2012
6 avril. Scanner (TDM) lombaire, suite à une consultation pour des douleurs sacro-coccygiennes gauches, récidivantes depuis mi-mars 2012. Présence d'une lyse osseuse intéressant l'arc postérieur du sacrum à hauteur de S1. Cette lésion s'étend sur 30 mm de grand axe en antéto-postérieur.
11 mai. Scintigraphie osseuse. Absence d'hyperostéoblastose particulière décelable en regard de S1, témoignant du caractère ostéoclastique pur de la lésion lytique de l'arc postérieur de S1. Programmation d'un TEP au FDG.
15 mai. Tomoscintigraphie par émission de position au 18-FDG. Hyper métabolisme significatif du FDG concernant le syndrome de masse tissulaire, lysant l'arc postérieur S1, suspect, jusqu'à preuve du contraire, d'origine néoplasique ; diagnostic histologique souhaitable.
18 mai. Bilan sanguin. Protides 133 g/l (taux normal 66-87). Électrophorèse des protéines sériques : présence d'un pic d'aspect monoclonal en zone gamma, quantification : 70 g/l.
Traitement en cours : Flanid, Osgastoro, Dafalgan.
24-25 mai. Hospitalisation au Service de rhumatologie de l'hôpital nord, pour biopsie d'une masse sacrée avec ostéolyse de S1. Depuis mi-mars, douleur sacrée irradiant à la face postérieure de la cuisse ; depuis quelques temps, hypoesthésie de la face postério-interne de la cuisse gauche et hypoesthésie en selle latéralisée à gauche. En conclusion, probable plasmocytome sacré associé à un myélome compliqué d'une hypercalcémie, d'une insuffisance rénale modérée et d'une anémie arégénérative. La patiente est transférée en hématologie après avis et accord du professeur Marolleau pour suite de prise en charge. Traitement de sortie : Dafalgan, Topalgic, Contramal, chlorure de sodium en intraveineuse, Tardyféron.
Résultat de la biopsie effectuée le 25 mai : tumeur plasmocytaire.
Le myélome multiple (ou maladie de Kahler) est une hémopathie maligne due à la prolifération tumorale de plasmocytes monoclonaux dans la moelle osseuse. Les plasmocytes tumoraux produisent une immunoglobuline monoclonale ou un fragment d’immunoglobuline monoclonale (chaîne légère libre) qui peut être décelé dans le sang et/ou dans les urines.
Le myélome, en 2019 :
- 2% des cancers
- 10-12% des hémopathies malignes
- Âge médian : 70 ans, hommes > femmes
11-21 juin. 1er cycle de VRD. Velcade 1,3 mg/m2 IV + Revlimid 25 mg par jour du J1 au J14 + Déxaméthasone 20 mg per os J1-J2, J4-J5, J8-J9, J11-J12. Bactrim 400 mg tous les jours + Clamoxyl 2g par jour + Zélitrex 2 comprimés par jour comme prévention infectieuse jusqu'à la fin des chimiothérapies + Innohep à 5 mg sous cutané tous les jours en prévention des thromboses. Zométa 4 mg IV une fois par mois à partir de la fin juin pour six mois.
À lire : Pas facile.... (13 juin).
2-12 juillet. 2e cycle de VRD. Épisode fébrile le week-end des 7-8 juillet, un traitement Augmentin-Ciflox est débuté, suivi de nausées et de douleurs abdominales. Arrêt de l'Augmentin le 12, mise sous Oxycontin 10 mg.
23 juillet-2 août. 3e cycle de VRD. Bonne tolérance de l'ensemble des traitements. Innohep arrêté. Maladie stable avec gammaglobulines + pic à 52 g/l.
16-18 août. Hospitalisation pour mobilisation de cellules souches par Endoxan en vue de cytaphérèse prévue 27 août.
23 août. Début d'injections de facteurs de croissance par Neupogen 300 µg deux fois par jour.
À lire : Enfin des nouvelles... (25 août).
25 août. Lundi, si tout va
bien, je serai en train de faire ma cyta-phérèse. Espérons que mes
veines vont tenir ! Je suis pire qu'une toxico : les infirmières
n'arrivent plus à me piquer, mes veines se nécrosent. Elles
arrivent encore dans les mains...parfois en s'y reprenant
plusieurs fois. Enfin, c'est un moindre mal. (extrait d'un message d'Hélène)
27 août. Cytaphérèse, ayant permis de collecter 6,5 CD34 10/6 par kg. Réponse au myélome mineure avec une diminution de 50 % du taux de composant monoclonal (pic à 24,9 g/l). Encore un peu de douleurs mais plus de prise de morphine.
2 septembre. Malgré la maladie, je garde le moral. Et ma foi (un peu atypique) m'aide dans les moments difficiles. Je prie et pratique la méditation pour me ressourcer chaque jour. (extrait d'un message d'Hélène)
31 octobre. La patiente va très bien, elle a repris du poids, un activité physique presque normale.
À lire : Dommage (8 décembre)
2013
7-17 janvier. 1er cycle de VRD de consolidation, avec reprise du Bactrim, Zélitrex, Clamoxyl et Innohep. La patiente va bien, pas réellement de neuropathie, pas de douleur osseuse importante. Pic à 6,2 g/l, soit une très bonne réponse partielle.
28 janvier-7 février. 2e cycle de VRD de consolidation. La patiente va bien. OMS 0.
4 mars. Début du traitement d'entretien par Revlimid 10 mg tous les jours. Aspegic 100 mg par jour en continu, arrêt des autres prophylaxies. Poursuite des injections mensuelles de Zométa jusqu'à l'été.
3 avril. Visite de contrôle. La patiente va bien, mais il existe une lymphopénie persistante à 500/mm3. Lors de la visite suivante, le 2 mai, les lymphocytes sont remontés à 600/mm3, il est donc inutile de mettre en route une prophylaxie antivirale. Quelques raideurs articulaires.
29 mai. Rien à signaler. Revlimid augmenté à 15 mg/j.
26 juin. Depuis l'augmentation à 15 mg du Revlimid, la patiente se plaint de diarrhées de grade I à peu près tous les jours. Majoration de la neutropénie (1900 leucocytes et 980 neutrophiles). Revlimid rediminué à 10 mg/j.
31 juillet. Bronchite de grade I avec traitement à l'Amoxycilline du 5 au 12 juillet, évolution favorable. Diminution du Revlilmid à 5mg/j compte tenu de la neutropénie persistante (1500 leucocytes, 750 neutrophiles).
7 août. Sinon, je retravaille à temps plein depuis aujourd'hui. J'ai été
prévenue hier matin et comme j'avais des trucs prévus, j'ai posé
une journée de congé ! Mon traitement a été diminué à 5 mg car mes
globules blancs étaient à 1500. [Le Dr R.] est toujours content des
résultats cependant. Je me sens en forme mais la chaleur n'est pas
facile à supporter. Heureusement, il pleut aujourd'hui. (extrait d'un message d'Hélène)
28 août. Rien à signaler. 1000 neutrophiles.
1er septembre. Voici quelques images de mon bureau puisque c'est désormais là que je passe désormais beaucoup de temps. Pas facile la reprise à temps plein. Il faut que je retrouve une certaine organisation dans mon travail, dans ma vie. J'ai l'impression de courir après le temps et je n'aime pas ça !
Le dessus de porte de mon bureau devait être à l'origine orné d'une peinture. De mon fauteuil, je vois le cirque d'Amiens, très belle construction de la fin du 19e siècle comme je les aime !
Sinon, j'ai rencontré Claire la harpiste avec laquelle je vais faire des duos pour le plaisir. C'est drôle, en la voyant arriver, je croyais me voir avant, quand j'avais les cheveux longs. Elle a fait le conservatoire, un bac musique, une licence de musicologie, une spécialisation en braille, bref, je me sens un peu nulle à côté mais cela me fera sans doute progresser. Cela fait plus de 20 ans que je n'ai plus été stimulée par un autre musicien.
Mercredi, le Dr R. a confirmé qu'il n'y avait pas de pic de la maladie dans mes analyses et écrit en gros sur mon dossier : confirmation de RC. RC comme rémission complète... comme Régis Chenut aussi. C'est troublant tout de même.
Jean-Michel a une petite baisse de régime et nous a inquiété cette semaine. J'en ai parlé à ma généraliste qui m'a dit que c'était le contre-coup de m'avoir soutenu. Il a puisé dans ses réserves et est maintenant épuisé. Une nouvelle source d'inquiétude pour moi dont je me passerai bien mais je sais depuis longtemps que la vie est loin d'être un long fleuve tranquille. (extrait d'un message d'Hélène)
25 septembre, 30 octobre, 27 novembre, 18 décembre. Meilleure tolérance au traitement. Plus de 1000 neutrophiles.
À lire : Un an... (28 septembre).
2014
14 janvier. M12 du traitement d'entretien. La patiente va bien. 1800 neutrophiles.
12 février. M13. Rien à signaler.
14 avril. Bilan de fin de traitement protocole IFM 2009/DFCI. Examen clinique strictement normal. Maladie résiduelle négative. Ensuite, suivi protocolaire tous les deux mois.
18 juin :
À lire : Bain de campagne (5 août).
27 août, 5 novembre. Persistance d'une très bonne rémission complète. Surveillance.
30 août. Mercredi, rendez-vous de routine à l'hôpital. Alors que les fois d'avant, le médecin parlait d'une rémission complète stringente et ne voyait qu'un micro pic (à peine visible), il voit un mini pic monoclonal dans mes dernières analyses. Bref, le pic semble reprendre ! Même si c'est de manière insignifiante cela me fait un peu peur. J'ai envoyé un message à P.-F. pour lui demander son avis. Car [le Dr R.] est toujours aussi cassant. Quand je lui ai dit que cela m'angoissait, il m'a répondu : " je ne vous ai jamais parlé de guérison !".
J'ai mis une journée à m'en remettre et décidé de ne rien dire à maman ! Peut-être avais-je un peu oublié que la maladie est toujours là, tapie dans l'ombre et que ce qui compte c'est de vivre au maximum chaque jour qui m'est offert. Sans trop penser à demain.
Madeleine commence médecine lundi ! Elle n'en mène pas large. Pas facile de toi se lancer même si c'est sa vocation. (extrait d'un message d'Hélène)
2015
Janvier. Rémission complète persistante
Mars. Probables traces d'IgG Kappa monoclonales sur bilan de janvier 2015. Réapparition d'un très discret composant monoclonal, non quantifiable. La patiente va très bien.
7 avril 2015. Oui c'est vrai l'endroit à Paris était froid et m'a déçu. La harpe c'est vrai est plus une nécessité pour jouer davantage qu'un coup de coeur. Je préfère la mienne.
J'aurais bien aimé en avoir une qui appartenait à Régis mais son héritier n'a pas l'air de vouloir m'en donner ou vendre une.
Oui je suis un peu triste en ce moment mais rien de grave J'ai toujours eu ces accès de mélancolie .
Je crois que les messages du ciel me manquent même si je sais que je dois patienter et ne pas trop demander à mes amis du ciel. (extrait d'un message d'Hélène, qui vient d'aller à Paris chez Camac pour choisir une nouvelle harpe)
21 avril. [Mon blog] était au départ celui d'une brodeuse qui partage l'avancée de ses travaux d'aiguilles avec d'autres copines virtuelles. Grâce à lui, j'ai retrouvé le plaisir d'écrire. Non seulement des articles mais aussi des petites nouvelles. Moi qui me rêvais écrivain dans ma jeunesse, cela exauce un peu mes rêves...
Je n'ai pas besoin de plus.
Je voulais simplement te faire part d'une chose un peu troublante... En 2012, je suis tombée gravement malade. Cancer de la moelle osseuse avec autogreffe, traitement de choc. Bizarrement, cette parenthèse obligée m'a permis de me reconnecter avec moi-même. Retour à la musique que j'avais un peu délaissée, pratique de la méditation, et surtout impression d'être guidée par une force plus forte que moi.
[...] Dans les messages de l'au-delà qui me sont adressés (en provenance de ma grand'mère ou de mon maître de musique), il est souvent question de plumes qu'on m'envoie. Et je trouve très souvent des plumes sur mon chemin... Alors un jour, j'ai tapé "Plume d'ange" dans google et je suis tombée sur ton blog. (extrait d'un message d'Hélène à la blogueuse)
Mai. Petit pic IgG Kappa à moins de 2 g. En pratique, simple surveillance.
8 juillet. Pic estimé à 3,4 g, pas de protéinurémie significative. Évolutivité a minima du composant monoclonal. Surveillance.
À lire : Il faut vieillir (1er août 2015).
30 septembre. Pic estimé à 6,9 g/l. Dosage des chaines légères libres sérique normal, sans protéinurémie significative.
2 décembre. La patiente continue à aller très bien. Quelques douleurs du genou d'allure tout à fait mécanique, à l'effort. IRM de principe prévu début 2016.
2016
Janvier. Suite à des douleurs à la jambe droite, une radio révèle plusieurs lacunes à l'emporte-pièce du tibia : rechute osseuse, pic à 18 g puis 21,8 g. Il va falloir retraiter la patiente. Protocole PCD IFM 2013-05 : Pomalidomide, Endoxan, Dexaméthasone (protocole PCD). IRM corps entier : lacunes osseuses et lésions multiples.
Février. Enclouage et cimentoplastie du tibia droit.
6 février. Rechute, récidive du myélome qui a détruit une partie de mon tibia. Entre autre...
Je me suis fait mettre un clou dans l'os avant qu'il ne se casse. Me voilà moins légère !
Ensuite chimiothérapie médicamenteuse durant 13 mois.
C'est dur à accepter.
Je serais donc moins présente sur mon blog et plus avare en commentaires mais je passerai encore ramasser des plumes d'ange de temps en temps. Je vais en avoir besoin! (extrait d'un message d'Hélène)
2ème ligne thérapeutique
Février. Premier cycle du protocole PCD. Prophylaxie par Clamoxyl, Bactrim, Zélitrex, Lovenox. Poursuite du Zométa 1 fois par mois.
À lire : Les harpes de ma vie, n° 4 (10 février). La nouvelle harpe d'Hélène.
Mars. Fièvre et éruption cutanée de l'ensemble du tronc, des membres inférieurs et du visage, prurigineuse. Arrêt du Pomalidomide, Endoxan, Dexaméthasone. Vraisemblablement syndrome viral.
15 mars. Après une amélioration à partir de jeudi et une fin de semaine marquée uniquement par une impressionnante desquamation de tout le corps (comme après un important coup de soleil ou une brûlure), j'ai à nouveau de la fièvre depuis hier lundi. J'ai terminé les antibiotiques prescrits par docteur B. samedi (Zinnat et Ofloxacine) et je n'ai repris l'Amoxicilline que lundi.
Or, quelques heures après cette prise, frissons, fièvre qui monte, essoufflement, et tout le corps très rouge (comme une rougeole) et qui gratte. Les mêmes symptômes que la semaine dernière.
J'ai arrêté de prendre ce médicament en attendant vos instructions.
Peut-être suis-je allergique à l'amoxicilline !
Ce matin, j'avais encore 38, des démangeaisons mais les rougeurs ne sont estompées. (extrait d'un message d'Hélène à son hématologue)
16-18 mars. Hospitalisation au service de dermatologie à l'hôpital Nord. Suspicion de toxidermie médicamenteuse type DRESS. Arrêt du Zélitrex et du Bactrim.
23 mars. « Étant en récidive d’un myélome multiple et en arrêt de travail depuis le 2 février 2016, je demande à bénéficier d’un congé longue maladie avec reprise à mi-temps thérapeutique le plus rapidement possible, compatible avec la poursuite de mon traitement et en accord avec le certificat médical qui vous parviendra au plus tard la semaine prochaine. »
25 mars. L'examen cutané indique que tout est rentré dans l'ordre. Début du deuxième cycle de PCD, avec arrêt du Bactrim et du Clamoxyl. Puis arrêt de la Pomalidomide au 1er avril suite à de nouvelle éruptions cutanée plus une hyperéosinophilie.
3ème ligne thérapeutique
Avril. Reprise du traitement par Velcade et Dexaméthasone. Prophylaxie par Zélitrex.
À lire : En parler ou pas ? (26 avril).
Mai. Pic estimé à 5 g : réponse partielle. Autogreffe prévue pour le mois de juillet. Effets indésirables liés à la corticothérapie : excitabilité, logorrhée, versant euphorique, sensation d'oppression au niveau des tempes, rougeur du visage et insomnies.
3 mai. J'ai entamé hier ma 2e cure de Velcade, Dexaméthasone et tout va pour le mieux côté traitement. Mon pic monoclonal n'est plus que de 5g. En revanche, l'hématologue veut faire mon autogreffe en juillet pour avoir la meilleure réponse après 4 cures de Velcade. Du coup, annulation de mes vacances et les joies de passer juillet en chambre stérile.
Mais j'ai hâte d'en finir avec tout ça, alors le plus tôt sera le mieux !
Quant à ma reprise, mon dossier ne sera examiné que le 24 mai et je commence à me demander si cela vaut la peine que je reprenne pour un mois.
J'ai découvert tout le magnifique travail que vous faites dans votre association Cyprès. Ma meilleure amie travaille à la Banque de France à Strasbourg, également dans le surendettement !
J'ai écouté Christine Louveau sur you-tube. C'est intéressant mais je ne me sens pas prête à me lancer dans la sophro-analyse. Sans doute n'est ce pas le bon moment pour moi, mon cerveau est un peu trop agité par la cortisone, comme aujourd'hui, alors j'ai bien envie de laisser mon âme en paix.
Je suis également un peu inquiète par rapport à la coupure des liens. Là aussi, je ne me sens pas prête. Il y a t-il sur internet des informations sur ce sujet qui pourraient m'éclairer, me rassurer ?
Mes inquiétudes, d'abord par rapport aux vivants : je ne me sens pas le "droit" de couper avec eux. Quelles pourraient en être les conséquences ? J'aurais trop l'impression de les abandonner, ce qui est terriblement anxiogène pour moi ! Surtout en ce moment de souffrance psychologique pour mon mari.
Ensuite, par rapport aux morts : le lien que je sens avec eux me porte, pourquoi me priverais-je de la joie de me sentir reliée à eux, d'avoir des signes de leur amour céleste ? J'avoue même que je pensais recevoir des messages durant les massages Enelph. En tout cas, c'est pour moi, un moment un peu mystique, je ne sais comment l'exprimer. Très fort. Une sorte de communion où je ressors harmonisée. J'allais dire accordée, comme une harpe !
Je sais, c'est moi qui avais pensé que peut-être, des liens devaient être coupés et vous en ai parlé la première ! Sans doute encore une fois, par culpabilité : "si je suis malade c'est parce que je ne suis pas assez ancrée sur terre, que je donne trop de ma propre énergie pour sauver les autres...". Mais je sais aussi que je peux changer sans forcément couper des liens. En apprenant à me protéger davantage, à être plus dans l'instant présent, dans le corporel plus que dans mes pensées.
J'y travaille avec un médecin hématologue avec qui je pratique, entre autre, le qi gong, l'auto massage taoïste, la méditation...
C'est plutôt ma voie actuelle.
Peut-être, compte-tenu mes inquiétudes, faut-il se contenter des massages Enelph qui me font tellement de bien ?? Qu'en pensez vous ? (extrait d'un message d'Hélène à la personne effectuant les massages Enelph)
À lire : Humour et beauté (7 mai).
20 mai. Ce rêve avec Régis vous a en effet préparé à réaliser ce que vous avez réussi à accomplir progressivement au fil des soins Enelph : élargir votre champ vibratoire, vous connecter à votre âme et sentir en vous la Source. Lâcher vos peurs et trouver la paix intérieure. Vous êtes désormais en connexion d’âme à âme, en paix, lui aussi est désormais en paix, dans la Lumière et il vous guide du Divin.
Il existe des zones avant que l’âme monte dans la Lumière. Les vêtements à nettoyer sont peut-être la trace d’une culpabilité dans cette vie ou une autre, lié à l’un ou à l’autre, ou à vous deux…peu importe.
Je pense tout simplement qu’il y a eu un accord, un pardon ou une compréhension d’âme à âme qui vous a permis à l’un et à l’autre de vous libérer tous les deux. Contrairement à ce que l’on pourrait penser, lâcher un lien rapproche car, d’une certaine manière, une fois dans la Lumière, l’âme peut enfin se relier à notre Etre profond, notre Source intérieure, le Divin en nous. C’est ce que vous ressentez aujourd’hui et c’est merveilleux ! C’est une belle délivrance qui participera à votre guérison.
Il n’y a plus de peur et que de l’Amour. C’est ainsi qu’est l’Univers : Amour inconditionnel. (extrait d'un message d'Hélène à la personne effectuant les massages Enelph)20 mai. Ce rêve avec Régis vous a en effet préparé à réaliser ce que vous avez réussi à accomplir progressivement au fil des soins Enelph : élargir votre champ vibratoire, vous connecter à votre âme et sentir en vous la Source. Lâcher vos peurs et trouver la paix intérieure. Vous êtes désormais en connexion d’âme à âme, en paix, lui aussi est désormais en paix, dans la Lumière et il vous guide du Divin.
Il existe des zones avant que l’âme monte dans la Lumière. Les vêtements à nettoyer sont peut-être la trace d’une culpabilité dans cette vie ou une autre, lié à l’un ou à l’autre, ou à vous deux…peu importe.
Je pense tout simplement qu’il y a eu un accord, un pardon ou une compréhension d’âme à âme qui vous a permis à l’un et à l’autre de vous libérer tous les deux. Contrairement à ce que l’on pourrait penser, lâcher un lien rapproche car, d’une certaine manière, une fois dans la Lumière, l’âme peut enfin se relier à notre Etre profond, notre Source intérieure, le Divin en nous. C’est ce que vous ressentez aujourd’hui et c’est merveilleux ! C’est une belle délivrance qui participera à votre guérison.
Il n’y a plus de peur et que de l’Amour. C’est ainsi qu’est l’Univers : Amour inconditionnel. (extrait d'un message d'Hélène à la personne effectuant les massages Enelph)
26 juin. Je suis peut être à l'hôpital déjà fin de semaine prochaine. Cela irait si on avait pas des soucis encore avec l'école derrière chez nous. Ils sont devenus centre de formation bafa et font des soirées avec musique le soir! Gros nounours en rajoute une louche et nous stresse. J'ai rv avec le directeur mardi mais je suis désespérée. Cette maison nous fait trop souffrir mais ce n'est pas le moment d'avoir tous ces tracas. Du coup je ne me sens pas sereine pour partir à l'hôpital. (extrait d'un message d'Hélène à E.)
Fin juin. Pic à 6 g. Présence d'un chalazion à l'oeil droit. Hospitalisation pour seconde autogreffe prévue le 4 juillet, pose du Picc-Line le 5, Melphalan le même jour. Réinjection du reste des cellules prélevées pour la première autogreffe prévue le 7.
Hospitalisation du 4 au 21 juillet. Autogreffe. Aplasie du 13 au 20.
À lire : Autogreffe (article du 3 juillet) puis Retour d'aplasie (10 août).
24 août. La patiente va bien à ce jour. Deux cycles de consolidation Velcade et Dexaméthasone à partir du 26 septembre.
6 octobre. Je te rassure tout va bien depuis nos vacances. Nous avons même pu rester plus longtemps que prévu. Calme et beauté étaient au rendez vous. Et depuis nous sommes tous les deux plus sereins. Le ciel semble nous avoir donné un coup de pouce.
J'ai repris les traitements de consolidation. C'est moins drôle mais ça se passe bien.
Et j'espère programmer nos séances de sophro analyse en novembre ou je suis disponible tous les après midis. (extrait d'un message d'Hélène à la personne effectuant les massages Enelph)
16 octobre. Je comprends ton mari. Si j'avais un jardin, je serai très souvent dehors. Surtout quand il fait beau soleil comme aujourd’hui. Je n'ai qu'une petite cour orientée au nord alors il fait trop froid pour y rester. Ceci dit, j'ai un citronnier qui refait des fleurs !
Mon mari va mieux depuis nos vacances. Mais les étudiants d'à côté sont assez bruyants cette année. C'est la plaie les maisons mitoyennes. Surtout quand elles sont transformées pour accueillir des chambres d'étudiants (8 en l’occurrence, avec cuisine commune où ça y va le chahut). J'essaie de ne pas m’énerver. De toute manière, je ne peux pas aller ailleurs pour l'instant mais peut-être qu'un jour on quittera cette région et cette maison. Je commence à faire du tri et du vide. Je jette pas mal de livres. Et j'essaie d'utiliser mon stock de fils de de toiles. (extrait d'un message d'Hélène)
Décembre. La patiente va bien, elle retravaille. Petit pic migrant en gammaglobulines estimé à 1,7 g, témoignant d'une très bonne réponse partielle.
2017
Mars 2017. La patiente va bien, elle travaille. TEP réalisé en janvier strictement normal. Pas de protéinurie significative. Petit pic estimé à 3 g. Situation clinique tout à fait satisfaisante avec une très bonne réponse partielle. On maintient une simple surveillance.
5 juillet. Je ne sais pas si c'est le bon moment puisque te voilà transformée en garde malade mais cela fait longtemps que j'ai envie de t'écrire ailleurs que sur fb. J'ai aimé l'élève que tu étais (presque ma petite soeur), j'aime ton parcours incroyable (de l'Afrique à la vie de mère de famille de quatre garçons et aux études de psycho), et cette période estivale qui me rappelle celle de ce stage incroyable que nous avions fait à Bourbach me pousse à oser te faire des confidences ! Si tu m'y autorise naturellement.
J'aimerais te parler de ma drôle de relation avec Régis, te parler de lui qui a énormément compté dans ma vie et qui depuis 2010, semblait m'envoyer des signes comme pour me prévenir de ma future maladie (cancer de la moelle osseuse). (extrait d'un message d'Hélène à son ancienne élève de harpe à Haguenau, avec laquelle elle reprend contact)
Août 2017. Majoration du pic à 6,2 g/l. Dyspnée d'effort avec tachycardie. Douleurs au niveau de la jambe droite, au niveau de l'enclouage.
À lire : Renaissance au Touquet (10 septembre).
Novembre 2017. La patiente présente une hypoesthésie du territoire V3 gauche associée à des céphalées importantes. Protides à 98 g/l avec un pic à 36 g/l. Il existe une reprise évolutive du myélome avec présence de critère CRAB sur l'anémie, ISS 3 sur la βmicroglobuline. Au vue des troubles neurologiques présentés par Mme Schill, il est nécessaire qu'elle soit hospitalisée pour exploration neuro-méningée afin de ne pas méconnaître une évolution à ce niveau.
14 novembre. Hier j'ai été heureuse de l’accueil d'Isabelle [chef de service] et la perspective du télétravail me semble la meilleure pour moi. L'idée d'un troisième arrêt longue maladie avec toute sa lourdeur me fait peur. Mais encore beaucoup d'inconnu. Je dois apprendre à attendre et pas me précipiter. Tu me connais. (extrait d'un message d'Hélène à M.-J.)
À lire : Le cri de Bourvil (21 novembre 2017).
Rechute. 4ème ligne thérapeutique
Hospitalisation du 8 au 13 novembre 2017. Protides 105 g/l, pic à 38 g/l. Pas d'atteinte méningée. Présence de céphalées avec hypoesthésie du V III gauche avec nausées faisant évoquer une atteinte cérébrale sur syndrome d'hyperviscosité, mais IRM normale. Proposition de rattrapage de la rechute par Velcade, Dexaméthasone et Daratumumab sur 4 cycles puis autogreffe (à réaliser du 4 au 14 décembre). Mise en route du traitement prévue le 4 décembre. Il est prévu d'effectuer une première partie comportant 9 perfusions hebdomadaires associées à des cycles de 3 semaines de Velcade suivi d'une 2ème partie comportant des cycles bimensuels puis ensuite des cycles mensuels.
4 décembre. Hyper-protidémie à 138 g/l. Fond d’œil demandé en urgence avant démarrage du traitement.
11 décembre. Prescription d'un scanner cervico-fascial pour des douleurs au niveau de l'occiput. Consultation au service Chirurgie maxillo-fasciale et stomatologie pour une hypoesthésie du tiers inférieur gauche. "Cette hypoesthésie touche également sa sensibilité dentaire en plus de la sensibilité labiale inférieure gauche. Je souhaite également profiter de ce scanner pour analyser les coupes osseuses mandibulaires au niveau du foramen mentonnier. [...] pour ma part il semblerait plus vraisemblablement qu'il s'agisse d'une lésion de son myélome."
14 décembre. Prise en charge au service soins intensifs néphrologie pour échanges plasmatiques. « Le contrôle biologique réalisé de manière systématique le 11 décembre dans le cadre du suivi de chimiothérapie retrouvait une hyper protidémie à 154 g/l avec une anémie à 7,9 g/dl. À l'électrophorèse des protides, les gammaglobulines étaient à 81,2 g/l avec un pic à 75,6 g/l. La patiente était asymptomatique en dehors de la persistance de céphalées attribuées à des céphalées de tension. Le fond d’œil était normal. » Mais le fond d’œil réalisé le 14 décembre montre des hémorragies rétiniennes à droite. Il y a donc une indication pour une plasmaphérèse.
Du 14 au 16 décembre, hospitalisation en Soins intensifs de Néphrologie. Réalisation de trois échanges plasmiques sur un cathéter fémoral droit. Diminution de l'asthénie, des céphalées hémi-crâniennes gauches, amélioration de l'hypoesthésie de la houppe du menton. Amélioration de la protidémie à 76 g/l. Retour à domicile le 16 décembre.
29 décembre, venue en hôpital de jour suite à constatation d'une anémie et d'une ré-ascension des protides. Hémoglobine à 7 g/dl, thrombopénie à 14.000 par mm3. Clairance de créatinine à 64 ml/mm. À l'examen, on note de très minimes bulles endo-bucales. Il existe une dyspnée. Soupçon de translocation t(11;14). Le fond d’œil montre la persistance de deux hémorragies constatées avant la plasmaphérèse et l'apparition de deux nouvelles hémorragies en inférieur. Mise en route d'une chimiothérapie par Caelyx en association avec Dexaméthasone. Transfusion de concentrés plaquettaires. Le service Néphrologie reste au courant en cas de besoin de nouveaux échanges plasmatiques.
29 décembre. Début de l'arrêt de maladie.
2018
2 janvier 2018. Le myélogramme prévu pour rechercher une translocation t(11;14) a été infructueux en raison d'une prise de masse immédiate du prélèvement médullaire dès sa réalisation, ce qui peut se produire en cas de syndrome d'hyperviscosité.
Le 4 janvier, aggravation de l'anémie avec un taux d'hémoglobine à 6,4 g/l. Plaquettes à 70.000 et protides à nouveau augmentées à 153 g/l. Malgré l'efficacité modeste des échanges plasmatiques, on envisage le 8 janvier un échange de façon à obtenir une baisse rapide du composant monoclonal ce qui permettrait de réaliser un nouveau myélogramme.
Du 5 au 8 janvier, hospitalisation en Soins intensifs de Néphrologie. Pose d'une désilet fémoral gauche compliqué d'un hématome au point de ponction dans le contexte de thrombopénie à 43.000/mm3. Corticothérapie par Déxaméthasone et perfusions d'Aracytine les 5 et 6 janvier. Arrêt du Daratumumab. Une séance de DFPP réalisée le 7 janvier (3,5 litres) suivie d'une amélioration de la protidémie à 68 g/l. Transfusion de deux culots globulaires rouges le 5 et le 7 janvier, et de plaquettes les 6 et 7 janvier. Épisodes d'épistaxis de grande abondance ayant nécessité un méchage le 7 janvier. La patiente est transférée dans le service d'Hématologie le 8 janvier pour suite de prise en charge. Traitement de sortie : Dexaméthasone, Valaciclovir et Kardégic.
Du 8 au 20 janvier, hospitalisation en Hématogie. Injection de Cytarabine le 9 janvier. À J4, la patiente rentre en aplasie et en sort le 19 à J14. L'analyse en FISH du myélogramme du 9 janvier met en évidence une translocation t(11;14).
Du 20 au 22 janvier, hospitalisation en Soins intensifs de Néphrologie. Échange plasmatique dans le cadre d'un syndrome d'hyperviscosité. Suite à l'EP réalisé le 20 janvier, les protides sont passées de 116 g/l à 95 g/l. Le 22 janvier, la patiente est réadmise en Hématologie pour suite de prise en charge.
15 janvier. Si je ne donne pas de nouvelles c'est que je suis hospitalisée et que j'ai vécu des jours atroces. Mon myélome est de plus en plus agressif et les chimios ne marchent plus. J'aurais une transmutation génétique entre deux gènes ce qui explique les échecs depuis 2012. Je dois essayer une nouvelle thérapie plus accès sur les anomalies chromosomiques quand je ne serai plus en aplasie. Une médecin m'a laissé entendre que je devais m'attendre au pire depuis c'est atroce j'ai peur de mourir. Madeleine est encore si jeune. Mon mari si démuni sans moi. Qui dois je prier, appeler à l'aide? Je n'arrive plus à sentir le ciel... Je crois pourtant en ce nouveau traitement. C'est la médecin qui m'a ruiné le moral. C'est grave.
Je vais bien sur renoncer à bosser. Et je laisse tomber des tas de gens depuis. Je suis comme en état de choc et certains m'envoient des mots creux.
Si je savais le sens de cette vie la sur terre! !!!! (extrait d'un message d'Hélène à J.)
17 janvier. C'est étrange mais tu sais quand la fameuse médecin m'a parlé, deux évidences se sont faites en moi : ne plus aller bosser quitte à faire une demande de handicap après les trois ans de longue maladie. J'aurais la possibilité de faire du télétravail mais je n'ai plus envie! !!!
Et de deux : dire à un maximum de personnes que je ne souhaite plus passer du temps à échanger avec elle. La pire : mon ancienne amie de fac qui me parle de ses culotes coquines achetées en solde ! Ça va saigner. Et le sang ça me connais. Lol (extrait d'un message d'Hélène à J.)
20 janvier. Je sors bientôt d'aplasie car j'approche les 1000 de globules blancs mais contrairement à ce que les médecins m'avaient dit je reste à l'hôpital pour démarrer le traitement sous haute surveillance car ça peut endommager les reins. Je comprend que c'est plus raisonnable mais que j'en ai marre d'être ici. D'autant plus que sortie d'aplasie, je ne suis pas certaine de conserver ma chambre seule. Merci pour ton aide. Sans toi, je crois que j'aurais déjà flanchee. Je suis comme paralysée, aimerais réciter le Je vous salue mais n'y arrive pas ici. C'est un lieu tellement sans âme.
Je te laisse. Je dois reposer mes yeux qui souffrent de la viscosité de mon sang, des chimios et de la lumière horrible de la chambre.
Oui tu peux me donner les coordonnées de la psychiatre d'E. Je pense que je dois me faire aider par une pro. Les psychothérapeutes ont vite leur limite et j'en sais parfois autant qu'elles !!!! (extrait d'un message d'Hélène à J.)
22 janvier. Demande de congé longue maladie
Subissant une rechute sévère et rapide du myélome multiple pour lequel je suis soignée depuis 2012 (avec première rechute en 2016), je souhaite être mise en longue maladie à l'issue de mon congé de maladie ordinaire et vous demande de saisir le comité médical pour lui faire part de cette décision, à réception de ce courrier. (extrait d'un message d'Hélène à la DRH)
5ème ligne thérapeutique
Du 22 janvier au 5 février, hospitalisation en Hématologie. Devant la gravité du tableau ayant nécessité 5 échanges plasmatiques, un syndrome d'hyperviscosité avec épistaxis, hémorragie au fond d’œil et le caractère réfractaire du myélome à plusieurs lignes thérapeutiques, il est décidé d'introduire un traitement initialement en monothérapie par Venetoclax, notamment en raison de la translocation (11;14) [selon le Pr. Hervé Avet-Loiseau, dans une publication de mai 2018, « Il a été rapporté une efficacité spécifique du venetoclax (BCL2-inhibiteur) chez les patients avec la translocation t(11;14), qui est retrouvée chez 20% des patients. »].
À lire : Couleurs hôpital (11 février).
13 février. RCP Hémato Clinique. Décisions : augmentation du Venetoclax à 800, associé avec Velcade ; recherche donneur pour allogreffe de moelle osseuse si réponse maintenue avec ICT.
14 février. Consultation. Le Venetoclax, à 300 mg/j, a permis pour l'instant, d'enrailler le processus de reprise de la maladie, avec une tolérance émaillée de nausées, de troubles, de ballonnements abdominaux. Le bilan biologique montre des protides stables à 82 g/l, des phosphatases alcalines à 7 fois la normale supérieure, la créatinine à 77 µmol/l soit une clairance à 73 ml/min, un taux d'hémoglobine à 8,8 g/dl et surtout un taux de plaquettes à 87.000 témoignant d'une probable réponse. On majore donc la posologie de Venetoclax à 400 mg/j. On adjoint du Smecta, Carbosymag et Primperan. On envisage une majoration du Velcade voire du Venetoclax. La possibilité d'une éventuelle allogreffe et les conditions de sa réalisation sont expliqués à Monsieur Schill et à sa fille lors de la consultation.
À lire : Hôpital de jour (19 février).
21 février. Consultation. Le traitement par Venetoclax a permis d'enrayer pour l'instant la reprise de la maladie. Le bilan biologique montre des protides à 17 g/l avec un pic à 15 g/l en nette diminution. Le taux d'hémoglobine est à 9,1 g/l, les plaquettes quasi-normales ; il existe une leucopénie par neutropénie modérée. On poursuit le traitement par Venetoclax 400 mg/j avec adjonction de Velcade 1,3 mg/m2 à J1-J4-J8-J11. Poursuite du Zélitrex à 500 mg/j. Poursuite du Neorecormon tant que taux d'hémoglobine est à moins de 12g/dl. Le plan de traitement prévoit 8 cycles avec possible augmentation posologique du Venetoclax, puis 3 cycles supplémentaires de Velcade. Ce programme pourra être remis en cause en fonction de la réalisation d'une éventuelle allogreffe. Le groupage HLA de la fratrie de Mme Schill est prévu dans les jours qui viennent.
À lire : Les liens du sang (22 février).
1er mars. Consultation en hôpital de jour pour discuter avec Mme Hélène Schill et sa fille du projet d'allogreffe qui surprenait beaucoup la patiente. Mme Schill est actuellement en 5ème ligne thérapeutique ; elle a reçu la plupart des drogues majeures efficaces dans sa pathologie, et son jeune âge, 50 ans, amène à réfléchir à une proposition plus pérenne. Certes, l'allogreffe n'est pas un traitement « miracle » et il existe de nombreuses rechutes. Des complications sont possibles, l'infection, les réactions du greffon contre l'hôte et la dangerosité de la prise en charge par allogreffe. Néanmoins, le myélome que présente Mme Schill a des risques supérieurs au traitement par allogreffe. Elle a bien compris les risque et du traitement et de son hémopathie et est tout à fait partante pour la réalisation de ce projet thérapeutique. Il serait souhaitable que la greffe se déroule dans un délai de 3 à 4 mois.
16 mars. Consultation en pneumologie, dans le cadre d'un bilan respiratoire avant une éventuelle allogreffe. Absence de contre-indication
3 avril. Consultation en hôpital de jour. Mme Schill signale de nombreux effets indésirables attribués à la fois au Velcade et à la Déxaméthasone, notamment de type neuropathique avec des troubles suggestifs de la sensibilité au chaud et au froid, des paresthésies, des sensations de brûlures. Ce jour, les réflexes ne sont pas retrouvés, ni aux membres inférieurs ni aux membres supérieurs. Il n'y a pas de zone d'allodynie ou d'hypoesthésie au toucher. Le reste de l'examen est sans particularité. La biologie du 30 mars est tout à fait satisfaisante et stable, justifiant la poursuite de l'association Velcade, Venetoclax (3ème cure). Compte tenu de le neuropathie, le Velcade est réduit à la dose de 1 mg/m². À noter que la dernière électrophorèse du 20 mars montrait une nette diminution du pic quantifié à 4,7 g/l (53 en janvier).
24 avril. Consultation en hôpital de jour. Depuis la réduction du Velcade, Mme Schill signale une amélioration de la tolérance notamment du point de vue neuropathique. La biologie du 18 avril retrouve à l'hémogramme un taux d'hémoglobine à 12,8 g/l, des leucocytes à 4250 par mm3 avec une formule équilibrée, des plaquettes à 117.000 par mm3. Les protides sont à 60 g/l avec une calcémie normale. Le cycle n° 4 de chimiothérapie est donc validé.
7 mai. Consultation de Soin de Supports. En dehors du traitement par allogreffe retenu, se pose également la question d'une inclusion protocolaire pour un traitement de type Carticel [Car-T Cells].
Pourquoi ça recommence encore des problèmes de voisin ?
J'ai décidé de mettre des boules Quies le temps de voir venir et avant d'en parler à la propriétaire. Après tout, elle peut peut être leur en toucher un mot étant au même étage qu'eux. Et présidente du syndic. J'avoue que ça me pèse d'encore toujours revendiquer le silence et la paix. Sommes nous trop sensibles, trop différents ?
On a aussi a notre étage un dingue de jazz qui en fait profiter tout le monde mais ça va, on entend pas trop. Il a son balcon au dessus de l'entrée de la résidence et accueille en musique.
Qu'est ce que les gens sont sans gêne. Et c'est pas des cas sociaux.
J'adore cet appart, on l'a déjà bien équipé et décoré. On baigne dans la nature. J'étais tellement heureuse les premiers jours que j'avais des larmes de joie qui me coulaient. Et puis boum, le bruit toujours le bruit qui gâche tout.
Que faire ????
Je suis un peu désorientée. (extrait d'un message d'Hélène à J.)
15 mai. Consultation en hôpital de jour pour un 5ème cycle Velcade, Venetoclax, Déxaméthasone. La patiente ne signale pas d'évènement particulier. L'évaluation biologique est bonne. L'électrophorèse du 24 avril retrouve des gammaglobulines à 4,3 g/l avec un pic quantifié à 2,3 g/l. Les chaînes légères étaient basses avec un rapport Kappa/Lambda normal.
5 juin. Consultation en hôpital de jour pour le 6ème cycle. La patiente ne signale rien de particulier à par un accroissement de chute des cheveux depuis la dernière cure. Pas d'anomalies au niveau biologique. L'électrophorèse plasmatique du 15 mai retrouve des chaînes légères Kappa à 1,37 mg/l, des chaînes légères Lambda à 2,14 mg/l soit un rapport de 0,64, un pic à 1,9 g/l, des gammaglobulines à 3,5 g/l.
À lire : Où l'on reparle du myélome - et notamment de l'allogreffe (11 juin).
24 juillet. Consultation en hôpital de jour pour le 8ème cycle. Cliniquement, bon état général, à part des paresthésies des gros orteils. L'électrophorèse de fin juin retrouve une hypo-gammaglobulinémie à 3 g/l, le pic était indosable. Protidémie normale à 61 g/l. À noter que la patiente rapporte des épisodes de scotome scintillant et une diminution de l'acuité visuelle pour laquelle elle verra les ophtalmologistes.
28 août. RCP. Pic indétectable. Poursuite Venetoclax, Velcade bi-hebdomadaire, Déxaméthasone.
31 août. Signature de la vente de la maison rue Jeanne-d'Arc.
À lire : Le syndrome de la rentrée (24 septembre).
Octobre. Visite de la maison de Saleux.
16 octobre. Consultation en hôpital de jour pour un 11ème cycle. La patiente signale une neuropathie sensitive durant l'intercure, prédominant au pied gauche avec des sensations vibratoires au niveau de la plante du pied, l'examen neurologique est normal. À noter que la majoration de ces troubles est contemporaine de la reprise dose pleine du Velcade. La dose sera donc diminuée à 1 mg/m². Hémoglobine et leucocytes normaux, mais plaquettes à 71.000, créatinine à 71,7 et protides à 103,3 (analyse du 10 octobre). L'électrophorèse des protéines retrouve une hypogammaglobulinémie à 2,5 g/l.
À lire : Bulles de myélome (19 octobre).
À lire : Françoise Hardy, ma sœur (31 octobre).
2 novembre. Cette semaine de pause dans mon traitement (uniquement la chimio sous forme de comprimé et pas d'injection ni de cortisone) m'a laissé très fatiguée. Je sais que c'est toujours difficile à passer mais j'ai l'impression que c'est pire ces derniers temps. Peut être des neuropathies qui s'installent et qui sont masquées par la cortisone. Ou le manque de cortisone. Car j'arrête brutalement sans sevrage. C'est violent alors je m'entoure de douceur. (extrait d'un message d'Hélène à M.)
6 novembre. Consultation en hôpital de jour pour un 12ème cycle. La patiente se plaint de dysesthésies à type de brûlures, au niveau des membres supérieurs et inférieurs, sans douleur neuropathique. Elles surviennent principalement lors de la semaine avec arrêt du Velcade et de la Déxaméthasone. Bilans biologique et hépatique satisfaisants. Pic à 2,4 g/l. Chaînes légères Lambda et Kappa en dessous des limites inférieures avec un rapport Kappa/Lambda à 0,59.
17 novembre. Oublié de te dire que la broderie "Merci" a longtemps été sur mon oratoire à côté de ma Vierge de Lourde. C'est le mot que je prononce le plus intérieurement. Le matin en me levant. Le soir en me couchant. Le minimum syndical de la prière. (extrait d'un message d'Hélène à M.)
18 novembre. Pour les disques de Régis, j'aime le son chaud de son jeu et des harpes qu'il choisissait. C'est pas cristallin comme nos celtiques à nous. C'est ce que j'ai essayé de trouver avec ma harpe électro que je joue non amplifiée.
Et son répertoire lui rassemble. Beaucoup de douceur. Une grande ouverture d'esprit.
Je commence ma chute de cortisone avec conscience de mes neuropathies. Et du manque de sommeil lié à la prise de ce médicament. Demain ce sera pire et après je me remets tout doucement.
Je laisse faire...heureuse d'être en vie. (extrait d'un message d'Hélène à M.)
25 novembre. Je voulais vous informer que samedi soir, 24 novembre, peu avant 20h, mon mari est monté au 3e étage tellement le fils de monsieur et madame L. courait à vive allure dans leur appartement, depuis plus d'une demi-heure environ. Nous avions déjà supporté stoïquement de nombreuses cavalcades en fin d'après-midi. Comme nous les supportons depuis de nombreux mois, nous obligeant à mettre parfois des bouchons d'oreille ou à pousser le volume de notre musique.
Il y avait tellement de bruit dans l'appartement que mon mari a été obligé de frapper fort à leur porte, leur sonnette étant en permanence débranchée. Monsieur L. l'a reproché à mon mari et lui a dit que c'était normal qu'un enfant coure. Nous n'avions qu'à déménager si cela nous dérangeait !
Je rappelle que j'avais signalé à Madame L., quelques temps après notre arrivée, que je souffre d'une grave maladie qui m'oblige à me reposer, même en journée. Je lui avais demandé de mettre des tapis (d'autant plus que leur appartement est un espace ouvert très sonore) et de canaliser l'énergie de son fils car les bruits par répercussion sont particulièrement désagréables. Nous constatons que rien n'a été fait et que depuis septembre, l'enfant semble encore plus bruyant et de moins en moins cadré.
C'est pour cette raison que nous avons décidé de quitter ce logement qui a pourtant bien des qualités ; nous ne trouvons pas normal que certains imposent leur mode de vie sans aucun respect des autres résidents. Nous aimerions que les futurs locataires puissent bénéficier de meilleures conditions d'habitation et surtout, vivre les deux derniers mois ici, dans un peu plus de calme. Les mois d'hiver, où tout le monde doit rester bien au chaud à l'intérieur, méritent plus que jamais une certaine attention à l'Autre.
J'ai dérangé les [propriétaires] samedi soir pour les avertir du problème et de l'absence de dialogue constructif avec les L.. Nous vous remercions de faire le nécessaire pour informer le syndic ou le conseil syndical à ce sujet. (extrait d'un message d'Hélène à l'agence immobilière)
27 novembre. Consultation en hôpital de jour pour un 13ème cycle. La symptomatologie neuropathique est en nette amélioration. Le bilan biologique du 21 novembre montre une stabilité de l'hémogramme. La protidémie est à 58 g/l, les gammaglobulines à 3 g/l avec un pic à 1,5 g/l.
18 décembre. Consultation en hôpital de jour pour un 14ème cycle. Bilan biologique normal. Protides à 60 g/l, gammaglobulines à 3,6 g/l avec un pic à 2,2 g/l.
20 décembre. Consultation avec le médecin référent. La tolérance au traitement paraît satisfaisante. Les pistes suivantes peuvent être envisagées en RCP : diminution de la Déxaméthasone de mauvaise tolérance les jours de prise ; espacement des injections de Velcade ; augmentation de la posologie du Venetoclax.
19 décembre. Avec la banque cela avance bien et de toute manière, dans la famille et entourage, personne n'est très à l'aise financièrement. [...]
J'ai rempli, je l'espère, le dernier questionnaire de santé. A cette occasion, j'ai enfin eu un compte rendu d'une Irm corps entier faire en mars qui montrait beaucoup d'atteintes osseuses. Colonne, bassin, os longs des jambes. C'est un miracle que je tienne debout, porte des livres pour faire mes cartons. Il est vrai qu'avec le traitement, les os sont en train de se refaire mais je vais être un peu plus prudente. (extrait d'un message d'Hélène à M.)
2019
8 janvier. RCP. Augmenter le Venetoclax 600 mg jusqu'à 800 mg. Si progresse Kyprolis, Endoxan, Déxaméthasone. Pic à 4g/l.
9 janvier. Prière d'Hélène à sainte Thérèse
Merci de nous avoir guidé vers la maison de Saleux : veille à ce que nous y soyons heureux, en bonne santé, à l'abri et en sécurité, de longues années.
Donne-moi la force d'effectuer notre emménagement malgré les traitements et la maladie qui reprend le dessus. Je sais que je dois accepter un long parcours de soin et de souffrance mais permets moi d'être épargnée durant cette période charnière de notre vie en inspirant les médecins qui me suivent pour éviter en 2019, une rechute brutale avec hospitalisation en urgence.
Protège du découragement, Jean-Michel (mon époux fidèle), Madeleine (ma fille merveilleuse) qui sont ma raison de vivre et de me battre. Soutiens les dans la peine de me savoir malade.
Facilite la guérison du bras droit de Jean-Michel qui souffre d'une épicondylite aiguë du coude qui le handicape beaucoup et le fait souffrir.
Veille aussi à améliorer la santé de Madeleine pour qu'elle puisse mieux supporter les difficiles conditions de travail de son externat de médecine.
Que toi, douce sainte Thérèse, et tes parents aimants Zélie et Louis, intercèdent auprès le la Vierge Marie ou de mes guides de lumière, Régis et Victorine, pour qu'ils continuent d'éclairer mes choix en m'envoyant des signes et me permettent de les reconnaître.
Aide-moi à trouver confiance en moi et ma place sur cette terre, ici et maintenant.
"Joie pour les cœurs qui cherchent Dieu"
Hélène, 51 ans (atteinte d'un myélome multiple depuis 2012, cancer de la moelle osseuse actuellement incurable).
(extrait d'un message d'Hélène à M., qui a lu la prière à la basilique de Lisieux et l'a déposée dans la crypte de Louis et Zélie)
13 janvier. Je t'écris vite fait depuis mon lit où je me régale du dernier Houellebecq que je trouve très drôle !
Je suis en petite forme car c'est une journée sans cortisone après deux jours de prise où j'étais en mode stress et hyper vigilance alors qu'on rencontrait deux des enfants qui nous vendent la maison de leurs parents. Beaucoup de questions à poser, d'informations à retenir et de cogitations, tu penses bien. [...]
Je crois que ma dose plus forte de chimio me fatigue aussi bien plus et je crois que je couve un nouveau rhume. Il ne faisait pas chaud dans la maison de Saleux hier.
Semaine prochaine décisive puisque nous signons jeudi. Tu m'étonnes que la pression monte avec l'impression qu'on n'arrivera pas.
On veut repeindre deux chambres et on n'arrive pas à se décider si on peint sur le papier ou si on l'enlève. C'est Madeleine et Arthur qui doivent peindre. Jean-Michel ne peut pas avec son bras et je dois éviter les produits trop toxiques. Le tout c'est que les petits jeunes sont très pris par leurs études. Tu comprends que mon besoin de planifier à l'alsacienne est en souffrance !!!
[...] Se projeter dans un autre lieu, une autre vie. Tout mettre en carton, déplacer meubles et affaires ailleurs, c'est un sacré chantier, extérieur et intérieur.
Bon, ce sera Xanax ce soir... Je t'avoue avoir peur de craquer. Manque de sommeil sans doute. Les nuits de cortisone, je dors à peine 5h. [...]
Voilà. Je vais refaire un petit thé et broder un peu sur fond de tempête. Et essayer de lâcher prise sur mes "To do listes" comme dirait ma chef. (extrait d'un message d'Hélène à M.)
16 janvier. Je comprends ta colère. Ainsi sont les hommes. La peur d'affronter la réalité et rester un petit garçon qui se fait dorloter.
Pour ce déménagement, je ne me sens pas très aidée par Jean-Michel. Je sais bien qu'il bosse et pas moi et qu'il est handicapé par son bras mais c'est moi qui dois penser à tout.
Je suis passée à la pharmacie et la Mgen ne veut pas rembourser l'augmentation de la dose de la chimio. Le médecin conseil de la Mgen a été saisi. Ils attendent sa décision. J'essaie de voir M. mon hemato tout à l'heure mais je suis effondrée. 5000 euros la boîte. J'ai pas les moyens de rester en vie. C'est d'une violence encore une fois.
J'espère que ça va s'arranger mais je suis fatiguée de tous ces soucis qui s'enchaînent.
En tout cas, O. ira mieux avec des antistaminiques... Je ne le savais pas si fragile. Toi aussi tu as choisi un homme à sauver. Cela doit être notre karma mais quand même fatigant.
J'espère que ta colère va retomber. C'est surtout à toi qu'elle fait mal. Penses-y. (extrait d'un message d'Hélène à M.)
17 janvier. Signature de l'acte d'achat de la maison de Saleux. Hélène tremble de fièvre.
23 janvier. Courrier récapitulant la RCP du 8 janvier. Mesures proposées : poursuite de la Déxaméthasone à 20 mg/j à J1, J2, J4, J5, J8, J9, J11, J12 ; poursuite du Velcade ; poursuite du Venetoclax en réduisant la posologie à 200 mg/j compte tenu de la nécessité de V-Fend 200 mg deux fois par jour. En fonction de la tolérance, la posologie du Venetoclax pourra être augmentée à 300 mg/j. En cas de réponse insuffisante ou d'intolérance, on pourrait faire appel à l'association Kyprolis, Endoxan, Déxaméthasone.
À lire : Nouveau départ (25 janvier). Cet article explique entre autres la raison de l'imbroglio concernant la dose de Venetoclax.
26 janvier. Moi, toujours pas en forme. Une fièvre autour de 38 qui vient et repart. Nez qui coule, petite bronchite et maintenant sinusite. Et les médecins que j'ai vu ne veulent pas me donner d'antibios car c'est viral.
Je pense que tout ça est lié à l'augementation de mon traitement qui met sur les rotules et je vais refaire un point au Chu mardi.
Avec ça, je vais quand même bosser à Saleux pour enlever du papier peint. Activité que j'aime d'habitude mais là je suis vite sans force.
Et je vais avoir une Toyota Aygo rouge dans 10 jours. C'est tellement galère les bus que je suis motivée pour conduire au plus vite. (extrait d'un message d'Hélène à J.)
29 janvier. Consultation en hôpital de jour pour un 16ème cycle. Venetoclax à 200 mg/j, associé au V-Fend à 200 mg deux fois par jour. La patiente présente une symptomatologie infectieuse ORL avec sinusite frontale. Elle fait ces derniers temps des fébricules à prédominance nocturne. L'évaluation biologique du 29 janvier retrouve l'absence d'anomalie hormis un taux d'hémoglobine qui a tendance à baisser à 10,9 g/dl. Bilan hépatique normal. On note une augmentation du pic à 7,8 g/l.
14 février. Déménagement de l'appartement rue Jean-Froissart à la maison de Saleux.
