Deuil

Amiens, cathédrale : autel Sainte Thérèse, 31 octobre 2022.

Notre chère et précieuse Hélène, mon coeur, ma petite Maman,

Nous ne le savions pas encore, mais, avec cette 8ème ligne thérapeutique, tu étais arrivée à la dernière étape de ton chemin de douleur et de lumière.

Une 7ème thérapie qui échoue à son tour, cette promesse des Car T-cells à laquelle tu te raccrochais désespérément mais dont la possible réalisation était toujours repoussée. Et puis là où j'ai compris que ce n'était qu'un faux espoir, c'est quand on t'a dit qu'il faudrait six mois de rémission pour te permettre d'y avoir accès. Six mois de rémission ? Cela paraissait impossible, c'était un impossible. Dans l'état où tu te trouvais, six de mois de survie, c'était déjà une espérance...

Ce dernier été fut peut-être pire encore que la fin 2017-début 2018, quand tu souffrais d'hyperviscosité, avec les plasmaphèrèses, l'attente du Venetoclax qui finalement t'a donné un an de répit. À cette époque, le Dr D. ne te donnait plus d'espoir, mais nous n'y croyions pas, n'est-ce pas ? Tandis qu'à l'été 2021, tout vacillait, tout devenait incertitude.

Il y a eu cette insupportable douleur au menton, douleur et insensibilité tout à la fois, apparue dès le début du nouveau traitement et qui ne t'a jamais laissée de trève. Il y a eu la découverte d'une tumeur près de l'oreille, qui a ravivé tes craintes d'une atteinte au cerveau, confirmée quand on t'a proposée la pose d'un accès sur le crâne pour permettre l'insertion directe d'une chimiothérapie dans le cerveau. Le faux rendez-vous pour la radiothérapie liée à cette tumeur du 17 septembre a brisé encore un peu nos espoirs.

En rentrant d'hémato le 22 septembre, tu tenais à peine sur tes jambes, affaiblies pas un mois d'hôpital et tous les traitements, la morphine et le reste.

Dans les jours suivants, tu as été de plus en plus mal. Lundi vers 17h30, le 27, quand je suis rentré, tu es venue près de moi, nous étions côte à côte, la main dans la main. Quand tu as voulu te lever, tes jambes t'ont lâchée et tu as failli tomber.

Le soir, tu n'as rien pu manger, tu n'as pas pu avaler tes médicaments, ces énormes comprimés de Valaciclovir, Bactrim et le reste. Épuisée, tu es partie te coucher. Tu étais tellement mal, tu te vidais de partout. Tu disais qu'on ne pouvait plus te soigner, que c'était fini, et que tu ne voulais pas devenir dépendante. Tu voulais pouvoir préserver ton autonomie et ton intimité. Je te répondais que je m'occuperai de toi, quoiqu'il en soit, qu'il fallait que tu nous restes, que nous t'aimions plus que tout.

Le lendemain matin, il fallait se lever pour être à l'hôpital à 8 heures. Tes analyses étaient très mauvaise. Ton sang ne parvenait plus à se régénérer. Il fallait encore une transfusion, qui aurait fait remonter un peu l'hémoglobine, en attendant la prochaine, trois jours après, et ainsi de suite... Et puis, les plaquettes étaient à 3000, elles n'avaient jamais été aussi basses depuis le début de la maladie en 2012.

Huit heures, c'était trop tôt dans l'état où tu étais. Je me suis préparé et je n'ai pas voulu te réveiller. Je guettais, attendant que tu sois prête à te lever. Soudain, j'ai entendu un bruit sourd venant de ta chambre. Tu t'étais levée silencieusement, sans allumer de lumière et tu étais tombée. Ton front avait heurté le montant de la porte. Tu étais allongée sur le sol et ton sang maudit se répandait autour de ta tête. Tu balbutias, tu essayais de dire quelque chose mais je ne comprenais pas.

À 7 heures 13 j'appelais le 15 après avoir téléphoné à Madeleine.

Les pompiers t'ont emmenée aux urgences, escortés par Madeleine et Arthur. Moi je suis bêtement resté à la maison, prêt à partir dès que j'aurais des nouvelles. J'ai soigneusement nettoyé le sol de ton sang, pour que tu trouves ta chambre propre en rentrant. Bien sûr, je n'imaginais pas que tu ne rentrerais pas. Comment l'aurais-je pu ? Que de regrets, toujours.

Vers 9 heures, le téléphone a sonné. Un médecin m'a fait comprendre, avec beaucoup de tact, que tu avais une hémorragie cérébrale, due à ta chute mais aussi sans doute au myélome, et qu'il était difficile, dans ton état, d'envisager une opération.

Quand je suis arrivé aux urgences vitales, tu étais déjà dans le coma. 3000 de plaquettes...

Au CHU, ils n'étaient pas équipés pour prendre soin de toi. Mercredi, tu as été transféré aux soins palliatifs, à Saint-Victor. Nourrie uniquement de morphine et de paracétamol, ton visage s'est creusé au fil des jours, et ta conscience s'est perdue, petit à petit. J'ai vu tes lèvres articuler muettement "Moi aussi" quand je t'ai murmuré à l'oreiller les mots que l'on dit avant ces deux-là. Jusqu'à vendredi, tu avais encore la force de nous communiquer ton amour par les yeux. Que de regrets, mon Dieu.

 

Hélène, 24 décembre 2015.

Et voilà. Plus d'un an et tu n'es pas revenue. On a beau se dire que pour toi, c'est mieux comme ça, on ne peut que traîner notre peine ; elle revient chaque jour, parfois légère, parfois intense, toujours infinie.

Et bien sûr, ton départ ne s'est pas déroulé comme tu l'avais rêvé. Cela aurait dû être comme dans un conte, une vieille gravure du XIX^ème siècle. Comme on se l'imagine, se dire adieu dans la paix, en toute conscience. Tu aurais été dans ton lit, un peu relevée, la tête enfoncée dans deux profonds oreillers blancs. Nous aurions été assis de part et d'autre, à te tenir la main. Tu nous aurais prodigué ton amour, prononcé des mots de consolation, d'espérance. Nous aurions essayé de nous retenir de pleurer. Mais sachant qu'un jour ou l'autre la fin viendrait, ces mots, tu les as écrits, en prévision. Ce fut un acte d'amour que de les tracer, une douleur et une délivrance. Parmi eux : Et j’espère que quand viendra le jour, j’aurais eu la force de sourire en disant : « C’est un beau jour pour mourir ». Seule ou avec vous à mes côtés.

Mais hélas la vie n'est pas romantique. Rien ne s'est passé comme dans un conte. La triste réalité est venue gâché cet ultime moment, briser le rêve. Toi notre poème, ton dernier ver s'achève sur le mot « sans » qui rime avec « sang ».

La photo est celle que Joelle a mise dans son article daté du 8 octobre pour marquer ton dernier anniversaire. En la voyant, j'ai été envahi d'un chagrin infini. Elle date de Noël 2015, alors que les signes de la première rechute s'accentuaient, prélude à la seconde autogreffe.
 

France Inter propose une belle émission L'inconscient, par le Dr. Nasio.

Le thème de celle du dimanche 27 novembre 2022 était Hélène, la maman qui a perdu son bébé

Cette histoire épouvantable a bien sûr été l'occasion de parler du deuil.

Qu'est-ce qu'un deuil ? Le deuil,, dit le Dr. Nasio, c'est un temps, le temps qu'il faut pour accepter à vivre avec l'absence de celui ou de celle que nous avons tellement aimé, que nous aimons et que nous venons de perdre. Or, accepter de vivre avec l'absence de l'aimé disparu ne signifie pas que je l'oublie. Bien au contraire, je l'aime toujours aussi fort qu'avant, mais différemment.

Après ces propos un peu convenus, le docteur dit quelque chose de plus fort :

Comme si Hélène criait au monde : « J'ai perdu mon enfant, et vous voudriez que je l'oublie, que je le trahisse, qu'il disparaisse une deuxième fois ? Jamais, vous m'entendez, jamais. Il existe et continuera à exister en moi. »
J'ai compris ce jour-là combien l'endeuillée tenait à garder sa douleur, parce que sa douleur, la douleur de l'absence de son aimé, est un cri d'amour, une preuve de fidélité au défunt. Je pleure, dirait Hélène, je ne veux pas m'arrêter de pleurer, parce que quand je pleure, je l'aime. Mon chagrin est mon amour.

Comme ces derniers mots sont vrais !

Beaucoup de gens ont dit ou écrit de belles choses sur la mort et sur le deuil. Mais, à chaque fois que j'en lis, elles me semblent bien pauvres par rapport à la réalité de l'absence de l'être cher. Aucun mot ne peut en rendre compte. Chaque âme renferme sa douleur, la douleur du vide et du besoin.