La voie de la sagesse

S'il vaut mieux s'attendre au pire,

 nous n'avons pas de raison de le considérer comme certain.

Jane Austen

Orgueil et préjugés

Que de sagesse dans cet aphorisme si anglais ! Je devrais me le réciter tous les jours pour calmer mes angoisses liées aux hospitalisations et à l'efficacité des traitements.

La parenthèse de la 4e cure m'a permis de prendre de la distance par rapport à beaucoup de choses et donné plus que jamais l'envie d'exprimer ici mes émotions, mes réflexions personnelles. Tout ce qui fait mon essence profonde.

Je n'ai en revanche plus le goût des compte-rendus médicaux trop précis qui avaient peu à peu transformé mon blog en carnet de santé. Je pensais bien faire en vous tenant informés de mon parcours de soin. Je préfère désormais être plus discrète. Cela sera moins anxiogène et pour vous et pour moi.

Je parlerai sans doute forcément encore de la maladie puisqu'elle est ma compagne de chaque jour et éclaire très souvent mon rapport au monde, aux autres. Je ne rentrerai plus dans les détails des protocoles thérapeutiques. Il y a tellement de sujets bien plus passionnants sur lesquels je désire m'exprimer !

Je me repose encore un peu et je vous écris de nouveaux billets très vite...

Premières jonquilles fleurissant sur les talus

 à côté du bâtiment d'hématologie. 

Un doux réconfort sauvage lors de mes sorties pour respirer

 l'air du dehors, lors de mes hospitalisations.

De nouvelles forces

Cette semaine de repos à la maison, j'ai été particulièrement gâtée par la contemplation de la nature et des animaux sauvages qui l'animent de leur présence réconfortante. Certains jours, le soleil m'a fait grâce de sa lumière et j'en avais bien besoin pour recharger mes batteries.

Quelle énergie en ce début du mois de février où, malgré le froid encore hivernal, la végétation se réveille en couleurs.

Blanc immaculé des perce neiges et des hellébores.

 

 
Jaune oranger des crocus et des soucis (qui n'ont cessé de fleurir tout l'hiver et dont les graines attirent certains oiseaux, en particulier le chardonneret élégant).

 

 

Rose-mauve des primevères et des fleurs de bergenia.
 


Un couple de chevreuils est à nouveau passé dans le bois, au même endroit que la dernière fois. La femelle suivait le mâle, tous les deux bien paisibles. Pas de chasseur à l'horizon pour perturber leur quête de nourriture.

Les oiseaux trouvent plus facilement la leur dans les nombreux jardins où les arbres sont constellés de boules de graisse. Un peu trop peut-être... Les mésanges bleues très gourmandes exagèrent et je les ai un peu mises à la diète en réduisant les sources d'alimentation. 
Deux boules de graisse seulement dans les pivoines.
Quelques graines de tournesol dans ce nichoir en céramique que j'aime beaucoup. A peine rempli, déjà vidé... et parfois par le même oiseau qui ne passe pas son tour. 

 

Une petite collation est déposée tous les jours sur le banc de pierre, surtout pour attirer les écureuils. Hélas, j'ai l'impression que ce sont encore les oiseaux qui se servent.

 

 

Les noix semblent être ouvertes par des pies ou des geais des chênes mais je pense que c'est un de mes protégés à queue en panache qui a grignoté la pomme. 

Souvent, quand je vois un écureuil dans les arbres, je sors mettre de la nourriture mais cela fait fuir ces petites bêtes méfiantes qui n'ayant pas encore compris cette stratégie, ne reviennent pas après mon passage et se font voler leurs graines par leurs concurrents à plumes. Premier arrivé, premier servi, c'est la loi de la nature !

Et je m'amuse beaucoup depuis mon bureau à écouter bavarder des couples de mésanges qui visitent régulièrement ce nid abandonné dans le forsythia dénudé. Madame ne le trouve pas assez confortable pour sa progéniture future. Monsieur parle travaux de consolidation, teste la résistance en tirant une ou deux brindilles. 
Y aura-t-il des locataires sous mes fenêtres, au printemps ? Mystère...

Des gnomes dans l'IRM

Régulièrement, je dois vérifier l'état de mon squelette en passant des IRM du corps entier. Pas évident avec une bronchite de rester immobile et de bloquer sa respiration : la séance du 31 janvier s'est cependant bien déroulée et je n'ai même pas vu le temps passer, allongée plus d'une heure dans un tunnel métallique, bombardée par des sons évoquant au pire des bruits de chantier, au mieux de la musique techno ou contemporaine. 
A force, je connais la partition par cœur et malgré l'inconfort, je suis admirative des hommes qui ont inventé cette machine à explorer l'intérieur de mon corps grâce au principe de la résonance magnétique. 

J'ignore pourquoi, à chaque fois, je fais un drôle de voyage dont le point de départ se situe du côté de Lalaye, le village de ma grand-mère. Là-bas, il y a de nombreuses galeries datant de l'époque où l'on prélevait du minerai.

Est-ce l'espace confiné du tunnel qui ranime le souvenir de ces carrières souterraines ? Mon père s'amusait à me raconter que c'était des nains de la forêt qui travaillaient à creuser la roche et qu'il ne fallait pas les déranger. Pour appuyer sa démonstration, il me montrait leur maison en contre-bas, avec justement une petite porte et des fenêtres minuscules. Et je le croyais en serrant fort sa main rassurante ! 

Les gnomes qui peuplent mes séances d'IRM ne ressemblent guère à des personnages Disney, saturés de couleurs. Ils sont obscurs, terreux. De drôles de créatures minérales qui tapent dur, scient, taillent en cadence. La stridence de certains sons m'évoque le bruit de polissage d'une pierre brute devenue transparente comme du cristal, à force de ténacité. 
Certains grognements me font penser à des sangliers terrifiants échappés d'un film d'animation du japonais Miyazaki. 

J'imagine des bêtes gardant l'entrée de la caverne mystérieuse et je reste cachée, immobile, attentive à ce vacarme. Je me transforme en Blanche Neige, respirant à peine dans mon tombeau de verre. Je quitte ma léthargie, réveillée non par le baiser du Prince Charmant mais par la voix du manipulateur radio qui m'indique que la séance est enfin terminée. Je n'ose lui avouer que l'heure passée dans sa cabine m'a semblé courte, captivée par l'étrange film projeté par mon imaginaire !

De retour chez moi, c'est tout naturellement que j'ai eu envie de m'attaquer à une nouvelle partition de François Pernel célébrant les Esprits de la Montagne. Je vous laisse découvrir sa musique après quelques explications techniques.

 

François Pernel est actuellement mon professeur virtuel. J'adore son approche de l'instrument, ses morceaux qui sont un plaisir des oreilles et des doigts, son humilité, son charisme. Je vais devoir m'accrocher en février car ce morceau est d'un niveau assez difficile, surtout rythmiquement !
Ma prochaine cure est le 10 février, sauf imprévu : cela me laisse encore une semaine pour me faire plaisir et guérir de ce virus tenace... 
Et surtout, retrouver mon énergie, ma force intérieure.

Saturation

 Grand découragement après ma 3e cure.

Autant la 2e s'était bien passée (aussi bien à l'hôpital où j'avais été seule durant tout mon séjour, qu'à mon retour à la maison où je n'avais pas fait d'aplasie), autant, cette cure-ci a été difficile. Physiquement et moralement.

D'abord, il n'y a pas eu de place à la date prévue pour mon hospitalisation et j'ai finalement débutée mon traitement un vendredi, avec la joie de rester le week-end à l'hôpital.  Il n'y a rien de plus déprimant ! Enfin, cela aurait pu être pire car j'ai eu la chance d'être seule dans ma chambre.

En revanche, les deux derniers jours, je les ai passés en compagnie d'une voisine (60 ans) qui devait faire une autogreffe et qu'on a finalement renvoyée chez elle en raison d'une cicatrice mal fermée. Elle était très sympathique et j'ai été bien peinée pour elle. C'était une ambiance assez stressante, déprimante et je suis rentrée fragilisée. Je suis comme une éponge : j'absorbe tout et j'ai du mal à prendre de la distance par rapport à l'histoire des autres. Et puis, discuter avec cette voisine m'avait agité, fatigué et de retour chez moi, j'ai été bien plus malade que d'habitude. Je n'avais pas conservé assez d'énergie pour moi... 

A peine remise des effets secondaires des chimios, aplasie et température ! Deux antibiotiques n'ont pas amélioré mes symptômes et par prudence, hospitalisation en urgence jeudi dernier pour faire des examens et rester en observation. Malgré mon peu de globules blancs, on ne m'a pas placé dans une chambre seule et que j'ai du attendre le vendredi après-midi pour bénéficier enfin d'un placement en isolement, avec le personnel masqué pour venir me soigner. Je n'étais guère rassurée, moi qui suis tellement prudente à la maison, de voir ce défilé dans ma chambre et de supporter le partage de la salle de bains avec une grand-mère de 88 ans qui y faisait sécher ses culottes ! Bonjour l'hygiène. 

Je persiste à dire qu'il n'y a rien de pire que de vivre en intimité avec une inconnue et que ce sera désormais mon lot en hématologie où ils ont augmenté le nombre de lits par chambre. Sans compter qu'avec le vieillissement de la population, j'ai de plus en plus l'impression d'être soignée en gériatrie. Et ça me plombe le moral. C'est bien simple, je sens que je n'arrive plus à me motiver pour aller me faire soigner. 

J'ai réussi à rentrer chez moi dimanche matin, ne présentant plus de fièvre malgré l'arrêt des antibiotiques. 

Cet épisode viral non identifié (rhume avec bronchite ?) est cependant loin d'être terminé et je ne suis guère en forme. Mon organisme est épuisé et les petites joies de mon existence ne sont pas suffisantes pour me redonner le moral. Je me traîne. Je maudis ma maladie, ce traitement que je trouve trop lourd (aussi bien en ce qui concerne le nombre de substances à absorder que le nombre de jours à perdre loin de chez moi). Les conditions de vie à l'hôpital me sont de plus en plus insupportables.

J'essaie de mettre en place des stratégies pour survivre à l'overdose de présences humaines. Entre le personnel soignant, le personnel de ménage, les voisines jacassantes, je sature. Je ne trouve ma force que dans le silence. Et quand j'ai la chance d'être seule dans une chambre, je mène une vie de recluse très connectée avec le ciel. J'ai besoin de prières intérieures pour supporter ces épreuves. Et d'évasion dans la littérature, la musique. L'art de la conversation ne m'intéresse pas à l'hôpital. C'est une pure perte de temps. 

J'ai trouvé dans un livre de Catherine Pancol, une pensée de Glenn Gould que je fais mienne :  

" Je ne connais pas la proportion exacte, mais j'ai toujours pensé que pour chaque heure passée en compagnie d'êtres humains, il fallait x heures passées seul. Ce qu'est x, je l'ignore, deux heures et sept huitièmes ou sept heures et deux huitièmes, mais c'est une quantité considérable ".

Effectivement depuis mes cures avec hospitalisation, je ne vois plus personne de retour à la maison et fuis mes amies. Je dois décanter, oublier les voix, les visages imposés. Me retrouver... Et c'est chaque fois, de plus en plus long.

Trop de bleus à l'âme sans doute.

Le couple magnifique

Tous les matins après avoir ouvert les lourds volets en bois de ma chambre, je regarde la nature, encore à moitié plongée dans le sommeil et les rêves de la nuit. J'observe la couleur du ciel, je porte mon regard le plus loin possible dans la futaie. Si des feuilles bougent, je fixe mon attention sur la présence éventuelle d'un écureuil. Ce n'est le plus souvent que le vent. Dans le meilleur des cas, un oiseau.

Peu avant Noël, à l'heure matinale où les chasseurs perforent le silence de leurs coups de fusil, un faisan s'était posé dans les arbres, à la lisière de notre maison. C'était la deuxième fois que j'en voyais un cette année. Soudain, il a eu l'air effrayé et avant que j'ai eu le temps de réaliser ce qui attirait son attention, elles étaient là. Deux bêtes magnifiques, immenses. J'étais hypnotisée. 

Cela ne dura que quelques instants durant lesquels j'étais incapable d'analyser ce que je voyais. Je voyais, c'est tout ! Elles repartirent en marchant sur leurs pattes bien graciles par rapport à leur corps imposant. L'une d'elle semblait boiter, fatiguée. J'ai à peine eu le temps de voir son arrière-train tout blanc, un peu en forme de cœur, et elles avaient disparu.

J'ai réalisé que je venais de vivre une expérience comme celles vécues par Sylvain Tesson, en compagnie de son ami photographe Vincent Munier, à l'affût de la Panthère des neiges : 

 Munier la repéra, à cent cinquante mètres de nous, plein sud. Il me passa la longue-vue, m'indiqua précisément l'endroit où viser, mais je mis un long moment à la détecter c'est-à-dire à comprendre ce que je regardais. Cette bête était pourtant quelque chose de simple, de vivant, de massif mais c'était une forme inconnue à moi-même. Or la conscience met du temps à accepter ce qu'elle ne connaît pas. L’œil reçoit l'image de pleine face mais l'esprit refuse d'y convenir.

Même hébétude chez moi devant ces bêtes que je n'avais cependant pas guettées durant des jours. Dans mon ignorance et ma fascination, j'avais d'abord cru voir un cerf ou une biche. Il s'agissait en fait d'un chevreuil et d'une chevrette, reconnaissables à leur fessier pourvu d'une zone de poils blancs, que l'on nomme miroir (en forme de haricot chez le mâle, de cœur chez la femelle).

Ces animaux étaient venus jusqu'ici, sans doute pour échapper aux chasseurs et c'était comme un cadeau du ciel. Une apparition sacrée.

Non loin de chez nous, une vie sauvage et cachée enchante le monde de sa présence. Je prie pour qu'il en soit ainsi longtemps encore. Avant le coup de feu fatal. 

Pour le retour de la chaussette de Noël

 

C'est en brodant une chaussette de Noël que je me suis dit : 

"Voilà une idée pour plus de modération et moins d'emballage : ce serait bien d'accrocher des chaussettes au sapin ou à la cheminée et les remplir de cadeaux de Noël. En veillant à ce qu'elles ne débordent pas trop. Éventuellement y mettre la paire, ou même des bottes, pour gâter un peu plus, petits et grands".

Et pourquoi pas ?  

Finis les nombreux paquets au pied du sapin, les  immenses boîtes en carton, les papiers multicolores qui finissent souillés dans la poubelle avec les coquilles d'huître, la fête finie.

Une chaussette pour y mettre des petites attentions du cœur, des douceurs réconfortantes, des choses pas trop inutiles si possible... Et surtout pas une avalanche de jouets en plastique, non recyclables qui submergent les enfants-rois de nos sociétés de consommation et finissent en fumée polluante dans les usines d'incinération de nos ordures ménagères.

J'ai été bien choyée autrefois où ma mère compensait son manque de poupées et de jouets pendant la guerre et l'après-guerre. J'ai reproduit le schéma avec ma fille ; restée moi-même une grande enfant, je ne résistais pas longtemps devant un beau doudou ou de nouveaux Playmobil. C'était excessif mais tellement facile de succomber... et pas seulement à Noël !

Après le déballage des paquets les soirs de réveillon, adolescente, je regardais d'un mauvais œil ma grand-mère qui récupérait le papier cadeau qui pouvait encore servir, pensant qu'elle était bien radine. Elle avait tout simplement raison, dotée du bon sens paysan d'une enfant qui avait connu la rudesse des temps anciens. Avec l'âge, elle aussi pourtant, a eu du mal à résister à l'achat de toutes sortes de gadgets bon marché. Elle recevait des catalogues de vente par correspondance qui à chaque page, sifflaient comme le serpent de la Tentation. 

Maintenant avec internet, c'est cent fois pire ! Il est tellement facile de rendre des choses ordinaires soudain indispensables en nous assaillant de promos, par SMS, mails... Je pense souvent au Dalai Lama qui, parait-il, lors de ses déplacements, aime déambuler dans les supermarchés pour en ressortir panier vide, sourire aux lèvres, en se félicitant : "Je suis heureux de voir tout ce dont je n'ai pas besoin".

En attendant d'en arriver à un tel degré de tempérance, on peut lire ou visionner la Petite maison dans la Prairie où, les Noëls de disette, les petites filles sautent de joie en découvrant un cadeau utile fabriqué par leurs parents. Quel émerveillement devant le sucre d'orge et le petit sou au fond du bas tricoté, que les fillettes rêvent de dépenser en bonbons, crayons à papier ou simplement de conserver pieusement !

La magie de Noël se trouve peut-être encore dans une grosse chaussette en laine métamorphosée en sac à surprises. Une fois les cadeaux repêchés, n'est-elle pas plus douce, plus chaude d'avoir contenu les présents plein d'attention de nos proches ? 

Je suis prête à tenter l'expérience l'année prochaine.

Et pourquoi pas ?  

La tradition des chaussettes de Noël est liée à l’histoire de Saint-Nicolas. Un jour, trois jeunes filles, qui étaient sœurs, laissèrent sécher leurs chaussettes mouillées près de la cheminée. Touché par leur histoire et leur grande pauvreté, Saint-Nicolas décida de déverser trois sacs d’or dans leur cheminée : les pièces tombèrent dans les chaussettes mises à sécher.
Si l’on trouve cette tradition encore bien présente dans certains pays d’Europe d’où elle est d’ailleurs issue, c’est sans conteste en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis que cette tradition des chaussettes de Noël est la plus présente. En Grande-Bretagne, elle s’appelle le « Christmas stocking ». Symbole de richesse et de prospérité, personne de manque de suspendre sa chaussette de Noël au pied de son lit !

Le concert de Noël

Programme du concert de Noël, au CHU d'Amiens,

Orchestre philharmonique de Picardie

 Alma Mahler (orchertrations Camille Pépin)

• Laue Sommernacht
• Bei dir ist es traut

Mozart

• Smanie implacabili che m'agitate (Dorabella)- Cosi fan tutte
• Una donna a quidici anni (Despina)- Cosi fant tutte
• Symphonie n°39 (I. Adagio -Allegro II. Andante con moto III. Menuetto - Allegretto IV. Allegro)

Cela se passait dans le hall arboré du CHU d'Amiens, le vendredi 13 décembre : l'orchestre philharmonique de Picardie, dirigé par Arie van Beek, donnait un concert de Noël. Quelques jours avant, un flyer déposé sur mon plateau repas m'en avait informé et je craignais de ne pouvoir y aller en raison de l'horaire qui était aussi celui de mon changement de poches de chimio. Bien qu'ayant eu l'autorisation de m'y rendre, je n'y croyais pas beaucoup mais les infirmières ont fait tout leur possible pour décaler un peu mon traitement et me déposer au concert... en fauteuil roulant ! 

Placée en bout de rang avec ma potence chargée de trois pompes à chimio et enturbannée, je me suis soudain rendue compte que je ne passais pas inaperçue dans une foule surtout de visiteurs et de soignants, d'administratifs. Peu de malades avaient pu sortir de leurs chambres. Moi, j'étais la parfaite incarnation d'une cancéreuse et les journalistes de France 3 Picardie m'ont vite repérée. J'ai donné mon accord pour répondre à leurs questions sur la musique à l'hôpital. Cela ne me dérangeait pas de m'exprimer sur ce sujet, bien au contraire. Un peu moins d'être filmée ! L'orchestre commençait à s'accorder et je parlais toujours devant la caméra, émue par ces notes désordonnées précédant tout concert. Depuis toujours, j'aime ce moment furtif, un peu avant que les musiciens ne suivent leur partition. J'ai regretté de ne pas avoir pu le vivre vraiment afin de m'accorder moi-même à cette harmonie, cette vibration. 

 

La mezzo-soprano MarieLou Jacquard déroulait son chant de velours, gracieux, sobre. L’acoustique parfaite du lieu portait admirablement les lieder d'Alma Malher. Et pourtant, je n'arrivais pas à m'imprégner de la beauté de ces mélodies. Je repensais à ce que j'avais dit et que je trouvais ridicule. Et surtout, le journaliste continuait d'interroger un autre patient, juste devant moi, qui n'en finissait pas de parler de son amour de la musique. J'ai réussi à glisser que ce serait bien justement de pouvoir l'écouter, la musique ! Ma voisine d'à côté a acquiescé. A la fin du concert, le chef est venu l'embrasser ; elle m'a révélé qu'elle était une violoncelliste de l'orchestre qui ne pouvait pas jouer ce jour-là, pour des raisons de santé. 

Peu à peu, j'ai réussi à oublier cette cacophonie ambiante, à être vraiment présente. Il y avait une grande écoute dans le hall transformé en salle de spectacle. L'orchestre s'impliquait de tout son coeur. Je me disais qu'au-delà des coursières, peut-être, certains malades avaient ouvert les portes closes de leurs chambres et s'évadaient grâce à la musique. L'hôpital résonnait comme une grosse caisse. J'imaginais des bulles musicales se propager dans le moindre espace pour effacer souffrance et angoisse. 

La deuxième partie du programme était consacrée à Mozart. Les extraits de Cosi fan tutte m'ont enchanté, moi qui suis pourtant parfois agacée par trop de fioritures. Je me suis dit qu'il y avait effectivement quelque chose de particulier chez ce compositeur que la medium Patricia Darré recommande de diffuser dans les maisons, pour les purifier. Et un hôpital a drôlement besoin de l'être !
Une violoniste avec qui j'ai échangé à la fin du concert, m'a dit que jouer du Mozart à l'hôpital n'était pas anodin et que ses musiques étaient effectivement propices à alléger la lourdeur du lieu. Elle-même en suivant ses lignes mélodiques, se sentait comme emportée dans un canal ascensionnel vers le ciel.
Dommage que je n'ai pas pu profiter de l'allegro final de la symphonie n°39, tenue de cocher des croix dans un questionnaire de satisfaction du service de communication du CHU. Ils avaient sans doute peur que je ne m'envole dans le traîneau du père Noël, ma potence transformée en montgolfière, avant la fin du concert ! 
 
Quelle époque où il faut commenter les évènements avant de les avoir vécus, digérés, afin d'alimenter sites internet ou réseaux sociaux. Je ne suis pas dupe : sans cette médiatisation autour du concert, ce cadeau de Noël ne nous aurait peut-être pas été offert... Il faut vivre avec son temps et je me suis pliée au jeu mais si prochaine fois il y a, j'essaierai de disparaître dans un coin pour profiter davantage de tant de beauté. Incognito.

Quand je suis rentrée chez moi, j'ai sortie toutes mes partitions de Mozart. Entre deux cures au CHU, l'année 2020 sera mozartienne, ça c'est certain !

Un grand merci aux musiciens pour le don de leur art.

Survivre à l'hôpital

Je parlerai peu du côté médical de ma 2e cure si ce n'est pour dire que je suis toujours révoltée d'arriver la veille pour n'avoir mes chimios que le lendemain vers 15h. L'organisation est tellement bétonnée dans un CHU qu'il n'y a pas moyen de faire autrement. Et pourtant, une nuit d'hôpital coûte cher. Passons...

Je ne parlerai pas des résultats. C'est trop tôt. Je ne veux pas me réjouir prématurément ni douter de l'efficacité de ce lourd traitement. Je laisse faire. J'attends. Je recommence dans trois semaines. On me parle de six cures au moins ! Vertige. Je ne me prépare qu'à la prochaine, effrayée par cette montagne à franchir. Qu'y a-t-il de l'autre côté ? Je me concentre sur les pas de ma future montée, juste devant moi. Et pour l'instant, je profite de ma période de repos, à la maison, à quelques jours de Noël.

J'ai eu la chance de passer ce séjour dans une grande chambre double, sans aucune voisine, et donc de pouvoir m'occuper sans déranger ni être dérangée par personne.
Et d'installer des petits coins qui me ressemblent, rassurée par ces petites touches personnelles qui me sont vitales pour gommer les caractéristiques hospitalières et inhospitalières des lieux.

Fidèles au poste, un certain nombre d'objets m'accompagnent dans les chambres que j'occupe, constituant une sorte de décor immuable.

Sur la table de nuit, pas loin de moi, j'aime disposer des porte-bonheurs, des livres.
 

 

A l'intérieur du meuble, je stocke un véritable garde-manger. La cortisone me donne des fringales dignes de celles du chef d'orchestre joué par Louis de Funès dans la Grande Vadrouille, au moment de l'entracte. Et les repas ne sont pas toujours à mon goût. Pas d'autre solution que de grignoter.

 

Un coussin confortable adoucit la dureté de l'oreiller et du matelas, à l'heure du repos. Il apporte un peu de couleur et de bonne humeur.
Je vaporise parfois du parfum pour anéantir celui des draps qui bien que bouillis et changés tous les jours, gardent une drôle d'odeur de torchon de cuisine. 

 

Un peu partout, je déploie des étoles pour réchauffer l'ambiance lors de mes activités nombreuses et variées : écouter la radio en brodant, lire sur ma liseuse des romans évasion, feuilleter des catalogues de graine et même faire du vélo !

 

Au fil des jours, j'ancre mes habitudes.
Le matin, j'aime regarder le ciel de loin. Un arbre décharné maigrichon, les phares des voitures, l'ombre des passants dessinent les arabesques du jour qui se lève. Elles célèbrent une nouvelle aurore et une nuit de passée. Une petite victoire qui prend des allures de triomphe à l'heure du petit déjeuner caféiné ou chocolaté qui est le seul repas à me mettre en joie à l'hôpital. A condition d'éviter le thé, trop mauvais, infusé dans une eau tiède. 

 

Heureusement, j'ai mon espace "Five O'clock" et ma réserve d'infusions pour survivre. Le rituel de la tasse de thé me sauve de la déprime et j'en prépare à mes amours quand ils viennent me voir. Presque comme à la maison.

 

Ici, le patient a vite fait de traîner au fond d'un lit, sans se préoccuper de rien. Je crois que c'est cet état que je déteste. Cette paresse de vivre qui s'installe et qui peut être dangereuse, déstabilisante. Mortelle.

Alors régulièrement, je sors de ma chambre pour un petit tour dans les couloirs. Le patio fleuri reste le lieu favori de mes déambulations de moniale rasée sous le turban (que je porte moins bien que Romy Schneider). J'y traîne ma potence, plus clignotante qu'un sapin de Noël et que le soir, je transforme en épouvantail pour atténuer la luminosité des pompes. Il prend presque figure humaine dans la nuit et je crois parfois voir un fantôme quand je me réveille après m'être un peu assoupie lorsque la cortisone a pitié de moi et de mes insomnies.

 Je sais exactement maintenant quoi emporter dans ma valise lors de mon prochain séjour... et comment m'occuper. Mais je n'ignore pas qu'à chaque hospitalisation, il faut s'attendre à des imprévus et être ouverte à tout. Ce qui n'est toujours pas mon fort !

Cet article est dédié à Josette et à Claude, son mari, qui à 70 ans, n'a pas survécu à son myélome, fragilisé par des années de lourdes pathologies associées à sa maladie. Il est décédé le 10 décembre à l'hôpital Saint-Louis (Paris), pendant que de mon côté, je commençais ma 2e cure. 

Il a fait les mêmes complications d'hyperviscosité que moi en 2018.

Une plasmaphérèse n'a pas pu le sauver.

Cela m'a déstabilisé, démoralisé, refait revivre cet épisode où j'aurais pu moi-même sombrer dans un coma fatal. Josette a compris que cette similitude était dure à vivre pour moi et a trouvé les mots justes pour m'encourager à rester positive, combattive. 

Je voulais la remercier ici et rendre hommage à ce couple, soudé dans cette terrible bataille. 

Une belle image d'amour et de vie.

 Au delà de la maladie.

A bientôt

Bien sûr mon amour
On va traverser
Bien sûr mon amour
Presque arrivé
Bien sûr mon amour
Il faut pas douter
On s'aime si fort ensemble
On va gagner

Jean-Louis Aubert

Oui, on va gagner et c'est presque la fleur au fusil que je pars livrer cette seconde bataille afin de réduire au silence, l'ennemi dans mes cellules envahies.

Car je veux, coûte que coûte, compléter ma frise chronologique.

J'ai choisi ces photos un peu au hasard, en feuilletant mes albums de famille ou mes fichiers numériques. J'ai privilégié certaines grandes étapes de mes transformations physiques, avec un grand saut entre 1996 et 2012, car je n'ai pas trop changé durant cette période (!) et je ne voulais pas que ma frise soit trop longue ou montre d'autres personnes que moi, exception faite pour Madeleine bébé. 

1. Bébé dans mon berceau, Haguenau (67). 2. Petite fille, Cairanne (84). 3. Adolescente sur le tracteur de mon ami Thierry, Saint-Roman-de-Malegarde (84). 4. Étudiante en histoire de l'art, Arles (13). 5. Mon premier travail à l'Inventaire, Palais du Rhin, DRAC Alsace, Strasbourg (67), lors d'une fête de la Musique. 6. Mariée évitant les flaques après l'orage, Saint-Roman-de Malegarde (84). 7. Jeune maman, Schiltigheim (67). 
8 à 11. Différents portraits depuis ma maladie, période où je change bien plus vite qu'avant : 2012, je me coupe les cheveux avant de les perdre, Amiens (80) ; 2013, mes cheveux repoussent, Vezelay (89) ; 2014, premières lunettes progressives, Forges de Buffon (21), 2018, autres lunettes, Amiens (80). 12. Ombre chinoise, cet été au Touquet (62).


J'espère que les dernières cases montreront une grand-mère, puis une arrière grand-mère aussi rayonnante que ma "saprée"* Victorine, chère à mon coeur.

En attendant, j'ai encore bien des étapes à franchir !
Je vous dis à très bientôt, autour de la crèche de Noël et du lumineux sapin. Si tout se passe bien, je ne devrais passer qu'une semaine à l'hôpital, comme la dernière fois. J'emporte dans mes affaires le calendrier de l'Avent offert par ma soeur pour compter les jours...

*sacrée dans le patois welche de ma grand-mère de Lalaye, dans le Val-de-Villé


 

96 m2 de bonheur

Mon hospitalisation programmée le 2 a été reportée au 5 décembre, à ma demande, sur les conseils de mon généraliste. Non sans difficultés car arrivée hier en hôpital de jour pour faire une transfusion et discuter avec un médecin, je me suis finalement retrouvée quand même en hématologie clinique. Je ne voulais pas démarrer une cure avec un taux trop bas de leucocytes et neutrophiles et j'ai eu du mal à convaincre de me laisser encore quelques jours pour remonter un peu plus la pente. Toute la journée, j'ai eu l'impression d'un dialogue impossible avec les hématologues. Seuls les externes et internes semblaient m'écouter et me comprendre. 
Ce retour dans la chambre 12, désormais glaciale, à la fenêtre toujours occultée, m'a donné un avant-goût amer de ce qui m'attend jeudi et j'ai du mal à me ressourcer, ici, dans ma maison refuge, tant je pense au compte à rebours qui s'égraine.

J'aimerais être un escargot et emmener ma maison sur le dos pour vivre mes séjours à l'hôpital dans un cadre familier, rassurant et salvateur. Comme je ne peux pas le faire, j'ai sélectionné quelques photographies qui me permettront de me plonger dans les ambiances préférées de mon home sweet home, à distance. C'est mieux que rien...

En avant pour la visite ?

 

En face de la porte d'entrée, accès à la cuisine ou au salon à droite. 

 

Dans le séjour, qui sert aussi de salle à manger, deux grandes portes-fenêtres donnent sur la véranda au sud, de part et d'autre de la cheminée. 

Assis sur le canapé, par une grande porte fenêtre à quatre battants, nous avons une très belle vue sur la partie occidentale du jardin où trône le cèdre bleu et où les oiseaux viennent se restaurer dans les pivoines arbustives. Pas besoin d'allumer la télévision pour se distraire !

Côté salle à manger, une porte vitrée permet l'accès direct à la cuisine. 

 

Ah la cuisine ! Elle a été installée par le fabricant Comera, première marque de cuisines aménagées en France. Avec elle, on plonge directement dans les seventies : association des couleurs orange-brun, motif traditionnel du coq et de la poule (très fréquent dans les broderies au point de croix) dans une déclinaison country un peu à la sauce psychédélique qui m'évoque les pochettes de disque de l'époque ou le mobilier de mes poupées Barbie. J'ai mis un peu de temps à m'y habituer mais maintenant, je l'adore.

 La partie gauche de la maison est une zone plus "intime" : salle de bains avec douche, wc, chambre parentale et trois minuscules chambres qui étaient autrefois celles des enfants.
Ces trois pièces sont devenues mon royaume et j'aime les occuper en fonction de mes activités de la journée.

 

La chambre où je me repose, côté bois. Étagère suspendue avec une partie de ma collection d'objets religieux. Petites étagères à tablettes en verre avec d'un côté mes livres ressources et de l'autre, des décorations essentiellement florales.

 

L'endroit où je travaille, soit à mon bureau, soit sur le canapé, en compagnie d'un livre, d'une broderie. Dans ce boudoir bleu, nous échangeons bien des secrets de fille, Madeleine et moi, autour d'un café. 

 

Et enfin, la chambre où je joue de la harpe, parmi les rares livres que nous avons gardés, nos archives. 

J'apprécie de déambuler dans cette maison de plain-pied, passer d'un lieu à un autre. Même quand je ne sors pas, je ne me sens pas enfermée.
Et je ne m'ennuie jamais !