2019
6ème ligne thérapeutique
17 février. Le déménagement s'est bien passé. Presque plus de cartons. Je commence au Chu seulement mardi. J'ai passé un moment dans le jardin à ramasser des feuilles. On est ravi... Demeure des problèmes avec chauffagiste pas sérieux. Je te téléphone dans la semaine. JM est avec moi jusqu'à mercredi. (SMS)
19 février. Consultation en hôpital de jour. Réalisation du 1er cycle de Kyprolis, Endoxan, Déxaméthasone. Mme Schill va bien, OMS 0. À la biologie, , l'hémoglobine est à 9,8 g, avec 1760 globules blancs, 1000 PNN, 173.000 plaquettes. Ses cytopénies s'améliorent (liées à l'arrêt du Venetoclax). Cependant, nous ne pouvons pas reprendre encore le J1 d'Endoxan devant des globules blancs inférieurs à 2600.
19 février. Nouveau protocole ce matin. Lourd car je passe 2 journées au Chu de 9h30 à 15h30 mais j'ai confiance. Chauffeur de taxi très sympa pour y aller. J'ai rangé presque toute la maison avec Jm, acheté un beau papier peint vert d'eau pour ma chambre à part et ramassé des tas de feuilles avec bonheur. Je t'écris bientôt une vraie lettre !!!! (SMS à M.G.)
26 février. Consultation en hôpital de jour. Ce jour, les globules blancs sont à 2200 avec 1514 PNN. La patiente a donc pris son J8 d'Endoxan. Elle m'a également ramené l'électrophorèse de la semaine dernière qui retrouve un pic à 13,9 g/l avant traitement sans hypogammaglobulinémie avec une protidémie à 71 g/l.
Nous prévoyons une IRM du rachis car la patiente présente des lombalgies et sa dernière IRM date d'il y a un an.
5 mars. Consultation en hôpital de jour. Réalisation du C1 J15 de Kyprolis, Endoxan, Déxaméthasone. La patiente a présenté le soir du J8 comme un syndrome grippal avec un pic à 38° unique et une grande fatigue. Résolution spontanée en 24-48 h.
La patiente est OMS 0 ce jour. Elle me signale une petite douleur au niveau du site de perfusion à la suite de la chimiothérapie de la semaine dernière. Dans ce contexte, avec Mme Schill, nous décidons de programmer la pose d'un PAC.
À la biologie, l'hémoglobine est à 9,5 g, les globules blancs à 2300 avec 1587 PNN, les plaquettes à 61.000. Je peux tout de même valider le J15 de Kyprolis. La patiente a également pris son J15 d'Endoxan ce jour. Nous la reverrons dans 15 jours pour le C2 J1.
À lire : Welcome (15 mars).
19 mars. Consultation en hôpital de jour. Réalisation du C2 J1 de Kyprolis, associé à l'Endoxan à 300 mg/m², et à la Déxaméthasone 20 mg par semaine. Bilan hépatique sans particularité. Le pic est stable à 14,5 g mais elle n'a reçu qu'un seul cycle complet de traitement pour l'instant.
Pose du PAC prévue le 22/03/19.
20 mars. Je suis encore au Chu pour voir les chirurgiens qui opèrent vendredi. Nuit d'enfer avec fievre et douleurs partout surtout a la tête. Les antalgiques ne me calment pas. Je vois ça mardi avec la jeune médecin qui valide les cures car cest invivable. Et avec ça la 1ere cure n'a pas fait baisser le pic qii doit être coriace... Bref c'est l pas la joie mais je vais m'accrocher. (SMS)
22 mars. Intervention pour le pac terminée. Ouf... un peu souffert mais ça va. Jattends de pouvoir partir a 17h. Quelle journée ! (SMS)
2 avril. Consultation en hôpital de jour. Réalisation du C2 J8 de Kyprolis. Cette cure a été décalée d'une semaine en raison d'une thrombopénie. La patiente a alors bénéficié d'une transfusion de 2 culots globulaires la semaine dernière devant une hémoglobine à 8,7 g. Il n'y a pas eu d'évènement infectieux intercurrent. Cependant la patiente présente une tension artérielle systolique prise à domicile aux alentours de 15, associée à des céphalées. J'introduis donc un traitement de Triatec à la dose de 2,5 mg par jour devant cette hypertension probablement liée au traitement par Kyprolis avec des céphalées associées.
J'ajoute également à l'IRM du rachis prévu en mai, une IRM cérébrale et du massif facial pour bilan des céphalées.
3 avril. Toujours pas trouvé le temps ni l'énergie de t'écrire mais je pense à toi... Semaine dernière chimio annulée et remplacée par une transfusion et cette nuit à nouveau mes douleurs atroces. Medicaments prescrits pas efficaces. Je dois aussi démarrer un traitement pour la tension...Encore un effet secondaire ! Bref c'est pas génial ce nouveau traitement qui pour l'instant a juste stoppé le pic sans le faire baisser... Tout ça pour ça. (SMS à M.-J.)
9 avril. Consultation en hôpital de jour. Réalisation du C2 J15 de Kyprolis.
Intercure : dans la nuit qui suit les injections de Kyprolis, syndrome grippal assez important qui se répète à chaque injection de Kyprolis avec des céphalées, des douleurs au niveau des articulations, malgré la prise de doliprane. Je rappelle également que la semaine dernière, j'avais prescrit du Triatec à la dose 2,5 mg/jour devant des HTA systoliques à 15, mais la patiente ne l'a pas pris.
Ce jour, Madame Schill appréhende énormément le traitement en raison de ses effets secondaires qui sont transitoires, qui suivent les injections de Kyprolis malgré la prise de Déxaméthasone et même quand il n'y a pas d'Endoxan. La tension ce matin était à 16 en systolique.
À la biologie, l'hémoglobine est à 10,8 g, les globules blancs à 2700 avec 1733 PNN, les plaquettes sont à 52.000.
Au total : après avoir discuté avec Mme Schill, nous ne réalisons pas la cure ce jour. Je la laisse se reposer chez elle. Elle reviendra pour le C3 J1 associé à l'Endoxan J1, J8, et à la Déxaméthasone 20 mg par semaine et nous réduirons la dose de Kyprolis au premier palier c'est-à-dire 45 mg/m² pour espérer une meilleure tolérance du traitement. J'insiste auprès d'elle pour qu'elle prenne bien son Triatec et nous la reverrons donc avec une prise de sang complète et également un bilan urinaire pour refaire le point.
9 avril. Traitement annulé cette semaine tellement j'étais mal la semaine dernière. Je me retape et je poursuis dans 15 jours avec une dose réduite. En attendant, je dois faire baisser ma tension. (SMS)
15 avril. Bouleversée par l'incendie de Notre Dame de Paris j'y vois un signe du Mal à quelques jours de Pâques. C'est un symbole fort qui doit nous encourager à prier encore plus. Les temps sont durs. Je vais bien mais les traitements sont trop forts pour moi. (SMS)
18 avril. Coucou ! Je cours après le temps mais ça va bien cette semaine contrairement à la semaine passée. Était ce le medicament pour la tension que j'ai démarré ? Impossible de manger... Je me rattrape cette semaine ! Papier peint posé. Portes à peindre mais je ferai ça plus tard et doucement. Le jardin m'occupe beaucoup ! (SMS)
20 avril. Ne t'inquiète pas ma tendre amie. S'il y a bien quelqu'un capable de te comprendre c'est bien moi. Et oui, la maladie nous prive de beaucoup de choses et il faut faire avec. Remonter la pente est la seule chose qui compte. Notre organisme doit supporter tellement de traitements, nous sommes forcément plus fragiles. C'est dur à accepter. J'espère que tu vas aller mieux et que tu seras bien vite rassurée. Tu es dans mes pensées et prières. Je t'embrasse. (SMS à M.G.)
23 avril. Consultation en hôpital de jour. Réalisation du C3 J1 de Kyprolis. Je rappelle que nous n'avions pas réalisé le C2 J15 devant une tolérance difficile du traitement. Il est donc décidé ce jour de diminuer les doses à une dose standard de 27 mg/m². Je rappelle également que la patiente a débuté son traitement de Triatec à la dose de 2,5 mg par jour et que depuis les tensions tournent aux alentours de 12/6, 12/8 et il y a beaucoup moins de maux de tête. Je valide ce 3ème cycle de Kyprolis.
25 avril. Enfin un nouvel article et quelques nouvelles. Je suis très occupée par notre nouvelle maison et surtout par le jardin qui me procure beaucoup de joie. Je regrette de ne pas être assez en forme car le jardinage, c'est très physique.
Je vais un peu plus souvent en hôpital de jour et j'y passe un certain temps. J'ai des effets secondaires plus lourds qu'avec le traitement précédent mais cela s'améliore. Je garde espoir même si j'aimerais être moins fatiguée pour pouvoir faire tout ce que j'aime faire, notamment écrire d'autres articles sur ce blog. Le temps me manque, l'énergie... Alors je garde mes idées bien au chaud et je viendrais écrire quand ce sera le bon moment. (extrait d'un message d'Hélène)
2 mai. Consultation en hôpital de jour. Réalisation du C3 J8 de Kyprolis. Intercure : la patiente a mieux toléré le traitement depuis que la dose est à 27 mg/m². Hémoglobine à 10 g, globules blancs à 2290 avec 1559 PNN, plaquettes à 142.000. L'électrophorèse réalisée avant le 3ème cycle retrouve un pic à 12 g versus 13,9 g avant l'initiation du traitement.
À lire : Se battre ? (3 mai).
21 mai. Consultation en hôpital de jour. Réalisation du C4 J1 de Kyprolis. Bonne tolérance de traitement. Patiente OMS 0-1. Hémoglobine à 10 g, globules blancs à 2600 avec 1784 PNN, plaquettes à 218.000. L'électrophorèse retrouve un pic à peu près stable aux alentours de 15,7 g, un bilan hépatique sans particularité.
La patiente a également réalisé une IRM du rachis qui a été comparée à celle d'il y a un an, qui retrouve l'apparition de quelques lésions au niveau du rachis mais qui ne prouve pas forcément une progression de la maladie sous Kyprolis car ces lésions auraient pu apparaître déjà bien avant ce traitement d'autant plus que Madame Schill n'est pas symptomatique.
Poursuite du traitement devant la stabilité de la maladie.
25 mai. J'espère que tu vas bien et j'attends ta lettre avec impatience. Ici je suis toujours bien occupée entre le jardin, les séances chimio... Je lis beaucoup et écris peu. Une lassitude à dire les choses et une envie de vivre sans analyser. C'est nouveau pour moi ! J'ai eu quelques soucis avec Madeleine. Je te l'expliquerai dans ma lettre de réponse. Bon we celtique ma soeur de coeur. (SMS à M.G.)
28 mai. Consultation en hôpital de jour. Réalisation du C4 J8 de Kyprolis. La patiente a présenté au J2 à nouveau un symptôme pseudo-grippal avec des céphalées. Je rappelle qu'elle ne prend la Déxaméthasone 20 mg qu'une seule fois par semaine et que nous décidons d'augmenter cette prise de 20 mg à chaque fois qu'elle bénéficie du Kyprolis.
Les comptes rendus suivants manquent.
À lire : La maison qui nous a choisi (4 juin)
4 juin. Hier j'ai mis un cierge a la cathédrale pour papa. (SMS à V.)
19 juin. Dans la maison, Ça va tres bien. Au Chu, bof... Mon traitement n'est pas assez efficace. Je suis dans l'attente de décision de la part des medecins. Mon père doit être placé en moyen sejour. Pas simple non plus.... La vie quoi ! (SMS)
25 juin. Je commence un traitement légèrement modifié. Une vieille chimio qui marchait bien sur moi lors de ma première autogreffe. Je suis le vent avec confiance... (SMS à M.G.)
25 juin. Ce soir sur les conseils du Dr R., je reprends une chimio qui avait bien marché de 2012 à 2013 [Revlimid]. 21 jours de comprimé par cure. Et toujours thérapie ciblée les mardis et mercredis au Chu. Wait and see. (SMS)
27 juin. Journée difficile aujourd'hui. Toujours le Kiprolis qui me fait un état grippal avec douleurs musculaires et céphalées. Cela commence à aller mieux. (SMS)
Hélène à Saleux, le 4 juillet 2009, le visage gonflé par la cortisone (Déxaméthasone).
10 juillet. Madeleine et Arthur fêtent la réussite de leur année au concert Ramstein à Bruxelles. C'est autre chose que Colmar. Ici on se maintient. Grosse fatigue et poussée d'acné avec le Revlimid. Contrôle ce lundi pour voir si au moins ça marche. (SMS)
16 juillet. Mon pic a un peu baissé avec le Revlimid. Pas autant que j'aurais aimé. Je fais des boutons genre acné et suis fatiguée sinon ça va. (SMS)
À lire : Le Touquet, 22-23 juillet 2019 (2 août).
24 juillet. Merci Jos. pour votre message et contente que Claude aille mieux. 1h30 de retard ce matin car il n'y avait que 2 médecins. J'ai eu mon Kyprolis à plus de 14h. Bon séjour au Touquet mais avec des problèmes intestinaux et des crampes. Difficile d'oublier ces traitements qui nous gâchent la vie pour nous la sauver. J'ai nagé en piscine, me suis baignée dans la mer et j'ai marché pieds nus sur le sable. Je me suis sans doute un peu trop fatiguée mais ça fait du bien de vivre ! (SMS)
12 août. Ma douce amie, je suis en mode pilotage automatique depuis ma gastro avec des difficultés à me poser pour écrire, réfléchir. Je lis, jardine, brode, fais de la musique mais penser m'angoisse ! Ton courrier attendra que j'aille mieux... L'état de mes parents me préoccupe beaucoup aussi. Denis et Fredée passent nous voir dimanche. (SMS à M.G.)
13 août. Grosse fatigue depuis ma gastro. Normal, je suis en neutropenie à cause de la chimio ! Cure reportée donc semaine prochaine car mes blancs sont trop bas. Neutrophyles à 600. Je devrais être à 800 minimum et 1000 au mieux. Prudence donc. Je dois voir très peu de gens et éviter les magasins. Cela m'arrange car je vis cloîtrée ici avec Jean-Michel qui entame sa dernière semaine de congé et nous sommes heureux comme ça ! Mon pic monoclonal a baissé de 19,2 à 17,5 g. C'est une bonne nouvelle, enfin ! (SMS à M.G.)
20 août. Mon traitement est validé mais je n'ai encore que 850 de neutrophyles. Je vais sans doute devoir faire des granocites cette semaine encore et entre chaque cure. [...] Changement de programme : ils me baissent le revlimid à 15 pour cette cure. (SMS)
5 septembre. Coiffeur (agenda).
17 septembre. Ma cure est décalée d'une semaine encore car mes neutrophiles sont à 876. Mon bilan montre que le pic a monté de 17,5 à 22,1. Donc Le Revlimid à 15 mg n'est mas assez fort contre le myelome mais trop pour mes globules. Un casse tête ! (SMS)
17 septembre. Cette semaine, je n'ai rien à part l'EPO vendredi. Que du repos... Je suis allée au chu. Et il n'y avait pas le résultat du pic pendant la consultation. Oui, cela m'inquiète aussi de suspendre le traitement durant 15 j. (SMS)
24 septembre. Cure annulée. Mes globules blancs ont encore chuté. (SMS)
24 septembre. En attente de décision des médecins qui se réunissent ce soir. Je n'ai pas repris la cure car mes neutrophyles au lieu de remonter durant cette semaine de pause ont chuté un peu au dessus de 500 ! J'ai peur aussi d'être hospitalisée. J'ai un mauvais pressentiment. Comment va son moral ? Moi, je suis assez inquiète. Mon pic est à 22.1 g. J'ai fait une prise de sang au chu pour les chaînes légères et examen urine des 24h demain. (SMS)
26 septembre. Myelogramme jeudi 3 octobre puis rv docteur M. semaine d'après. Ils refont le point avec un maximum d'examens pour envoyer demande exceptionnelle de traitement non autorisé en France et qui ont fait leur preuve dans d'autres pays. C'est ce que j'ai cru comprendre... Reste à se reposer et garder confiance. (SMS)
À lire : Cortisone, mon amie ? (28 septembre).
3 octobre. J'ai fait un beau voyage avec le gaz mais comme dhabitude le prélèvement n'est pas très riche. On verra bien... Il serait question peut être d'un protocole sur Paris mais pas les car T Cells. Jai eu trop de traitements pour le faire. Faisons confiance ! (SMS à D.)
4 octobre. Myelogramme bien passé mais pas beaucoup de moelle... On verra bien. J'ai 1124 neutrophiles et 2120 blancs. 11,9 d'hémoglobine. Les protides montent un peu à 84 g par l. Je vois le Dr M. seulement le 15. Il serait question d'un protocole... sur Paris. Je n'en sais pas plus. On se croisera peut être là bas !!!Je suis un peu anxieuse de ne pas savoir comment je vais être soignée. En espérant qu'il y a ebcore un remède et que je ne suis pas au bout de ma course. (SMS à Jos.)
15 octobre. RCP hémato clinique. Augmentation du pic à 19 g/l en juin 2019. Switch de l'Endoxan par Revlimid. 1 cycle de 25 mg pic à 17,5 g. 1 cycle de 15 mg (neutropénie) pic à 22 g. Persistance neutropénie, 11.1hb, par d'I rénale ni d'hypercalcémie. Refaire imagerie ? CAP thérapeutique ? CL faite ce jour et protéinurie des 24 h demandée. Myélogramme : plasmocytose. Échec de la recherche de mutation de braf. Augmentation du pic à 32 g/l. DCEP.
Cytologie : oui.
Score OMS : 1-2.
Conclusion : DCEP ou ATU Selinexor.
15 octobre. Je suis allée avec Madeleine au rv avec le Dr M. Pas de protocole sur Paris et à Amiens plus beaucoup de possibilités de traitements. Ils étudient encore mon pauvre cas ce soir. Soit une chimio que javais en 2008 en comprimé [Venetoclax] avec une autre pas encore testée, sous perf 2 jours de suite par mois. Soit chimio plus lourde comme avant autogreffe... Le positif, c'est que ma moelle est encore active. Ils avaient des doutes !!! Et donc je refabrique des globules quand je ne suis pas sous traitement. Madeleine elle, doit se faire enlever les 4 dents de sagesse et moi la cataracte aux deux yeux à cause de la cortisone. Et IRM corps entier à programmer car j'ai mal au dos. Surtout une vertèbre dans le bas qui coince. (SMS)
À lire : Je veux encore... (23 octobre).
24 octobre. Voici mon dernier bilan sanguin.
J'attends des nouvelles concernant mon traitement et n'ai toujours pas été contactée par le Chu. Je m'inquiète un peu... (message à l'hématologue référent).
24 octobre. Je suis surtout incredule face aux discours contradictoires des médecins. Jy étais avec Madeleine semaine dernière. Ils devaient me rappeler pour me proposer un traitement... et ils n'ont pas appelés !!! J'ai fait des analyses aujourd'hui et je vais aller aux nouvelles ensuite en appelant moi même le Chu. C'est cela qui m'epuise.
6 semaines que je suis sans traitement. Pendant ce temps là la maladie fait son oeuvre. Je vis un peu en faisant l'autruche et je ne souffre pas trop. Quelques douleurs osseuses. J'ai été malade comme un chien avec un traitement nouveau pour l'hypertension donné par mon généraliste et un peu à plat après le vaccin contre la grippe.
Et je dois opérer mes deux yeux de la cataracte à cause de la cortisone.
Je suis fatiguée des effets secondaires des traitements qui ne me soignent pas très longtemps de manière efficace...mais me détruisent bien.
Je me revolte en disant à la Vierge que ce ne serait pas juste de priver Madeleine de sa mère. Elle est si jeune encore. On est si proche... Cela m'aide à me battre encore un peu !
J'ai quand même l'impression d'être soutenue là haut mais sur terre, quelle pagaille !!! (message d'H. à J.).
25 octobre. Toujours rien et j'ai envoyé un message à docteur C. et M. Analyses pas trop mauvaises et je me sens en forme. Donc je patiente jusqu'à mardi car j'ai des travaux à la maison lundi. Bonne cure pour Claude. Confian ce ! (SMS à Jos.)29 octobre. Le gag du jour... Jappelle l'hôpital et la secrétaire me rappelle pour me dire que je peux venir 4 j en hospitalisation faire une chimio... aujourdhui !!! Je ne sais même pas laquelle. J'ai refusé et n'irai que lundi. J'ai un artisan qui refait le portail et je nai pas bien digéré mon repas de hier soir. Je me voyais mal faire une chimio ! (SMS)
29 octobre. Oui c est de gros degoutant reste zen victorine veille petit message du ciel ainsi que regis je pense c est extraordinaire cet amour que tu recois bisous (SMS d'E.)
29 octobre. Merci E. Tu sais que je prends comme un signe du ciel quand on me rend de la monnaie et qu'il y a une harpe sur une pièce irlandaise. Jean Michel en sortant de la cathédrale ou il était allé prier pour moi s'est acheté un truc à manger et on lui a rendu 2 pièces de 2 euros avec harpe. Madeleine va les déposer lundi à la cathédrale pour des cierges. Signe de Régis et tout à lheure une mésange sous ma veranda, signe de Victorine je pense. (SMS à E.)
29 octobre. J'ai préféré être hospitalisée lundi 4 novembre plutôt qu'aujourd'hui.
Pouvez vous me dire de quel traitement il s'agit ? La piste Venetoclax associé à Bendamustine n'a pas été retenue ?
Merci de m'en dire un peu plus si vous pouvez. (message à l'hématologue référent).
30 octobre. A Amiens, pas de pneumovax et pour la grippe, si on n'en parle pas, ils ne disent rien mais l'an passé, ils se sont affolés car j'ai fait une sorte de grippe qui était en fait une bronchiolite et là, ils semblaient étonnés que je n'ai pas fait le vaccin. Il faut tout deviner avec eux. J'ai fait ma valise aujourd'hui pour ne plus y penser. Toujours aucune nouvelle de dr M. Il n'a pas répondu à mon mail... C'est quand même fou de ne pas savoir pourquoi je vais en hospitalisation. Ma fille est outrée. (SMS à Jos.)
31 octobre. Dr M. m'a téléphoné. J'en sais un peu plus mais cest pas encore ça ! Il parle d'une chimio que je n'ai pas encore faite, en hospitalisation toutes les 3 semaines 1 mois. iIl parle de 2, 3 jours alors que la secrétaire m'a dit 4 jours. Je n'ai pas retenu le nom, c'était 3 lettres. On verra lundi. Mes protides sont à 103 g et je ferai l'électrophorese lundi. Il est temps d'être soignée même si j'ai du mal à accepter ces séjours à l'hôpital. (SMS à Jos.)
4 novembre. Moral pas terrible. Je suis en chambre seule pour l'instant, ouf... mais risque de ne sortir que samedi ! Dr M. n'a pas été franc et parlait de 2 à 3 j d'hospitalisation. Je n'arrive plus à supporter tout ça... Et ma chambre est occultée par une bâche à cause des travaux. Je ne vois même pas le ciel. Je debute seulement demain le traitement et j'ai l'impression d'avoir perdu une journée aujourdhui. Et tous les mois, idem... Bref, c'est pas la joie et j'ai du mal à accepter ce traitement, surtout parce que je me sens en forme. Mais bon, il faut bien que je me soigne, hélas... (SMS)
2019 (suite)
7ème ligne thérapeutique
4-8 novembre. 1ère cure par DCEP. Bonne tolérance. Hb 6,7 le 08/11 asymptomatique : 1 CGR transfusé, carence en folates supplémentée, reprise de l'EPO.
À suivre.
