Survivre à l'hôpital

Je parlerai peu du côté médical de ma 2e cure si ce n'est pour dire que je suis toujours révoltée d'arriver la veille pour n'avoir mes chimios que le lendemain vers 15h. L'organisation est tellement bétonnée dans un CHU qu'il n'y a pas moyen de faire autrement. Et pourtant, une nuit d'hôpital coûte cher. Passons...

Je ne parlerai pas des résultats. C'est trop tôt. Je ne veux pas me réjouir prématurément ni douter de l'efficacité de ce lourd traitement. Je laisse faire. J'attends. Je recommence dans trois semaines. On me parle de six cures au moins ! Vertige. Je ne me prépare qu'à la prochaine, effrayée par cette montagne à franchir. Qu'y a-t-il de l'autre côté ? Je me concentre sur les pas de ma future montée, juste devant moi. Et pour l'instant, je profite de ma période de repos, à la maison, à quelques jours de Noël.

J'ai eu la chance de passer ce séjour dans une grande chambre double, sans aucune voisine, et donc de pouvoir m'occuper sans déranger ni être dérangée par personne.
Et d'installer des petits coins qui me ressemblent, rassurée par ces petites touches personnelles qui me sont vitales pour gommer les caractéristiques hospitalières et inhospitalières des lieux.

Fidèles au poste, un certain nombre d'objets m'accompagnent dans les chambres que j'occupe, constituant une sorte de décor immuable.

Sur la table de nuit, pas loin de moi, j'aime disposer des porte-bonheurs, des livres.
 

 

A l'intérieur du meuble, je stocke un véritable garde-manger. La cortisone me donne des fringales dignes de celles du chef d'orchestre joué par Louis de Funès dans la Grande Vadrouille, au moment de l'entracte. Et les repas ne sont pas toujours à mon goût. Pas d'autre solution que de grignoter.

 

Un coussin confortable adoucit la dureté de l'oreiller et du matelas, à l'heure du repos. Il apporte un peu de couleur et de bonne humeur.
Je vaporise parfois du parfum pour anéantir celui des draps qui bien que bouillis et changés tous les jours, gardent une drôle d'odeur de torchon de cuisine. 

 

Un peu partout, je déploie des étoles pour réchauffer l'ambiance lors de mes activités nombreuses et variées : écouter la radio en brodant, lire sur ma liseuse des romans évasion, feuilleter des catalogues de graine et même faire du vélo !

 

Au fil des jours, j'ancre mes habitudes.
Le matin, j'aime regarder le ciel de loin. Un arbre décharné maigrichon, les phares des voitures, l'ombre des passants dessinent les arabesques du jour qui se lève. Elles célèbrent une nouvelle aurore et une nuit de passée. Une petite victoire qui prend des allures de triomphe à l'heure du petit déjeuner caféiné ou chocolaté qui est le seul repas à me mettre en joie à l'hôpital. A condition d'éviter le thé, trop mauvais, infusé dans une eau tiède. 

 

Heureusement, j'ai mon espace "Five O'clock" et ma réserve d'infusions pour survivre. Le rituel de la tasse de thé me sauve de la déprime et j'en prépare à mes amours quand ils viennent me voir. Presque comme à la maison.

 

Ici, le patient a vite fait de traîner au fond d'un lit, sans se préoccuper de rien. Je crois que c'est cet état que je déteste. Cette paresse de vivre qui s'installe et qui peut être dangereuse, déstabilisante. Mortelle.

Alors régulièrement, je sors de ma chambre pour un petit tour dans les couloirs. Le patio fleuri reste le lieu favori de mes déambulations de moniale rasée sous le turban (que je porte moins bien que Romy Schneider). J'y traîne ma potence, plus clignotante qu'un sapin de Noël et que le soir, je transforme en épouvantail pour atténuer la luminosité des pompes. Il prend presque figure humaine dans la nuit et je crois parfois voir un fantôme quand je me réveille après m'être un peu assoupie lorsque la cortisone a pitié de moi et de mes insomnies.

 Je sais exactement maintenant quoi emporter dans ma valise lors de mon prochain séjour... et comment m'occuper. Mais je n'ignore pas qu'à chaque hospitalisation, il faut s'attendre à des imprévus et être ouverte à tout. Ce qui n'est toujours pas mon fort !

Cet article est dédié à Josette et à Claude, son mari, qui à 70 ans, n'a pas survécu à son myélome, fragilisé par des années de lourdes pathologies associées à sa maladie. Il est décédé le 10 décembre à l'hôpital Saint-Louis (Paris), pendant que de mon côté, je commençais ma 2e cure. 

Il a fait les mêmes complications d'hyperviscosité que moi en 2018.

Une plasmaphérèse n'a pas pu le sauver.

Cela m'a déstabilisé, démoralisé, refait revivre cet épisode où j'aurais pu moi-même sombrer dans un coma fatal. Josette a compris que cette similitude était dure à vivre pour moi et a trouvé les mots justes pour m'encourager à rester positive, combattive. 

Je voulais la remercier ici et rendre hommage à ce couple, soudé dans cette terrible bataille. 

Une belle image d'amour et de vie.

 Au delà de la maladie.

A bientôt

Bien sûr mon amour
On va traverser
Bien sûr mon amour
Presque arrivé
Bien sûr mon amour
Il faut pas douter
On s'aime si fort ensemble
On va gagner

Jean-Louis Aubert

Oui, on va gagner et c'est presque la fleur au fusil que je pars livrer cette seconde bataille afin de réduire au silence, l'ennemi dans mes cellules envahies.

Car je veux, coûte que coûte, compléter ma frise chronologique.

J'ai choisi ces photos un peu au hasard, en feuilletant mes albums de famille ou mes fichiers numériques. J'ai privilégié certaines grandes étapes de mes transformations physiques, avec un grand saut entre 1996 et 2012, car je n'ai pas trop changé durant cette période (!) et je ne voulais pas que ma frise soit trop longue ou montre d'autres personnes que moi, exception faite pour Madeleine bébé. 

1. Bébé dans mon berceau, Haguenau (67). 2. Petite fille, Cairanne (84). 3. Adolescente sur le tracteur de mon ami Thierry, Saint-Roman-de-Malegarde (84). 4. Étudiante en histoire de l'art, Arles (13). 5. Mon premier travail à l'Inventaire, Palais du Rhin, DRAC Alsace, Strasbourg (67), lors d'une fête de la Musique. 6. Mariée évitant les flaques après l'orage, Saint-Roman-de Malegarde (84). 7. Jeune maman, Schiltigheim (67). 
8 à 11. Différents portraits depuis ma maladie, période où je change bien plus vite qu'avant : 2012, je me coupe les cheveux avant de les perdre, Amiens (80) ; 2013, mes cheveux repoussent, Vezelay (89) ; 2014, premières lunettes progressives, Forges de Buffon (21), 2018, autres lunettes, Amiens (80). 12. Ombre chinoise, cet été au Touquet (62).


J'espère que les dernières cases montreront une grand-mère, puis une arrière grand-mère aussi rayonnante que ma "saprée"* Victorine, chère à mon coeur.

En attendant, j'ai encore bien des étapes à franchir !
Je vous dis à très bientôt, autour de la crèche de Noël et du lumineux sapin. Si tout se passe bien, je ne devrais passer qu'une semaine à l'hôpital, comme la dernière fois. J'emporte dans mes affaires le calendrier de l'Avent offert par ma soeur pour compter les jours...

*sacrée dans le patois welche de ma grand-mère de Lalaye, dans le Val-de-Villé


 

96 m2 de bonheur

Mon hospitalisation programmée le 2 a été reportée au 5 décembre, à ma demande, sur les conseils de mon généraliste. Non sans difficultés car arrivée hier en hôpital de jour pour faire une transfusion et discuter avec un médecin, je me suis finalement retrouvée quand même en hématologie clinique. Je ne voulais pas démarrer une cure avec un taux trop bas de leucocytes et neutrophiles et j'ai eu du mal à convaincre de me laisser encore quelques jours pour remonter un peu plus la pente. Toute la journée, j'ai eu l'impression d'un dialogue impossible avec les hématologues. Seuls les externes et internes semblaient m'écouter et me comprendre. 
Ce retour dans la chambre 12, désormais glaciale, à la fenêtre toujours occultée, m'a donné un avant-goût amer de ce qui m'attend jeudi et j'ai du mal à me ressourcer, ici, dans ma maison refuge, tant je pense au compte à rebours qui s'égraine.

J'aimerais être un escargot et emmener ma maison sur le dos pour vivre mes séjours à l'hôpital dans un cadre familier, rassurant et salvateur. Comme je ne peux pas le faire, j'ai sélectionné quelques photographies qui me permettront de me plonger dans les ambiances préférées de mon home sweet home, à distance. C'est mieux que rien...

En avant pour la visite ?

 

En face de la porte d'entrée, accès à la cuisine ou au salon à droite. 

 

Dans le séjour, qui sert aussi de salle à manger, deux grandes portes-fenêtres donnent sur la véranda au sud, de part et d'autre de la cheminée. 

Assis sur le canapé, par une grande porte fenêtre à quatre battants, nous avons une très belle vue sur la partie occidentale du jardin où trône le cèdre bleu et où les oiseaux viennent se restaurer dans les pivoines arbustives. Pas besoin d'allumer la télévision pour se distraire !

Côté salle à manger, une porte vitrée permet l'accès direct à la cuisine. 

 

Ah la cuisine ! Elle a été installée par le fabricant Comera, première marque de cuisines aménagées en France. Avec elle, on plonge directement dans les seventies : association des couleurs orange-brun, motif traditionnel du coq et de la poule (très fréquent dans les broderies au point de croix) dans une déclinaison country un peu à la sauce psychédélique qui m'évoque les pochettes de disque de l'époque ou le mobilier de mes poupées Barbie. J'ai mis un peu de temps à m'y habituer mais maintenant, je l'adore.

 La partie gauche de la maison est une zone plus "intime" : salle de bains avec douche, wc, chambre parentale et trois minuscules chambres qui étaient autrefois celles des enfants.
Ces trois pièces sont devenues mon royaume et j'aime les occuper en fonction de mes activités de la journée.

 

La chambre où je me repose, côté bois. Étagère suspendue avec une partie de ma collection d'objets religieux. Petites étagères à tablettes en verre avec d'un côté mes livres ressources et de l'autre, des décorations essentiellement florales.

 

L'endroit où je travaille, soit à mon bureau, soit sur le canapé, en compagnie d'un livre, d'une broderie. Dans ce boudoir bleu, nous échangeons bien des secrets de fille, Madeleine et moi, autour d'un café. 

 

Et enfin, la chambre où je joue de la harpe, parmi les rares livres que nous avons gardés, nos archives. 

J'apprécie de déambuler dans cette maison de plain-pied, passer d'un lieu à un autre. Même quand je ne sors pas, je ne me sens pas enfermée.
Et je ne m'ennuie jamais !

A court ou à long terme

La première illustration de mon article précédent était une fenêtre semi-opaque dans la pénombre d'une chambre d'hôpital.
J'ai choisi de vous montrer aujourd'hui celle de ma chambre et le paysage tel que je le vois depuis mon lit où j'attends que mes globules blancs remontent. Vous comprendrez aisément combien il est difficile d'être privée de cette respiration là, quand je suis hospitalisée !

 

Je ne pensais pas chuter aussi bas (270 leucocytes /mm3 alors que la norme est de 4000 à 10 000). Épisode fébrile qui était quasi-inévitable et batterie d'antibiotiques pour limiter les dégâts et surtout ne pas retourner à l'hôpital avant l'heure. Aucune sortie dans la foule des magasins, aucune visite.
Je n'en souffre pas. J'ai une overdose de présences humaines après chacune de mes hospitalisations où la cohabitation (même avec la plus charmante des voisines) pèse à la solitaire que je suis, ainsi que le défilé du personnel aidant ou soignant, attentif, dévoué mais toutefois envahissant de jour comme de nuit... 

Quand j'ouvre ma fenêtre, pressée de respirer l'air du dehors, je remercie le ciel d'avoir ce cadre naturel comme décor à mon repos.

 

Les charmes ont presque perdu toutes leurs feuilles et dessinent des lignes d'encre sur le bleu du ciel.

 

J'ignore quel est l'espèce de cet arbre qui illumine de ses ors, les belles journées d'automne, à gauche du noisetier de moins en moins animé par les écureuils.
Ils étaient là pour fêter mon retour mais se font rares depuis. Ils se sont mis au diapason de mon aplasie. Plongés dans le grand sommeil un peu avant l'hiver, ils attendent le printemps. 

 

Comme j'aimerais rester ici plutôt que d'endurer une nouvelle semaine de traitement, le 2 décembre. Je sais pourtant que je ne dois pas raisonner à court terme car si c'était le cas, cela signifierait l'échec de cette nouvelle piste thérapeutique.
Je dois penser à long terme, supporter des sacrifices, me préparer à être privée momentanément des petits plaisirs quotidiens dans ma maison et comme les écureuils du bois, patienter en attendant des jours meilleurs.

 Cette magnifique prise de vue d'un écureuil en léthargie

 est celle d'un photographe animalier finlandais, Ossi Saarinen.

6 jours, 5 nuits, 96 heures de chimio

Hospitalisation mal annoncée, mal préparée au service hématologique du CHU d'Amiens et sur lequel je n'ai pas envie de revenir en détail, si ce n'est pour me féliciter de m'en être sortie, d'avoir trouvé les ressources pour supporter des conditions de vie difficiles.
Certains souvenirs me paralysent encore comme une glus dont je dois me débarrasser au plus vite. Pour oublier, repartir plus légère.

Je remercie mes reins qui ont bien fonctionné et mon corps qui a supporté l'infusion lente durant 4 jours non stop d'un cocktail de trois chimios assaisonnées de cortisone. L'équipe médicale a été parfaite mais que c'est long une semaine à l'hôpital ! Surtout dans une chambre bâchée en raison de travaux et durant 3 jours, en compagnie d'une vieille dame de 88 ans qui, miracle, a fini par se calmer.

 

J'ai survécu grâce :

• à la visualisation créatrice recommandée par mon amie Joëlle. Derrière la vitre, j'imaginais un monde de neige, inondé de lumière, le Tibet de Vincent Munier, peuplé de bêtes cachées dans un paysage dissous. Je n'étais plus dans une chambre d'hôpital, mais dans un igloo. La lueur du jour translucide, perçait à peine les parois de neige. Je devinais ce pays, derrière mon abri. L'oxygène de la vieille dame faisait le bruit d'une source apaisante. Pure...

• aux messages de soutien de mes proches et amis, comme les grains de mon rosaire. Ils formaient une ronde de prières qui s'unissait aux mantras des pompes à chimio. 

• aux visites de Madeleine et Jean-Michel qui me donnaient des ailes d'ange. Ils sont si forts à me cacher leur peine, leur inquiétude. Si je n'avais pas leur amour dans ma vie, je cesserais de me battre... 

• aux signes, car tout fait sens à l'hôpital. Une panne électrique au moment où mon frère m'appelle. Un prénom, Régis, qui m'évoque une personne chère... Les Heures hindoues d'Etienne Daho qui sonnent au bon moment à la radio. Des artistes qui s'expriment sur les ondes et disent ce que j'ai besoin d'entendre, Jean-Louis Aubert, Francis Bacon...

• au carré de jardin dans le patio qui durant mon séjour, a fait peau neuve. Un peu de vie et d'animation grâce au jardinier avec qui j'ai pu échanger sur les plantes et glaner des idées de fleurissement pour notre jardin. J'ai découvert les belles fleurs de muflier que je ne connaissais pas.

 
 

• au livre de Baptiste Beaulieu, Alors Voilà : les 1001 vies des urgences écrit lorsqu'il était interne, un peu inégal, brouillon mais tellement touchant, humain et distrayant... 

Je suis sortie le jour du trentième anniversaire de la chute du mur de Berlin. Émue de me remémorer mon amie allemande Annegret qui à l'époque, écoutait la radio en boucle, les larmes aux yeux, dans sa petite chambre d'étudiante à Strasbourg... J'ai pris de l'âge, je suis malade et pourtant la jeune fille que j'étais à l'époque est toujours là, au fond de moi, et se souvient.

Le compte à rebours du dernier jour, sur ma potence. 

Mon pilier de lumière pour me tenir debout. 

Mon bâton de pèlerin.

 

Et la sortie, enfin...

Trois semaines maintenant pour vivre sans me poser trop de questions et espérer la réussite de ce traitement, en essayant de ne pas tomber malade en raison d'un risque d'aplasie. 

L'album des grands arbres

 

La plupart des grands arbres, se situent dans la partie du jardin qui ressemble à un verger ou à un petit parc, un peu vallonné, avec la maison en contrebas, à la lisière du bois à l'est et d'un lotissement plus récent au sud.

 

 Il y a un petit muret en pierres sèches qui court le long de deux côtés de la maison. Au sud, côté véranda, avec deux marches pour accéder au verger-parc.

A l'est, côté bois et potager, avec un escalier pour monter dans cette partie du jardin. 

Un érable pourpre illumine le fond du jardin de son feuillage cramoisi. Ses feuilles se sont assombries en automne.

 
 Il voisine avec un hêtre dont j'aime beaucoup le tronc et sur lequel viennent parfois se ventouser les écureuils lorsqu'ils jouent à cache cache.

 Complétant le paysage, des bouleaux et un cyprès.

 
A notre arrivée, un second cyprès (bordant l'allée menant à l'entrée de la maison, en haut de l'escalier vers la descente du garage), ressemblait à une banane épluchée par le vent ! Le jardinier lui a fait une coupe au carré et il fait pendant à un forsythia taillé lui aussi, au cordeau.
 


Côté ouest, c'est le majestueux cèdre bleu qui occupe tout l'espace, face aux portes-fenêtres du salon. C'était à la mode dans les années 70, mais pas forcément une bonne idée de planter un tel résineux, trop volumineux en grandissant. Et produisant une abondante quantité de fruits, pénibles à ramasser et qui n'intéressent ni les oiseaux, ni les écureuils.

 Quelle galère cet automne ! Sans compter le pollen jaune safran qui s'en échappe.
 

Deux pommiers, un prunier (qui malade, a été abattu), un pêcher bien tordu mais dont j'adore la sinuosité, constituent notre patrimoine fruitier. Ces arbres qui n'ont pas été taillés depuis longtemps, ne sont pas très productifs. 

Leurs bourgeons ont subi l'attaque du gel au printemps et les arbres ont souffert de la sécheresse cet été. Dommage !

 

Et voilà comment ont fini notre prunier et quelques grandes branches de l'érable et du hêtre qui, selon notre jardinier, fragilisaient les arbres. J'en suis de moins en moins certaine et je lui ai interdit d'en couper d'autres désormais. Ces arbres qui ont un peu plus de 50 ans, comme moi, devraient pouvoir vivre encore quelques années sans qu'on les mutile, non ?

 

Je veux encore...

• Préparer le thé quand Jean-Michel rentre du travail, et le boire en sa compagnie en regardant le soleil se coucher.
•  Métamorphoser les potimarrons en soupes onctueuses, même s'ils sont durs à trancher et que j'ai le défaut de ne pas mettre assez d'eau dans ma marmite.
•  Prendre le temps de finir la Panthère des neiges de Sylvain Tesson où lorsqu'il dépeint l'art de l'affût et le miracle de l'apparition des bêtes, je vois une analogie avec la manière dont je guette l'arrivée soudaine des écureuils, des oiseaux.
• Remplir mes toiles de lin d'autres points de croix qui, les uns à côté des autres, racontent les heures de patience des petites filles modèles d'autrefois qui brodaient ces marquoirs immenses. Et mes heures de patience d'aujourd'hui, malgré ma vision brumeuse, cataractée par la fée cortisone.
•  Terminer le roman fleuve d'Elizabeth Gaskell, Femmes et filles que j'adore comme toutes les lectures recommandées par Françoise Hardy.
• Commencer à griffonner l'agenda de l'année nouvelle dont le chiffre me fait penser à la note d'excellence 20/20.
• Étudier de nouvelles partitions de François Pernel, les mémoriser du bout des doigts. Rejouer d'anciens morceaux fossilisés dans ma mémoire et ressusciter des émotions musicales toujours aussi intenses.
• Voir les fleurs bulbeuses plantées cet automne fleurir le jardin au printemps.
• Être une mère attentionnée pour Madeleine quand elle se fera enlever les dents de sagesse et chaque fois qu'elle aura besoin de moi. Être une compagne de tous les instants pour Jean-Michel. 
• Dialoguer avec les anges, chanter des psaumes mystiques, reconnaître les petits signes du ciel, invisibles aux autres. Croire en un Dieu cosmique.
• Écouter, conseiller, consoler, écrire, partager, pardonner, aimer. 
• M'émerveiller, m'émouvoir, contempler la beauté.
• Apprendre, progresser, évoluer, vieillir. 
• Vivre !

Pour toutes ces raisons (petites occupations du quotidien ou désirs profonds), je suis peur, révolte, colère parce qu'il n'y a pas de nouveau traitement pour stopper l'évolution ascensionnelle de ma maladie. J'ai fait le tour des thérapies actuelles délivrées en France. Les médecins n'ont rien trouvé à me proposer à part une nouvelle association de chimios (dont une déjà prise en 2018) qui peut se révéler efficace, une piste ténue comme un filet d'eau de source. Avec la possibilité extrême de passer mes cellules au karcher de plus lourdes chimios, comme avant mes deux autogreffes.

Je suis prête à tout, même à croire aux miracles. Celui de la science, du ciel ou de mon propre corps. Car malgré le pic monoclonal qui grimpe, je ne me suis jamais sentie aussi vivante. Je n'arrive pas me faire à l'idée que ma fin est peut-être proche. Je fais confiance à ce ressenti personnel.

Comme un animal blessé se soigne en son terrier, je vais probablement me retrancher dans la sérénité de ma maison, tout à mon objectif de rémission et serai peu présente pour mes amis. Mais certains articles, pour le moment encore en jachère, viendront sans doute fleurir ces pages. 
L'écriture reste plus que jamais pour moi, une nécessité vitale...

Greta

 " Et Jésus dit : Laissez les petits enfants, et ne les empêchez pas de venir à moi ; car le royaume des cieux est pour ceux qui leur ressemblent". Mathieu 19, 14

Parce qu'elle est suédoise comme elle, elle m'a tout de suite fait penser à Fifi Brindacier aux longues nattes, personnage fantasque qui a enchanté mon enfance et celle de Madeleine. Mais là où Fifi n'est qu'espièglerie malicieuse, Greta Thunberg incarne la gravité d'une époque qui a la lourde responsabilité de changer les paradigmes de nos sociétés de consommation. Il y a urgence à écouter les scientifiques, non pas passivement mais en passant à l'action. Pour sauver la planète, sauver les hommes de demain. 

Parce qu'au Sommet de l'ONU pour le climat, il y avait une telle émotion dans sa voix, ses trémolos vibrants de peine et de colère m'ont évoqué ceux de la chanteuse Björk, lutin islandais peu ordinaire aux envolées lyriques déchaînées.

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Parce qu'elle est de petite taille comme elle, je lui trouve une certaine ressemblance avec sainte Thérèse de Lisieux, un même regard clair, mystique. Son corps resté celui d'une petite fille est animé par une force qui semble la dépasser. Est-elle une messagère du ciel venue nous secouer et qui dans d'autres temps, aurait fini sur un bûcher, sur une croix ?

Certains bien-pensants la trouvent catastrophiste, naïve, inadaptée, ridicule, manipulée. D'autres la haïssent ; sous prétexte qu'elle souffre du syndrome d'Asperger, ils la verraient bien internée pour qu'elle se taise, tellement ses discours les dérangent !

Moi qui la regarde, l'écoute avec mon coeur, elle me bouleverse et je l'aime.

 

 Et j'ai un peu peur pour elle, dans ce monde de bruts qui ne mérite peut-être pas d'être sauvé...