On n'a pas arrêté d'en entendre parler à propos des vaccins censés protéger des formes graves du Covid. Les deux premiers pouvaient provoquer des allergies graves, le troisième des thromboses veineuses. Les gens se sont affolés alors que n'importe quel médicament peut engendrer des effets indésirables. Certaines personnes en ont peu ou aucun, d'autres réagissent de manière alarmante. C'est la loterie et il faut une dose de confiance quand on se soigne. Comme les malades de cancer qui acceptent de lourdes thérapies et leurs ribambelles d'effets secondaires dans l'espoir de guérir, rester en vie.
Je me souviens de la découverte de mon premier protocole de soin en 2012. C'était comme plonger dans le grand bassin sans en connaître la profondeur et sans savoir très bien nager sous l'eau. Je me souviens de ce vertige angoissant en lisant la liste des médicaments à absorber chaque jour, alors que je n'en avais jamais pris régulièrement avant.
Je n'ai pas eu tous les effets secondaires annoncés mais j'en ai eu certains qui m'ont tout de même fait boire la tasse. Et j'ai bien failli me noyer lors de rechutes, en 2015 et 2019, avec des complications graves liées à la fois à la maladie et aux traitements.
Et maintenant ?
Je ne parle jamais de mes souffrances au quotidien. Je trouve cela impudique, pas intéressant mais certains d'entre vous peut-être, en lisant mon blog, doivent penser que je coule des jours heureux entre deux cures, en regardant béatement passer les écureuils. C'est parfois vrai et je considère ces moments-là comme un antidote aux mille désagréments d'être malade.
Hélas, à la maison, je dois poursuivre un certain nombre de soins pour réparer les dégâts occasionnés par les traitements subis à l'hôpital. Ils m'évitent d'être trop longtemps en aplasie donc sans défenses immunitaires et vulnérable aux infections, d'avoir à faire trop de transfusions en réduisant mon anémie. Ces substances qui m'aident à remonter la pente entraînent malheureusement pas mal de dérèglements de mon organisme qui s’additionnent à ceux provoqués par la cortisone et les chimiothérapies.
Outre que cela fait plus d'un an et demi que je suis chauve, mon corps a vieilli plus vite, usé par bientôt 10 ans de traitement. La cortisone a modifié ma silhouette, mon visage, modérément mais indéniablement. Fonte musculaire, douleurs articulaires et ligamentaires, problèmes digestifs, baisse de la vision, difficulté de concentration, troubles du sommeil... J'arrive à gérer tout cela en essayant de m'adapter et de trouver des solutions, des occupations pour ne pas me laisser abattre !
C'est idiot mais les jours où je vais bien, je culpabilise de ne pas avoir repris mes fonctions et de "profiter" de mon congé longue durée en faisant des choses que j'aime. Comme si la maladie était derrière moi alors qu'elle est toujours prête à m'attaquer malgré de lourdes thérapies. Dernièrement, elle a recommencé à être plus virulente et il va falloir que je m'adapte à un autre traitement. A nouveau un grand plongeon dans une mer inconnue !
J'ai fait le deuil d'un retour dans le monde du travail. Cela a été long et difficile tant j'aimais mon métier, mes collègues. Je garde une grande nostalgie de mes missions au sein de l'Inventaire du Patrimoine. Je sens mes neurones encrassés sans mon exigeante, stimulante et infatigable directrice. Elle était une locomotive enthousiaste qui entraînait le petit wagon anxieux que j'étais. J'aimais réfléchir, donner vie ou collaborer aux projets qui foisonnaient dans son esprit. Sans oublier toutes les belles rencontres faites durant ces années, ces jeunes chercheurs que je prenais plaisir à encadrer en faisant toujours attention de ne pas froisser. Tout cela s'est arrêté brutalement. Une retraite anticipée, malgré moi.
Je me suis construite une autre vie que j'aime à Saleux et je ne vais plus guère à Amiens. Le Covid a eu raison des derniers liens que je gardais avec mes collègues. C'est mieux ainsi et m'aide à moins ressentir l'abandon de ma vie professionnelle comme un échec.
Même si j'ai tourné la page, la pilule reste amère et difficile à avaler. Elle a, elle aussi, beaucoup d'effets secondaires indésirables : sentiment d'injustice, incertitude financière, impression d'inutilité...
C'est ce blog, je crois, qui m'aide à garder la tête hors de l'eau et à trouver un sens à ce que je vis. Il est une de mes bouées de sauvetage.



