La grisaille monotone de chemises d'hôpital
On sait un peu mieux pourquoi depuis 2012, le myélome dont je souffre, résiste aux traitements et autogreffes, malgré toute l’énergie que je mets à me soigner : chez moi, la maladie s’est accompagnée d’une translocation génétique entre deux chromosomes. Mon ADN s’est emmêlée les pinceaux. Dans le grand panier à ouvrages de ma vie, c’est comme si je m’étais trompée de coloris d'écheveaux pour poursuivre ma broderie.
Durant plus d’un mois, j'ai vécu à l'hôpital. Rentrée pour une chimio préparatrice d’un traitement à venir, ils m'ont gardé en urgence car mon taux de protides était trop haut. Mon sang visqueux, épais, mettait ma vue, mes neurones en danger, rendait mon menton insensible. J’étais comme un pauvre oiseau mazouté de l’intérieur. Je me suis pliée à une nouvelle plasmaphérèse dans le service de néphrologie soins intensifs. Reliée à une sorte de robot, les infirmières ont remplacé mes lourdes protéines par de l’albumine plus léger, les deux ressemblant fortement à du blanc d’œuf. Quelle étrange cuisine pour me sauver la vie !
Dans ce parcours digne d’un chemin de croix, il y a eu bien des épreuves.
Certaines éprouvantes comme de chuter à quatre grammes d’hémoglobine ou de saigner du nez durant trois heures à cause d’un ORL indélicat qui en bourrant dans mes narines des kilomètres de mèches hémostatiques alors que je hurlais de douleur, avait accentué mes hémorragies.
Certaines burlesques comme de recevoir un flacon de perfusion sur le nez (le lendemain de l'hémorragie, ce qui est nettement moins drôle) lors de mon transfert en hématologie, le brancardier ayant bricolé un système pour accrocher les bouteilles au-dessus de mon lit qui na pas résisté à sa conduite sportive dans les mille et un couloirs du CHU.
Certaines angoissantes comme d’attendre mon traitement de la dernière chance durant quatre jours sans savoir véritablement pourquoi il avait du être recommandé au laboratoire et pourquoi la pharmacie traînait à signer le bon de livraison.
Il y a eu des aiguilles de toutes sortes maniées par des virtuoses aux doigts de pianiste ou par des moins délicats forant ma veine fémorale comme un puits de pétrole et me laissant avec un immense hématome qui m’obligea à rester alitée durant quatre jours.
Il y a eu du sang versé, du sang reçu, sous forme de plaquettes pour limiter les hémorragies et les saignements de nez à répétition ou les hématomes, sous forme de culots de globules rouges pour limiter l’anémie et sans lesquels je ne serais plus là (reconnaissance à tous les donneurs).
Au coeur du patio, un sapin de Noël oublié et des pensées
pour se connecter tant bien que mal à la nature dans ce monde clos et étouffant.
Et puis des cohabitions impossibles avec des personnes agitées alors que j'avais besoin de calme, de silence, de repos pour supporter le traitement et mettre toutes les chances de mon côté. L'horreur de la télévision allumée en permanence (à un fort niveau sonore) comme une perfusion supplémentaire anesthésiant toute pensée. Souffrance psychologique immense de me sentir envahie sans rien pouvoir faire dont je me remets tout aussi difficilement que des douleurs physiques.
Et dans ce cauchemar, l'immense amour des gens qui m'aiment sans lequel je me serais sans doute laissée aller au découragement... La présence fidèle de Madeleine et Jean-Michel, toujours à mes côtés, inlassablement.
Enfin, je veux le croire de toute mon âme, le soutien de certains anges là-haut au ciel, guidés par la Vierge, sainte Thérèse. Puissent mes prières monter jusqu'à eux pour les remercier et leur demander de m'aider encore et toujours sur ce chemin difficile.
