Évidemment, la plupart des sites que je consulte afin de trouver des astuces pour contrer les effets secondaires de la cortisone, parlent peu de ses bienfaits. Mais les hématologues qui nous soignent ne sont pas sadiques au point de vouloir nous faire gonfler, grossir ou tourner en rond, la nuit, par simple plaisir. La cortisone est un maillon incontournable des trithérapies proposées aux malades du myélome. Elle nous soigne tout en nous aidant à mieux supporter la chimiothérapie, la fatigue, les nausées, les douleurs.
Chez moi, outre les effets secondaires fréquents, la cortisone stimule la réflexion, particulièrement l'écriture. Mes idées fusent sous son emprise et bien des sujets traités ici, ont été activés par sa baguette magique.
Souvent frères de mes insomnies, les mots se dictent tout seuls sans que je puisse contrôler cette espèce d'écriture automatique dans mon cerveau. Je finis par allumer la lumière pour les déposer sur une feuille trouvée en urgence. Après quelques pages d'un vrai griffonnage (où je regrette de ne pas être Marcel Proust qui lui, avait Céleste Albaret pour mettre de l'ordre dans ses notes nocturnes), j'attrape enfin le train du sommeil. Mais si je le rate, d'autres pensées nouvelles affluent.
Cet état d'hyper activation favorise aussi un important bavardage, plutôt gai et euphorique, qui me rend excessivement vivante. Et être vivante quand on a un cancer incurable, c'est plutôt bon à prendre ! Je quitte ma réserve habituelle. Je suis plus démonstrative. Je peux être directe (parfois trop), imprudente, sans garde-fou. Et dans l'hyper-vigilance de tout, mais sans anxiété.
Cet état se poursuit un peu après l'arrêt brutal de la cortisone (au moins un jour), puis c'est la dégringolade, qui a tendance à durer un peu plus longtemps ces derniers temps. Je reste hyper-vigilante mais avec anxiété. Je suis triste, abattue, épuisée, sans force, vois les choses en noir et ressens davantage les effets secondaires de la chimiothérapie. Pour un peu, je reprendrai bien un comprimé !
Car les doses prescrites de cortisone sont importantes mais seulement certains jours de la cure avec arrêt brutal, sans sevrage. C'est cela qui est particulièrement dur à vivre.
J'ai appris à accepter mon humeur qui faisait du yoyo. A ne plus lutter contre les oscillations de ma météo intérieure. J'accepte les soleils éclatants des jours avec, les ondées tristes des jours sans. Les larmes m'aident parfois à quitter plus rapidement mon spleen de droguée en manque. L'activité aussi quand je ne suis pas trop épuisée, le jardinage en particulier.
La cortisone a révélé des facettes cachées de ma personnalité. Elle m'a peut-être permis d'évoluer. Si seulement cette métamorphose pouvait s'accompagner d'une régression de la maladie, sans faire fuir ceux qui m'aiment et qui, parfois, doivent être désemparés devant mes humeurs vagabondes qui contrastent avec mon caractère habituellement stable et tempéré.
Peu à peu, je retrouve les joies enfantines et les douces mélancolies qui me caractérisent. Je me reconnais. Tout en sachant que ces deux autres Hélène me tiendront encore longtemps compagnie. J'ai appris à les aimer aussi. A trouver ce qui leur convenait le mieux.
Et quel bonheur, quand enfin (tout en restant fatiguée, hélas), j'ai l'impression de redevenir normale ! Même si ce n'est que pour quelques jours précieux avant de reprendre cette ronde difficile, d'une Hélène à une autre.
Je mets toujours beaucoup de temps à publier mes articles. Je serais incapable de twitter sur la toile : j'ai besoin de relire longtemps ce que j'écris avant de pouvoir le partager. Au risque que cela ne soit plus tout à fait d'actualité au moment de la mise en ligne. C'est le cas pour ce billet car cela fait trois semaines que je suis sans traitement et donc sans cortisone... en attente d'une autre thérapie, les dernières n'étant pas assez efficaces tout en faisant trop baisser mes globules blancs. Je fais confiance aux médecins et j'essaie de ne pas être trop anxieuse en espérant que ce moment d'incertitude sera de courte durée.


