En ce 3 août 2022, nous prions pour notre chère Hélène, qui nous a quittés depuis dix mois maintenant, et pour son Papa, dont c'aurait été le 87ème anniversaire.
Nous poursuivons le long périple de sa maladie. Nous en sommes à la 7ème station, et malheureusement, il n'y en aura pas 14.
2019 (suite)
7ème ligne thérapeutique
Protocole DCEP : Dexametasone 40 mg, Cyclophosphamide = Endoxan, Etoposide = Vepesid, Vp 16, cisPlatine
4-8 novembre. 1ère cure par DCEP. Bonne tolérance. Hb 6,7 le 08/11 asymptomatique : 1 CGR transfusé, carence en folates supplémentée, reprise de l'EPO.
5 novembre. Hello. Mon médicament est arrivé vers 15h. Je désesperais. Il va mettre 4j à passer. Je ne sors que samedi 15h. C'est dur. Et je serai peut etre en chambre double mais avec une dame calme. Soit le medecin m'a menti soit il ne connaissait pas le traitement. (SMS)
5 novembre. Anecdote du soir : tout à l'heure, mon frère m'appelle et pof la lumière saute. On se retrouve dans le noir complet avec Jean-Michel ! Panne dans deux chambres, jusqu'à demain. Celles des rampes marchent mais pas la salle de bain non plus. C'est étrange, ça m'a fait penser à notre mariage dans le midi ou juste le temps de la messe, à cause d'un orage, plus d'électricité. Je vois cela comme un signe du ciel mais lequel ??? Et dire que je demande les grandes illuminations à saint Michel. Cela a fait sauter les plombs !!! (SMS)
5 novembre. Mourir à l'hôpital. Que Papa n'y retourne pas. Je comprends ses pleurs. Admirative de sa volonté. J'espère lui ressembler. (notes)
6 novembre. Je suis avec madame Bonnemain...ça ne s'invente pas ! Gateuse, sous oxygène, ne se lève pas. Elle gémit et parle toute seule parfois. Vive les boules quies ! Je prends ça plutôt bien. L'équipe m'a bien épaulée. Et Madeleine est arrivée au moment du dé ménagement pour constater que l'homme qui allait être dans ma chambre était un patient qu'elle suivait lors de son stage en infectiologie. Il n'y a pas de hasard dans cette vie. (SMS)
7 novembre. Ma nuit a été difficile. La patiente est très agitée. Son fils est venu et est embêté pour moi. Jai eu un signe, le père de cette dame Huguette 88 ans s'appelait Regis ! J'espère arriver à dormir cette nuit. Elle parle et crie Ah sans arrêt. (SMS)
8 novembre. Mauvaise nouvelle du jour. Je dois faire une transfusion samedi après les chimios car on ne peut pas en même temps. Je suis à 6 d'hémoglobine. Donc pas fini avant 18h. Pff il y en a marre ! (SMS)
8 novembre. Je supporte bien la chimio. Un peu plus de nausées et douleurs gastriques qu'au debut mais c'est supportable. Il parait que cest pas plus dosé que d'autres chimios mais ça doit passer lentement sur 4 jours pour protéger les reins. (SMS)
10 novembre. Je suis bien rentrée à plus de 19h30 hier. Je récupère. Risque d'aplasie. Je vais faire repos et silence ! (SMS)
À lire : 6 jours, 5 nuits, 96 heures de chimio (12 novembre).
15 novembre. Mes résultats sanguins pas fameux : 9,8 hémoglobine mais les blancs à 270 /mm3 et neutrophiles à 86/mm3. Protides encore à 103. Me voilà en grande aplasie. 5 jours après chimio c'est normal et les granocites n'ont pas encore fait effet. Je ne sors pas et essaie de faire attention à ce que je mange... J'espère surtout ne pas retourner à l'hôpital pour complications. Jusqu'à present j'étais en forme mais je sens une fatigue importante depuis hier. (SMS)
À lire : A court ou à long terme (21 novembre).
21 novembre. Bilan du jour : 8.6 hémoglobine, 850 blancs, 518 neutrophiles, 93 000 plaquettes et protides ont baissé à 91 au lieu de 103. Ma fille dit que je suis sortie d'aplasie avec plus de 500 neutrophiles. Mais ça reste bas. Encore une semaine pour remonter encore avant le 2 décembre pour la 2e cure. (SMS)
23 novembre. Moi j'ai mal au cuir chevelu comme si on me tirait les cheveux. Je reconnais les signes avant coureur d'une perte de cheveux. Je m'y attends dans la semaine. Courage... Je viens de lire une phrase de Bernard Tapi très malade qui dit que les victimes d'un cancer doivent garder espoir car en 15 jours, il peut y avoir des traitements nouveaux. Optimisme un peu exagéré, on en sait quelque chose ! (SMS)
26 novembre. Je suis allée chez Afflelou. J'avais de la cire dans les oreilles mais ils ont réussi à l'enlever. 80 euros et peut être petite participation de la secu et mutuelle. [pour des bouchons d'oreille sur mesure] (SMS)
27 novembre. Franchement je me sens bien. Hier j'ai même nettoyé les vitres de ma veranda. Je marche un peu quand le temps le permet. Un peu essoufflée. Et du mal à m'endormir. On est forcément angoissé... Aujourd'hui j'ai des artisans pour le chauffage et ce n'est pas de tout repos. (SMS)
27 novembre. Ah oui ça booste [la Dexamethasone]. Même le moral. Je suis en train de regarder les prothèses capillaires car mon ancienne ne me va plus trop.... Il existe des franges à porter avec un turban ou bonnet. (SMS)
28 novembre. Le pic a bien baissé, au moins de 10g et est à 40,3 g. Les protides ont baissé à 88g au lieu de 91. Donc le protocole DCEP fonctionne. En revanche le généraliste m'a appelé alerté par le labo car hémoglobine à 7,7. Il n'avait pas encore les autres résultats qui sont trop bas pour faire la cure lundi. 1150 leucocytes, 621 neutrophiles, 107 000 plaquettes. J'ai rv demain matin chez lui et on va appeler le Chu. Peut etre transfusion et granocytes pour pouvoir démarrer la cure le 9 ? En tout cas, je refuse d'y aller avec des blancs encore si bas ! Je ne tiens pas à rester un mois à l'hôpital pour aplasie. (SMS)
29 novembre. Je fais une transfusion lundi. Rv à 8h en Hdj pour prise de sang puis attendre les poches. Je vois un médecin qui decidera si report de la cure. Du coup je ne sais pas si je dois ou non faire ma valise ! A mon avis ce sera reporté. Je me change les idées entre deux arrachages de cheveux ! (SMS)
29 novembre. Finalement nous les femmes on met plus facilement une perruque ou un turban... Pour les hommes c'est plus dur de trouver. Je me suis commandé une frange à mettre avec un chapeau ou turban car je trouve la perruque inconfortable. (SMS)
2 décembre. Je fais ma cure jeudi mais Jai plus ou moins été prise en otage au chu où j'allais faire une transfusion et où on m'a transféré contre mon gré en hospitalisation n'ayant pas tenu compte des échanges téléphoniques avec mon généraliste vendredi. Je rentre tout à l'heure mais je suis épuisée nerveusement. Je ne supporte plus le monde kafkaïen de l'hôpital ! Heureusement que j'ai ma bonne sainte Thérèse qui veille sur moi ! Je t'embrasse tendrement. (SMS)
À lire : 96 m2 de bonheur (3 décembre).
À lire : A bientôt (4 décembre).
5 décembre. L'hôpital vient d'appeler. Reporté à lundi car num trop basse ! Tu y crois alors que le Dr M. était prêt à commencer lundi dernier disant que je faisais des chichi. (SMS)
5 décembre. Finalement cure reportée à lundi car globules bas encore trop bas...et surtout le medecin était absent à cause de la grève...et pas de lit disponible. Je l'ai su par la psy de l'hôpital et par un externe copain de Madeleine. Me voilà encore ici pour quelques jours. (SMS)
6 décembre. on est aux urgences st Louis depuis hier soir 22h. il est très confus et ma fille a appelé le samu. il avait 6.8 hémoglobine et j ai appris que mardi en HdJ il avait que 7.4 vu ce matin son Dr hemato il a une hyper viscosité et beaucoup de protéines dans le sang ce qui pourrait expliquer son état très confus. (SMS de Jos. à propos de Claude)
7 décembre. 15:38. on est à l hopital. il dort les yeux dans le vide. scanner du thorax mauvais. il n est plus alimenté. aucun traitement juste hydratation. son état se dégrade vite.
15:55. Ils essaient même pas un autre échange plasmapherese ? Moi j'en avais eu plusieurs. Je n'en reviens pas comment son état s'est si vite dégradé et ça me fait peur par rapport à ce qui m'attend. Je ne sais pas ce qu'il faut lui souhaiter. Partir tout doucement ou à nouveau se battre ? Je suis de tout coeur avec vous. (SMS à Jos.)
8 décembre. l hopital vient d appeler pour que l on arrive de suite. il est dans le coma (SMS de Jos.)
9-13 décembre. 2ème cure par DCEP. Évènements indésirables survenus pendant l'hospitalisation : 0.
9 décembre. Bien arrivée au Chu dans une grande chambre double mais pas de voisine attendue sauf si urgence. Et je vois dehors. Si ça reste comme ça, je serai en bonnes conditions pour me soigner. Merci pour tes prières. (SMS)
9 décembre. Enfin vue l'interne. Le pic est à 42g. Il était à 40.3 le 28.11. Ils s'attendaient à une meilleure réponse. Et ça remonte vite je trouve. Il est prevu de faire au moins 6 cures... et je n'en peux déjà plus. Je suis arrivée à 14h pour rien. Rien n'a été commencé ce jour. Demain, je risque d'avoir ma chimio comme la dernière fois pas avant 15h. Si tout va bien. Je dois y croire, me battre quand même. Mais c'est dur. Je comprends que Claude en ait marre. Bien à vous de tout coeur. (SMS à Jos.)
10 décembre. Décès de Claude, un malade avec lequel Hélène avait sympathisé à l'hôpital de jour et qui était soigné à Saint-Louis. Elle communiquait tous les jour avec son épouse. Comme celui d'Hélène, son myélome était très agressif. Il venait de subir un plasmaphérèse et était tombé dans le coma.
10 décembre. 9:27. bonjour Hélène. Claude est décédé ce matin à 2h20. restez positive sur votre traitement. Amitiés
9:47. Je vous aime beaucoup Jos. et j'espère que nous resterons en contact. Claude a eu de la chance de vous avoir à ses côtés durant toutes ces années de combat. Etiez vous présentes votre fille et vous au moment de son décès ? Je pense qu'il s'est endormi tout doucement, sans souffrance. Je prie pour lui car bien que non pratiquante, je suis croyante et persuadée d'être aidée depuis ma maladie. Je vous embrasse très fort. Hélène
9:54. évidemment que l on reste en contact. moi j étais à coté et je m étais assoupie. quand je me suis réveillée il était encore tout chaud. cela venait d arriver. je vous embrasse également et je ne veux que vous positivez surtout pendant votre cure
10:22. Souvent ils attendent que l'être cher soit endormi ou absent pour partir... Je pense que sinon ils sentent trop forts notre amour et notre inquiétude et cela les retient de lâcher prise... Il fait beau ici et j'attends ma chimio... Oui je vais positiver, y croire. Merci de m'y aider alors que votre coeur est en peine. Hélène (SMS de et à Jos.)
11 décembre. Bonjour Hélène, J'espère que tu vas aussi bien que possible. J'ai crû comprendre que le fait d'avoir une chambre seule était déjà un bon signe... Avec Denis on aimerait bien que tu reçoives le sacrement des malades. Ça n'a rien à voir avec l'extrême onction. C'est ce sacrement que papi Marcel a eu un août. Et crois moi , j'ai vu la différence entre avant et après. Avec Suzanne qui était présente, nous avons beaucoup échangé là dessus. Papi est revigoré, vraiment. A partir de ce jour-là, il était de nouveau présent. Renseigne-toi. Il y a sans doute une aumônerie. Dans tous les cas, sache que nous te portons ds nos pensées, dans nos prières aussi. (SMS de Fr.)
13 décembre. Moi à part des douleurs gastriques et les insomnies ça va assez bien. Pas de voisine mais c'était moins une et donc du stress. Madeleine passe la 1ere partie de son concours d'internat aujourd'hui. Mon père est hospitalisé pour une rectorragie. Ma mère l'a trouvé dans un lit plein de sang au réveil hier. Je ne sais pas comment elle tient. Je ne rentre pas avant samedi 19h car on me fait un culot de globules rouges en plus... J'espère négocier 4 semaines de pause. En tout cas le traitement a l'air de fonctionner. C'est le principal. (SMS)
13 décembre. Bonsoir Hélène Quelle surprise de te voir ce soir aux infos régionales ! Je suis sûre que ce concert t'a apporté une belle parenthèse dans ton séjour au CHU. Un beau cadeau des anges musiciens. C'est super que tu aies pu participer à ce concert. Je t'embrasse (SMS de M.-J.)
Oh là là... Je ne pensais pas que jetais si emue en parlant ! La musique me bouleverse tant depuis toujours et je pensais à mon papa... Émotive je resterai toute ma vie ! J'ai bien discuté avec des musiciennes après le concert. Un beau cadeau du ciel j'en suis sûre. Un moment fort, symbolique. Et tout le monde ici rayonnant de m'y avoir conduit. Merci mon Dieu. Je vois que même avec turban on me reconnaît ! (SMS de réponse)
19 décembre. Madeleine a bien validé ses partiels et avec 12,8 de moyenne au concours elle est classée 493 sur 1300 pour les quatre regions du nord. Fière de notre fille. Sa meilleure note : hemato ! Mon bilan de ce jour est bon et pas d'aplasie. Je reste prudente pour être en forme le 24 pour fêter Noël avec les jeunes. (SMS)
À lire : Survivre à l'hôpital (20 décembre).
20 décembre. non seulement cela ne me dérange pas du tout et je vous dit mille mercis pour cet élogieux hommage. c est sublime ce blog et surtout votre facilité à proser. c est très dur journée pénible avec la fermeture du caveau. (SMS de Jos.)
À lire : Le concert de Noël (25 décembre).
27 décembre. Moi je suis au fond de mon lit. Problèmes intestinaux, cervicales bloquées, migraine ! J'attends que ça passe... Jai été trop contrariée hier par du bruit ! Construction derrière chez nous et gamins mal élevés chez les papi mamie d'à côté. Et aussi du stress avec une petite fuite d'eau et intervention dun plombier. Je gère de moins en moins bien les tracas du quotidien. (SMS)
2020
1er janvier. A vous aussi Jos. je souhaite beaucoup de courage pour affronter cette nouvelle année, différente, sans Claude. Vous en aurez la force avec le temps. Et vous allez profiter de chaque petit moment de grâce... et oublier l'hôpital Saint-Louis et celui d'Amiens. Prenez soin de vous maintenant, de Corinne et Matteo. Je vous embrasse affectueusement Hélène (SMS)
5 janvier. 20:24. Merci Jos. Oui rv demain à 16h30 [nouvelle cure]. Espérons pour le mieux. Les résultats sont bons mais le pic sera estimé au chu. 9.7 hémoglobine. 2040 leucocytes. 1393 neutrophiles. 141000 plaquettes. Et les protides ont baissé à 85g. Et vous comment allez vous ? Je vous embrasse. Hélène
20:30. c est bien vous supportez le traitement. pour moi des hauts et des bas. J ai beaucoup de mal à accepter son départ. Vous me tenez au courant. Vous aurez le pic mardi ou mercredi. Je vous embrasse et je pense à vous. Jos.
20:32. Il est parti si vite. Même moi j'ai trouvé cela très brutal. N'hésitez pas à vous faire aider par les psys du chu à Paris ou Amiens. Courage à vous. Moi aussi je pense à vous. Hélène (SMS)
7 janvier. 17:15. J'ai bien pensé à toi aujourd'hui. J'espère que ce n'était pas trop dur ou tordu. Et que c'était bien aujourd'hui tes partiels !
17;43. Oui c'était bien aujourd'hui [les partiels]. on a eu un sujet tordu en psychiatrie donc on verra bien aux résultats merci beaucoup ! Madeleine m'a dit que la cure était reporté faute de lit, vous avez pas eu de nouvelles ?
17:47. Cest normal que ce soit tordu en psychiatrie ! Non pas de nouvelles du chu. C'est l'apocalypse en hemato... Hélène (SMS à et d'Arthur)
9-14 janvier. 3ème cure par DCEP.
9 janvier. 17:51. Je suis enfin au chu. Meme chambre que la dernière fois et pour l'instant seule. Espérons pour le mieux. Je devrais sortir mardi.
19:30. en résumé Vous rentrez dans l'AM pour faire une prise de sang le lendemain matin et le traitement commence vers 15h. pourquoi ne pas vous faire rentrer le matin prise de sang et après le traitement. Vous restez une journée de moins et pour la SS aussi. Me dites pas qu' ils attendent le résultat du PIC pour commencer la cure.
20:14. Parce que les entrées se font en fin dapres midi et pas le matin et la prise de sang tres tôt vers 6h. Je trouve cela révoltant aussi !!! Ils prétendent aussi qu'il faut une bonne hydratation avant la chimio. Si ça marchait mieux et autrement je pourrais dormir 1 nuit de moins à l'hôpital. (SMS à et de de Jos.)
10 janvier. (echange de SMS avec Jos.). 17:13. Je viens seulement d'être branchée [à 17 h]. Il manquait une chimio sur les 3. C'est long cette première journée où rien ne se passe !
17:46. question qui me vient à l esprit votre report est vraiment du à un problème de place à l hopital ou un problème d approvisionnement du traitement ?!!vous allez sortir mardi ? mais tard dans la soirée ?
19:59. C'est vraiment un problème de place. A la pharmacie où ils fabriquent les produits, priorité a hdj, pédiatrie, chimios d'urgence... et seulement après les chimios programmées. C'est un comble... Je risque de sortir vers 22h si jamais il y a du retard dans le changement de poches tous les 24 h et si jamais il y a une transfusion en plus. Ils ne font l'électro que toutes les 2 cures. Par économie ? En tout cas les protides sont à 83 g mais j'ai des signes de dénutrition. Font que je mange plus de protéines. J'espère ne pas vous rappeler douloureusement votre parcours thérapeutique avec Claude.
20:13. vous avez pas encore le PIC ? non vous faites pas de souci. au contraire j ai besoin de savoir comment vous allez et comment se passe votre traitement. Amiens a un fonctionnement particulier. sortie après 20h c est possible ? au fait vous avez une voisine ?
20:21. Je suis toujours seule. J'en profite. Je peux sortir parce que c'est mon mari que me cherche et que j'habite à côté. On a bien fait d acheter cette maison. Non ils ne regardent pas le pic cette fois ci... cest bizarre. Mais comme tout est géré par des internes qui sont laissés à eux mêmes. Je demanderai au médecin d'astreinte demain.
20:25. oui c est bizarre ou alors ils savent qu' il faut du temps pour voir l efficacité sur le PIC. J ai vu que les protides descendent.
20:50. Oui c'est un bon signe et en faveur d'une baisse du pic. J'ai discuté avec un patient 58 ans qui fait le même protocole qui marche bien sur lui alors que rien ne fonctionne depuis 5 ans. 3 semaines de rémission après une autogreffe. Il passe souvent devant ma chambre pour aller fumer. Il sait pas grand chose sur ses traitements. Les hommes s'investissent moins dans leurs soins... ils laissent faire.
20:52. et il fume
20:53. Oui et plutôt beaucoup... ce n'est pas une bonne chose. Moi jamais fumé de ma vie. J' en suis bien heureuse.
21:06. et c est meme pas normal qu' il puisse sortir. Il se fait soigner d un coté et se détruit sur un autre. Avoir subi une auto greffe pour 3 semaines de rémission... Claude fumait jusqu a l age de 25 ans et il a arreté du jour au lendemain quand il a commencé à avoir les prémices de la maladie de crohn. En revanche je ne saurai jamais si le traitement NINLARO a été une erreur s ils auraient du faire un traitement comme le votre ou s ils savaient que c était trop tard. Claude avait une masse sur le thorax qui a grossi rapidement.
21:12. Moi je suis persuadée que c'est le Daratumumab qui a accentué mon hyper viscosité en 2018. il faudrait avoir accès à son dossier. Est ce que cela figure dans les effets secondaires de ce medicament ?
21:21. J ai rien vu sur la notice mais il avait 1 piqure tous les jours pour fludifier le sang. J essaie d avoir le CR de son hospitalisation mais rien ne vient.
Le fumeur en question, J.-M. D., va devenir un compagnon de cure d'Hélène. Elle l'aimait beaucoup.
17 janvier. Je
suis rentrée très fatiguée du chu mais ça va mieux. J'ai eu une voisine
à partir du lundi. Sympathique mais c'était moins reposant... (SMS)
21 janvier. Me voici aussi atteinte de sinusite avec fièvre a 38,6. J'ai commencé des antibios hier qui detraquent mon système digestif fragile. Jattends le généraliste pour faire le point. Je dois sans doute être en super aplasie. Avec ce traitement, j'ai l'impression de ne plus avoir de vie... (SMS)
24 janvier. Jai une transfusion ce matin. Et mes blancs ont encore baissé. Ils font des hemocultures pour voir ce que j'ai mais s'orientent vers un virus... Bientot en chambre seule et isolement. Je suis avec une dame de 88 ans qui s'en va. Pas mal agitée cette nuit et j'ai pas beaucoup dormi du coup ! (SMS)
25 janvier. 10:30. Plus de fievre depuis cette nuit et sans doliprane. Ils ont changé lantibio mais je vais sans doute arreter car ils sont sur la piste virus. Tant que ce nest pas celui de Chine ! Normalement je devrais pouvoir rentrer lundi. Je me demande d'ailleurs pourquoi je reste tout le we ! Tant que je suis seule dans une chambre je peux accepter ce sacrifice si ca permet de faire des analyses de sang, des bilans. Madeleine est à Angers chez les parents d'Arthur. Jm va passer un we de célibataire ! Finalement Soif était nul... Je me régale avec un bon Maigret. Bises Ps : tu me donneras des cours pour supporter les mamies car je deviens geriaphobe. Et en hemato, ils vont devoir rajouter deux chambres doubles. (SMS)
25 janvier. 15:48. Je suis sortie d'aplasie. 5000 de blancs. J'espère rentrer demain. Je dormais bien et il y a une dame qui est arrivée pour avoir des plaquettes ! Elle est la accompagnée de sa fille et attends que les poches arrivent !! Elle est dans le fauteuil. Et apres la transfusion elle repart. Cest pas de leur faute mais les infirmières auraient pu me prevenir un peu avant. Je n'ose même pas aller aux toilettes maintenant. La fille de la dame est en face de la salle de bains sur une chaise. Cest gênant. Jau l'impression que ma chambre est devenue un hall de gare alors que j'étais bouclée il y a 4h. C'est déstabilisant. (SMS)
26 janvier. Je suis rentrée du chu ! Repos maintenant. Ce séjour m'a épuisé. (SMS)
29 janvier. Jai une forte bronchite virale donc j'évite de la transmettre. Je devrai reprendre la cure seulement le 10 au lieu du 3. Espérons que je serai remise dici là. Demain IRM corps entier. Ca n'arrête pas ! (SMS)
À lire : Saturation (29 janvier).
À lire : Des gnomes dans l'IRM (1er février).
4 février. Moi je mets en place des stratégies pour lundi [nouvelle cure]. Casque audio pour écouter de la musique, rideau entre les deux lits et je ferai celle qui peut pas discuter parce que nauséeuse à cause des chimios. Ces vieilles n'ont aucune compassion. Que leur soucis à elles alors qu'elles ont l'âge de s'en aller....mais pas MOI !!! (SMS)
9 février. Incroyable ! Mes voisins de 80 ans partent à la neige aux Contamines, là où il y a eu des cas de coronavirus. Ils ont peur de rien. Leur chalet est à côté de celui qui était occupé par l'anglais atteint mais tout a été desinfecté... Pas très rassurant. Je ferai bien attention à leur retour. Le masque s'impose !!! (SMS)
10-15 février. 4ème cure par DCEP.
11 février. Mon pic qui etait à 40g fin novembre est à 32g. Semaine d'hospitalisation en urgence il était à 29. Donc il baisse mais à tendance à remonter vite. Cest pas demain que je pourrais espacer les cures. J'ai eu ma chimio à 10h30 donc ne devrait pas sortir trop tard samedi. (SMS)
11 février. Oui jai de la chance d'être en chambre seule....mais le monsieur d'à côté en aplasie avec sonde ne fait que regarder la télé. Jour et nuit. Cest pas très fort mais la cloison est mince et la télé accrochée contre le mur de mon lit. Et ce genre de bruits passent les protections auditives. Ma fille a le même problème chez elle. Je vais essayé de ne pas me focaliser en pendant aux situations pires que j'ai connu ! (SMS)
12 février. Vraie chambre seule et une interne très efficace que j'avais connu en 2018. Elle a activé les chimios commencées mardi à 10h30 au lieu de 15h-17h d'habitude. Sortie si tout va bien samedi fin de matinée... En revanche interrogation sur le traitement qui n'a pas empêché de nouvelles lésions osseuses et qui agit faiblement sur le pic. (SMS)
13 février. Je viens de rendre visite à la dame de la chambre d'à côté qui brode malgré un lymphome à loeil. Il faudrait plus d'écoute entre les patients et c'est vrai que trop de malades n'osent pas parler aux autres. Vous aussi etiez toujours positives, souriantes malgré vos inquiétudes et Claude à gérer qui n'était pas toujours en forme. C'est une image d'amour qui me porte ! (SMS à Jos.)
14 février. Dur dur ce matin... Discussion avec une interne sur mes directives anticipées en cas d'echec thérapeutique, de comas. Bref comment je compte gérer ma fin de vie ! Elle dit que tout le monde devrait le faire en toute conscience et j'ai bien sûr pensé aux parents qui n'ont pas fait cette démarche. Et pour cause cest pas facile ! (SMS)
14 février. Un texte de Patricia Darré qui m'a fait du bien hier soir : Gardez le cap et ne vous laissez pas perdre en chemin ! Ne vous enfermez pas en vous-mêmes mais sachez vous protéger ! N'essayez pas de tout contrôler mais soyez responsables de chacun de vos actes. Ne vous laissez pas maltraiter mais ne maltraitez pas les autres. Enfin souvenez-vous que vous êtes ici pour une bonne raison : vivre du mieux que vous pouvez en gardant une belle confiance en vous. Soyez à l'écoute des signes de la Vie : ils vous guideront toujours vers votre destination. (SMS)
15 février. Oui je suis bien rentrée dans les temps. Jangoisse un peu car début de crampes. Et j'ai du mal à oublier l'échange avec l'interne. Je me pose beaucoup de questions sur le temps qu'il me reste à vivre... J'espère trouver l'apaisement. 5 nuits à ne pas dormir cela n'aide pas.... (SMS)
18 février. Bonsoir Jos. Je vous conseille certains livres de Patricia Darré, medium. Les morts aiment nous sentir vivre et vous ne devez pas culpabiliser d'être encore vivante et de prendre plaisir à skier, vous promener, vous occuper de votre petit fils. Même si certains souvenirs peuvent être douloureux. Le temps fera son oeuvre... Courage. On s'appelle très vite. (SMS)
À lire : La voie de la sagesse (20 février).
À lire : En quarantaine (24 février). La Covid...
25 février. Rv demain 8h40 chez Dr M. Il va me proposer un autre protocole expérimental. Fini le DCEP. J'espère que ce sera moins contraignant et plus efficace. Vivement que jen sache plus. Sinon mes analyses dhier étaient bonnes. Pas d'aplasie même si les blancs restent bas. (SMS)
26 février. Consultation avec l'hématologue référent. Avant ce traitement [par DCEP] le pic était estimé à 49 g/l et le taux d'hémoglobine à 8. Il n'y avait pas eu d'évaluation osseuse. Ce traitement a été débuté en novembre 2019.
En mai 2019 l'IRM rachidienne montrait de nouvelles lésions nodulaires avec prise de contraste thoracique, lombaire et sacré (S3, S4).
Le 31 janvier, après trois cycles, l'IRM constatait une régression de l'atteinte des os longs par rapport à l'examen de 2018, l'apparition de lésions au niveau du bassin et du sacrum. Le rachis paraissait stable par rapport à l'IRM de mai 2019.
Sur le plan biologique, peu avant le 4e cycle débuté le 10 février, le pic était à 30 g, le taux d'hémoglobine à 9,8. Les protides totaux étaient alors aux alentours de 82.
Ce jour, Madame Schill Hélène présente une hémoglobine à 8 g/dl, les protides à 84.
En fonction de l'estimation du pic et des données d'un TEP demandé ce jour, pourra être discuté un changement thérapeutique.
Une possibilité pourrait être une participation à l'étude de DREAMM 6 qui a été exposée à Mme Schill, une note d'information lui a été remise. Madame Schill refait le contrôle biologique prévu avant la prochaine cure et en fonction de cette évolution également les modalités de prise en charge ultérieure sont redéfinies.
28 février. Ce n'est facile pour personne d'avoir cette épée de Damocles au dessus de la tête. Je me suis résignée : le protocole lourd du moment me maintient en vie et c'est le principal. Il permet de gagner du temps et n'est qu'une étape dans mon parcours thérapeutique. Pas la plus facile ! (SMS)
28 février. 15:31. Hello hélène Je suis ds le train sur le chemin du retour ... j'ai été informée que ça chauffait â Schiltigheim Lagoona est parti en feu en debut d'aprem J'ai eu enfin denis C'est un cauchemard hélène ! Il n'y a pas de blessé heureusement. (SMS)
16:13. Je viens d'allumer une bougie à sainte Thérèse. Pour remercier que personne ne soit blessé et prier pour que les dégâts ne soient pas trop lourds. Il se relèvera j'en suis sûre. Tiens bon aussi. (SMS)
16:22. Tiens bon mon frère ! Pourquoi toutes ces épreuves dans nos vies ? Tu es vivant et ton équipe aussi. Vous allez vous relever. J'ai allumé une bougie à sainte Thérèse et suis là pour toi à tout moment. Ta soeur qui t'aime.
29 février. 11:47. Il parait qu'en état de choc, on ne réalise pas. Le cerveau se protège de cette manière. Il va se lacher plus tard. Il est dans l'action avec son équipe et il faut se dire que c'est ça qui le sauve pour l'instant. Il va repenser sa vie. Ce n'est pas facile mais il a un tel potentiel. Fais lui confiance.
13:14. Quand j'ai appris pour mon cancer en 2012 j'étais presque euphorique. Résignée à me soigner, quelque soit les traitements. Je crois que c'était pour protéger Madeleine et Jean Michel. Denis veut nous proteger.
20:54. Avec le coronavirus, il y a plein de manifs qui vont être annulées. Pendant ce temps vous pourrez reconstituer votre parc. Merci les chinois
20:57:08. C'est parti ! Oui l'industrie du spectacle va morfler c'est sûr
20:57:48. Et moi obligée de sortir avec un masque... (SMS)
À lire : Fait divers (3 mars). L'incendie de Lagoona.
3 mars. 20:52. Bonne nouvelle : Denis a trouvé un super local, celui qu'il miroitait. Il a réussi à négocier le prix. Lagoona s'installera vendredi aprem ! Très contente pour denis. Sacré bâtisseur ! Et toi tu es de la même trempe, d'où cette connivence. Bonne nuit. Je t'embrasse
20:55. Et pour le matos il fait comment ? On lui en prête ? Tu l'embrasses de ma part. Je ne veux pas le deranger. J'espère que tu es rassurée. Plus sereine.
20:57. Et si je faisais une broderie pour son futur bureau ? Je plaisante bien sûr.
20:58. Oui on leur prête et des fonds vont être débloqués assez vite, je crois. Contente de voir que tte cette énergie n'est pas vaine . Je l'embrasserai pour toi. Il a été très touché par ton article. Il te le dira de vive voix.
21:00. Et j'en suis convaincue qu'il illuminera Notre Dame. Ce sera son ex voto. (SMS)
6-11 mars. 5ème cure par DCEP. Pas de complications. 1ère perfusion de Zometa. Aérosol pentacarinat. Traitement de sortie : arrêt Bactrim, relais Pentacarinat.
6 mars. Je suis dans une chambre double mais personne pour l'instant...J'espère etre tranquille au moins le we ! Ya plus qu'à... (SMS)
7 mars. Alix, la fille de Martine et Jean-Claude Daul notre copain ex archeologue, m'a téléphoné pour m'annoncer la mort de son père hier vendredi 6 mars. Il se mourrait aux soins palliatifs et je suis contente qu'il n'ait pas été réanimé. Encore un vendredi noir donc, le jour de mon entrée au chu et de l'anniversaire de la maman de Jean Michel. Il s'en passe de drôles de connections ! (SMS)
9 mars. 12:59. Je suis rentrée en avance vendredi car risque de manque de place ce lundi. Le pic a baissé à 21 g. Je suis seule dans une chambre double ce qui était agréable ce we. Pas plus de précaution ici avec le coronavirus et pas vraiment de recommandations pour la sortie. Sans commentaire. Jai eu du zometat et un aérosol à la place du bactrim. La sieste sera bienvenue ! Sortie mercredi en fin d'après-midi si tout va bien.
13:02. cette fois le PIC a bien baissé.
16:35. Il faut que je redemande pour le contrôle d'aujourd'hui. C'était peu après la cure 4 lors de ma consultation chez Morel. Voir s'il reste à ce stade ou pas. Le protocole expérimentale où je n'ai pas été accepté a lair de faire bien des misères aux yeux. Je préfère encore le DCEP. Le médicament à tester s'appelle le Gsk2857916 mais on trouve rien sur le sujet... (SMS à et de Jos.)
11 mars. 11:21. Beaucoup de choses à te raconter sur ce sejour qui se termine normalement vers 14h. Je t'écrirai quand mon cerveau sera en mode on ! Je suis impatiente de partager quelques réflexions car au moment où je commençais ma chimio Alix la fille de mon ami Jean Claude m'a annoncé son décès. J'essaie d'accompagner ses 3 enfants dans ce moment difficile en me préservant. Cela m'aide dans mes questionnements personnels... (SMS à M.-J.)
13:10. Vivement la quille... Une vieille vient darriver. Sourde comme un pot, tout de suite la télé et paquet de nerf. Je finis ma transfusion et hop. Toujours vu aucun médecin.
13:26. A ce sujet j'ai appelé maman ce matin pour donner des nouvelles et à 10h30 il y avait déjà la télé à fond.
16:06. Rentrée. Pas rassurée : la vieille toussait et avait de la fièvre. Aucun masque et en sortant ils me disent de mettre un masque canard. Du nimporte quoi.
16:07. Grave... on fait n'importe quoi (SMS de et à D.)
À lire : Funérailles (12 mars). Décès de Jean-Claude.
13 mars. Moi aussi beaucoup de choses à partager... Tu comprendras en allant sur mon blog que mon ami, sorte de double de Régis était décédé durant mon séjour au chu. J'ai beaucoup communiqué avec ses enfants, préparé la célébration. Expliqué des choses sur notre relation car ils avaient deviné sans comprendre. Et je me sens bien, en paix, sereine. Délivrée ? S'il n'y avait cette drôle d'ambiance anxiogène, je serai carrément heureuse !!! (SMS à M.G.)
13 mars. Tres bien ton entretien sur France bleu. Je l'ai écouté en regardant mes ecureuils. C'était apaisant en ces temps compliqués. Je reste à l'abri en attendant l'infirmier. Jm a pris congé pour aller à la pharmacie pour meviter les contacts. (SMS à D.)
16 mars. Tout va toujours bien chez nous mais je fais une pause écran à cause de migraines ophtalmiques. Jm n'est pas allé au travail et demain cest confinement general d'après Madeleine. Je vais voir avec mon généraliste pour quil reste à la maison. Au département, les rh tardent à mettre des solutions en place. Madeleine passe son concours blanc national chez elle et tout le monde va tricher. Elle est écoeurée. Le plus dur arrive... Reste bien chez toi. Bises de loin (SMS à M.-J.)
17 mars. Alerte covid 19. Le Président de la République a annoncé des règles strictes que vous devez impérativement respecter pour lutter contre la propagation du virus et sauver des vies. Les sorties sont autorisées avec attestation et uniquement pour votre travail, si vous ne pouvez pas télétravailler, votre santé ou vos courses essentielles. Toutes les informations sur www.gouvernement.fr.
19 mars. Bonsoir Hélène Je partage entièrement ta colère et tes craintes. Colère contre l'inconséquence de l'État qui savait et a pris bien tardivement les mesures peut être par lâcheté, colère contre les moyens insuffisants, colère contre les cons qui bravent les interdits. Craintes pour toi, tous ceux que tu aimes. Je viens de te transférer un mail de l'évêché. Restons unis et confiants dans la prière. Je vous embrasse de tout cœur
R. Merci M.-J. Cela arrive en même temps que mes analyses. Aplasie avec 394 neutrophiles...jai un peu peur. Je me tiens à l'écart. Jm va tenter le drive pour les courses. Madeleine et Arthur n'ont plus le droit daller au Chu. Ni en stage ni en garde. Les gens sont inconscients..L'état d'urgence devrait être instauré ce soir d'après mon infirmière. (SMS)
20 mars. Sylvain Tesson, sur France Inter : "La première victoire du virus, c'est la peur."
À lire : Corde sensible (30 mars).
30 mars. Joyeux anniversaire Hélène ! J'espère que vous allez bien en ces temps de confinement. Gros bisous à vous et Jean Michel !!! A bientôt ❤️.
R. Merci Arthur. Bonne installation chez Madeleine...et Kiki. Ça va toujours chez nous mais quelle période difficile. Et les courses, cela devient compliqué ! Bisous virtuels Hélène (SMS)
À lire : Joyeux anniversaire Madeleine ! (3 avril). Sans pouvoir se voir, à cause de la Covid...
3 avril. Pour ma part, globules blancs trop bas pour faire ma cure, reportée au 15 avril... Esperons du mieux côté pandémie d ici là car ils mettent encore les patients en chambre double. On croit halluciner !!! (SMS)
3 avril. Nous encore des petits soucis de voisinage avec le petit fils de notre voisine. 14 ans. Il jette sa trottinette sur le bitume pour faire des figures accrobatiques. Ca fait comme des coups de massue. Jean Michel l'a engueulé et ça n'a servi à rien et moi, je viens d'envoyer un message à notre voisine pour expliquer et essayer de rattraper la situation. Déjà qu'il y a le chien de la fille qui aboie au moindre mouvement ! (SMS)
15-20 avril. 6ème cure par DCEP. Bonne tolérance.
15 avril. Super bien installée dans une grande chambre seule avec 3 fenêtres non bâchées. Ma semaine monacale et cloîtrée devrait bien se passer. Je suis rassurée. (SMS)
16 avril. Hélène avec son auréole...ou presque.
17 avril. L'écureuil dessiné par Lydia selon le modèle de la carte de Nathalie. Complètė d'un arbre par moi ce matin... Mon écureuil Fétiche porte mon échantillon de sang. Sous l’œil amusé de Spip. Je suis entre de bonnes mains ! Ton Hélène, à la créativité plus que cortisonée...
16 avril. Ça va très bien. Branchée dès 9h30. Pas vu le temps passer. Visite de ma psy ce matin. Et tout le monde est content de me voir ici, ça fait plaisir. Me voici donc de retour parmi les humains ! (SMS)
20 avril. Je rentre bien tout a l'heure. Et pour une fois, Cest de sortir du chu qui me fait peur. Les nouvelles sur la pandémie ne sont pas très encourageantes. Ni la compréhension des gens qui pensent surtout à ne pas louper leurs vacances...alors qu'il s'agit de ne pas mourir. Le moral est en berne comme tu vois mais je n'ai plus de cortisone ! (SMS)
24 avril. La cure s'est bien passée. Remontée de la pente un peu plus longue à chaque fois. Nous aussi Tchaikowski hier soir !!!. Daniel Barenboim, concerto n 1. Quel pianiste ! (SMS à M.G.)
À lire : Haut les masques ! (28 avril).
29 avril. La carte de ma maman avec la médaille miraculeuse postée le 1er avril [pour mon anniversaire] est arrivé hier... J'en ai bien besoin pour traverser cette semaine d'aplasie avec 220 globules blancs ! Jamais été autant en aplasie. Autant dire que je reste au chaud. Je t'embrasse. H. (SMS à M.-J.)
7 mai. Coucou Ph. Comment ça se passe pour toi ? Tu as repris le travail ? Jean Michel continue le télétravail pour me protéger.Je ne suis qu'à 1200 globules blancs cette semaine. Madeleine est venue nous voir...avec prudence. Quelle joie de la revoir et en bonne santé. Arthur bosse aux urgences non Covid et habite chez lui du coup. Je crains pour toi à cause des transports et t'envoie une bulle de protection magique.... (SMS)
15 mai
À lire : Le mois de Marie (18 mai).
20-25 mai. 7ème cure par DCEP. Bonne tolérance. Pic à 14 g/l vs 32 en février dernier. Zometa à cette cure, J0.
20 mai. Bonsoir Hélène J'espère que tu peux bénéficier d'une chambre seule pendant la durée du traitement. Au moment où je t'écris, ballet de deux couples de merles qui viennent chiper les croquettes des chats pour nourrir leurs petits. B. pense qu'on va perdre le merveilleux chant des merles avec ce nouveau mode d'alimentation et qu'on entendra plutôt miauler en haut des arbres ! Tu es tout près dans mes pensées. Je t'embrasse.
Bonsoir M.-J. Oui je suis en chambre double mais seule. Étrangement cet apres midi, il y avait dans le jardin un oiseau qui semblait miauler ! Tu vois, on est toujours en phase. Je t'embrasse. (SMS)
21 mai. 26 degres dans chambre malgré la clim qui fait du bruit. Mal de tête de la cortisone mais ça va. Contrariée par le traitement qui n'a commencé qu'à 16h car j'ai eu deux poches de sang à 11h. Donc sortie tard lundi au mieux vers 18h. De retour je te raconterai l'attitude déplacée d'un aide soignant qui me met en mauvaise position face à mes voisins dont le monsieur de Laon qui a le même traitement et que j'aime bien. Je vais écouter des prières pour m'apaiser !!!! (SMS)
La tartelette vient de Leclerc. J'ai laissé la viande et mangé une endive. Je garde la tartelette pour 13h.
22 mai. Pas très bonne journée. Pas mal la migraine et hier soir ils m'ont donné un truc que l'aide soignante m'a fait passer pour un generique du doliprane alors que cetait du tramadol que je ne supporte pas ! Malaise vagal et dans les vaps comme en salle de reveil. Encore un couac aujourd'hui. Les premières poches qui devaient passer sur 24h ont duré 3h de plus. Si cest comme ça sur les 4 jours, je vais finir par rentrer à minuit lundi. Du coup tension à 15 mais pas de mal de tête. Je brode un peu pour me detendre. Bonnes discussions avec mes voisins et la psy qui est venue me voir. (SMS)
25 mai. Oui je rentre bien ce soir vers 19h. Baisse de régime car chimio sans cortisone mais le pic a bien baissé depuis la fois dernière. Les efforts sont payants. Cest l'essentiel. (SMS)
28 mai. Je vais bien mais pas le coeur à échanger depuis mon retour. Je dois atterrir et cela devient plus long après chaque cure.... Je mange mieux et dort bien. Madeleine vient travailler son concours les après midis. Cela me fait du bien. (SMS à M.-J.)
29 mai. Ici pas vraiment le grand calme avec la construction derrière. 3 jours d'engins mécaniques pour faire les raccordements égouts on dirait... et de la musique comme chez Bidochon. Espérons que ça va pas trop durer ! (SMS à Cl.)
À lire. Petite chronique sur un air provençal (4 juin).
7 juin. Bonne fête des mamans. Madeleine et Arthur viennent quand même à 4h sous la véranda. Je suis contente. (SMS)
11 juin. 18:06. Cure bien passée et les blancs ont remonté à 4000 ! Une première. Je vais bien et quand il fait beau je profite dehors... et donc j'écris moins sur mon blog ! Je comprends que cela sera difficile de retrouver le camping sans Claude mais cela vous fera du bien aussi de vous promener sur la plage après ces mois difficiles. Bien affectueusement (SMS à Jos.)
18:09. Oui cela va bien... je n'ai pas à me plaindre. Hier j'ai refait des courses pour la première fois. Cela m'a fait du bien au moral. Je retourne au chu début juillet pour une 8e cure d'une semaine. C'est pesant mais cela fonctionne bien et me maintient en vie. Gros bisous (SMS à E.)
18:11. [Le Pic] était à 14 avant ma sortie du chu et les médecins étaient contents car le traitement marche sans toxicité. Je n'ai pas fini de faire des cures. Ils me disent de tenir bon. D'autres thérapies moins lourdes arrivent... Le covid a malheureusement ralenti les recherches. (SMS à Jos.)
1er-6 juillet. 8ème cure par DCEP. Sans souci particulier au décours immédiat. Pic monoclonal à 12,8 g/l. Pour mémoire, décision d'espacement des cures toutes les six semaines vs quatre semaines devant une aplasie prolongée après chaque cure. Transfusion d'un CRG le 06/07 devant une anémie à 7,7 g/dl, bien tolérée par ailleurs. IRM prévue le 17/07. Consultation Dr M. fin juillet pour évaluation de la thérapeutique avec le résultat de l'IRM.
Pas de Pendamidine réalisé durant cette hospitalisation devant le contexte de pandémie COVID, pas de Bactrim devant une mauvaise tolérance de la part de la patiente.
Présence d'une tic sur le mollet droit le 02/07 avec ablation à l'aide d'une pince.
Traitement de sortie :
- Granocyte 34 mUI, 1 injection SC le matin du 11 au 17/07 inclus,
- Neorecormon [EPO] 30.000 UI 1/semaine le dimanche,
- Valaciclovir 500 mg, 1 comprimé le soir,
- Ramipril 5 mg, 1 comprimé matin,
- Alprazolam 0,25 mg, 1 comprimé à 21 h,
- Folique acide 5 mg, 2 comprimé le soir,- Pantaprazole 20 mg, 1 comprimé le soir,
- Doliprane 500 mg, 1 à 4 cp par jour si douleurs non soulagées,
- Primperan 10 mg 1 à 3 cp par jour si nausées.
1er juillet. 10:16. Pas de lit pour moi aujourd'hui. Demain peut être ! En espérant ne pas avoir à refaire le test Covid... Bon courage à toi en ce merveilleux service hemato, ma 2e maison quand il y a de la place. (SMS à Arthur)
14:04. Ce matin c'était annulé... puis finalement j'y vais quand même ! (SMS à M.-J.)
18:40. Au chu pour ma 8e cure. Avec une vieille. Il faut se faire une raison... Les bons temps des chambres seules c'est fini. (SMS à D.)
2 juillet. J'espère que vous êtes bien à Saint Valery. Je suis au chu depuis hier. Chambre double avec une dame de 88 ans... Pas de télé mais beaucoup de coup de fil mais elle dort tôt avec la porte du couloir ouverte donc plein de lumière. Je prends sur moi. Je sais que ce sera toujours comme ça car il ny a presque plus de chambre seul. Quel parcours de combattant. Vivement lundi. (SMS à Jos.)
4 juillet. Oui je rentre lundi et ça va bien. Madeleine etait dans un etat de stress et fatigue qui m'a peiné et inquièté quand elle est venu me voir. Ce soir elle ne fait plus rien et demain mange une pizza avec des étudiants qui passent le concours comme elle. Je suis rassurée. La mamie tchi est un poème. Ambiance Pas de Calais qui n'a rien à voir avec les Picards. Je pense que ça meritera un portrait sur mon blog !!! (SMS à M.-J.)
21:21. Oui c'est un examen national en même temps dans toutes les villes universitaires sur tablette. Donc il faut pas que ça bug ! D'où 3 jours d'examens et 2 en plus au cas où il faut refaire des épreuves à cause de problèmes techniques. La mamie n'a pas de visites mais des tas d'appel de tout le village. Ou elle répète la même chose. Elle me fait vraiment penser à Line Renaud. Un poème. J'arrive à y trouver une sorte de divertissement ! (SMS à M.-J.)
5 juillet. Hélène Courage tu es à J-1 de la fin de cette cure ! L'évangile du jour parle du poids du fardeau... Ce fardeau a multiple visages. L'homélie du prêtre de ce matin a développé sur le joug qui se porte à deux et la nécessité du repos. Se reposer avec le Christ, se reposer pour soulager le corps et l'âme, confier sa peine. Que le repos que tu vas commencer dès ton retour chez toi, apaise toutes douleurs et t'apporte confiance et sérénité. Affectueux bisous. (SMS de M.-J.)
7 juillet. Je suis bien rentrée hier après une transfusion supplémentaire de derniere minute qui a retardé mon retour. La mamie s'est avérée très décevante sur le long terme et Jai du mal à oublier cette cohabitation usante. Baisse de moral et angoisse. Jattends que ça aille mieux. Madeleine est en plein concours et j'essaie de ne pas y penser ! Mon pic a encore un peu baissé mais au prix d'un sacrifice qui me coûte de plus en plus. J'espère retrouver force et foi ! Je t'embrasse bien fort. (SMS à M.-J.)
9 juillet. Merci pour cette belle photo prière. Madeleine est débarrassée de son concours et part ce we à Angers chez les parents d'Arthur. Dernière épreuve catastrophique mais elle a assuré pour le reste... mieux que certains amis. C'était une joie de la voir si forte. Un cadeau du ciel qui est ma consolation. Je remonte la pente. Gateau, tonte de la pelouse et accordage de ma harpe aujourd'hui. Je t'écris un mail très bientôt. (SMS à M.J.)
16 juillet. Madeleine est 4937 sur 8900. C'est un bon classement qui va lui permettre de choisir tous ces stages l'an prochain. Je suis fière d'elle. Elle voulait faire un peu mieux que 6000. (SMS)
27 juillet. Consultation avec l'hématologue référent. Ce jour, 15 jours après la réalisation du 8ème cycle lors duquel le pic était estimé à 12,8 g/l, la tolérance au traitement apparaît satisfaisante, à noter quelques signes sensitifs neurologiques subjectifs au niveau du membre inférieur gauche pour lequel une IRM corps entier a été demandée. Cet examen montre une stabilité des anomalies du bassin, la persistance d'un hypersignal STIR en TH4 notamment, ainsi qu'au niveau d'un foyer fémoral. L'IRM cérébrale est prévue en raison de troubles visuels et notamment de la vision des couleurs. En l'absence d'explication, une consultation ophtalmologique prévue en octobre devrait être avancée.
Au total : l'on propose de poursuivre le traitement selon les mêmes modalités, en proposant éventuellement de valider la veille, après appel téléphonique, la prescription de chimiothérapie pour limiter l'hospitalisation de Madame Schill Hélène.
28 juillet. Bonsoir M.-J. Comment vas tu ? Nous une fois de plus dans le bruit. Cela nous colle à la peau. Voisins qui étaient sympas refont le toit sans nous avoir prévenu..Je suis déçue. Si Jm avait su, il n'aurait pas pris ces congés à ce moment là. Et pour nous, pas question de bouger avec le virus qui fait drôlement peur. Et circuler avec masque, bof. On se balade un peu par ici mais on craint les chiens depuis une rencontre malencontreuse dernièrement. Sinon la santé est assez bonne. Je t'embrasse. (SMS)
4 août. 11:57. Et non [la prochaine cure] c'est la semaine prochaine, le 12. J'ai maintenant une semaine supplémentaire de pause que j'apprécie. Même si l'angoisse monte crescendo. Et toujours travaux à côté mais plus de chien ! Porte toi bien...
12:10. Ok alors profite le mieux possible, ça serait mieux sans bruit bien évidemment ! De notre côté on dirait une pause chez les bricolos. Cet après-midi j'accompagne un groupe de résidents au zoo. Sur la douzaine de bénévoles habituels à la maison de retraite, on n'est que deux à avoir repris du service. Pour ma part ça n'est que le jeudi après midi. Cette sortie aujourd'hui est je l'espère une exception pk je ne veux et ne peux me mettre en danger avec ce virus.
12:34. Tu as raison... Avec le masque et en extérieur cela devrait aller mais c'est bien pénible et gâche bien des sorties. Hier 2 heures chez Lapeyre pour commander une porte d'entrée. Fallait faire le queue tout le temps et j'ai eu mal au bassin en rentrant. Finirait par faire une carte d'invalidité ! Même pas une chaise pour s'assoir... et avec le masque, je me sens vite affaiblie. (SMS à et de M.-J.)
7 août. Je reçois Brigitte P. de l Inventaire Alsace demain et espère pouvoir aller dehors mais il va faire chaud. Travaux encore aujourd'hui et ce n'est pas fini. Jmichel est sur les nerfs depuis et moi, j'ai pris du xanax hier soir ! Madeleine part demain une semaine à Angers. Cest le frère d'Arthur qui fait nounou de Kiki. Bonne soirée. Je t'embrasse. (SMS à M.-J.)
8 août. 19:37. Hello Hélène, j'ai envoyé notre photo à Emmanuel, Catherine, Olivier et Michèle. Emmanuel et Catherine ont déjà répondu un gentil message d'amitié pour nous deux et t'embrassent. Ils croyaient que nous étions encore ensemble, j'aurais dû l'envoyer depuis chez toi. Emmanuel envoie aussi ses amitiés à Jean Michel. Je suis si contente de vous avoir revus tous les deux. Fais bien attention à toi.
19:40:18. Moi aussi je suis bien contente et pleine d'energie pour continuer à me battre. Au fait le kouglof est très bon et j'espère que vous allez trouver un restau bien 😉 Bonne soirée en amoureux. (SMS de et à Brigitte)
À lire : Le banc de l'amitié (17 septembre).
9 août. Super moment hier avec Brigitte P. pas vu depuis 20 ans ! Arrivée en Porsche hybride avec son mari Francis. La grande classe et malgré cela, beaucoup de simplicité. (SMS à D.)
11 août. 18:37. Cc espère vous ne souffrez pas trop chaleur en ville nuit et métro c assez dur bises.
18:40. Je m'en doute. Ici aussi c'est difficile et je retourne demain au chu pour ma 9e cure où il fait souvent chaud dans les chambres. Je crains le pire ! Jm a repris lundi le boulot sur site. Madeleine est à Angers chez les parents d'Arthur. Voilà les news fraîches... façon de parler !!! (SMS de et à Ph.).
12 août. 11:52. Pas de lit en hemato... J'ai un jour de rab ! Sauf si ça change encore... Bises toujours aussi chaleureuses. Ça fatigue à force.. J'aime de moins en moins l'été.
13:26. Les hôpitaux sont toujours dans la difficulté pour gérer le nb de lits disponibles mais la journée n'est pas terminée ! C'est partie remise et gagnée peut être si tu as une chambre seule. La chaleur fatigue le corps et les nuits ne sont pas reposantes. Comme toi, je n'aime pas l'été. J'allais regarder un Maigret mais il est passé il n'y a pas longtemps. Je vais lire. Bon après midi. Je t'embrasse.
14:11. Je regarde Maigret pour échapper au bruit de karsher de la voisine. Maintenant que les travaux sont finies...et elle ne respecte même pas la pause méridienne. C'est déprimant. (SMS à et de M.-J.)
13 août. 18:45. Quel courage de tondre par cette chaleur. Je me doute combien tu peux être HS !! Chez nous l'herbe est tellement grillée qu'il n'y a rien à tondre. Le personnel du CHU prend des congés bien nécessaires, c'est peut être aussi ce qui limite le nombre de lits disponibles. Les CHU gèrent la pénurie...
18:48. Chez nous pareil mais il y avait plein de fleurs de pissenlit. Tous les lits sont occupés et ils ont du refuser des urgences et 3 personnes prevues comme moi sont en attente. (SMS de et à M.-J.)
17-22 août. 9ème cure par DCEP. Sans complications au décours. Pic monoclonal actuellement à 9,6 g/l contre 49 g/l avant début traitement. Administration de PSL : 1 CGR le 22/08.
17 août. J'y suis !!!! Grande chambre double avec une voisine qui pour l'instant me laisse en paix (SMS à D.)
18 août. 11:31. J'ai bien dormi. La voisine n'est pas trop mal mais il faut surtout pas que je sympathise de trop ! Je me connais. Psychologiquement, super de me mettre avec une personne qui n'a pas le droit de quitter son lit tellement le myelome lui a détruit la colonne. Peur que cela m'arrive. Je vois la psy demain. Cela me fera du bien ! Voilà la news. J'attends ma chimio toujours pas arrivée.
11:45. En effet ! Quelle bonne idée 👍 L'hôpital ne prend pas en compte l'humain et c'est juste scandaleux quand on connaît la force du psychisme sur la guérison. Mais tu es forte pour 10 alors tout ira bien ! À plus
11:47. Je ne lui pose aucune question pour ne pas m'encom brer de son histoire. C'est Madeleine qui me coache en ce sens ! (SMS de et à D.)
19 août. 10:08. Chère Hélène, j'espère que ton séjour n'est pas trop pénible. Nous avons tous les soirs un concert de musique de chambre pendant lequel je pense bcp à toi. Ce soir nous avons un récital de la harpiste Alexandra Luiceanu, j'imaginerai que c'est toi qui joue. Bon courage chère petite Hélène, je t'embrasse très tendrement.
13:21. Merci B. pour ces pensées d'amitié. Ici cohabitation tendue avec une femme de 64 ans qui voudrait avoir la terre entière à ses pieds. Je vais puiser en moi les ressources pour survivre ! Bises à vous deux
13:25. Je t'en supplie mon Hélène, ne te laisse pas faire, n'hésite pas à l'envoyer promener et ignore là. Nous t'embrassons tous les deux.
13:28. Oui je suis toujours trop gentille, elles en profitent. Je dois apprendre à m'imposer et j'y arriverai peu à peu ! Séance avec psy ce matin pour déposer tout ça. L'essentiel est de me soigner.
14:26. Difficile quand on est trop gentille de l'être moins et de devenir égoïste. Moi c'est toujours la goutte qui fait déborder le vase qui m'a sauvée dans le passé. (SMS de et à Br.)
21 août. Tout va bien. Je gère de mieux en mieux ma voisine mais hâte de rentrer demain. J'aurais quand même une transfusion par precaution avant de rentrer. Ca rallonge un peu mais plus securisant. (SMS)
24 août. 10:09. Je te rassure... Je suis bien rentrée samedi mais j'ai eu du mal à remonter la pente. Aujourd'hui ça va. J'ai même lavé mon sol. Vivre à côté de quelqu'un que je ne connais pas me fatigue beaucoup... Je suis toute seule aujourd'hui, Jm est au travail et j'apprécie la solitude !
10:14. Merci Hélène pour ton message. Tu es incroyable d'avoir l'énergie de laver le sol !! Je comprends ton plaisir d'être seule, encore plus appréciable après ces jours au CHU. Jean Michel ne fait plus de télétravail ou il partage entre AD et domicile ? Bonne journée au calme et quand même au repos pour ne pas aller au delà de tes forces. Je t'embrasse.
10:21. Pour l'instant il va toute la semaine aux archives parce que c'est calme mais cela changera sans doute à la rentrée.. Je trouve que cela lui fait du bien de voir des collègues. Il a l'autorisation pour poursuivre le télétravail... Ils ont l'air bien prudents. Surtout en salle de lecture. Plus qu'au chu ! (SMS de et à M.-J.)
28 août. Madeleine vient me voir cet aprem. Elle se fait opérer les 4 dents de sagesse mardi à Pauchet sous anesthesie générale..C'est Arthur qui va s'occuper d'elle... Je vais bien et arrive à manger de nouveau. Quelques soucis avec Bitdefender qui nous fait payer 2 fois notre abonnement, me tracassent. Encore des courriers à faire pour essayer de se faire rembourser. Cela m'epuise ! Courage à toi... Bises (SMS à M.-J.)
3 septembre. Madeleine a la langue anesthesiée et cela l'inquiete. Tu te souviens pour Marie ? Elle a plutôt mal et a encore enflée. C'est pas la joie... J'espère qu'elle va recuperer pour sa langue car c'est difficile pour manger. (SMS à M.-J.)
À lire : Une éternité (5 septembre).
9 septembre. Entorse légère du ligament antérieur de la cheville droite. En loupant un rebord de trottoir hier dans le lotissement. 3 semaines d'atelle. Joelle me dit que le sens de tout cela, c'est apprendre à lever le pied ! Heureusement, je ne souffre pas aujourd'hui. Madeleine va seulement un peu mieux mais langue pas encore ça. Voilà le bulletin de santé ! Je t'embrasse. (SMS à M.-J.)
12 septembre. Difficulté à dormir et angoisse dans la journée. Sinon au niveau cheville, ça va. Madeleine va mieux mais toujours douleurs de langue. Peut être une mycose. Elle ne vient pas nous voir hélas car jeudi, elle est allée à une soirée faluchard dehors mais une personne était positive au Covid. Test Pcr jeudi. En esperant qu'ils pourront partir 5 jours en Normandie comme prevu la semaine d'après. Je suis furieuse après elle. Se mettre en danger même pas remise d'une opération. Ah nos filles ! Prie en paix et bon dimanche à vous 2 aussi. (SMS à M.-J.)
18 septembre. Merci pour ton long mail. Je suis un peu débordée pour te répondre. Juste pour re rassurer : les jeunes sont negatifs et partent donc 5 jours en Normandie. Et moi je ne retourne que le 30 sept au chu. Mais ça va arriver vite hélas ! Du coup je veux en faire trop. Ma cheville se remet mais je garde l'attele le jour. Je vous embrasse. (SMS à M.-J.)
22 septembre. Je prie pour que tu gardes ta belle énergie ! Et votre santé à tous les deux. Je commence une broderie consacrée à sainte Thérèse. De ma composition. Cela m'eclate et m'apaise. (SMS à M.-G.)
30 septembre. Coucou, des nouvelles de ton hospitalisation ? Tout va bien ?
R. Reportée ! Pas de place car ils avaient une urgence. Demain peut être... (SMS de et à D.)
1er-6 octobre. 10ème cure par DCEP. Sans complications au décours. Pic monoclonal actuellement à 7,2 g/l.
1er octobre. 17:24. Je suis au chu. Avec une dame pas âgée. Calme pour l'instant. Partirait samedi. De toute manière, il y en aura une autre à la place. (SMS à D.)
17:47. Je vous envoie plein de courage pour votre semaine d'hospitalisation ! Gros bisous à bientôt ❤️ (SMS d'Arthur)
18:38. Ma voisine s'appelle madame Denis ! Elle part demain.
18:42. Mystère mystère (SMS à et de D.)
19:01. Merci Arthur.... Je viens de passer du temps avec la petite Caroline. Très bien !
19:19. Ah bah dites lui bonjour de ma part ! Elle est vraiment gentille comme interne ça va vous changer (SMS à et d'Arthur)
2 octobre. 19:30. Alors sœurette ! Tout se passe bien ?
19:32. Seule j'espère pour le we. C'était dur avec la dame. Cnews et tf1 hier soir jusque 22h. Cnews des le petit dej jusqu a son départ a 14h. Puis chimio arrivee à 17h. Mauvaise journée. J'ecoute arvo Part avant de me coucher tôt car mal à la tête ! Et toi ça va ? (SMS de et à D.)
19:41. Ma question existentielle du soir : pourquoi les gens qui ne supportent pas le silence n'ecoutent-ils pas de la belle musique qui élève l'âme ? Bon repos à vous deux ce we. (SMS à D.)
3 octobre. 14:17. C'est une cure difficile. Que des couacs depuis le début. Je suis enfin seule mais tellement angoissée de ne plus l'être que je n'arrive pas à faire les choses que j'aime. La précédente voisine écoutait cnews en continu et n'a pas écouté ma demande à mon arrivée de mettre peu la télé. Monde de sauvage où je ne sais pas me battre. Je n'ai appris que la gentillesse, la compassion pour les autres. Du coup, je suis quantité négligeable pour ces égocentriques. Cela me rend triste. J'écoute Arvo Part. Tendresses Ton amie fidèle
14:27. Ma douce, comme je te comprends. Ton extrème sensibilité a du mal à trouver sa place au milieu de tout ce désordre, de cette confusion, de ce vide... Imagine son vide intérieur pour devoir se remplir de tout ce fratras... Imagine une cure dans un monastère silencieux avec de doux chants...je vais prier pour toi, je trouve incroyable que la télé soit présente dans les chambres... Mets tes écouteurs et retourne dans ton monde intérieur, fait de beauté. (SMS à et de M.G.)
6 octobre. De retour à la maison. Ouf... L'estomac en révolution. Dur cette cure mais le pic a encore baissé. Il faut tenir...
Super ! Bravo (SMS à et de D.)
8 octobre. 18:17. Moral meilleur qu'hier où les angoisses sont liées à l'arrêt brutal de la cortisone. Un vrai état de manque très désagréable. Ça commence à aller mieux. J'ecoute beaucoup des témoignages de Michael Lonsdale que j'ai découvert. Bouleversant d'amour.
19:04. Ah tant mieux. Quelles secousses que le corps doit encaisser ! Oui Mickaël Lonsdale est une belle âme. J'étais allée l'écouter à St Martin il y a plus de 10 ans. Il lisait des textes de Charles Péguy. C'était très fort émotionnellement. Tu sais t'entourer de beaux auteurs pour retrouver de la lumière sur ton chemin. (SMS à et de M.-J.)
À lire : Humeur du soir, chambre 12 (10 octobre).
10 octobre. 20:43. J'espere que je pourrais voir ce film aussi ! Madeleine m'a caché aller mal. Elle commence des antidépresseurs et une thérapie. Pas faciles ses études et elle a notre sensibilité ! Mais elle se prend en main. Je suis rassurée malgré mes inquietudes. Figure toi que je n'ai jamais lu du Ken Follett. Tu me donnes une idée !
20:59. J'avais cru sentir que tu étais inquiète pour Madeleine. J'espère vraiment qu'elle va se remettre, elle est tellement courageuse et travailleuse, digne fille de sa maman. Quand tu auras lu le livre qui vient de sortir de Ken Follett continue avec les Piliers de la terre dont j'ai gardé un très bon souvenir, je suis sure que tu aimeras et tu en auras pour un certain temps. Pour le film je t'envoie un lien mais il ne faut pas le communiquer. La première séquence est un peu longue et montre la femme du cinéaste qui monte dans la collégiale de Thann, et avant la fin il y a une séquence sur Orschwihr pas terrible, mais le reste c'est vraiment l'Inventaire. 😉😍😘 (SMS à et de Br.)
À lire : Noble et belle (14 octobre).
14 octobre. Oh Hélène ton texte que je viens de lire est magnifique et moi aussi j'ai pensé que le travail d'Emmanuelle Charpentier pouvait être la solution pour toi. Mais je ne savais pas qu'il y avait déjà eu des essais sur deux cas de myélome. Tous les espoirs sont permis. Tu devrais lui écrire ton admiration et tes espoirs. Je t'embrasse très fort. (SMS de Br.)
19 octobre. 10:36. Bonne semaine Hélène ; nous avons passé le dimanche chez François Wernert, à Rosheim. Il nous a demandé de te saluer. Demain, 3eme cure d'immuno-thérapie. Vendredi, séance unique de radiothérapie. Entretemps, je vais faire quelques petites escapades dans les Vosges du Nord pour faire des photos automnales... Bises !!
10:47. Tu as bien raison pour les ballades. Moi, les Vosges me manquent. Ce ne serait pas du Daratumumab que tu prends ? J'aime beaucoup François Wernert. Je lui donnerai bien accès à mon blog. Aurais tu son adresse mail par hasard ? Bonne journée.
15:25. Oui, c'est bien le Tapaeudurab ! :) En infusion !!
15:27. Dès mon retour à la maison, je t'envoie l'adresse mail de Franz. (SMS de et à P.-F., également malade du myélome)
28 octobre. Merci M.-J... Les plantes et les animaux s'epanouissent avec toi ! Ici moral un comme le temps. Je suis inquiète pour Madeleine qui a trouvé une bonne psychologue mais a arrêté les antidépresseurs pour échapper aux effets secondaires mais le sevrage est rude. Et s'il y a confinement cela ne va pas l'arranger. Je t'écris tout ça bien vite. Je pense à Alain aussi. Quelle tristesse en ce monde ! (SMS à M.-J.)
1er novembre. Madeleine est à l'abri car elle a été prudente de choisir de commencer son cursus par les stages chez les généralistes. La première est rue Louis Thuillier, docteur T. Semaine prochaine, elle n'y va que le mercredi. Jm est en télé travail et en congé semaine prochaine. Oui, on a pas le coeur à communiquer si ce n'est en pensées et prières ! (SMS à M.-J.)
16-21 novembre. 11ème cure par DCEP. Sans complications au décours. Pic monoclonal actuellement à 7,2 g/l.
17 novembre. Je suis au chu depuis hier. En chambre seule. Bon courage à toi. Prends quelques jours ton anxiolytique. Je n'hésite plus à le faire. Quand il faut il faut. Sinon j'ai découvert la coherence cardiaque grâce à la psy de Madeleine. C'est 5 mm de respiration comme au yoga. Il y a des exercices sur youtube. (SMS à M.-J.)
19 novembre. Moi bientôt un an sans cheveux. Ça commence à faire long et me peser mais pas de problème de coiffeur en temps de confinement. (SMS à M.-J.)
25 novembre. 17:19. Un peu déprimée à mon retour je t'ecris seulement aujourdhui pour te dire que je vais bien. Ces séjours me pèsent de plus en plus psychologiquement. Je dois puiser au fond de toutes mes ressources pour survivre. Encore une de faite et les résultats sont bons. Je t'embrasse bien fort. Hélène
17:25. Heureusement que les résultats sont bons. Tu as un autre séjour prévu avant Noël ? Tu dois encore continuer tous les mois en 2021 ? Repose toi bien et reprends des forces ma très chère petite Hélène. Je t'embrasse de tout mon cœur.
17:32. Prochaine le 4 janvier. Oui je continue en 2021. Tant que ça marche et que je supporte, on poursuit ce traitement. Le pire pour moi, ce sont les voisines. J'ai été en chambre seule sauf le dernier jour et c'etait déjà de trop. Bises
17:39. Si au moins tu pouvais toujours avoir une chambre seule. Je me sens tellement impuissante. (SMS à et de Br.)
26 novembre. 17:53. J'ai regardé la grande librairie avec notre ami Tesson... et me suis achetée une flûte irlandaise dont j'avais envie depuis longtemps. Au cas où la harpe deviendrait trop douloureuse à jouer. J'ai bien aimé le jeune auteur du Grand vertige que je vais peut être lire.
20:57. Bonne idée cette flûte irlandaise. Tu pourrais en jouer particulièrement pour couvrir le bruit de la télé d'une voisine de chambre qui n'a pas conscience du dérangement. Hormis cette bêtise la flûte est une compagne dont Sylvain Tesson ne se sépare pas. C'était une émission intéressante comme souvent. (SMS à et de M.-J.)
À lire : Refuge (30 novembre).
30 novembre. 17:58. bonjour Hélène les nouvelles font plaisir à lire : pas de pic une légère colline pour reprendre votre expression. Devez vous faire une 12ème cure pour que la petite colline devienne un petit tas de sable ? Comment expliquer que votre voisine de chambre a eu le droit à la visite de son mari ! un passe droit. comment vous sentez vous après cette 11eme cure d un traitement particulièrement pénible à supporter. Je vous embrasse et très contente de ces nouvelles. Je pense très souvent à vous et n osais pas vous envoyer un petit sms car je sais que vous voulez vous vider la tete entre 2 séjours à l hopital.
18:07. Merci Jos. Le pic est autour de 4. Oui je continue une 12e cure. Et tant que je supporte. Mais je commence à souffrir de neuropathies très douloureuses au majeur droit. Cela me déprime un peu car j'ai du mal à broder et jouer de la harpe. On verra comment ça evolue. C'est un peu mieux depuis que je prends de l'homeopathie. Comment va votre moral ? Je vous embrasse. Hélène (SMS de et à Jos.)
30 novembre. 18:01. Hello frero. A l'occasion, quand tu auras le temps, j'aimerais te parler d'un truc à propos des Amis de la Joie. Je pense qu'il faudrait déposer aux archives municipales, les archives de papa et le panneau de Rulmann qui a une valeur artistique et historique. J'en ai parlé à papa et ça avait l'air de lui convenir... Sur le site consacré à Hubert, j'ai découvert tout un dossier sur les Amis de la Joie. https://www.netcomete.com/hubertleiterer13.html (SMS à D.)
3 décembre. J'attends que les globules blancs remontent car ils étaient bien bas semaine dernière. Une neuropathie douloureuse au majeur droit s'estompe un peu. Ouf... je vais pouvoir broder et faire de la musique. (SMS à M.-F.)
24 décembre. 14:15. Bon Noël à tous les deux. Madeleine est à Angers chez les parents d'Arthur. On les voit le 2 avec le masque. Je suppose que vous êtes très prudents. J'espère que S. va mieux et que tu te portes bien. Nostalgies des Noëls chez vous... avant la maladie des uns et des autres. Nous vous embrassons très forts, Jean Michel et moi.
18:51. Merci à vous. Nous vous souhaitons aussi un bon Noël malgré l'absence de votre fille... ainsi va la vie et c'est l'ordre des choses. De même qu'il était une fois où nous organisions des fêtes à la maison...sans masque ! Une année bien troublante pour tous et d'une grande tristesse pour ceux qui ont perdu un membre de leur famille. Pour S., l'année a été difficile aussi et bien évidemment je partage les difficultés... mais vous comprenez tout cela malheureusement. Passez un bon Noël tous les deux et nous espérons qu'il vous apporte le meilleur. Nous vous embrassons bien fort tous les 2. (SMS à et de L. et S.)
28 décembre. Un peu fatiguée, stressée et silencieuse en cette fin d'année. Je reprends des forces et pense bien à toi ! Je t'embrasse bien fort. Hélène
29 décembre. Plein de fautes...zut ! Marre d'être sans cheveux et sans cils. Cela m'a coûté de t'envoyer ma photo... Je l'ai fait par amitié😊
30 décembre. Ma douce, je te trouve belle sur la photo, et je retrouve ton oeil malicieux. Merci de ta confiance. Comme chantait le gpe téléphone, ca se sent que c'est toi! (SMS à et de M.G.)
29 décembre. Sur votre conseil, j'ai fait parvenir des documents pour la Prestation "Perte temporaire d'autonomie". Sur le certificat médical, nous avons mis la date du 29/12/2017 et pas de date de fin.
Je vais refaire remplir le document au chu en leur demandant d'indiquer la date à partir de laquelle je passe à mi-traitement : 29/12/2020. Qu'en pensez-vous ?
Jusqu'à présent, je n'avais pas pensé demander cette aide puisque je percevais encore tout mon salaire. J'espère qu'il n'est pas trop tard pour la percevoir maintenant que j'en ai besoin... (Message au Conseil régional)
30 décembre. 17:48. bonsoir Hélène j espère que tout va bien un peu inquiète vous n avez pas répondu à mon sms à noel. je vous souhaite de bonnes fetes de fin d'année . je vous embrasse Jos.
17:53. Bonsoir Jos. Effectivement je suis un peu distante en ce moment mais je vais bien. Une grande fatigue physique et morale. De l'angoisse à l'idée de retourner à l'hopital le 4 et comme vous, je trouve le monde bien égoïste et pas très humain. Je suis un peu dans ma coquille ! J'espère que votre voyage jusqu'à la tombe de Claude n'a pas été trop dur... et que ce Noël vous a apporté un peu de chaleur. Je vous embrasse. Hélène (SMS de et à Jos.)
À lire : Une nouvelle année (31 décembre).
À suivre.
