Les liens du sang

Demain, mes ainés se rendent dans un laboratoire pour faire une analyse de sang qui nous permettra de savoir s'ils peuvent éventuellement me donner leur moelle osseuse en cas d'échec de ma thérapie actuelle. Les médecins parlent de la possibilité d'une allogreffe, une idée qui me terrifie et me bouleverse. Recevoir les cellules souches sanguines de quelqu'un d'autre, même d'un proche, n'est pas une démarche anodine. Et n'est pas forcément un gage de réussite.
Nous voilà tous les trois embarqués dans cette aventure et me voici sous la protection de ma grande sœur et de mon grand frère, comme au temps de notre enfance.


Là, c'était notre premier carnaval officiel. 

Véronique en digne princesse s'est évanouie et nous avons dû abréger notre prestation (j'espère qu'elle n'aura pas des vapeurs lors de sa prise de sang demain). 
Moi en petit page espiègle alors que j'étais pourtant une enfant très timide. Je me souviens encore de cette immense plume d'oie toute douce.
Et Denis en diable effrayant qui a l'air de se demander ce qu'il fait là ! 

Une photographie retrouvée par mon frère la veille de l'entretien avec le médecin qui m'a demandé de faire cette démarche de recherche de comptabilité sanguine.

Très symbolique tout ça non ?

Hôpital de jour

Cela commence tôt le matin. Une ambulance vient me chercher alors qu'il fait encore froid et nuit. L'autoradio distille des nouvelles locales ou nationales, des chansons des années 70 ou les dernières musiques à la mode (selon la station choisie). 

Arrivée à la centrale de prélèvement pour ma prise de sang bihebdomadaire, je dois patienter dans une salle d'attente, matraquée par l'actualité en continu ou par des clips agressifs sur les deux écrans de télévision qui font maintenant partie du paysage hospitalier et que les patients ignorent pour la plupart, trop occupés à pianoter sur leur téléphone portable (pas toujours en mode silencieux d'ailleurs !). 

L'infirmière m'appelle pour ma prise de sang. Elle rentre les données dans son ordinateur sur lequel elle écoute la radio. Petit bruit de fond discret qui ne nuit pas à son travail de précision. 

Je monte dans le service d'hématologie. Nouvelle salle d'attente avant de rencontrer les médecins. Il y a beaucoup de monde. La télévision est éteinte. L'ambiance est à la conversation bienveillante et paisible malgré l'inquiétude ou la souffrance des uns et des autres. 

Et là, un monsieur s'exaspère :

 " On attend des heures et il n'y a même pas la télévision qui fonctionne. Il parait qu'on leur a volé la télécommande " (je précise que ce n'est pas moi).

Une dame essaie de trouver une solution :

 " Il faudrait venir un jour avec une télécommande universelle pour voir si cela peut marcher ".

Le monsieur est sceptique. Heureusement, c'est l'heure du café généreusement servi par l'hôpital avec des gâteaux secs. Les accros au ronron télévisuel se ruent sur la caféine et recommencent à discuter de leur vie. Cet échange est mille fois plus enrichissant que le télé-achat qu'ils pourraient regarder à cette heure-ci et c'est dommage qu'ils n'en aient pas conscience. Une vraie séance de thérapie de groupe ! Avec le risque que des patients un peu plus agités que les autres ou en grande souffrance psychologique se lancent dans un monologue anxiogène et envahissent tout l'espace.

Après la consultation rapide avec un médecin ou un interne, l'heure est enfin venue de la transfusion de sang (quand elle est nécessaire), avec le bip aigu des perfusions qui s'arrêtent chez les uns ou les autres. Les infirmières veillent à ce que les téléphones soient en mode silencieux, usées par ces sons qui vrillent les nerfs à force. Et là, c'est une victoire pour les personnes qui comme moi, essaient de lire.

Quand après tout ça, je suis à nouveau de retour à la maison, plus aucune envie d'écouter ou de jouer de la musique. Je dois d'abord dépolluer mes oreilles ! 

Couleurs hôpital

La grisaille monotone de chemises d'hôpital

On sait un peu mieux pourquoi depuis 2012, le myélome dont je souffre, résiste aux traitements et autogreffes, malgré toute l’énergie que je mets à me soigner : chez moi, la maladie s’est accompagnée d’une translocation génétique entre deux chromosomes. Mon ADN s’est emmêlée les pinceaux. Dans le grand panier à ouvrages de ma vie, c’est comme si je m’étais trompée de coloris d'écheveaux pour poursuivre ma broderie. 

Durant plus d’un mois, j'ai vécu à l'hôpital. Rentrée pour une chimio préparatrice d’un traitement à venir, ils m'ont gardé en urgence car mon taux de protides était trop haut. Mon sang visqueux, épais, mettait ma vue, mes neurones en danger, rendait mon menton insensible. J’étais comme un pauvre oiseau mazouté de l’intérieur. Je me suis pliée à une nouvelle plasmaphérèse dans le service de néphrologie soins intensifs. Reliée à une sorte de robot, les infirmières ont remplacé mes lourdes protéines par de l’albumine plus léger, les deux ressemblant fortement à du blanc d’œuf. Quelle étrange cuisine pour me sauver la vie !

Dans ce parcours digne d’un chemin de croix, il y a eu bien des épreuves.

Certaines éprouvantes comme de chuter à quatre grammes d’hémoglobine ou de saigner du nez durant trois heures à cause d’un ORL indélicat qui en bourrant dans mes narines des kilomètres de mèches hémostatiques alors que je hurlais de douleur, avait accentué mes hémorragies. 
Certaines burlesques comme de recevoir un flacon de perfusion sur le nez (le lendemain de l'hémorragie, ce qui est nettement moins drôle) lors de mon transfert en hématologie, le brancardier ayant bricolé un système pour accrocher les bouteilles au-dessus de mon lit qui na pas résisté à sa conduite sportive dans les mille et un couloirs du CHU. 
Certaines angoissantes comme d’attendre mon traitement de la dernière chance durant quatre jours sans savoir véritablement pourquoi il avait du être recommandé au laboratoire et pourquoi la pharmacie traînait à signer le bon de livraison. 

Il y a eu des aiguilles de toutes sortes maniées par des virtuoses aux doigts de pianiste ou par des moins délicats forant ma veine fémorale comme un puits de pétrole et me laissant avec un immense hématome qui m’obligea à rester alitée durant quatre jours.
 
Il y a eu du sang versé, du sang reçu, sous forme de plaquettes pour limiter les hémorragies et les saignements de nez à répétition ou les hématomes, sous forme de culots de globules rouges pour limiter l’anémie et sans lesquels je ne serais plus là (reconnaissance à tous les donneurs).
 

 Au coeur du patio, un sapin de Noël oublié et des pensées 

pour se connecter tant bien que mal à la nature dans ce monde clos et étouffant.

Il y a eu de belles rencontres. Celle de ce patient qui durant deux jours m’a observé en train de déambuler autour du patio et à qui j’ai donné le courage de se lever pour marcher lui aussi. Celle de certaines aides soignant(e)s ou infirmier(e)s qui m’ont aidé à tenir au plus fort de la tempête. Celle de médecins qui semblaient inhumains en essayant de m’expliquer maladroitement la gravité de mon myélome alors qu’ils étaient surtout inquiets.
 
Et puis des cohabitions impossibles avec des personnes agitées alors que j'avais besoin de calme, de silence, de repos pour supporter le traitement et mettre toutes les chances de mon côté. L'horreur de la télévision allumée en permanence (à un fort niveau sonore) comme une perfusion supplémentaire anesthésiant toute pensée. Souffrance psychologique immense de me sentir envahie sans rien pouvoir faire dont je me remets tout aussi difficilement que des douleurs physiques.

Et dans ce cauchemar, l'immense amour des gens qui m'aiment sans lequel je me serais sans doute laissée aller au découragement... La présence fidèle de Madeleine et Jean-Michel, toujours à mes côtés, inlassablement.

Enfin, je veux le croire de toute mon âme, le soutien de certains anges là-haut au ciel, guidés par la Vierge, sainte Thérèse. Puissent mes prières monter jusqu'à eux pour les remercier et leur demander de m'aider encore et toujours sur ce chemin difficile.