2021
7ème ligne thérapeutique (suite)
6-11 janvier. 12ème cure par DCEP. Statut BMR / BHR : 0. Administration de PSL : non.
7 janvier. Je suis en grande chambre double avec une dame de 58 ans qui n'a pas la télé... Discrète et sympa. Elle était chef du service après vente de la Fnac et vient de Rouen. (SMS)
9 janvier. Madeleine va bien. Elle aime son stage à Montdidier mais j'ai stressé car elle s'est perdu sur la route le 1er jour de nuit, sous la pluie et a presque eu un accident. Je lui avait dit de faire du repérage avant, de jour mais nos filles vivent leur vie !!! (SMS)
10 janvier. J'ai commencé ta broderie au chu où chaque point me relie à toi en ce moment particulier de mes soins. Je partage ma chambre avec Nathalie née en 1962 et n'ai aucun problème de cohabitation. Échanges, respect de temps de repos et silence. Ça fait du bien de se réconcilier avec ses semblables ! (SMS à M.G.)
12 janvier. 15:58. Bien rentrée hier. Cure bien passée. Je lis un Lucky Luke pour me détendre. 😉
16:18. "Du Kyprolis pour les Dalton" ?? (SMS à et de P.-F.)
13 janvier. Ce séjour a été moins terrorisant que les fois précédentes et je suis rentrée en meilleure disposition. J'ai quand même les mêmes effets d'angoisse liés au traitement et à l'arrêt brutal de la cortisone. J'ai du prendre un xanax hier soir.
Ma voisine était bien différente de moi et pourtant on s'est bien accordé. Elle était très accro aux séries sur sa tablette mais assez cultivée et ouverte. On a pu échanger pas mal... et j'ai un trop plein de conversations. Née en 1962, elle bossait au SAV de la Fnac où elle a subi une accusation de harcèlement, un prétexte pour la virer. Elle a été heureuse de me connaître et je me suis sentie utile.
Dimanche, une musaraigne est entrée dans notre chambre ! Elle s'est dirigée vers moi dans la salle de bain que j'étais en train de quitter puis vers mon lit. J'ai réussi à la guider jusqu'à la sortie de secours dans le couloir où un aide soignant la fait sortir ! Insolite et pas très rassurant au niveau hygiène mais le bâtiment donne de plaint pied sur l'extérieur.
J'ai eu le sentiment que c'était un signe de ma grand mère. J'ai retrouvé son côté farce. C'est surtout que cette souris est venue me voir moi ! Heureusement, je n'ai pas peur des souris...
Madeleine va toujours à Montdidier. C'est fatigant, elle rentre tard mais le généraliste est super. Arthur attend le résultat se son test Covid car il n'a plus d'odorat. (Message à M.-J.)
14 janvier. 18:45. Journée riche en émotions je suppose. J'espère que tu es rassurée et que tu vas enfin etre prise charge pour pouvoir vite rentrer recharger les batteries avant d'affronter les chimios. J'espère que tu n'as pas eu trop de misères ! J'ai bien pensé à toi. Moi ça va... Je revis à la maison. Bises
20:34. Coucou, ce matin changement d aiguille dans le pac. Mes scans ont eu lieu cet après-midi. Donc résultats certainement demain. Les misères, certainement demain avec la fibro. J ai une nouvelle voisine depuis hier soir 23h30, elle te plairait, discrète, elle lit, écoute la radio et fait des mots croisés.. Ç est cool, si ça va bien pour toi, j en suis ravie. Je te comprends, qu est-ce que l on est bien chez soi. Je te tiens au courant. (SMS à et de Nathalie)
À lire : Sous de bons augures (19 janvier).
19 janvier. Coucou Hélène, ça y est fibro faite ce matin, ça fait pas mal mais très impressionnant. Cet après-midi de nouveau radio et mon premier paracetamol car la fièvre a dû mal à se calmer. Dès que j'ai des nouvelles, je te tiens au courant. Et toi ça va ? Prends bien soin de toi. Bises (SMS de Nathalie)
23 janvier. 11:29. Bon ben il semblerait que tu ne sois pas encore sortie ! J'espère que tu supportes ce long sejour et que ça va avec ta voisine. J'espère surtout que la fièvre va disparaître et l'infection aussi. Et que tu auras un oeu de visite même dans le couloir. Sois forte. Bises
11:45. Bonjour Hélène, effectivement je suis encore à l hôpital et je commence à trouver le temps long, mon infection diminue mais pas la fièvre. Ce matin, il m a parlé de peut-être refaire une ponction et une fibro. J étais dépitée, j ai craqué. J ai le droit aux visites. Ma voisine est charmante, très discrète et n a pas pris la TV. Elle s endort vers 21h. Et toi comment vas tu ? Hâte de sortir de cette chianlie. Bises
12:04. Moi ça va. J'ai hâte de faire la prise de sang lundi pour voir si ça remonte. Je suis un peu à bout de force car j'avais des travaux de changement de portes et un peu trop de ménage à faire. Je comprends ton découragement ! Heureusement que ta voisine est bien et que ton ami peut venir. Cette fièvre est installée depuis trop longtemps... Essaie de retrouver du courage ce we. Je te fais plein de bisous. (SMS à et de Nathalie)
23 janvier. Incroyable l'histoire de l'accordeur de piano qui fait un malaise le jour J ! J'ai suggéré à papa de retrouver ses flûtes à bec pour jouer les airs des chansons populaires d'Alsace. A tester... Ici ça va. Grosse aplasie et fatigue car on avait changement de portes avec un artisan cette semaine. Ouf c'est fini. Bises (SMS à Denis)
30 janvier. 22:56. Coucou Mon lymphome s est propagé partout, ç est Dr Ch. qui me l a annoncé, évidemment un peu raide mais ça va beaucoup mieux. Docteur B. est venue aussi. En plus du docteur M., elle me suive toutes les 3. Ç est encaissé et je vais me battre. Mardi, il décide de la suite. Plein de bisous 😍 (SMS de Nathalie)
31 janvier. 10:10. Coucou. Dr Ch. est tres bien pour annoncer les nouvelles difficiles. Dr M. parfait pour trouver les traitements de pointe. Tu es jeune et en bonne forme pour pouvoir faire les Car T cell. Ils vont en discuter mardi tous ensemble avec Dr B. si bienveillante. Ils ont un peu tardé je trouve mais maintenant tu seras bien prise en charge. Pas top ta baisse de température ! Tu es toujours chambre 16 où il ne fait pas chaud ? J'espère que le petit dej du dimanche était bon 😉. Bisous
10:16. Toujours dans la chambre 16, brioche ce matin
10:16. Excellent
10:18. Ca fait du bien le petit dej du dimanche et le dessert. J'espère que tu arrives à te nourrir.
10:18. Oui mieux
10:19. Je n ai plus antibiotics
10:20:05. Et ta voisine du moment ?
10:20:21. Étrange
10:20:25. Tv
10:20:50. Tard mais quasi pas de son
10:21. Je ne sais ce qu elle entend
10:22:07. Franchement ils pourraient te transférer en chambre seule vue la durée de ron sejour, la lourdeur de ton lymphome. Elle est vieille ?
10:22:29. Hier à 23h30 j ai demandé qu elle éteigne
10:22:54. Non environ 35
10:23:48. Oui c'est chiant la lumière de la télé. Et ben il y a des jeunes, pas mieux que les vieilles.
10:23:48. Après elle n est pas désagréable, par contre je ne me la pas faire
10:24. J ai eu 3 nuits toute seule, ç était top
10:25:03. Oui il faut s'imposer mais cela prend de l'énergie !!!
10:25:14. Bon dimanche, profite bien. Bisous
10:25:55. Toi aussi. Guette les souris !
10:25:59. Oui t inquiète je suis experte en la matière
(SMS à et de Nathalie)
13 février. 14:28. Coucou Nathalie. Je ne sais pas si tu es toujours au chu. J'espère de tout cœur que non ou que ce soit pour bien te soigner. Je reviens mercredi 17 pour ma part s'il y a de la place ! Garde le moral même si c'est dur ! Bises. Hélène (SMS à Nathalie)
16 février. Je suis encore à la maison. Ce n'est prévu que pour demain s'il y a de la place. Ma super voisine de la dernière fois n'a plus beaucoup de chance. Lymphome généralisé. Je ne pense pas la retrouver en hemato. Cela m'a affecté et je t'avoue que j'aimerai bien être seule. Cela m'epuise de porter la douleur d'autrui. J'ai lu la Doulou de Daudet... C'etait moyen. Et j'ai avec moi l'Axe du loup de l'ami Tesson. J'alterne avec Angélique et l'homme chevreuil. Porte toi bien. Bises. H. (SMS à M.-J.)
17 février. 11:33. Bonjour Hélène, c'est la fille de Nathalie, L., malheureusement son état s'est dégradé très rapidement, en accord avec l'équipe médical elle a commencé à être sédaté depuis lundi afin de ne plus se rendre compte de ce qu'il se passait. Je suis vraiment désolée de vous apprendre ceci par message. Prenez soin de vous et continuez le combat. Bien à vous.
11:59. Merci L. Bon courage à vous. Elle m'a beaucoup parlé de vous, d'Ava... Elle a pris la bonne décision mais comme cela va être dur pour vous, votre grand mère, votre frère, son compagnon, ses amis. Soyez forte et remplie de son amour. (SMS de et à la fille de Nathalie)
17 février. 15:06. Bonjour Hélène As tu bien une place aujourd'hui ? Si seulement ce pouvait être une chambre seule. Je comprends que tu sois affectée par le sort de toutes les personnes que tu croises en hémato ... C'est rapidement un sentiment d'injustice qui nous envahit. Tu as parfaitement raison d'essayer de prendre une distance nécessaire pour te préserver.
15:12. Oui je rentre bien tout à l'heure après ordre et contre ordre ce matin&nbp;! Si voisine il y a, je vais essayer d'être assez distante. La fille de Nathalie ma voisine de la dernière fois, vient de me dire que sa mère est en sédation depuis lundi. C'est si vite, si brutal, si injuste....et forcément cela me fait peur pour moi : tout peut si vite se degrader... Il faut garder la foi, prier pour être aidé. Demain c'est sainte Bernadette alors courage ! Moi aussi j ai marché un peu ce matin. Je t'embrasse et te donnerai des nouvelles.
15:26. O mon Dieu ! Si vite... pitié. Je vais prier pour vous sans oublier de rendre grâce pour les prières exaucées jusque là. A Lourdes, combien de personnes implorent Marie et Bernadette sans miracle en retour. Un prêtre lazariste que j'aimais bien m'a fait entrevoir que le miracle tant espéré c'était peut être simplement une aide céleste pour accepter la maladie, la souffrance, trouver la force pour supporter les soins jusqu'à la guérison ou jusqu'au départ dans la paix. Que l'Esprit Saint éclaire tous les chercheurs qui oeuvrent pour guérir sur terre aussi !
15:40. Elle est grande ! Un petit air de Marie où je me trompe ? Mimi comme tout en tout cas !
21:02. Je suis à nouveau chambre 16 et ironie du sort, dans le lit qu'occupait Nathalie !!! Ma voisine est une jeune maman de 30 ans avec deux filles de 18 mois et 5 ans. Très calme. Lymphome aussi. Je pense qu'elle ne sera pas penible. Ne cherche pas à parler, fait des jeux sur son téléphone et n'a pas pris la télé. Mais que c'est triste pour cette jeune femme... Bonne nuit.
21:10. Effectivement quelle triste nouvelle pour une si jeune maman... Que la vie est injuste pour certains. J'espère que votre cohabitation sera sereine. Bonne nuit. Bises.
(SMS de et à M.-J.)
17-22 février. 13ème cure par DCEP. Cure réalisée sans complication. Statut BMR / BHR : négatif. Administration de PSL : non. Une IRM corps entier a été demandée durant l'hospitalisation (devant des douleurs osseuses du bassin).
18 février. 10:27. L., si vous venez voir votre maman, je suis chambre 16. Si vous voulez échanger avec moi, cela me ferait plaisir. Je voulais rendre visite à Nathalie mais une infirmière me l'a déconseillé. Je ne sais pas si Nathalie peut encore émettre des souhaits. Je ne sais pas si elle apprécierait que je lui dise au revoir. Je lui envoie toute mon affection deux chambres plus loin...
11:25. Bonjour Hélène, je ne viens pas ce jour à l'hôpital, mais demain je passerai vous voir avec plaisir. Maman dort et ne communique plus comme elle est sous sédatif. Vous pouvez lui dire au revoir si vous le souhaitez. Je vous enverrai un message demain, pour vous prévenir de notre venue à l'hôpital.
12:07. Je suis très heureuse de pouvoir vous rencontrer demain. Je suis passée tout à l'heure devant sa chambre et je l'ai vu dormir paisiblement. (SMS à et de la fille de Nathalie).
18 février. 13:03. Cher P.-F. Merci beaucoup pour ce beau paysage cher à mon coeur car mon ami archéologue décédé l'an passé habitait une magnifique ferme rue Westerend à Westhoffen. Je suis avec une jeune maman de 30 ans. Lymphome comme ma voisine de la fois dernière qui s'éteint dans une chambre voisine. Demain je vois sa fille et irai peut être lui dire au revoir. Nous avons sans doute une mission de réconfort auprès des autres malades. Et notre foi aide peut être des gens qui sont sans espérance. Je t'embrasse. (SMS à P.-F.)
18 février. 16:58. Tout va bien... Je suis re chambre 16 avec une jeune maman de 30 ans. Lymphome comme ma précédente voisine qui termine sa vie sous sédation Chambre 3. Je vais lui dire aurevoir demain avec sa fille. Ma copine medium dit que ma mission sur terre est la consolation des affligés !!! Je pense à toi en écoutant France Musique. Je vais sortir voir Madeleine 10 mn. Visites interdites ! (SMS à Denis)
20 février. 11:39. Au moins le we ce serait bien [que je sois seule]... J'ai quand même eu des aventures ce sejour voulant dire au-revoir à Nathalie qui est sous en sédation chambre 3. Malgré l'accord de sa fille, l'avis favorable de la psy, les medecins ont fait des histoires pas possibles ! J y vais peut être tout a l heure...
11:40. Que de tabou autour de la fin de vie alors que je sens le besoin de rassurer Nathalie avant son départ portée par ma foi en la Lumière
11:53. Je prie pour que tu puisses la voir et que Nathalie s'endorme dans la paix de Dieu, entourée par ses proches. Que d'épreuves pour toi aussi mon amie... L'hôpital est le lieu de tant d'âmes en peine. Unies dans nos prières.
13:23. Finalement Nathalie est partie ce matin après sa toilette et j'etais pas loin dans le patio. J'ai eu un tres beau échange avec sa fille et me sens en paix par rapport à tout ça. Libérée. Par contre il y aura qulquun dans la chambre des la sortie de Charlotte !
14:02. Que son âme repose en paix, accueillie dans la Lumière. Ce fut très rapide... (SMS à et de M.-J.)
1er mars. Bonsoir A. Je ne viens pas demain à Amiens car j'ai 39.5 de temperature. Espérons rien de grave et pas obligée de retourner au chu. A une autre fois ! (SMS à A.B.)
À lire : A Nathalie (5 mars).>
6 mars. 12:24. Comment vas-tu ? J'ai appris par ton blog ! Tu remontes la pente ? On t'envoie plein de bisous et de soleil ☀️
13:59. Je remonte la pente. Toujours un peu de fièvre par moment et toux mais le généraliste n'etait pas inquiet vendredi. (SMS de et à Denis)
8 mars. 15:28. Comment vas-tu à présent ?
15:30. Plus de fièvre mais je tousse encore pas mal et mon coeur bat vite. Je pense que j'en ai pour longtemps il faut patienter. Une cochonnerie ce virus... Il n'y a pas que le Covid😉
16:05. Ok repose toi bien et surveille tes écureuils 🐿 🐿 (SMS de et à Denis)
9 mars. 18:03. Bonsoir M.-J. Est ce que par hasard tu connaitrais une bonne entreprise de couverture ? Vincent le compagnon de Severine ne répond jamais au téléphone. Nous avons des tuiles qui se sont délitées avec le gel et je crains de lourdes dépenses ! Je tousse toujours beaucoup et suis très fatiguée.
18:14. Bonsoir Hélène Le couvreur qui a refait notre toit en 2007 met bcp de temps à intervenir. On a les toits des garages à refaire et on nous a donné les noms suivants dans les avoir testés Dachicourt 06.11.57.44.73 Guilbert 03.22.51.41.38 Et deux autres entreprises Capron, Buire. Comme les travaux sont sources de tension, on a mis tout ça de côté ! As tu consulté le généraliste pour cette toux persistante ? Les globules remontent ils doucement mais sûrement ? Je t'embrasse bien affectueusement.
18:18. Une ancienne voisine m'a parlé de Capron. Chez nous aussi c'est source de tension car Jm n'a pas conscience de l'argent et moi suis stressée depuis que je suis à mi traitement. J'ai peur d'en avoir pour cher et de ne plus avoir de réserve après ! J'attends avant de faire revenir le médecin. Il faut voir comment ça évolue. (SMS à et de M.-J.)
11 mars. Urgences, adressée par le médecin généraliste pour pneumopathie bilatérale et tachycardie. 1er mars la patiente contrôle sa prise de sang et retrouve une aplasie 0 PNN et 230 Gb ; une hyperthermie à 39 : PCR Covid et prise d'antibiothérapie par Oflocet/Zinat avec amélioration à J2. Fin antibio 07/03. Le 08/03 bio avec CRP : ras et pas de fièvre mais persistance d'une toux avec asthénie. Le diagnostic posé est : aplasie médullaire médicamenteuse. Au total : probable séquelle de l'infection pulmonaire. RAD. Surveillance. Retour à domicile.
12 mars. Après-midi aux urgences hier car mon généraliste n'etait pas rassuré. Bilan complet en faveur d'un reste d'infection et retour à la maison sans aucun traitement. Virus sans doute attrapé au CHU ! Toujours un peu de fièvre, toux et coeur qui bat très vite. Madeleine vient m'ausculter ! Ca me fait penser à Fredée l'an passé qui 1 eu une toux persistante. Usant ... (SMS à Denis)
23 mars. 15:30. bonjour Hélène Comment allez vous ? je sais que vous n aimez pas trop en parler. Mais je m inquiète un peu car vous ne publiez pas non plus sur votre blog. Pour moi toujours pareil il faut faire aller les journées sont longues et la perspective est pas terrible. A bientot de vos nouvelles Je vous embrasse
16:43. Chere Jos. Je suis en manque d'énergie et de motivation. C'est surement le changement de saison et pour moi, la fatigue de ce virus qui me fait encore bien tousser. Semaine dernière j'ai même fait une virée aux urgences car j'avais du mal à respirer avec un coeur qui bat vite. Depuis je vivote. Je lis mais plus envie de faire grand chose... Je remonte la pente en espérant ne pas faire de cure demain. J'ai demandé un report d'une semaine et j'attends l'avis du chu. Je crois que pour tout monde, tout est plus compliqué en ce moment....et déprimant. Il faut tenir et ce n'est pas facile. Vous avez fait le vaccin ? Je vous embrasse
17:28. vous avez eu la covid ? J avais cru comprendre que c était pas le virus. Non pas le vaccin je ne suis pas concernée par la tranche d'age (aujourd'hui apparemment ouverture à partir de 70 ans). Mais à vrai dire je ne suis pas très emballée pour l instant.
17:30. Non ce n'était pas la Covid mais un autre virus en pleine aplasie. Mon généraliste voudrait vacciner mon mari pour me protéger mais il n'est pas chaud non plus. Le mieux est de rester bien isolée !
17:39. Et vous vous avez été vaccinée ? Vous ne devez pas souvent voir votre fille !
17:43. Non aucune consigne à ce sujet en hemato. Je vais demander cure prochaine. Madeleine devait faire l'Astra Zeneca mais suite à la suspension, elle est trop jeune pour le faire maintenant ! Elle essaie le Pfizzer mais c'est dur d'avoir un rv même pour les soignants. Elle a de plus en plus peur car en stage chez un généraliste, elle voit des Covid. Elle vient avec le masque mais n'est pas très rassurée.
20:22. je vous souhaite beaucoup de courage pour la X cure. Quand je pense que vous avez commencé ce nouveau traitement assez lourd sensiblement en meme temps que le décès de Claude (15 mois). Je suppose que si les médecins continuent le traitement c est qu' il est efficace pour s attaquer au myelome.
(SMS de et à Jos.)
À lire : Virus volant non identifié (30 mars).
30 mars. 10:06. Coucou Hélène te souhaite une très belle journée au soleil pour ton anniversaire j'espère que tu en profiteras au mieux bises
11:19. Merci Ph... même s'il nous faut attendre, on se verra un jour à Saleux. C'est programmé dans notre coeur ! Bises (SMS de et à Ph.)
Jour d'anniversaire, ses 53 ans.
30 mars. 19:24. Madeleine m'a fait la surprise de passer boire un café à 14h avant de retourner à Villers Bretonneux. Elle avait une longue pause et est rentrée manger chez elle.
19:26. Chouette surprise de Madeleine ! (SMS à et de M.-J.)
31 mars-5 avril. 14ème cure par DCEP. Pas de complication au décours. Sensation de palpitation intermittente à domicile, non constatée durant l'hospitalisation. Demande de consultation cardiologique avec Holter ECG.
1er avril. 15:51. Le pic était à 3.6 la dernière fois donc j'ai demandé 6 semaines de pause. Il n y a pas de raison. (SMS à J.-M.)
1er avril. 16:09. Je suis avec une Arlette de 82 ans qui a une leucemie foudroyante et une infection. J'espère ne pas attraper ses miasmes. Elle dort et pour l'instant pas de télé. Je crains qu'elle la mette car elle edt sourde comme un pot ! Sinon mon pic a encore baissé. Dieu soit loué !!!! Bises. Belles célébrations pascales.
16:17. Super cette baisse du pic. Toutes les dures épreuves que tu traverses ont une réponse encourageante. Croisons les doigts pour qu'Arlette ne se mue pas en Ralette !! Oui c'est quand même bizarre que le CHU mette dans une même chambre une personne fragile et une personne fragile aussi mais en plus avec infection. A son âge cette personne doit être perdue, sans visite autorisée pour la sécurité sanitaire évidemment. Je vous souhaite une cohabitation sereine. Je t'embrasse
16:24. Hier et ce matin il y avait 4 visiteurs dans le patio qui visitent une personne en fin de vie dont un qui buvait une brique de jus de fruit avec son masque baissé. J'ai du le signaler à une infirmière et Jm a râlé hier. Je suis sûre que j'ai ramené mon virus du chu...et ne suis pas rassurée tu penses. Au moins elle tousse pas. Elle dort sans cesse et je suis très distante. Je ne veux plus m'investir. Plus le coeur ni la force je crois.
16:28. Tu as parfaitement raison de te protéger car personne ne peut prendre sur ses épaules les misères du monde. Scandaleux 4 personnes rassemblées, comment veux tu que le virus s'en aille !
16:32. Et l'infirmière faisait comme si elle ne voyait rien... Elle a mis du temps à leur dire quelque chose. Ils pouvaient rester dehors et venir un à un dans la chambre. Marre de ces français irresponsables et laxistes. Tout comme le gouvernement. Avec tout ça, on va avoir droit à la fille parisienne super active et son ado durant un mois au moins. Vivement que tout revienne à la normale !
(SMS à et de M.-J.)
1er avril. Ma ration de survie. Mes bredele de Pâques avec des formes variées : sur la photo, cloche, agneau pascal, poisson d'avril, chat, écureuil, cathédrale de Strasbourg... Il faut ce qu'il faut. (SMS à M.-J.)
3 avril. Ça me fait bizarre de me retrouver a l'hopital quand il y a 25 ans, dans la nuit, je venais de mettre au monde Madeleine et j'étais à la clinique Adassa. Au lieu d'être avec un bébé qui pleure, je suis avec une mamie qui est plus penible depuis qu'elle va un peu mieux. Courage pour cette fête de Pâques. Ne prenez que le meilleur !🐣🐑🐇 Bons baisers aux parents...et à vous trois. Hélène (SMS à Denis)
3 avril. 19:50. J'ai pris une soupe miso à la place d'un croque fromage ratatouille. La vieille finit par me faire penser à une commandante comme Marie France. Un quart d'heure avec son fils de conseils de plantation d'oignons qu'elle ne pourra pas faire... et elle m'a dit que cette année elle ne ferait sans doute pas de ratatouille ni de confiture. Tu vois les préoccupations alors qu'on lui donne entre 3 à 9 mois ! Et là elle voulait aller dans le fauteuil mais les infirmières ont dit qu'il était trop tard. Je crains l'allumage de la télé que sa fille a remise. Bref je fais la fatiguée !!! Mais je n'ai plus mal à la tête alors c'est le principal. Bonne nuit... (SMS à J.-M.)
4 avril. 12:11. Cette nuit cela aurait pu être calme mais elle a eu l idée d'aller sur la chaise percée toute seule et est tombée sans avoir la sonnette. J'ai mis 5 mn à me décider à sonner car j'attendais qu'elle me le demande. Et pas franchement de merci ou de reconnaissance quand elle raconte l'épisode aujourd'hui à ses enfants ou aux infirmières. Ça fait plaisir... Et de plus en plus sourde ! 😊 (SMS à Denis)
4 avril. 19:37. J'ai un peu branché la mamie sur le jardinage. C'est une même que le Leon. Du coup ça a été ce soir et là elle est assez fatiguée. Par contre l'infirmière est quand même un peu dure avec elle. Je t'appelle quand elle sera revenu pour la coucher et que notre porte sera fermée.
20:58. Je me couche. J'ai un peu discuté avec la mamie pour lui changer les idées. On a même chanté du Patrick Juvet décédé le 1er avril. Elle connaissait bien les chansons ! J'aurais tout fait dans ce chu. Bon appétit et bonne nuit
21:00. Ça doit être la cortisone !!!
21:01. Elle aime bien une emission de chanson l'après midi de 2 a 3. J'y aurais droit demain. C'est un moindre mal ! (SMS à J.-M.)
5 avril. 18:08. Bien rentrée à la maison (SMS à Denis)
13 avril. Je te souhaite plein de courage pour ton installation. Moi, quelques soucis par rapport à des travaux de toiture et gouttières que je me demande comment financer dans ma situation de malade. J ai toujours peur de ne plus avoir les moyens de vivre ici. J'attends le montant du devis d'un petit artisan qu'on connaît et que j'aime beaucoup. Belle énergie à toi. Bises (SMS à M.G.)
16 avril. J'ai eu l'avis des indemnités journalières. Environ 700 euros par mois. Je vais essayer de les mettre de côté ! (SMS à J.-M.)
21 avril. 08:27. Chère amie, je pense à toi ce matin. J'habite dans ma nouvelle maison depuis 6 jours. Le lieu est très vivant : geai, mésange, bouvreuil, moineau, couple de pic vert, merle, rouge-gorge... et ce matin un écureuil! Oui, j'avais reconnu ton clin d'oeil à propos des amitiés épistolaires. Prochaine étape le 28 avril : je descendrai faire les cartons en Corrèze en vue du déménagement le 17 mai. Je reprends bientot la plume pour te conter ce moment de vie. Continue de te soigner, respecter tes besoins et fortifier l'énergie nécessaire. Tendresses ma douce.
10:39. Chère M... Te voilà bien entourée et benie par la nature. Je suis persuadée de nos lieux de vie quand ils sont apaisants, nous soignent. En ce moment, je repense la partie arrière côté bois et il a fallu enlever le chiendent qui avait tout envahi. Un travail harrassant que je suis fière d'arriver à faire avec l'aide de Jean Michel et de Madeleine. Mais je suis loin d'avoir fini ! Cela vide bien ma tête... Et le soir, je pense à toi en avancant à petits points, ta broderie. Belle journée ma douce amie
11:20. Ma douce, bravo pour ce beau chantier. Ton intuition était bonne de venir en ce lieu. Et oui, en harmonie avec le lieu soigne et apaise nos ames. Je prendrai le temps de t'écrire ma lettre qui t'expliquera ma rencontre avec ce nouveau lieu. J'espère que ma dernière missive est bien arrivée jusqu'à toi. Tendresse ma soeur de coeur.
11:35. Oh oui merci... Elle me tient compagnie depuis un moment. (SMS de et à M.G.)
Défrichage à l'arrière de la maison, côté bois, vue le 5 mai.
18 mai. 17:13. Visite médicale hier chez le médecin du travail, qui confirme (sans surprise) l'incapacité à reprendre le travail. Dernier passage au bureau aussi. Mes collègues étaient aussi "chose" que moi... Et comment te portes-tu ?
17:26. Moi ça va comme quelqu'un qui débute sa 15e cure demain😉. Est ce que ça ira financièrement pour toi ? Pas facile cette page qui se tourne. Je pleure parfois à l'idée de ne plus aller travailler. Même si j'ai de quoi m'occuper. Je me sens parfois sur la touche... Courage mon ami... Et vive la musique !
18:12. J'aurai 82% du dernier net (sécu + assurances du CM). Et comme le prêt de la maison se termine dans 12 mois, je ne sentirai pas la transition. Et de toute façon, je ferai avec ce que j'aurai...
18:35. Oui tu as raison... Et ça m'a l'air correct. Moi avec mon mi traitement et des indemnités journalières de la Mgen ça va jusqu'à fin 2023. Et je ne paie plus le loyer de Madeleine qui gagne sa vie. Je mène une petite vie simple et ça me va... (SMS de et à P.-F.)
19 mai. Hospitalisation reportée demain ou après... Comme d'habitude ! Bises (SMS à Denis)
21-26 mai. 15ème et dernière cure par DCEP. Pas de compte rendu.
21 mai. 18:53. Je suis au chu où j'attends depuis 17h que ma chambre se libère. Pas de voisine pour l'instant.Je suis en salle des familles en attendant.
19:28. Courage
19:35. J'ai mangé en salle des familles. Croque fromage et tomates à la provençal. La chambre est libre mais elle sèche. Ça va le faire ! Le canapé est confortable et je m'occupe.
19:53:59. Je suis dans la chambre. Je vais me coucher tôt ce soir.
20:41. Je suis branchée et ils ont déjà la chimio pour demain que je devrais debuter vers 21h.
20:41. 9h. Je veux dire !
20:42. Ca s'annonce bien.
21:01. Peut etre que c'est grâce à L... Je lis un peu en buvant une tisane et je me couche. Il fait chaud ici. Dors bien. Je t'aime. (SMS à divers)
22 mai. 20:21. Oui toujours seule mais avec les chiottes bouchées. Comme je fais pipi dans un bocal c est pour la grosse commission que ça gêne mais avec la cortisone, le transit est bloqué, ouf ! Hélas, j'y suis allée ce matin et impossible d'évacuer mon cadeau. Lol Comme ça moins de risque d'avoir une voisine. J'espère t avoir fait rire. Je me couche. Migraine et nausée. Au fait des pistes de boulot ? Bises
20:23. Oh ben M...! C'est le cas de le dire ! Hi
20:29. Madeleine a fait une garde difficile de 24h hier. Elle a du poser un drain dans un poumon sur une de 80 ans en urgence vitale. Heureusement un médecin est venue l'aider. Elle a failli tourner de l'oeil !!! Je l'admire. Et ce soir, elle m'a déposé une brioche pour 2main.
20:35. Sûre pas facile son métier elle est tjrs au cabinet du médecin. ?
20:40. Non 6 mois aux urgences de Clermont. 1h de route en plus. Je t'envoie lien de la parfumerie sur messenger. Dur de trouver du boulot à 59 ans...
21:07. Ma pauvre ! Le mien s'améliore avec les années. J'ai de la chance. Même s'il a ses défauts😉. Et pas toujours efficace pour les petits travaux à faire dans la maison. Je râle pas. Deja qu'il fait les courses, la bouffe et l'aspirateur !!! Un an qu'on a un karcher tout neuf dans sa boîte au garage. Ces hommes.
21:10. Ah le mien pour donner des ordres! Champion (SMS à et de V.)
23 mai. 16:59. J ai reussi à évacuer mes wc en tripatouillant avec le balais mais je vais pas le dire et ne pas m'en servir si possible.
17:00. Tu fais bien.
18:56. J'ai pris un peu de soupe poireau pomme de terre et un flan courgettes pas mauvais. La moitié seulement. Je mange un petit suisse. Je vais bien malgré 16 de tension. Madeleine a été au musée !
18:57. Ici les écureuils vont bien. Ils sont bien nourris !
18:57. Ils le méritent !
21:25. Madeleine m'a pris rv sur Doctolib pour la vaccination. Comme ça je donne les dates à L. demain. Je me couche sur ce. Je t'ai transféré sur gmail. Bisous
21:31. Je suis allée aux toilettes et ça s'est bien évacué. Ouf. Mais je ne vais rien dire demain. Mardi on verra. 😉 (SMS à et de J.-M.)
23 mai. 21:46. Je peux me faire vacciner et peut etre qu'en septembre on ira Madeleine et moi visiter l'opera et rendre visite à Jade dans sa boutique. Je le lui ai dit... Espérons que le virus sera un peu calmé. On peut y aller à pied par la rue Lafayette. 27 mn de marche. Ça nous ferait plaisir.😁 (SMS à Denis)
25 mai. 11:02. J'ai vu longuement L. J'ai pas encore le taux d'hemoglobine mais on a bien discuté.
11:32. Le pic a un peu monté à 4.5 mais c'est pas grave. L'hemoglobine est à 8.6 donc pas de transfusion. Et j'ai eu mes poches à 11h20.
16:46. J'ai une voisine depuis 15h...arrivée sans que j'ai été prévenue. Télé bien évidemment mais on regardera le meilleur patissier ce soir. Ça va aller. Je l'ai matée dès le départ et la sortie est proche. J'espère ta reunion finie !
16:48. Il sont qund même gonflés.
16:51. J'ai râlé car a côté j'ai entendu que le monsieur avait été prévenu de l'arrivée d'un voisin et moi je vois un lit arriver sans qu'on ait rien dit. Elle se leve pas et a des couches.
19:59. On est passé sur tf1 depuis 19h. Feuilleton penible mais je brode et ça va. Je vais tester les infos. Rassurée par un coup de fil long avec Madeleine. Tu m'appelles quand tu veux.
22:24. La meilleure : je me suis tapée le meilleur pâtissier première partie et au moment des résultats de la première manche elle éteint. Il y en avait pour 5 mn. Bon le positif c'est que je vais pouvoir dormir. Et demain matin, si ça me gonfle, elle eteindra le poste. 😉 (SMS à et de J.-M.)
25 mai. 17:34. Journée couacs. Les poches ce matin avec 2h de retard et une voisine à 15h arrivée sans que j'ai été prévenue. Tout de suite la télé. M6 une emission de relooking. Je reste dans mon coin. Elle commençait à me prendre pour son larbin comme elle peut pas se lever, je l'ai fait une fois en lui donnant la sonnette pour les aides soins...qui ne lui avaient pas mise à proximité. Sympa ! J ai dit que j'avais des douleurs et pouvait pas me lever tout le temps. Ça va aller. Sortie demain vers 12h.
18:31. Tiens bon ! Dur dur encore une fois... grrrr (SMS à Denis)
26 mai. 12:05. Debranchee mais pas encore les papiers. On avance. En espérant pas d'erreur sur les ordonnances (SMS à J.-M.)
26 mai. 13:31. De retour à la maison. Ouf. Silence car télé depuis 8h ce matin. Elle était de 1963 mais pas interessante du tout. Pas la peine d'en parler. Oublions là très vite ! Sinon ça va... (SMS à Denis)
27 mai. Parfois aussi quand je n'ai pas la solution, je depose mon problème à la Vierge et j'essaie de ne pas intervenir par mes pensées car nos angoisses bloquent les énergies du ciel. Je dis : j'ai confiance en toi pour m'aider, je te laisse faire. De mon côté, je prie pour que son amour triomphe sur terre et récite dans la journée des Je vous salue. Comme ça, sans raison. Comme une offrande, un mantra. (SMS à M.G.)
28 mai. Ce matin, je suis tombée sur un épisode de mr Bean et me suis dit qu'il était aussi abruti que ton anglais ! Jm m'a rappelé que rue Jeanne d'Arc, les propriétaires précédents, avaient fini de vider la veille de notre arrivée ce qui avait rendu difficile des petits travaux qu'on voulait faire avant notre emménagement. Ce qui est douloureux c'est d'avoir l'impression de ne pas avoir sa place, d'être envahie. Ma psy me dit que je me sens vite dépossédée de mon territoire vital. On est pareil je crois. Prends des forces en cette belle journée. Ta soeur de coeur. (SMS à M.G.)
Fête des mères, 29 mai.
À lire : La brioche du dimanche de Pentecôte (30 mai).
30 mai. 17:40. Je viens de lire ton bel éloge à ta fille qui a aussi la chance d'avoir une maman exceptionnelle. Elle est vraiment très belle. Je t'embrasse.
18:01. Merci pour ta pensée d'hier et celle de ce jour... J'espère que tu as été bien entourée ce dimanche. Je t'embrasse très fort. Ta "fille" de l'Inventaire ! Hélène (SMS de et à Br.)
30 mai. 20:44. Merci pour le beau poème de Victor Hugo, auteur que j'apprécie souvent... Contente de cette belle énergie familiale chez vous aussi. Que du bonheur ! On en a besoin. J. a trouvé à redire en trouvant le regard de Madeleine triste et fatiguée. Voilà que je m'inquiète alors que tout me semblait aller bien. Même si elle a de quoi ne pas être rayonnante en ce moment entre le stress de son stage, le concours d'Arthur dans 15 j. J'espère que tu as trouvé Marie bien. Bonne soirée à vous deux
20:59. Marie était bien et j'ai apprécié de la voir plus longtemps qu'entre deux portes en déposant ou reprenant les enfants. Les enfants restent attachants et ce fut une belle parenthèse. Je crois que Madeleine n'aime pas trop être prise en photo tout simplement, je comprends je suis pareille ! C'est une personne réservée qui traverse des moments difficiles aux urgences. Ça doit être compliqué d'oublier les patients de Clermont une fois repris le chemin vers Amiens. Bonne soirée à vous deux également. Zézette a commencé sa soirée sur mes genoux et s'intéresse à la personne qui présente la météo, très drôle ! Je t'embrasse. (SMS à et de M.-J.)
Recherche d'une nouvelle ligne thérapeutique
2 juin. Seriez vous disposée à se voir en consultation le 17/06/21 prochain ?
J'aimerais qu'on discute de la suite de la prise en charge et de ce que nous aimerions vous proposer.
En effet, la dernière électrophorèse montre une ascension du pic à 10g. nous sommes peut être arrivés à bout de l'efficacité du DCEP...
Ne vous inquiétez pas, nous avons plein de bonnes choses à vous proposer ! ne vous minez pas le moral.
Réponse. Bonjour L.,
Je suis disponible quand vous voudrez et pourrez me recevoir le 17 juin, sans problème.
Le pic est peut être monté davantage car j'ai fait une plus longue pause intercure. Plus de 6 semaines.
Je fais confiance à l'équipe. On en a vu d'autre !
(Messages de et à L., interne en hémato)
2 juin. 18:32. Nouvelle du jour : mon protocole DCEP ne fonctionne plus assez. Mon pic remonte à 10g. 17 juin, rv au chu pour voir ce qu'ils vont me proposer à la place. A la fois soulagée d'en avoir fini avec ces longues hospitalisations et inquiète que cela soit pire. Prions pour le meilleur et faisons confiance.
18:34. Oui il faut s'en remettre aux forces du bien qui t'entourent Toujours sœurette. On t'encourage fort fort fort (SMS à et de Denis)
4 juin. Olivier est passé et a vu les choses à faire pour installer la cuve à eaux de pluie ! J ai recu mes chaussures. Elles sont très belles et ça ira la taille. Je vais essayé de chercher des fraises tout a l'heure. Avec un bon parapluie (SMS à J.-M.)
9 juin. Je crois que cette période nous épuise tous nerveusement. Moi j'ai eu des soucis par rapport à des travaux non prévus à financer... avec culpabilisation de ne plus assez gagner d'argent. Et toujours la peur d'avoir à subir des ron rons de pompe à chaleur proches du bruit que nous avons fui rue Jeanne d'Arc en provenance des extracteurs de la cantine. Et comme par hasard, mon myelome reprend du poil de la bête malgré ce traitement de choc. Il faut qu'on arrive à se détacher des soucis materiels !!! Je t'en dis plus après le 17. Bises (SMS à M.-G.)
13 juin. 16:55. Ma chère amie, comme je te comprends. Nous vivons dans 1 monde absurde et bruyant.par cette température extérieure c'est évidemment la clim... Pourquoi ne pas tout simplement se mettre à l'ombre, au frais chez soi sans dépenser cette énergie inutile?nous vivons simplement dans notre nouveau lieu. La compote pomme rhubarbe banane cuit, je lis en écoutant les oiseaux... Nous sommes nombreux sur cette planète et les consciences ont besoin de s'élever pour respecter l'autre et ses besoins. Le silence est un besoin fondamental. En fonction de ton traitement et le protocole tu pourrais te retirer régulièrement en abbaye/monastère, dans un silence ressourcant. Pensées tendres pour toi ma douce à fleur de peau aux besoins simples et essentiels.
17:02. Je suis très déçue par la generation de mes parents. Les 70 80 ans. Aucune conscience écologique. Et beaucoup, aucune spiritualité. Tu as raison pour le monastère mais j'ai peur que les soeurs soient contaminées aussi !!! Elle est belle ta maison.
17:11. Regarde sur le site de l'abbaye du bec hélluin près de chez moi, il y a des possibilités de retraites silencieuses, avec beau jardin permaculture. Je comprends ton besoin de calme. La génération d'après guerre a connu la croissance et la consommation à tout va sans regard critique... j'aime aller dans le sud Maroc dans l'Anti Atlas pour retrouver entre autre cette vie simple. Mais n'oublie pas Hélène, Saleux n'est pas la rue Jeanne d'Arc. Le pb n'est pas le bruit mais le sens que tu y mets. J'ai dormi à Doha près de l'aéroport avec 1 vol toutes les 1,5 mns, 2h d'arret seulement la nuit. Je l'ai vécu sereinement en visualisant que depuis le désert et le Golf persique c'était le seul lien avec le monde... courage ma douce, ce monde n'est pas pour nous et nous y souffrons, hélas.
17:11. J'aime cette photo, la vue est harmonieuse. Savoure cette beauté inaltérable, ne laisse pas le pouvoir à tes vieux voisins inconscients et peut etre sourds;) (SMS de et à M.G.)
À lire : Effets secondaires (15 juin).
15 juin. 19:06. Oh ma chère Hélène, comme tu as raison pour tout ce que tu dis par rapport au vaccin et autres, et qu'elle extraordinaire leçon de courage et d'humilité et de résignation positive tu nous donnes, en tout cas tu me donnes. J'ai honte de moi et de mes agacements pour des problèmes qui sont des broutilles à côté des tiens. Tu es mon modèle depuis des années mais tu vas l'être encore bien d'avantage si c'est possible. Ma bien chère Hélène, profite à fond de chaque minute de répit, sans aucune mauvaise conscience jamais, tu es une fille plus qu'admirable et des plus rares. Je t'embrasse très fort.
19:13. Tu me touches aux larmes ma chère Br. et tu es aussi un de mes modèles. J'ai aussi la nostalgie de tout ce que j'ai appris en Alsace et avec toi particulièrement. Pas facile d'être si tôt hors de la vie professionnelle mais l'essentiel est de rester en vie. Je t'embrasse de tout mon coeur. Hélène
19:21. Oui, l'essentiel est de rester en vie, nous avons déjà tant d'ami(e)s et de collègues disparu(e)s depuis des années. Je ne m'y habitue pas. Prends bien soin de toi, égoïstement, s'il te plaît. Tu ne peux imaginer à quel point tu m'es chère et combien je t'admire. (SMS de et à Br.)
ECN : courage Arthur !
17 juin. 15:18. Pour mes futurs traitements je suis contente, façon de parler... mais c'est un peu ce que j'espèrais. Plus d'hospitalisation et une fois par semaine en hôpital de jour juste pour une injection. Et des comprimés à prendre à la maison pendant 21 jours. Cortisone une fois par semaine. Je devrais commencer vers le 5 juillet, le temps de pouvoir faire mon vaccin Covid avec un bon taux de lymphocytes. Mais si mon pic flambe, je laisserai tomber le vaccin pour commencer au plus vite le traitement.
Peut être en septembre la méthode révolutionnaire des car T cells si cette thérapie ne marche pas... Et je serai une des premières à Amiens pour le myélome. Ils l'ont déjà fait mais pour des lymphomes.
La où je suis inquiète c'est que les chimios que je reprends sont celles durant lesquels j'avais fait des complications (allergie générale, hyperviscosité) mais comme on n'est pas sûr que c'etait à cause d'elles, on retente en surveillant bien.
Et pour les Car T, hospitalisation en chambre seule !!!!
Me voilà rassurée mais la route est encore semée d'epines... J'ai l'habitude.
Avec les Cart T, on peut espérer une longue rémission sans traitement. Finalement je vais peut etre pouvoir retravailler en 2023 ! (SMS)
17 juin. 16:13. Et c est quoi le traitement ?
16:14. Pomalidide et daratumumab... je suis plus sure du nom !
16:18. Le dara vient de sortir en injection. Comme Claude vous l qvez eu en perfusion. Poma. C est immovid
16:19. Vous êtes toujours une pro !
17:33. Je suis toujours sur AF3M et bon retour sur le dara en injection. Les personnes sont contentes moins de temps en HdJ et moins d effets secondaires apparement. Sur AF3M tres très peu de retour avec les cart T. Quel est le rapport entre lymphocytes et vaccin ? Votre PIC est remonté haut ? Et vous ne pouvez pas faire le traitement et le vaccin en parallèle ?
17:41. Il était à 10g mais je dois le recontroler lundi. Plus les lymphocytes sont hauts et plus le vaccin a des chances de marcher. Sinon on fait peu d'anticorps. Les cart T sont encore peu utilisés pour le myélome. C'est hyper cher. C'est une modification genetique de mes lymphocites T et reinjection. De la science fiction !
17:42. J ai lu votre dernier blog comme toujours tres touchant. Et je sais que l année 2020 a été tres difficile pour vous mais vous avez tenu bon environ 18 mois de traitement avant que le Pic reparte à la hausse. C est mieux que les derniers traitements. Donc il faut y croire avec le dara et immovid. Bonne soirée. Je vous embrasse
(SMS de et à Jos.)
23 juin. C'est beaucoup plus simple d'aller à Saleux qu'à Amiens car on est tout près d'une sortie d'autoroute. Et rue Numa Auguez, tu montes jusqu'en haut. On est tout au bout. Tu répereras ma voiture rouge ! J espère qu'il fera pas trop moche qu'on puisse tomber les masques dehors ou sous la véranda ! A demain, j'ai hâte....Bises (SMS à M.G., qui rend visite à Hélène le 24, la dernière fois qu'elles se verront)
25 juin. 14:17. J'ai déplacé mon rv en HDJ le mercredi 7 juillet au lieu du lundi.
14:18. Pourquoi ?
14:19. Pour avoir un test Pcr la veille et parce que j'ai un rv chez le dentiste le lundi 19 (SMS à et de J.-M.)
28 juin. Nous nous avons goûté le chocolat, très fin... pas encore les confitures. Moi pic monoclonal monté à 16.4 au lieu de 11 avant. Ça monte tout doucement. Vaccination Covid annulée et 1ere cure décalée au mercredi 7 juillet. Pareil, je vais bien me reposer car après ton départ, j'ai eu envie de jardinage et je n'ai pas arrêté de planter de jolies sauges, un fuschia, des aromatiques et un petunia. Epuisant !!! (SMS à M.-G.)
8ème ligne thérapeutique : Daratumumab, Pomalidomide, Déxamathasone
À suivre.
