Daratumumab, Pomalidomide, Déxamethasone(7 juillet-3 octobre 2021)

 

8^ème ligne thérapeutique : Daratumumab, Pomalidomide, Déxamathasone

« Il s'agit d'un traitement d'attente afin de statuer de l'éligibilité des Car t-Cells. » (compte rendu du 19 juillet)

7 juillet. 1^ère cure, en Hdj. Nouvelle progression sous DCEP avec un pic à 10,3 g ainsi qu'une progression des lésions myélomateuses au niveau de l'aile iliaque droite et de l'acétabulum à l'IRM.
La patiente présente un bon état général, à 54 kg. L'auscultation cardiopulmonaire est sans particularité. Abdomen souple, dépressible, indolore. Présence de douleurs osseuses en regard du bassin, en lien avec les lésions myélomateuses, ne nécessitant pas de prise d'antalgiques. Pas de signe d'hyperviscosité.
Le bilan biologique du 6/07/2021 retrouve une hémoglibine à 8,9 g/l, leucocytes à 5140 dont 3392 neutrophiles, 771 lymphocytes, plaquettes à 119 g/l, TP à 100 %, ionogramme et bilan hépathique sans anomalie, CRP négative, protides plasmatiques à 92 g/l, créatinine à 70 µmol/l avec une clairance à 84 ml/mn, LDH à 259 Ui/l.
Je valide ce jour la 1^ère cure de Daratumumab en sous-cutané, la patiente a pris le Neofordex 40 mg ce matin au réveil et a débuté la Pomalidomide 4 mg.
Madame L. M. avait également prescrit les prophylaxies anti infectieuses par Valaciclovir et Bactrim ainsi qu'une prophylaxie antithrombotique par Kardegic 75 mg.
La patiente sera reconvoquée dans 1 semaine pour le J8.

7 juillet. 12:17. Comment ça se passe ?
12:17. Tout va bien. J'ai vue une interne très bien et j'attends que le produit arrive. Je n'ai même pas de potence.
12:41. J'ai eu mon injection. Je finis de manger et je repars.
13:12. Je suis rentrée. Pas de problème pour conduire. Et j ai ton paquet
13:23. Très bien. Je suis en salle de lecture. (SMS de et à J.-M.)

7 juillet. 17:24. Bonjour M.-J.,
Tout s'est passé comme sur des roulettes. Interne posée. Piqure arrivée pendant mon repas. J'étais de retour vers 13h30 et en forme. Je commence à sentir l'agitation de la cortisone mais c'est tout.
Et j'étais dans une salle sans télé avec deux monsieurs très calmes.
En tout cas je ne regrette pas les séjours hospitaliers d'avant !!!!
Je t'envoie un mail bientôt pour te confier mes soucis concernant Madeleine et Arthur. Lui parle d'aller peut être à Reims pour faire la spécialité qu'il aimerait. Anesthésiste réa... alors qu'ils devraient s'installer ensemble. (SMS à M.-J.)

8 juillet. 17:26. Bonsoir mon ami...J'ai peu repondu à tes messages toujours si positifs. J'étais en phase d'inquiétude par rapport à ma nouvelle thérapie. Hier 1ere injection de Dara et Neofordex 40 mg. Démarrage des 21 jours de Revlimid...Et je souffre le martyr aujourd'hui. Douleurs musculo squelettiques pire que lors d'une grippe. Aussi fort qu'une sciatique ou un lumbago. J'ai même du mal à marcher et souffre même allongée. As tu eu des désagréments de ce type au début car je suis effondrée. Incapable de ne rien faire. Impression que ma vie s'écroule.  Merci pour tes conseils. Je t'embrasse. Hélène
22:25. Bonsoir Hélène,  Je n'ai jamais eu de douleurs osseuses au moment de ce protocole : je n'avais que neofordex 40 (demi comprimé), avec Revlimid 21 jours. Est-ce le rajout du Daratumumab qui crée ces douleurs ? (SMS à et de P.-F.)

9 juillet. 15:04. Tu vas mieux aujourd'hui ?
15:32. Plus de douleurs musculaires au réveil. Ouf... un peu de migraine qui est passée toute seule. Je prends le Revlimid vers midi et ça me met bien ko. Mais ça n'a pas l'air de me donner des courbatures.  Madeleine me disait que certains patients Covid ont de telles coubatures que comme moi, ils ne peuvent plus bouger. Heureusement que je viens de faire un Pcr ! Je sens que les prochains mois vont être compliqués...Et peut être les Car T cells en septembre. Si ce traitement ne marche pas. Merci pour ton aide. (SMS de et à P.-F.)

10 juillet. Bonjour M.-J....Mon nouveau traitement est un enfer. Tout s'écroule pour moi qui était en forme avant. Associés deux substances qui m'avaient déjà joués des tours séparément me semblait une idée dangereuse. Je confirme. Et aucun suivi de prés. Pas d'instructions. J'ai fait un syndrome grippal à ne pouvoir marcher et je suis insensible du bas du visage tout en ressentant une brûlure... J'essaie de tenir ce we et de les appeler lundi. J'ai différé mes projets de mail. J essaie de survivre à ce cataclysme ! (SMS à M.-J.)

Message 11 juillet 2021 aux abonnés du blog : Chers amis,
J'ai beaucoup d'articles en cours d'écriture et je tenais à publier celui-ci, un peu dans l'urgence.
Mon nouveau traitement qui a l'avantage de se faire en hôpital de jour, est très difficile à supporter. La souffrance occupe toute la place et je ne peux pas faire grand-chose. Étant perfectionniste, il me coûte de publier des textes moins aboutis que d'habitude car j'ai du mal à trouver mes mots.
Je pense être dans l'obligation de suspendre (pour peu de temps, j'espère), ce blog.
Je vis un peu au jour le jour... L'essentiel étant que ma vie soit un peu moins inconfortable.
Je ne serai peut-être pas en mesure de vous répondre non plus. Ne vous inquiétez pas de mon silence.
Je vous embrasse,
Hélène

À lire : Lettre à Axel Kahn (11 juillet).

11 juillet. Hello mon cher ami ! Nouveau problème depuis vendredi après ma 3e prise de Revlimid&nbs;: douleurs gencives, lèvres et menton. Comme endormis mais en même temps qui brûlent. J'espère que tout ça ne durera pas car Je suis à bout et espère avoir un rv en urgence lundi en hemato. (SMS à P.-F.)

12 juillet. Toujours pas eu un hemato au téléphone pour l'instant mais une infirmière très bien qui m'a confirmé que c'était à cause de ce syndrome grippal qu'ils donnaient 1g de paracétamol lors de l'injection. Sauf qu'ils ne t'en prescrivent pas pour sortir et que l'infirmière qui m'a fait l'injection disait que c'était à cause des allergies ! Toujours au point ce chu&nbs;!!! Je dors mal à cause de crampes violentes et très douloureuses dès que je commence à me detendre. Ma bouche me fait un peu moins mal mais si peu... Passage difficile mais qui finira bien par passer... (SMS à M.-J.)

14 juillet. 14:57. Bon 14 juillet festif. Ici, ma tempetature chute à 36 vers midi pour monter jusqu'a 38.2 le soir. Je prends le revlimid entre 13h et 14h. Prise de sang en urgence hier. 8 d'hémoglobine et plaquettes à 58000 et une Crp à 50. Mon généraliste est venu et a constaté un oedème de la lèvre inférieure. Ça n'a pas l'air d'etre un abcès. Aujourd'hui ça à l'air de se propager a gauche et mon menton est toujours endormi et sensible. Je resiste jusqu'à vendredi et suis impatiente de voir ce qu'ils vont décider. Ah une interne qui m'a rappelé à ma demande, lundi, n'a jamais vu de réactions excessives de type grippal comme la mienne le jeudi ! Je suis encore un ca !!! (SMS à P.-F.)

Et moi, j'essaie de survivre à mes douleurs et inquiétudes pour continuer à m’émerveiller en mon jardin. (14 juillet)

16 juillet. 2^ème injection de Daratumumab, en Hdj. L'intercure a été marquée par quelques céphalées et paresthésies péri bucales, associée à une asthénie et dyspnée au moindre effort. La patiente est restée apyrétique pendant l'intercure mais son mari rapporte de probables lésions herpétiques péri bucales. Elle rapporte également depuis ce matin une difficulté à uriner malgré des apports hydriques satisfaisants. [...]
Le bilan biologique réalisé en ville à 13/07/21 retrouve :
  - anémie à 8,1 g/dl, [...], thrombopénie 57 g/l.
  - ionogramme sanguin normal, insuffisance rénale aigüe 117 µmol/l, soit DFG 45 ml/mn contre 70 µmol/l le 07/07/21.
  - protides plasmatiques 103,4 g/l, CRP 53 mg/l/.
  - bilan hépatique normal, LDH normales de 230 ui/l.
Devant la majoration de l'anémie par hémodilution, la majoration de l'hyperprotidémie et l'apparition de l'insuffisance rénale aigüe, je contrôle ce jour le bilan biologique qui retrouve :
  - Hb 6,6 g/dl, [...] thrombopénie 34 g/l.
  - ionogramme sanguin normale en dehors d'un hypercalcémie à 2,7 mmol/l corrigée à 2,9 mmol/l, sur l'albuminémie. Insuffisance rénale aigüe, créatinine 104 µmol/l, soit DFG 36 ml/mn.
  - bilan hépatique normal, CRP 56 mg/l, PCT négative.
  - chaînes légères Kappa à 0,78 mg/l, chaînes légères Lambda à 0,46 mg/l, rapport Kappa/Lambda 1,7, électrophorèse des protéïnes en cours.
La patiente a pu bénéficier d'une échographie rénale qui retrouve des kystes bilatéraux non malins. Absence de dilatation des cavités pyélocalicielles permettant d'éliminer une insuffisance rénale aigüe obstructive.
Compte tenu de la paresthésie péribucale et des céphalées, elle bénéficie également ce jour d'une examen ophtalmologique en urgence. Ce dernier ne retrouve pas de signe d'hyperviscosité en fond d'oeil. [...]
Je valide donc la réalisation ce jour du J8 du cycle 1 de Daratumumab, associé au Pomalidomide 4 mg qu'elle poursuit pendant encore quinze jours. Il prend également le Néofordex 40 mg/jour.
Après discussion avec la patiente, je fais hospitaliser cette dernière dans le service d'Oncologie médicale faute de lit disponible dans le service d'Hématologie clinique. La patiente bénéficie d'une hyperhydratation par NaCl 0,9% 2l/j associé à un bloc de Dexaméthasone 40 mg pendant 4 jours et une perfusion de Zometa 4 mg ce jour afin de lutter contre d'insuffisance rénale aigüe et le signes d'hypercalcémie.
Elle bénéficiera le 17/07/21 d'un ionogramme de contrôle associé à un ionogramme urinaire.
Je programme tout de même d'office le J15 du cycle 1 pour le 23/07/21.

16 juillet. 10:29. Tout va bien. Pas d'hyperviscosité !
11:30. Je fais une prise de sang complète à la centrale de prélèvement et peut etre un scanner du rein cet aprem si la creatinine a augmentée.
11:40. Docteur C. a appelé. Il se demande si je ne fais pas quand même un abcès dentaire et que je devrai prendre des antibios. Je dois le tenir au courant.
14:45. Hemoglibine a 6.6 mais obligé d'avoir une transfusion lente en hospitalisation à cause des protides hautes. Place seulement demain en hemato clinique. En revanche, en nephro ce soir car 140 de creatinine. Je dois faire des examens. L'interne m'accompagne chercher mon sac.  Et je fais quand même le Dara. Au moins je serai au Chu si je fais des effets secondaires. L'interne trouve qu'on dirait un peu de l'herpes sur mon menton. Je t'appelle dès que je peux. J'arrive à accepter.
14:55. En fait pas de place en nephro. Elle negocie une chambre seule en onco. Madeleine est tombé en panne sur l'autoroute. Elle a du appeler une dépanneuse.
16:08. Et si tu me cherchais mon sac tout a l'heure ? Je te dirai où je serai et te donnerai mes clés. J'economise le telephone d'ici là. Sur le parking en hauteur, elle est près de la descente de sortie.
16:35. Je suis en chambre 2050 en oncologie au 2e etage. Il faut prendre l'ascenceur centrale dans le hall aux arbres et suivre les feuilles oncologie. Je te telephone dès que je suis branchée.
19:41. J'ai eu Madeleine au téléphone. Elle rentre plus tôt. Ils ont trouvé une remplaçante. Elle a du mal à se concentrer et l'equipe fait preuve de comprehension. Mange bien et dors bien. J'attends d être branchée pour me coucher. (SMS à J.-M.)

17 juillet. 9:44. J'ai assez bien dormi finalement. J'ai eu du zometa le soir pour faire baisser le calcium. Et un test PCR. Ce matin, surprise Cortisone 40mg et personne ne m'a prevenu. Je risque pas de faire mon syndrome grippal. Et du Ramipril que je n'ai pas pris car je suis à 10/07. Madeleine vient me voir. Je ne sais pas si je reste encore ici jusqu'a demain. En fait je ne sais rien et personnel pas réactif. Je te propose de penser à toi, de faire des petites courses pour le we et on se voit demain. Là je vais appeler mon frere. Je t'aime et espère que ça va. Repose toi bien... (SMS à J.-M.)

17 juillet. 10:30. Hospitalisation en urgence mais ouf, pas pour une plasmapherese. Ils craignaient de l'hyper viscosité que je n'ai pas. Le pire est évité pour le moment !
Insuffisance rénale sévère nécessitant une hydratation par perf et transfusion sanguine lente car je suis à 6.6 et il ne faut pas faire monter mes protides qui augmentent chaque jour, signe de la virulence du myélome. Je suis en oncologie en chambre seule, presque le paradis...mais risque d'aller en hemato voir si les mamies sont toujours aussi autocentrées.
Je dois tenir pour pouvoir faire les CAR T cells en septembre quand ils auront l'autorisation de le faire pour le myélome. Même si cette nouvelle période est difficile, je dois tenir.
J'ai eu très peur de mourir jeudi soir, si près du but ! D'autant plus que Jean Michel trop angoissé est vite désagréable...ce dont je me passerai bien.
J'ai toujours mon menton endormi qui brûle et une interne se demande si ce ne serait pas un genre d herpès. La peau est un peu bizarre.
10:48. H. Madeleine a eu une panne en allant aux urgences à Clemont. Son moteur s'arrêtait sur l'autoroute ! Elle a réussi à le redémarrer plusieurs fois jusqu'à une ère d'autoroute. Dépannage chez Cany à Amiens. Retour donc à Amiens et retrajet avec la voiture d'Arthur. Arrivée à 12H30 aux urgences. Ils lui ont trouvé une remplaçante pour la nuit tellement elle etait à bout et soucieuse pour moi aussi !
10:55. M.-J. Mon Dieu que d'angoisses ! J'espère de tout cœur que l'essentiel des symptômes va disparaitre et que ce séjour va te retaper. Ce cocktail de chimios est terrible. Dès que tu m'avais parlé de ton menton ça m'avait rappelé des symptômes rencontrés il y a qq années au retour de chez tes parents pour les 80 de ta mère... Je te garde très présente dans mes pensées pour que te soit proposé dès que possible les CART cells. Nos hommes sont démunis quand ils sont angoissés. Pas facile. Pauvre Madeleine en panne. Décidément tout s'en mêle. Une brassée de bisous courage mon amie. (SMS à et de M.-J.)

17 juillet. 11:17. Je vais être transférée cet après midi en hemato clinique. Madeleine vient me voir à 13h mais pas très longtemps. La Dexa serait pour faire baisser la calcimie qui est déjà un peu mieux. Les protides ce matin sont à 97 au lieu de 106, Hemo à 5.6 mais très diluée qui contre indique une transfusion pour pas faire augmenter les protides. Je ne me sens pas pire qu'hier. Creatinine à 114 au lieu de 140 hier. Voilà les nouvelles. Je profite de mes derniers moments de solitude ! (SMS à J.-M.)

17 juillet. 11:44. Et Jm debute ses vacances avec des travaux de toiture au 9. L'an passé c'etait au 12 où la fille a débarqué avec son chien agressif et sa frénésie de bricoleuse parisienne. son compter son abruti d'ado à casquette. Alors qu'un peu de paix lui aurait fait du bien !!! (SMS à M.-J.)

17 juillet. 20:59. Bonne nuit. Il y a un ecureuil qui médite sur le banc. (SMS de J.-M.)

18 juillet. 10:50. M., Il est loin le temps où j'etais si bien à côté de toi.Je suis hospitalisée depuis hier. Creatinine à 140. Risque accru d'hyperviscosité avec protides à 106. Soit le nouveau traitement, soit la virulence du myélome. Je t'envoie très vite une prière à recopier et à déposer à Lisieux. Je ne peux pas trop passer de temps sur ecran. Prie pour moi en attendant.
J'ai ecrit ma priere hier soir sous cortisone. Le plus dur est de la recopier depuis mon téléphone. (SMS de M.-G.). Prière publiée le 26 juillet sur le blog.

20 juillet. 11:49. J'ai vu Docteur S. avec L. et plein d'étudiants. Je vais avoir des culots aujourd'hui et des plaquettes ce soir et demain. Tout va bien mais par précaution on fait une ponction lombaire à cause de mes douleurs nerveuses du menton. Sortie cette semaine. Tout dépend si je préfère faire le dara en hopital de jour ou ici. On en discutera.
12:20. Cahier écolier neuf dans mon grand tiroir du bureau avec couverture plastifiée... Abricots. 2 cookies. Crème pour le corps Dexeril dans la salle de bain. (SMS à J.-M.)

20 juillet. 16:36. J'ai prié et eu la communion avec une aumôniere de l'hopital et jeudi je recevrai peut être le sacrement des malades par un pretre. Ponction lombaire demain et j ai enfin une transfusion de sang et plaquettes. Mon etat n est plus préoccupant mais j'ai eu une chimio en plus hier pour casser la montée du pic. Il faut résister à tout ça.
17:21. Cela fait bien longtemps que je pensais au sacrement des malades pour toi. On en avait parlé ensemble en 2018.  Maman l'a reçu deux fois et malgré le brouillard dans sa tête elle m'a dit à chaque fois que cela l'avait réconfortée. C'est ce que je te souhaite de tout cœur. Ce sacrement va t'aider à tenir le coup avec l'aide de l'eucharistie, le pain des chemins difficiles où il est nécessaire de reprendre des forces. Dur, dur une chimio en plus.  Merci beaucoup de prendre la peine de donner des nouvelles. Es tu seule dans ta chambre ? Je t'embrasse affectueusement.
17:35. Oui je suis seule. Alleluia. (SMS à et de M.-J.)

21 juillet. 8:44. Bonjour Mme Schill, c'est V. (aumônière du CHU). Pour l'onction, nous avons Rdv avec l'Abbé Gilles de la Simone demain (jeudi 22 07) à 14h30. Que Dieu vous accompagne pour cette nouvelle journée et que Marie vous entoure de toute sa tendresse. Fraternellement V.
9:03:. Très bien. Je sens que j'en ai bien besoin..Nuit difficile avec température. Un grand merci et belle journée. (SMS de et à V.)

21 juillet. 16:41. Une horreur la ponction...3 fois de suite pour finalement réussir. Je suis a bout d autant plus que je fais de la fievre depuis hier soir. Demain je recois le sacrement des malades. J'ai du mal à tenir !
16:43. Ma douce, je comprends combien c'est difficile. Demain je prierai à la Basilique, déposerai ta prière, demanderai à Thérèze ainsi que Louis et Zélie de t'apporter soutien et douceur. (SMS à et de M.G.)

22 juillet. 17:06. Je suis bien rentrée. Un vrai moment de grâce ce sacrement des malades que j'ai reçu cette après midi..Une expérience très forte.  Hier ponction lombaire horrible et fièvre encore ce matin...puis finalement ils m'ont laissé rentrer sans aucune logique. (SMS à M.-G.)

22 juillet. 17:37. Très belle rencontre avec l'abbé Gilles de la Simone et Evelyne. Un moment fort, l'onction des malades. Je me sens porté par ces nouvelles rencontres, en communion avec Le Christ et Marie. Que Dieu vous bénisse.  Hélène Schill
19:40. Chère Hélène, je suis très heureuse que vous puissiez vous sentir apaisée. Les échanges sont souvent très riches avec le Père de la Simone. Belle et douce soirée sous le regard bienveillant de Marie. Amicalement. (SMS à et de V., l'aumônière)

22 juillet. 18:42. Merci mon Dieu ! J'ai pensé à ce moment tout au long de la journée sans oser demander.  Ce sacrement va t'aider à tenir physiquement et moralement jusqu'à cet automne. Pour avoir connu l'apaisement de Maman et son regard lumineux après ce sacrement qu'elle a reçu 2 fois en l'espace de 6 ans, j'espérais que tu reçoives cette grâce. Et te voilà rentrée, c'est parfait. Je viens de revenir de la permanence à Ma Maison. J'ai joué au scrabble avec des résidents perdus, oubliés dans ces structures. C'était un bon moment. Je te souhaite un bon repos car tu es très éprouvée. Je t'embrasse.
19:54. Ce qui est troublant, c'est que ce prêtre a tout de suite dit les mots qui semblaient être pour moi..J'avais vraiment l'impression que c'etait Dieu qui me parlait à travers ses mots. Il a parlé de la sainte Marie Madeleine et je lui ai dit que notre fille s'appelait Madeleine et qu'on allait souvent à Vezelay le jour de sa fete. Lui meme adore Vezelay et faisait la visite de la basilique durant sa jeunesse. Je crois qu'il a été curé a Abbeville durant 40 ans.
20:15. Et c'est aujourd'hui la fête de Madeleine ! Tout est grâce. Sincèrement heureuse pour toi. (SMS de et à M.-J.)

22 juillet. 19:57. Et l'abbé avait une vague ressemblance avec Régis !!!
20:12. Ma douce, le ciel est avec toi! (SMS à et de M.G.)

16-22 juillet. Hospitalisation.
Évolution et traitement dans le service :
Sur le plan hématologique : Évolution rapide d'un myélome à l'initiation de la 8^e ligne thérapeutique par Daratumumab, Pomalidomide et Déxamathasone avec pic à 44 g/l en juillet contre 10,5 g en mai et 4,5 g en avril, hypercalcémie, anémie, et insuffisance rénale aigüe. IRM de réévaluation des lésions osseuses en attente.
Pas de critère d'échanges plasmatiques en urgence, pas de signe d'hyperviscosité au FO. Hyperdratation et perfusion de Zometa avecv bonne résolution de l'hypercalcémie. Par de chaînes légères libres urinaires, ni d'albuminémie, amélioration de l'insuffisance rénale avec correction de l'hypercalcémie.
Bloc de Déxaméthasone puis introduction de Caelix mensuelle, première injection le 19/07, bien tolérée. Maintien des cure de Dara-Poma-Dex (J1C1 le 7/7/21), Daratumumab fait le 22/07, en attente des CAR-T en octobre.
Suspicion d'atteinte méningée devant hypoesthésie droite de la mandibule, sans étiologie stomatologique (consultation le 21/07), réalisation d'une ponction lombaire sans cellules ni protéinorachie, typage en cours.
Sur le plan infectieux : Épisode fébrile le 20/07, sans points d'appel infectieux, ni documentation bactériologique. Apyrexie rapidement obtenue sous Ceftriaxone 2g/jour.
Sur le plan nutritionnel : Dénutrition modérée supplémentée par complément nutritionnel oraux par 2 fersubin 2.Okcal drink 200 ml par jour.
Traitement de sortie :
Valaciclovir 500 mg 1-0-1
Ramipril 5 mg 1-0-0
Potassium chlorure 600 mg 1-1-1
Pantoprazole 20 mg 0-0-1
Acide folique 5 mg 1-1-1
Alprazolam 0,25 : 1 comprimé au coucher si besoin
Fresubin 2.Okcal drink 200 ml : 2/jour
Pomalidomide 4 mg : 1 comprimé le matin jusqu'au 27 juillet inclus (21 jours sur 28)
Zometa 4 mg : 1 injection 1 fois/mois
Ceftriaxone 2g/jour jusqu'au 25 juillet inclus pour 5 jours au total
En HDJ 1x/semaine jusqu'au 28/07 inclus : Déxaméthasone 40 mg + Daratumumab
Prochain rendez-vous :
Poursuite des bilans biologiques hebdomadaires
HDJ hématologie le 28/07/2021 à 11h
HDJ hématologie le 4/08/2021 à 9h30

Message du 26 juillet 2021 aux abonnés du blog (le dernier) : Chers amis,
J'ai quelques articles presque terminés que j'arriverai peut-être à publier mais ne souhaite plus vous avertir de leur publication. Je dois aller à l'essentiel étant donné mon état qui s'est fortement dégradé. Tout est dit dans la prière...
Je ne souhaite pas vous parler de ma santé ni vous répondre. Ne m'écrivez pas, je suis incapable d'être là pour vous. Et votre anxiété entretient la mienne. Je me mets en retrait pour une période incertaine.
Merci de respecter ma volonté. Merci pour votre aide silencieuse.
Hélène

26 juillet. 14:20. Madeleine est partie 10 jours [en Espagne] et rentre le 28 ou 29. Elle a une nounou qui vient tous les jours pour Kiki...mais je n'aurais jamais pu laisser mon chat seul si longtemps. Ah ces jeunes ! (SMS à M.-J.)

Réponse de J. au message précédent.

À lire : Prière à sainte Thérèse (26 juillet).

27 juillet. 8:50. Je pense à vous deux, en espérant que les examens de JM donneront des résultats satisfaisants. Sa sensibilité est aussi mise à rude épreuve avec ce stress chronique qu'il a te concernant.avec toi ma douce, je vais t'écrire une lettre papier ce WE. Ta soeur de coeur (SMS de M.G.)

27 juillet. 20:56. Je voulais juste te raconter le dernier scoop du chu. Message sur mon repondeur : Aux analyses je ferai une inflammation et ce serait bien d'aller aux urgences ce soir !!! Sinon je vais demain comme prevu en Hopital de jour et je verrai avec l'interne..C'est tout vu.. Une semaine que je suis mal et tout le monde s'en fout. Tu me vois passer la nuit aux urgences en période Covid !!!
Avec un doliprane je gère et vu l'état de ma bouche, il faut pas chercher bien loin. Et le généraliste n'a rien vu et me déçoit de plus en plus.
Jean Michel y allait aujourd'hui pour passer un ECG et comme il n'avait plus de tachicardie, il ne lui a pas fait l examen qui l'aurair rassuré..J'ai l impression qu'il ne sait pas ce qu'est un anxieux et ne percute pas le stress qui est celui d'un mari qui voit sa femme si mal. Il voulait l emmerder avec un recueil des urines sur 24h ! Jean Michel a dit que ce n'était pas le moment....Il esy rentré énervé mais a quand même prid un rv chez un cardio en septembre.
Moi je suis contente que ton urologue soit bien !
Je vais essayer de bien dormir ce soir mais où serais je demain ? (message à J.)

28 juillet. 4^ème injection de Daratumumab, en Hdj. Depuis son retour à domicile suite à son hospitalisation, la patiente présente des pics fébriles aux alentours de 38°5-38°7 le soir accompagnés de frissons sans franc appel infectieux en dehors d'une mucite.
Cliniquement ce jour, la patiente présente une paleur cutanéomuqueuse, se dit asthénique, OMS 1, dyspnée au moindre effort, Glascow 15, consciente, orientée, tension artérielle 105/72 mmHg, tachycarde 112 bmp, eupnéïque en air ambiant, 99 % de saturation en air ambiant. Extrémités chaudes, absence de marbrures, TRC < 3 secondes. Abdomen souple, dépressible, indolore, BHA perçus. Auscultation cardioplumonaire normale. Absence de signe fonctionnel urinaire. Absence de douleur à la percussion des fosses lombaires. Elle présente une mucite grade II avec aphtose linguale gênant à la prise des repas et à l'hydratation quotidienne.
Le bilan biologique réalisé le 27/07/2021 retrouve :
  - Hb 7,8 g/l, VGM 92,5 fL, leucocytes 0,58 g/l, plaquettes 30 g/l,
  - ionogramme sanguin normal, créatinine 100 µmol/l, DFG 53 ml/mn,
  - bilan hépatique normal, CRP 114 mg/l.
Je fais recontrôler ce jour le bilan biologique qui retrouve :
  - Hb 6,8 g/l, VGM 94 fL, leucocytes 0,7 g/l dont PNN < 0,2 g/l, plaquettes 30 g/l,
  - ionogramme sanguin normal, insuffisance rénale aigüe, créatinine 113 µmol/l, DFG 46 ml/mn,
  - bilan hépatique normal, CRP 150 mg/l, PCT négative 0,19 mg/l.
  - hémoculture sur PAC et périphériques en cours.
Je réalise ce jour le 4^ème injection sous cutanée de Daratumumab.
Devant l'état clinique rassurant, je propose à la patiente un retour au domicile avec une antibiothérapie probabiliste couvrant les germes digestifs par Tazocilline 4 g en dose de charge puis 12 g/24 h. Je lui remets également une ordonnace de G-CSF une injection par jour tant que les PNN restent inférieurs à 1 g/l.
Afin de limiter la déshydratation, je prescris également une perfusion de NaCl 0;9 %, 500 ml sur 24 heures. Pour limiter les douleurs de mucite, je lui prescris également si besoin de l'Acupan.
La patiente a pour consigne de nous recontacter en cas de persistance de la fièvre, devant toute altération de l'état général pour convenir d'une hospitalisation en urgence.
Elle reviendra demain en hôpital de jour pour la transfusion d'un culot globulaire.

28 juillet. 12:41. Je ne crois pas que le telephone passe... Je rentre ce soir mais ce sera encore un sacré merdier à la maison. Il faut que je mange la. Je suis épuisée
13:03. Ca va mieux. Je vais sans doute avoir une perf pendant 8 jours d'hydratation et d'antibio... Ca va être pratique ! Infirmiers deux fois par jour. Et demain 1 culot de sang. J'espère que tu recois mes messages.
13:18. Et ils font le dara ?
13:36. Oui. (SMS à et de J.-M.)

28 juillet. 18:56. Oui mais un sacré remue ménage entre pharmacien, prestataire de service..Et finalement je ne peux commencer que demain soir à cause de ma transfusion. Au chu ils n'avaient pas pensé à ce détail. On ne peut pas faire passer du sang et des antibios en même temps sur le pac ! Je suis vanée mais je regarde mes ecureuils. (SMS à Fr.)

29 juillet. 11:26. Je suis bien installée. Ça va...
11:28. C'est déjà bien.
11:29. Il y a un vieux en marcel. Un vrai poème. Ca me fait du divertissement et pas de télé.
11:32. Tant mieux.
12:12. En fait le type qui fournit le materiel a dit n'importe quoi. Je pouvais faire les antibios et les arrêter le temps de la transfusion. En tout cas je n'avais pas de fièvre ici. Je sors vers 14h30. J'ai bien mes clés. (SMS à et de J.-M.)

29 juillet. 12:14. Je pense très fort à toi bisous
20:58. Merci Ph... Je n'ai besoin que de ça. Une présence qui ne pose pas de questions. (SMS à et de Ph.)

29 juillet. 14:56. Chère Br. Malgré mon besoin de silence, je voulais te dire que ton joli panier vert est mon compagnon des moments difficiles. Je t'embrasse. Hélène
15:01. Merci mille fois pour ce petit message. Même si je n'écris pas, tu sais que je suis avec toi tous les jours et que j'attends avec impatience le nouveau traitement qui te guérira. Je suis tellement malheureuse de savoir que ton traitement actuel est si dur à supporter. Je t'embrasse très doucement. (SMS à et de Br.)

29 juillet. 15:00. Je suis de retour du chu... Si j'ai bien compris, il y a une première dose d'une heure ce soir puis une toutes les huits heures.. Vous me direz quels horaires vous compter mettre en place. Moi je suis un peu dépassée ! (SMS aux infirmiers)

30 juillet. 15:00. Bonjour Hélène, comment te sens tu avec l'antibio ? As tu réussi à bien dormir hier soir ? Bisous
15:03. Toujours de la fièvre et des douleurs de bouche, mais j'ai bien dormi. Enfin à peu près. L'infirmier est super.
15:03:57. Tant mieux s'il y a un peu d'humanité (SMS de et à Fr.)

31 juillet. Je suis sous antibios par voie veineuse à la maison. Je dois me lever pour 8h. Ça m'epuise! Et ils reviennent vers 20h. J espère que la fievre va enfin partir. J'en avais encore hier.
C est sans cesse des coups de fil du prestataire qui fournit le materiel et fait le lien avec le chu et c'est un vrai con !
On ne peut pas dire que ma semaine de pause soit de tout repos. Je dois accepter car il faut tenir coûte que coûte. (message à J.)

31 juillet. 11:28. Comment vas tu aujourd'hui ? L'antibio fait son effet ?  Ça nous rassure bp, Denis et moi , de savoir que Madeleine sera bientôt avec toi. Je t'embrasse
11:34. Elle est de retour et se repose. Pas de fièvre ce matin. Mais hier j'avais encore 38.1. L'infirmière Perrine est comme une amie pour moi. Elle revient à 20h. Une grosse fatigue mais moins de souffrance. Hier la cata avec maman au téléphone. (SMS de et à Fr.)

À lire : Les alités # 3 : sainte Thérèse de Lisieux (31 juillet).
Dernier article paru sur le blog.

1^er août. 10:32. Je n'appelerai pas tout a l'heure. Pas en forme après une mauvaise nuit. Plus de fievre mais horrible migraine sans doute les granocytes que je dois prendre. Comment veux tu supporter tout ça à force ? Je crois que la messe sur france culture était à la medaille miraculeuse.
11:01. Je pars voir les parents. Je leur dirai ce qu'il faut... courage
11:24. Ca ma mieux mais je dois rester au calme surtout que les jeunes viennent tout a l'heure. Je dois preter ma voiture à Madeleine
12:17. Ils vont bien. Papa n'a pas trop pleuré - la présence leur a fait du bien. Profite bien des jeunes pour te changer les idées.
13:08. Le positif c'est que j'ai l'impression que la fievre s'est calmée !
13:16. On progresse tu vois ! Courage et résilience... (SMS à et de D.)

3 août. 9:23. Je viens de dejeuner. Je suis mieux que ce matin. Discuter avec Vincent m'a fait du bien. Tu verras mes analyses. L'inflammation a diminué mais est toujours là... (SMS à J.-M.)

3 août. 10:53. J'ai envoyé une carte à papa mais il ne l'aura que dans 1 jour ou 2. Je telephone pas. Tu leur dira. Ici 7.4 d'hémoglobine. Antibios commencent à être trop forts..C est pas la joie..Madeleine visite des appartements avec Arthur. Demain j'espère en savoir plus au chu où j'ai aussi une transfusion prevue jeudi. (SMS à D.)

3 août. 17:37. Hélène, chère amie. Je rentre d'Alencon. La famille de Thérèse y a vécu et dans la basilique sont les reliques de Louis et Zélie, les parents. J'y ai allumé 1 neuvaine, et déposé une prière. Je t'envoie les photos. Avec toi, toujours. (SMS de M.G.)

3 août. Pas la grande forme d'où mon silence. Antibio très fort, anemie importante et ce soir je suis encore à 38.1... Je devrais commencer une cure demain. De la folie ! Mon corps est malmené de partout. J'etais tellement mal hier que j espère rester au chu demain..Il y a vraiment quelque chose qui cloche.
Et je n'arrive plus à manger !
Normalement etant donné mon aplasie, je devrai etre en chambre seule. (message à J.)

4 août. 5^ème injection de Daratumumab, en Hdj. Le pic fébrile de la semaine dernière a disparu, mais la patiente présente des douleurs abdominales épigastriques transfixiantes depuis 3 jours ainsi que des céphalées fluctuantes d'apparition brutale, associées à une raideur de nuque et majoré en décubitus dorsal. Pas d'anomalie. Examen neurologique sans particularité, pupilles réactives et symétriques, pas de déficit sensivomoteur, elle se plaint uniquement d'une paresthésie de la houppe mais qui serait présente depuis le début du traitement soit un mois et déjà bilanté. La tension est à 120/80 mmHg. L'auscultation cardio pulmonaire est sans particulatité. Abdomen souple, dépressible, sensible en épigastrique. [...]
Je demande en urgence un fond d'oeil pour éliminer une hyperviscosité, l'ophtalmologue ne retrouve pas de signe d'hyperviscosité franc mis à part une dilatation d'un vaisseau péri papillaire sans hémorragie en flammèche, ainsi qu'une hémorragie ponctiforme maculaire de l'oeil gauche. Après discussion avec lui, ce ne sont pas des signes évoquant une hyperviscosité, il la revoit donc dans 7 jours pour un contrôle.
Devant la présence de céphalées inhabituelles avec une hyperprotidémie et une thrombopénie à 19 g/l, je demande en urgence un scanner cérébral afin d'éliminer une hémorragie intracrânienne.
Nous ne réalisons pas ce jour la 5^e cure de Daratumumab hebdomadaire.
Le patiente est hospitalisée en hématologie pour la suite de la prise en charge.

4-6 août. Hospitalisation en Hématologie clinique pour surveillance.
Motif d'hospitalisation : céphalées, suspicion hyperviscosité dans le cadre d'une rechute de myélome.
Synthèse médicale : fond d'oeil retrouvant des signes hémorragiques péri maculaires n'évoquant pas un sd d'hyperviscosité. Scanner cérébral éliminant un saignement profond. Cervicarthrose.
Fin de l'antibiothérapie empirique par Tazocilline. Pas de documentation.
Dénutrition. Soupes hyperprotéïnées.
Statut BMR / BHR : 0
Administration de PSL : oui
Traitement de sortie : inchangé + citrate de caféine si céphalées.

4 août. 12:32. Pas de place en hemato mais je fais contrôle à 13h30 chez ophtalmo pour vérifier hyperviscosité et prise de sang pour bilan hépatique et foie. En fonction des resultats on verra si je vais en nephro ou en gastro.
12:34. C'est reparti pour ophtalmo.
12:34. C'etait une autre interne pas mal du tout. Je dois finir l'antibio helas. Ils vont se réunir avec les autres médecins pour revoir mon cas ! Non pas de cure.
12:35. Ils auraient pu y penser plus tôt.
12:36. Je suis un peu rassurée mais plus j y pense plus ces maux de tête me rappelent ceux de l'hyper viscosité. Et on dirait que couchée c'est pire.
12:37. C'est le foie.
12:41. Si ce soir je suis à la maison, je me ferai une soupe de tapioca et toi tu mangeras les restes. Il faut tenir jusqu'à jeudi où Perrine me debranche. Là ça va, je suis en forme...relative. Je mangerai un truc de la cafet car je ne dois pas manger avant ma prise de sang.
12:42. On fera en fonction.
12:45. En plus ils s'affolent pas du 7.4 d'hemoglobine. C'est faussé avec les protides hautes. (SMS à et de J.-M).

4 août. 12:51. Très mauvaise nuit..Douleur plexus jusque dans le dos puis migraine. Décidée à être hospitalisée et mon infirmière pense pareille. Intoxication medicalenteuse selon elle.  Pas de place en hemato mais je fais contrôle à 13h30 chez ophtalmo pour vérifier hyperviscosité et prise de sang pour bilan hépatique et pancreas. En fonction des resultats on verra si je vais en nephro ou en gastro. Ou si je rentre.... C'etait une autre interne pas mal du tout. Je dois finir l'antibio helas. Ils vont se réunir avec les autres médecins pour revoir mon cas ! Pas de nouvelle cure pour l'instant.
12:59. Merci pour ces nouvelles et accrochons-nous : tous ensemble ! Avoir des infos des médecins c'est capital pour nous tous. Bisous (SMS à et de D.)

4 août. 13:07. Superbes les photos de papa mais je trouve maman moins bien. Suzanne elle a quel âge ?.C'est incroyable. J'espère avoir de ses gènes et pas seulement ceux de Marie Mathilde
14:47. Elle va fêter ses 90 ans ! (SMS à et de D.).

4 août. 14:55. Je devrais rester en hemato. Je n'ai pas de pancreatite ni d'hyperviscosité.
15:32. Les blancs ont bien remontés et la crp a baissé..Par contre les protides ont montés..Donc peut etre pas de transfusion. Et j'ai peur d être en chambre double mais que dire ?  Je vais passer un scanner de la tête à cause des maux de tete
16:37. C est pas une jeune. Une dame qui a l'air bien. Son mari est bien. Elle sort vendredi.
16:51. Je pars au scanner. C'est pas un Irm.
17:23. J attends le brancardier et je remonte. Crampe dans le scanner. Atroce. Décidemment ! Il m'arrive tout le temps autre chose. (SMS à et de J.-M.)

5 août. 7:17. Pourras tu me ramener des pains de fleurs et des compotes à boire. J'ai eu même à la tête.mais le citrate a bien marché. J'ai quand même mal dormi. Il y avait trop de bruit et lumière car l'autre veut garder la porte ouverte ! Là j'ai mal à la tête un.peu mais je suis sure que les cervicales y sont pour quelque chose.
10:48. J ai eu droit à l'idiote d'interne. Ils voulaient aussi faire rentrer la dame alors qu'elle a de l'oxygène et n est pas en forme. Ouf elle reste..Elle a quatre vingt et elle veut pas la télé. Pour le reste je fais avec.
10:49. Pas de nouvelles des examens ?
10:52. Je vais avoir une edition des analyses de ce matin. Les protides auraient montés. Fin des antibios ce soir. J'espère me sentir mieux ensuite. Ils discutent de moi cet aprem au staf je crois
12:40. J'appelle pas vu que ça coupe. J ai réussi à manger un peu mais ça sature vite ! Je vais me reposer. La psy passe peut être à 14h.
19:43. J'ai mangé une soupe de carotte un peu épaisse avec une biscotte comme des croutons. Des coquillages avec du gruyère et presque pas de steak haché, ça passait pas..Jai une nectarine pas mure. Si jai faim plus je prendrais une compote. (SMS à et de J.-M.)

5 août. 20:14. Jade ira dimanche rue du bac pour la pose du cierge. Tel un messager, elle fera ceci pour toi avec un grand plaisir et avec conviction.  Denis m'a fait savoir que le docteur S. avait été pédagogue. Passe une bonne nuit. On veille tous sur toi . Plein de bisous (SMS de Fr.)

5 août. 20:57. Un petit message pour te dire que j ai eu des moments difficiles avec une antibiotherapie par perf à domicile qui a fatigué mon foie. Hospitalisée mercredi je suis toujours au chu et j ai quand même repris le protocole. On a craint de l'hyperviscosité, saignement dans crâne, pancreatite..Rien de tout ça mais cervicales atteintes par le myelome qui pourraient expliquer que c'est surtout couchée que me prennent des migraines dures à supporter. Je suis avec une dame sans télé très calme.
Madeleine visite des apparts demain et la minette ne semble pas avoir souffert de leurs vacances..La nounou était super.. J aimerais beaucoup avoir ta visite mais quand ? Tu as ta vie bien occupée aussi.
On verra. Au moins passer un temps au telephone ?
Je t'embrasse bien fort..Hélène (SMS à M.-J.)

6 août. 8:46. Bonjour V. Je suis hospitalisée depuis mercredi en.urgences mais ne sais jamais en avance quand je pars en examen. Bien a vous. Et si vous êtes en vacances, pas grave. Je sais qu'on se reverra vous ou quelqu'un de l'aumonerie.
9:29. Bonjour Hélène, cela m'attriste de vous savoir à nouveau hospitalisée. Effectivement, je ne suis pas au CHU en ce moment. J'ai prévenu mes collègues afin qu'elles puissent passer vous voir. En union de prières. Amicalement. (SMS à et de V., l'aumônière)

6 août. 9:03. Ca a été cette nuit. surtout debut de nuit avant d'être réveillée pour la tension. Ensuite les pensées de la cortisone mais pas de douleurs... La mamie part mais elle a peur de rentrer. C'est honteux, elle est bien faible encore. J ai dit qu'il fallait qu'elle fasse le tour du patio pour voir si ca va.  Par contre moi, ils n'ont pas l'air de me lâcher. C'est mieux par rapport à mon suivi mais j'ai peur de la future voisine. Il faudra faire avec..Ma santé avant tout !
9:15. Je suis content que ça ait été à peu près. S'il ne te font pas sortir tout de suite, c'est qu'il faut quand même encore voir comment ça se passe.
9:20. Oui je dois penser à ça avant tout. Avec la cortisone, je fais fort avec la mamie. J'ai même réussi à dire qu'il ne fallait pas qu elle ne tarde à se faire appareilée. Pas trop attendre comme ma mère ! Ils habitent à Saint Fuscien. Lui à 82 ans et ce sont des friqués je pense. Elle a été angoissée cette nuit et je l'ai aidé à parler de ses angoisses ! Cela ne m'affecte pas. Elle a l'âge de partir. Moi pas !!!!
9:23. Tu ne vas pas partir.
9:26. Non. Je me sens forte, sur la bonne voie même si elle est difficile. Aide toi, le ciel t'aidera... Je pense faire tous les jours ce qu'il faut pour m'aider, le ciel ne peut pas être sourd.
10:04. Je viens de prier avec une aumôniere. Une autre ! La mamie n'a pas l 'air croyante..Elle a fui aux toilettes !!!! (SMS à et de J.-M.

6 août. 11:20. Changement de programme. Je sors et j'ai pas vu encore les medecins. Beau cafouillage encore. Je t'appelle quand je serai au calme et quand toi ça ira (SMS à J.)

6 août. 11:55. Comme ça me fait plaisir. Avec jm on y était souvent avec Madeleine pour sa fete. C'est un édifice qui me bouleverse et quand il y a les soeurs qui chantent accompagnées à la cithare, je suis prise de sanglots et suis obligée de sortir !!! Il doit avoir des ondes spéciales pour l'hyper sensible que je suis. Et ce matin, je parlais de Vezelay avec une aumôniere venue me voir. Tu vois, ton amitié est une benediction du ciel. Je t'embrasse et Francis aussi. (SMS à Br.)

6 août. 12:39. J'ai eu des plaquettes et j'ai un culot. Brigitte vient de m'envoyer une photo de la crypte de Vezelay dont je parlai avec l'aumoniere ce matin. Je suis à 1500 de neutrophyles. J'ai vu un externe très bien qui connait Arthur. (SMS à J.-M.)

6 août. 13:08. Je devrais rentrer tout a l'heure après des plaquettes et un culot. Prie pour que Madeleine et Arthur trouvent un appart en haut de la rue saint Fuscien dans les résidences arborées... Ils ont des visitent cet aprem. Je t'embrasse. (SMS à M.-J.)

6 août. 14:27. J'ai commencé à avoir froid durant la transfusion puis la chair de poule et là j'ai 38 en auriculaire. Et je n'avais pas encore pris l'immovid quand ça a commencé. C'est un cauchemar ! Ca commence à aller mieux..Je dois voir Lydia..Si je sors j'ai demandé à rester en observation jusqu'à 16h. Je peux t'appeler 5 mn ?
  14:54. Une infirmière a vu avec le medecin. Je sors. J'ai demandé à voir le medecin ou l'interne meme 5 mn. Il faut pas deconner !
14:56. Ils ont déjà prévu quelqu'un pour occuper le lit.
14:57. Est encore soigner les gens tout ça ?
15:02. J ai vu Lydia... Ca m'a rassuré.
16:35. Je suis bien rentrée et ça va. (SMS à et de J.-M.)

7 août. 18:25. Je suis de retour depuis hier mais loin d'être en forme. Je ne peux pas passer du temps sur les écrans pour l'instant. (SMS à M.-J.)

9 août. 10:03. Comme disait Nougaro "Sur l'écran noir de mes nuits blanches" c'est un épuisant défilé de souvenirs, de projets, de regrets, de colères mais fort heureusement dans les souvenirs il y en a des bénis !
Je ne t'ai sans doute jamais dit que je me souviens exactement de notre première rencontre, un été il y a une vingtaine d'années, quand tu es arrivée au service de l'Inventaire. Je te revois parfaitement en robe chasuble de coton bleue avec des lignes blanches qui forment des carreaux et un tee-shirt bleu en dessous. C'est le début d'une histoire !
Tu étais arrivée dans un contexte particulier et il a fallu t'adapter à des méthodes picardes assurément moins cadrées qu'en Alsace. Mais avec détermination tu as su y mettre de l'ordre !
Grâce à l'accord de Martine Plouvier, j'ai pu envisager une reprise de formation professionnelle et pour ça je lui rends grâce. Je te remercie aussi du fond du cœur pour tout ce que tu m'as appris et du très grand bonheur d'avoir travaillé avec toi.
Ce qui nous a rapproché, entre autres, au fil des ans, c'est notre position de mères de fille unique et quelles filles avons-nous le bonheur de connaître ! Ce n'est pas un long fleuve tranquille tous les épisodes qu'elles nous font vivre et que cela fait du bien d'en discuter avec toi ! Nous nous rapprochons aussi en cherchant paix et harmonie dans nos foyers et ce n'est pas tous les jours de la tarte...
Je ressens de la sororité dans notre amitié : de par mon âge, tu peux être ma petite sœur que je veux protéger et de par ta grande sagesse, tu peux être ma grande sœur. Tu m'as fait découvrir des auteurs qui nourrissent l'esprit et ce partage m'aide plus d'une fois.
En ce moment où j'ai des soucis quotidiens d'hypertension avec défaut de concentration, je lis les chroniques que François Morel faisait le matin sur France Inter. Je n'ai encore rien dit Chroniques 2017-2019. C'est léger, drôle, souvent très juste comme vision de la société, toujours avec son humour décalé et poétique qui me rappelle celui de Pierre Desproges et de Raymond Devos.
Je suis toujours très émue à lecture de tes articles. C'est si touchant l'idée de François Pernel de composer des morceaux de harpe à la demande et quel beau cadeau en "première mondiale" ! C'est exceptionnel parce que tu es exceptionnelle ! Le cahier des charges m'a bien amusée. Merci Hélène pour ce partage musical.
J'espère que Madeleine et Arthur ont eu le coup de cœur pour l'appartement qu'ils visitaient hier et qu'ils pourront l'occuper prochainement. Je ne connais pas Arthur, mais ne crois-tu pas que s'il est silencieux au sujet du projet évoqué pour Reims, c'est qu'il y a renoncé par amour pour Madeleine, afin de rester près d'elle ? Ce silence (bien qu'il ne soit pas silencieux si j'ai bien compris...) c'est une forme de pudeur, je trouve cela chevaleresque.
Madeleine, comme tes proches, sont inquiets pour toi et Arthur n'a sûrement pas voulu s'éloigner. Enfin, c'est mon point de vue. Et je souhaite de tout cœur que leur couple soit tendre et harmonieux. C'est nécessaire pour eux de trouver paix et sécurité après leur dure journée de travail auprès d'humains en détresse. Dans quelle spécialité Arthur va-t-il se former ?
La photo familiale que tu m'as transmise est touchante. Tout le monde trinquait pour toi et effectivement ton père paraît joyeux. [...]
En union de prières.
Avec toute mon affection. (message de M.-J.)

9 août. 15:15. Quel touchant témoignage de notre amitié..Oui, je crois que peut être nous nous sommes connues dans une autre vie. Je souffre énormément. Le chu me malmène beaucoup, c'est de la folie. Je souffre le martyre d'une nevralgie faciale ou neuropathie... et ils ne le donnent rien car je dois d'abord faire une IRM de la face. Problème de douleur occulaire aussi. Et de la fievre tous les jours.
Mon antibio de la semaine passée était trop fort mais eux pretendent qu'il est bien toléré. Je n'avais pas encore fini, qu'ils reprenaient les deux immuno suppresseurs et la cortisone. Et le lendemain, plaquettes suivi d'un culot. J'ai fait des frissons et ils ont du arreter la transfusion... Mais m'ont laissé rentrer, pas rassurée. Je n'ai jamais eu un traitement aussi dur. J'ai peur que mon corps lâchent. J'espère vider mon sac mercredi en HDJ.
15:17. Avec tout ça, je ne peux pas parler ni écrire. Ma bouche est en feu et là encore pas de traitement pour soulager.
19:15. Quel calvaire... Je me sens si impuissante pour t'apporter de l'aide. Je suis allée à la messe au Carmel hier. Je ne sais pas si depuis ce lieu très épuré, avec le choeur céleste des Carmélites, mes prières seront mieux portées. De toute mon âme j'espère que l'équipe de mercredi t'écoutera et te proposera des produits pour soulager toutes ces souffrances. En te lisant on a effectivement ll'impression de maltraitance. Tiens bon mon amie, nous irons ensemble au Carmel pour une messe d'action de grâce. J'y crois ! Je t'embrasse de tout cœur. (SMS à et de M.-J.)

10 août. 9:38. Ils t'ont envoyé les résultats ?
9:40. non toujours pas. Je me réveille. J'ai bien dormi. J'appelle apres mon petit déjeuner (SMS de et à J.-M.)

11 août. 9:28. Est-ce que tu as bien dormi ?
9:46. Moyen. J'ai eu pas mal de crampes et ma mycose me grattait horriblement. J'espère qu'ils vont me donner quelque chose...On peut toujours rever !
13:10. Comment ça s'est passé chez l'ophtalmo ?
13:10. J'ai fait les examens et ça fait plus d'une demi heure que j'attends le medecin. Toujours pas mangé et je serai en retard en hemato. Je commence à stresser !
16:03. Je suis rentrée
16:19. J'ai commandé pour 880 euros de fuel le 19 au matin. Normalement je suis là et fais mon zometa. (SMS de et à J.-M.)

11 août. Malgré les apparences, je pense à toi chaque jour mais je vis toujours dans la douleur et je ne veux pas en parler.
Dès que je vais mieux, j'essaie de me ressourcer et je n'ai pas envie de parler de maladie. Je veux surtout l'oublier... et toutes les misères qui vont avec ces traitements que je dois poursuivre coûte que coûte. Voilà où j'en suis.
Aujourd'hui c etait sainte Claire et je crois qu'elle m'a aidé.
Je t'aime très fort mais ne veux pas polluer ta vie déjà difficile avec mes malheurs. Continuons à prier l'une pour l'autre. (message à J.)

12 août. 5^ème injection de Daratumumab, en Hdj (injection décalée en raison d'un syndrome inflammatoire).
Cliniquement, la patiente se dit toujours asthénique avec une anesthésie de la houppe et des paresthésies au niveau de la mâchoire inférieure?=. L'auscultation cardioplumonaire est sans particularité. [...] Elle rapporte une petite toux sèche occasionnelle sans expectoration.
Sur le bilan biologique de contrôle du 10/08/2021, il est retrouvé une hémoglobine à 8,2 g/l, des leucocytes à 2180 avec 1,6 g/l de neutrophiles, des plaquettes à 27 g/l, une CRP de nouveau en majoration à 79 mg/l, des protides à 117 g/l ainsi que des LDH à 309 Ui/l.
Dans ce contexte, un avis est pris auprès du Docteur M., qui nous conseille de réaliser la chimiothérapie par Daratumumab, de poursuivre le Pomalidomide et la Déxaméthasone.
Prescription pour le 13/08 d'une injection de Neulasta. [...]
La patiente reviendra dans une semaine soit le 18/08/2021 pour la 6^e cure de Daratumumab hebdomadaire ainsi que le Caelyx mensuel et réalisation d'une ponction lombaire sous couvert de plaquettes.

12 août. 17:38. Bonjour Sebastien. Edelis va vous contacter pour validation du materiel. C'est bien prévu dans le pac. En revanche j'ai décalé au 20 car le 18 j'ai une lourde journée en HDJ: 2 immuno suppresseurs, 1chimio Kaelis et une ponction lombaire.  On se voit lundi fin de matinée pour la prise de sang. Bon courage à vous. H. Schill (SMS aux infirmiers)

16 août. 19:01. Ils ne m'ont gardé que 3 jours mais j'espère y retourner car mon état se dégrade de jour en jour. Je suis très inquiète.
19:15. Tiens-moi au courant. Si tu as besoin de qqchose n'hésite pas, on ne bouge pas en ce moment.Bon courage.  Bises. (SMS à et de Cl.)

16 août. 19:55. J'ai bien reçu les resultats mais regardez la date, c'est ceux du 9 août...La remplacante de docteur Cuvillier a eu les mêmes mais en hemato ils ont eu ceux d'aujourd'hui mais incomplets. Pas de protides, ni de CRP et j'ai bien l'homoglobine à 6.2. L'hemato m'appelle demain pour programmer une transfusion. Pas de place en hospitalisation. Je vais bien me reposer..Bonne soirée
20:03. Ah oui d'accord. Grosse erreur du laboratoire. Il avait bien raison pour l'anémie sévère  Faites bien attention à vous. Bonne soirée  A demain (SMS à et des infirmiers)

17 août. 9:49. Est-ce que tu es réveillée ?
9:56. Oui. Je t'ai envoyé mes résultats. La creatinine a encore monté. La remplaçante de Cuvillier dit que je devrais etre hospitalisée. Je suis plus ou moins prete mais pas de nouvelles du chu. C'etait dur de me laver et de m'habiller. De pire en pire. J'ai envoyé mes résultats a L. et aux deux internes qui me suivent.
12:17. Je suis rentrée de l'hôpital (SMS de et à J.-M.).

17 août. 18:43. Changement de programme. Je suis à 6 d'hémoglobine. Je devais avoir une transfusion aujourd'hui et des plaquettes mais ce sera demain. Je ne peux presque plus quitter mon lit. Le pauvre Jm doit tout faire et Madeleine pas très présente. Cela me peine. Elle est beaucoup à Clermont et utilise la voiture d'Arthur. Decidemment on dirait que le diable s'en mêle...
18:48. J'espère que la transfusion de demain va te redonner des forces. C'est essentiel. Que nos prières à l'unisson soient exaucées pour toi et pour Jean Michel. (SMS de et à M.-J.)

17 août. 19:05. Transfusion seulement demain. J'ai du aller au chu pour une prise de sang par rapport au Rai.  J'ai bien reçu le materiel d'Edevie. En ce qui concerne le labo, j'aimerai bien essayer les 4 chênes. Trop de retards et d'erreurs avec celui là. Je ne peux pas me le permettre. On en reparle lundi sauf si je suis hospitalisée ce qui serait la meilleure des solutions. Je vous tiens au courrant. Bonne soirée.
19:11. Bonsoir, Oui en effet cela ne fait pas sérieux pour le labo. On enverra aux 4 chênes lundi si vous le souhaitez  Mais je pense également quune hospitalisation de quelques jours serait plus raisonnable. On se tient au courant. Bonne soirée à vous Sébastien (SMS à et des infirmiers)

18 août. 6^ème injection de Daratumumab, en Hdj. Ce jour patiente très asthénique avec majoration de l'anesthésie au niveau de tout le menton et disparition des paresthésies au niveau de mandibules. Elle n'a actuellement pas de céphalée. Poids 50 kg.
[...] Persistance de la petite toux sèche occasionnelle, sans expétoration.
Elle me signale qu'au domicile, persiste un fébricule aux alentours de 38 - 38,2°C, avec quelques épisodes de frissons.
Sur le bilan de contrôle d 16/08/2021, on retrouve une hémoglobine à 6 g/l, des leucocytes à 1 g/l avec 385 neutrophiles, des plaquettes à 13 g/l et une CRP qui continue de se majorer à 133 µg/l. Ionogramme sanguin sans particularité, une créatinine stable à 111 µmol/l pour une clairance à 50 ml/mn, un bilan hépatique sans particularité.
Dans ce contexte, nous réalisons un nouveau bilan sanguin de contrôle avec réalisation d'hémocultures et nous transfusons ce jour la patiente de 2 culots et nous la transfusons également en plaquettes afin de réaliser une ponction lombaire exploratrice.
Nous ne réalisons pas le traitement ce jour et nous arrêtons également la prise de Pomalidomide compte tenu de la majoration des cytopénies.
Nous demandons également un scanner thoraco-abdomino-pelvien sans injection compte tenu de la majoration de la CRP et de la persistance de fébricule au domicile. Ce dernier retrouve une absence de franc foyer thoraco-abdomino-pelvien en dehors d'une condensation alvéolaire nodulaire de 13 mm lobaire inférieure droite de signification équivoque.
Mme Schill reviendra demain le 19/08 en hôpital de jour pour nouvelle transfusion de 2 CGR et réalisation de la 6^e injection sous cutanée de Daratumumab associée à la prise de Déxaméthasone.
Elle reviendra dans une semaine le 26/08 pour la réalisation de la 7^e injection de Daratumumab associée au Caelyx selon l'évolution de la numération.

18 août. 11:58. En ce jour de sainte Hélène, j'espère que cette sainte t'apportera du réconfort. Je t'embrasse bien affectueusement.
12:00. Mon cadeau au chu :  Je suis à mon 2e culot et me sens mieux. Le rythme cardiaque a baissé. Après, granocytes et ponction lombaire. Et scanner corps entier pour voir si infection organes. Pour l'instant suspension du traitement...Peut être hospitalisation mais c'est pas sûr. Pas de lit ! (SMS de et à M.-J.)

18 août. 14:24. Je vais bientôt rentrer (SMS à J.-M.)

19 août. 12:54. Je suis au chu. Il était super en avance mais j'avais fini de manger. J'ai réussi à faire le trajet sans fauteuil sans m'essouffler.
12:55. Bon courage pour la suite. (SMS à et de J.-M.)

19 août. 14:10. Bonjour Mme Schill. Comment allez vous? La transfusion s'est elle bien passée?  Sébastien
14:32. Hier j'étais à 5 d'hémoglobine ! Donc j'y suis encore aujourd'hui pour 2 culots et je vais beaucoup mieux. Pour la semaine prochaine, peut on faire la prise de sang lundi et le zometat mardi ?. J'ai aussi fait une ponction lombaire et une irm qui a montré une petite infection pulmonaire haute qui n'explique pas une CRP aussi élevée. Ils ont abandonné l'Immovid pour le moment mais je fais le Daratumumab tout à l'heure et mercredi prochain peut être le Kaelis si mon état est meilleur. (SMS de et aux infirmiers)

19 août. 14:43. Chère El., J'ai beaucoup de mal avec mon traitement et étais descendue à 5 d'hémoglobine ! J'ai peut être aussi une infection qu'ils ne trouvent pas et des douleurs du bas du visages comme une insensibilité qui brûle. Je ne sens pas tellement d'energie du ciel. Joelle dit qu'ils ont trop à faire avec les morts du Covid et des catastrophes... Elle meme est devenue assez distante et pas en forme.
Et toi, te sens tu reliée. Regis, Victorine et sainte Thérèse sont ils là pour m'aider. Je fais briller une neuvaine à saint Michel. J'ai l'impression que le mal est en train de gagner. Je m'accroche. Je veux vivre. Surtout que je voudrais faire un livre sur mon expérience pour aider les malades.
14:46. Je te fais plein de bisous..J'espère que ta maladie est stable.
15:03. Bonjour Hélène merci de m'avoir écrit je sais que tu souffres mais moi je sais que ta vie ne s'en va pas accroche-toi je prie pour toi j'ai demandé un magnétiseur que je connais bien de prier aussi pour toi je lui ai envoyé ta photo je voudrais tellement que tu reçois avec ta convocation j'ai appris que a Robert Debré l'hôpital à Paris je crois ils font depuis bien longtemps pourquoi tu essaies pas de les contacter oui je leur parle plus à Victorine que à Régis je leur demande de veiller sur toi et de t'aider et confiance voiture je viens de te parler de Victorine j'ai reçu une plume c'est peut-être Régis aussi mais je suis sûr qu'ils sont là que la lumière divine soit avec toi et qu'enfin tu sois soulagé je t'embrasse très fort
15:08. Les places sont chères à Saint Louis et à Lille et je crois que ça ne serait pas plus rapide. Il faut tenir. Je suis la première sur la liste a Amiens.. les médecins tatonnent mais d'eux même ils peuvent me transfèrer ailleurs si ma situation devenait pire. Ton message m'a redonné courage. Hier aussi j'ai vu une plume. Je t'embrasse bien fort (SMS à et d'Él.)

19 août. 14:53. La bonne nouvelle de la ponction lombaire : pas de trace de myelome dans le cerveau.
15:59. Je suis rentrée (SMS à J.-M.)

20 août. 15h56. Je pense très fort à toi. Comment te sens tu après la transfusion??? Je te fais plein de gros bisous
H. 16h31. Beaucoup mieux. J'ai même un peu jardiné mais je fais attention à ne pas me fatiguer. Contrôle lundi et ensuite reprise d'une thérapie de choc mercredi. Je me fais plaisir et me ménage des temps de repos.
Moi aussi je pense à toi et prie pour qu'on passe ce cap. Mais plus rien ne sera comme avant. J'en suis certaine.
Gros bisous
J. 18h30. Je croyais qu'ils allaient interrompre ce traitement ????
A quoi tu penses quand tu dis "Plus rien ne sera comme avant???"
Gros bisous ma belle❤❤❤
(messages de et à J.)

21 août. Et non si j'arrête le myelome va me tuer. Il est très virulent. C'est une course contre la montre.
Je ne sais pas trop ce que je voulais dire... Un ressenti.
Je suis pas en forme. Plein de crampes et mes douleurs de visage. Donc je ge laisse.
Gros bisous (message à J.)

dimanche 22 août. 15:42. Je pars (SMS de Madeleine)

22 août. 20:37. Ton.pere m'a dit qu'il n'avait plus envie de rien faire. Il sait levé, je lui ai fait du thé mais restait les yeux fermés dans le canapé. Il en a marre que je souffre sans rien faire..Sympa ! Demain j'appelle plutôt l'HDJ en disant que je n'en peux plus. Et que mes douleurs gagnent d'autres parties. J'ai voulu manger seul voyant qu'il ne faisait rien et il s'est énervé car il avait degelé des steacks. Du coup il cuisine. Il fait une belle depression. Et il me stresse tellement que j'ai eu des brûlures horribles dans la bouche. Il critique mais s'il était à ma place lui qui n'ose rien dire, il verrait si c'est facile !
A un moment j ai eu peur qu'il ait le Covid ! (SMS à Madeleine)

23 août. 8:19. j'annule la prise de sang de ce matin. Mon etat s'est dégradé..J'espère être hospitalisée. (SMS à un infirmier)

23 août. 9:38. Enfin un message ce matin! Ils doivent en avoir marre de m'entendre là-haut, mais je continuerai de réclamer, ils le savent!!!! LOL
Ils savent que c'est dur, mais tu vas t'en sortir. Tu devrais pouvoir bénéficier du nouveau traitement et tu vas voir la fin de ce cauchemar. Alors, moi aussi, je sais que c'est très dur et physiquement et moralement, je sais que tu n'as pas grand chose à quoi te raccrocher, mais il y a un fil de lumière qui te tient, ne perds pas la Foi, je prie de toutes mes forces pour qu'ils t'aident à vivre ce que tu dois endurer, et pour qu'ils fassent tout ce qu'il faut pour permettre à ce fichu traitement d'être autorisé à Amiens!!!!
Plein de gros bisous à défaut de pouvoir te serrer dans mes bras très fort pour te rassurer et que tu n'aies plus peur. Dans ces moments là, je sais bien que deux bras qui t'enserrent valent bien mieux que tous les mots du monde.
❤❤❤❤❤❤❤❤ (message de J.)

23 août. 16:11. Les dernières nouvelles ne sont pas réjouissantes. Hélène souffre de plus en plus. Aujourd'hui, elle a enfin réussi à convaincre l'hématologie de l'admettre en hospitalisation après avoir pleuré au téléphone. Espérons qu'il trouveront à la soulager, après toutes ces semaines où elle se plaignait en vain.
Je suis pour ma part très démoralisé. (SMS de J.-M. à A.L.)

23 août : hospitalisation

23 août. 18:05. Bonjour Hélène J'espère que les transfusions de la semaine dernière continuent à te donner un peu d'énergie et que les résultats du scanner sont rassurants.  Affectueuses pensées.
19:02. Je suis a l'hopital avec de la morphine. J'ai souffert l'horreur ces derniers jours..Sciatique et douleurd de bouche. (SMS de et à M.-J.)

23 août. 19:05. Je me suis reposée. La morphine n'a pas agit tout de suite mais là c'est bien. Je ne vais pas trop manger. Trop fatiguée. (SMS à J.-M.)

23 août. 19:16. Quelle attente ! Morphine seulement vers 17h. Cela a mis du temps à agir mais la ça va. Je mange très peu et me recouche.
19:16:54. 👍 enfin
19:17. Une aumôniere est passée. Cela m'a aidé.
19:19. Oui c'est bien de trouver un réconfort spirituel
19:28. J'arrive chez les parents qui n'ont plus de téléphone 😡 (SMS à et de D.)

24 août. 14:07. Ma chère Hélène je te fais ce tout petit mot pour te dire de garder confiance je viens de penser à Victorine est-ce qu'elle faisait beaucoup de cuisine car je l'ai vu en train de faire de la cuisine et elle est près de toi je t'envoie plein de bisous et cette convocation elle arrive Éliane
15:17. Oh ma chère El... Tu me rassures à un moment où les médecins parlent de problème pour avoir l'autorisation. Les états unis bloquent et Paris serait prioritaire.  Mais je préfère te croire. Victotine etait soit dans sa cuisine dès 9h du matin soit dans son potager. Elle faisait de bonnes tartes. Gros bisous. Là je suis à l'hopital tellement j'avais de douleurs. (SMS de et à El.)

24 août. 15:54. Bon ben je vais avoir une voisine. Ça plus l'Irm [de la face] je sais pas si tu vas passer.
17:26. Je suis dans ma chambre..Je mange un peu et prends ma morphine. La voisine fait pipi sous mon nez sur sa chaise percée. Je lui ai demandé de tirer le rideau ! Je suis pas sûre que tu vienne.
17:50. Elle tousse sans arrêt depuis mon retour parce qu'elle a bu un jus d'orange trop acide. Elle a un lymphome qui est monté au cerveau. Elle reste aussi sur sa chaise percée juste derrière le rideau. Tu imagines le portrait si tu viens ? Aucune pudeur à moitié debraillée sur son lit. Je n'ai pas la force de trainer dans le couloir avec toi. Je reste dans mon coin et demanderai aux aides soignantes de déplacer la chaise de l'autre côté... Elle a pris la télé..Je crains le pire.
Je ne lui parle pas. C'est le mieux à faire avec ce genre de personnes.
19:47. L'autre veut prendre la télé demain. C'est toujours pareil.
J'attends mes medocs et j'éteins. J'ai mangé une demi soupe avec biscotte et un gâteau de riz super sucré pour avoir un peu de sucre.  Mange bien et dors bien.
20:02. Merci. A demain. Saleté de télé.
20:21. C'est comme les lecteurs de Dvd récalcitrants ! Finalement si elle prend la télé j échapperai à BFM ! En espérant pas pire. J'ai eu un medoc pour les neuropathies. Madeleine a dit que c'était bien. Bonne nuit. Que les ecureuils te protègent. (SMS à et de J.-M.)

25 août. 11:54. Changement de programme. Je passe l'Irm à 16h et j'ai des plaquettes ce matin. On essaie de ne pas faire de morphine aujourd'hui car j ai l'impression que les cachets pour les neuropathies agissent sur ma sciatique. L'Irm de hier montre une compression du nerf par une vertèbre déplacée mais ne nécessitant pas une opération. Je vais faire le Dara mais pas le Kaelis et de l'Epo et sûrement du Zometa.Sortie normalement vendredi sauf si je vais pas bien.
15:35. Je me prépare pour l'IRM. La folle n'est pas de retour. Je me suis bien reposée. Ouf !
17:51. Si tu viens tout a l'heure, pourrais tu m'amener du melon s'il y en a ou une peche. J'ai soif et toujours pas le droit de boire et au gouter il n'y avait même pas de yaourt frais. J'ai fini mon Irm. J'attends le brancardier. (SMS à J.-M.)

25 août. 17:51. Très bien la voiture. J'ai rendez vous à la banque demain.  Là on va visiter la maison
19:37. Il te faudrait combien de fiches de paie ? Trois ? Ton père peut te les envoyer par PDF.
19:39. Trois oui
21:14. C'est bon il m'a tout envoyé j'ai ce qu'il faut c'est parfait (SMS de et à Madeleine)

25 août. Je suis toujours au chu mais bien prise en charge. J'ai une voisine née en 62 qui passe son temps devant la télé. Je me repose difficilement.Cette nuit, ça a claché. J ai réussi à changer de côté car j'etais en face de la télé...et elle l'allumait en pleine nuit. Sans son mais la lumière me reveillait. A 4h du matin j'ai craqué ! Le personnel a été moyennement sympa pour le changement de côté. Une vraie affaire d'etat. Lol
Madeleine vient de visiter une maison qu'elle voudrait louer en s'installant avec Arthur..Elle a peur de ne pas l' avoir et cela la deprime. Il faut faire un sacré dossier avec des tas de garanti.
Comment donner un coup de pouce pour qu'ils aient la maison ? J'ai demandé à saint Michel.
Ah ces problèmes de maison !!!! (message à J.)

26 août. Je suis contente que tu aies pu rester à l'hosto!
Très bien pour la voisine, comme ça peut-être qu'elle aura compris???? Non, mais ces gens qui ne pensent qu'à eux et qui ne se demandent même pas si ils dérangent leur voisin de chambre!!!!
Pour Madeleine, arrête de t'en faire, c'est à eux de se prendre en charge, et de faire face aux épreuves, ce n'est pas la première et ce ne sera pas la dernière, alors laisse les se débrouiller!!! Toi, tu as assez de soucis comme ça!!!
J'espère que tu vas pouvoir te reposer un peu et si ta voisine t'emmerde, tu pousses ta gueulante! Comme ça , à force, le personnel comprendra qu'il vaut mieux qu'ils te mettent seule!!!! LOL
Plein de gros bisous😘❤😘❤😘❤😘❤😘❤ (message de J.)

26 août. 8:17. J'ai bien dormi. Hier juste après mon IRM de la face, Daratumumab et cortisone ! Mais j'ai eu un atarax. C'est magique, j'ai super bien dormi ! La voisine a eu son somnifère et a eteint tôt la télé. J'ignore le programme de la journée et si j'aurais le droit de boire plus qu'un demi litre aujourd'hui. Heureusement que Jm est venu avec du melon ! Madeleine a visité une maison mais il faut faire tout un dossier. Jm sera garant. Il lui a fourni tous les papiers mais d'autres couples sont sur l'affaire. Prions pour elle. Bises. (SMS à D.)

26 août. 9:23. Tu diras que ton père travaille pour le ministère de la culture mais est rattaché aux archives départementales qui dépendent du conseil général de la Somme..Et que ta mère aussi est fonctionnaire à la Region Haut de France. Tu ne précises pas que je suis malade. Je prie un maximum pour vous.  Prie aussi en disant dans ton coeur combien tu as besoin de cette maison :  Mon Dieu, ou Vierge Marie, saint Michel, sainte Thérèse...ce qui te parle le plus. Vous connaissez mes besoins et je connais votre puissance. Aidez moi à pouvoir habiter un lieu dont j'ai besoin pour récupérer de tout ce que je fais pour les autres dans mon metier. Un endroit pour vivre et me ressourser pour continuer à soutenir ma mère. Je vous en remercie de tout mon coeur. (SMS à Madeleine)

26 août. 12:30. Je t'appelle quand j'aurais vu le medecin. Ils voulaient me faire sortir aujourd'hui. J'ai dit que c'etait trop tôt et que avec la cortisone on ne voyait plus les problèmes qui se révèlent toujours 1 a 2 jours après. Donc je reste encore (SMS à J.-M.)

26 août. 14:54. J'ai bien dompté la voisine. Hier soir elle a pris son somnifère tot et moi un Atarax et ce matin elle a écouté France musique sur ma radio.
Elle dort sans télé..
Je sors demain. Ils voulaient aujourd'hui et j'ai refusé..
J'ai encore un serieux problème de rein à cause de mes glandes surrenales qui ne produisent plus de cortisol naturellement. Je vais donc prendre 20mg de cortisone le matin et 10 le midi. Je serai dopée !!! Et ça calmera aussi ma sciatique et je n'aurais pas besoin de morphine. Je dois tout faire pour tenir jusqu'aux cart T mais il semblerait que les américains bloquent et ce serait Paris en priorité..
J'étais dépitée mais le même jour, une demi heure après El. ma mamie medium m'a envoyé un message. Victorine est pres de moi et le papier arrive. Je crois aux forces celestes. J'ai confiance. Et la foi plus que jamais.
Je t embrasse.Hélène
15:20. J'arrive à lire Sylvain Tesson, l'axe du loup. Que de souffrance il fait endurer à son corps pour avancer. Ses souffrances m'aident à supporter les miennes, bien au chaud dans un lit. (SMS à M.-J.)

26 août. 15:57. Madeleine fait un prêt etudiant très interessant. Il faudra qu'on soit garant tous les deux. Je ne pense pas rentrer tard demain. Je ferai ce qu'il faut demain La pauvre en a marre des papiers !!! Il faudra envoyer nos extraits de compte si j ai bien compris.
17:46. On a vu Dr M. avec Madeleine. Je reste au moins le we car j'ai un nouveau traitement suite à l'IRM qui montre des lésions du myelome au niveau du visage. Heureusement que Madeleine est là. On garde le cap toutes les deux. (SMS à J.-M.)

26 août. 17:55. Ma douce, j'ai oublié de te dire que j'ai ressorti la formidable saga de l'esprit de famille... Me voici avec la famille Moreau depuis 2 tomes. Je ne suis pas pressée de les quitter! PS : laquelle des soeurs aurais tu aimé etre? Pauline? Claire?
18:01. Pauline c'est moi ! A 100 pour cent. Elle a influencé mon amour pour Régis. Ma soeut trouvait que j'etais la Poison !
18:03. Pffffff, elle a rien compris ta soeur! Hé oui, j'avais bien pensé Pauline;) la sensible, la grande amoureuse, l'écrivaine, le coeur à vif, la solitaire.je le relis en pensant à toi, forcément.
19:47. Je lis Sylvain Tesson. Je reste au moins le we car j'ai un nouveau traitement suite à l'IRM qui montre des lésions du myelome au niveau du visage qui comprime un nerf d'où mes douleurs et paresthésies. Heureusement que Madeleine est là. On garde le cap toutes les deux. Je me demande pourquoi ça s'aggrave soudain. Et confirmation il y a du retard dans l'arrivée des CAR T Cells. A cause des américains je crois. Sainte Thérèse mets ton super pouvoir en route. Je vous embrasse. Mes cheveux repoussent. Je ressemble à une moniale bouddhiste. Mon visage s'est amaigri mais avec la cortisone je serai vite bouffie. (SMS de et à M.G.)

Dernière photo d'Hélène.
« Mes cheveux repoussent ». Elle n'en avait plus depuis fin 2019.

26 août. Que de gros soucis et de fortes douleurs tu dois affronter depuis plusieurs semaines ! Ce myélome est terrifiant, il se manifeste partout... mais il ne connaît pas ta détermination pour vivre !
Le corps demande grâce avec tous les cocktails qui lui sont imposés. Même si tu n'as pas l'habitude de boire beaucoup, ça doit être difficile de diminuer l'hydratation, surtout si la fièvre persiste. Dans tout ça, est-ce qu'une infection a été identifiée pour expliquer la fièvre ?
Et une chambre double en plus ! Bravo si tu as domptée ta voisine pour que la télé soit en veilleuse.
C'est quand même honteux que les labos ou les grands pontes de la médecine bloquent des protocoles qui peuvent sauver des vies !
Ces cellules CAR T, sauf erreur de ma part sont déjà proposées dans des CHU français. Qu'est-ce qui peut bloquer ? Je comprends et partage ton inquiétude de devoir envisager un recul de sa mise en place à Amiens. Merci Eliane de t'aider en recevant les messages et merci Victorine d'être toujours près de toi. Je crois aussi aux forces célestes et nos prières sont relayées et entendues. Nous y croyons de toute notre âme. (message de M.-J.)

26 août. « Oui, en toutes circonstances, priez et suppliez en rendant grâce pour faire connaître à Dieu vos demandes… »
Avec vous nous confions Hélène à notre sœur Sainte Thérèse.
Que le Seigneur la garde dans cette grâce de confiance et de force « rien que pour aujourd’hui » qui a donné à Thérèse de vivre ce beau chemin de foi. Que le Seigneur éclaire les médecins pour l’usage du traitement espéré.
En communion dans la prière.
Bien fraternellement (message de soeur M. du Carmel d'Amiens à M.-J., retransmis à Hélène)

27 août. 8:34. J'ai eu des douleurs cette nuit et j ai eu une interdose de morphine et là je teste un comprimé à libération prolongée. C'est parce que la grosse dose de cortisone ne fait plus effet sur le visage et la sciatique.
11:00. J'espère que les douleurs se sont estompées.
11:20. J ai eu un comprimé de morphine qui agit sur la journée. 10 mg. Cela me soulage et pas de problème pour l'instant.  Je vais avoir 2 culots car hemoglobine a baissé à 8 je crois. J'ai un peu saignée de la narrine gauche aussi. D'après une infirmière je sors au plus tôt lundi. J espère que tu arriveras à faire les courses. avec toutes ces incertitudes. Tu peux manger mes fromages blancs avant qu'ils ne soient périmés. Je n'ai vu aucun medecin pout l'instant. Je t'appellerai dès que j en saurais plus.
11:57. L'infirmière parle d'une sortie au plus tôt mardi. Aujourd'hui forte hydratation, plaquettes et culots de sang. Je suis à 7.7 d'hémoglobine. Demain metotrexat sur 24h. Puis deux jours de surveillance des reins et hydratation importante. C'est une chimio acide et j'ai du bicarbonate dans les perfs aujourd'hui pour protégér de l'acidité de la chimio de demain.
12:13. Quel programme. Bon courage, je t'aime.
12:38. Moi aussi je t'aime. Je me sens rassurée, c'est étrange. La voisine est calme mais chute maintenant quand elle va sur sa chaise percée. Une fois cette nuit et une ce matin.  J'ai le droit de boire à volonté. J ai bien mangé.
Je vais avoir visite de quelqu'un de l'aumônerie aujourd'hui. (SMS à et de J.-M.)

27 août. 16:01. Ma douce, unit toi à la prière en cours, j'assiste à la messe en la Basilique, auprès des reliques de Thérèse
16:22. Voici la prière déposée et lue avec une personne choisie dans l'assemblée devant ta bougie auprès des reliques. Avec tout mon amour et quelques larmes. Ta soeur.
17:52. Je suis touchée aux larmes. Je ne vois ton message que maintenant. J'etais avec Madeleine. La situation reste grave mais je me sens portée.  Ta Pauline !
17:54. Ma douce, j'ai pleuré en assistant à cette messe, j'ai prié, et cette femme inconnue a prié avec moi pour toi. Je t'envoie tout mon amour, ma belle Pauline. Que Thérèse t'entende et accomplisse le miracle.
18:11. Je me dis qu'un jour toutes les deux on ira dire merci pour ce miracle dans la basilique et que tu me tiendras la main pour que je ne pleure pas trop.
22:23. Ma douce, nous pleurerons, nous rirons, nous remercierons la vie. Je t'attends, patiemment. C'est peut etre pour cela aussi que ma place est en Normandie. Avec tout mon amour, passe une bonne nuit. (SMS de et à M.G.)

27 août. 18:41. . La crise de ma bouche est passée. Reste encore un peu l'arrière de la cuisse mais c'est supportable. Au fait le biocoop était ouvert ?
18:52. Oui, et en effet il s'est agrandi sur le local de l'ancien glacier.
J'ai fait un machine avec ton drap et les serviettes.
18:56. Très bien. Comme j'aimerais te seconder comme une petite fée du logis. Patience et espoir.
18:57. Oui espoir.
19:42. J ai bien mangé. Un peu de fièvre 37.4 à cause de la transfusion. Pas de frissons.
19:45. Moi je vais réfléchir à ce que je vais manger.
20:18. Je sens que la nuit va être top. Elle n'a plus droit à son somnifère à cause des chutes qu'elle a fait hier. Aujourd'hui elle etait bizarre.J espère qu'elle ne mettra pas BFM en pleine nuit. En plus elle a eu un laxatif qui fait effet maintenant.
20:20. Ça va peut-être pas dégénérer.
20:23. Je reste dans mon coin. J'ai de nouveau mal mais je viens de prendre une morphine qui agit sur 12h. Je vais éteindre. Bonne nuit. Je t'aime.
20:24. Moi aussi. (SMS à et de J.-M.)

27 août. 20:21. J'ai decommandé la visite de ton père tellement j'avais mal. Là ça revient mais je viens de prendre ma morphine LP.
20:29. J'espère que ça va aller mieux avec la morphine (SMS à et de Madeleine)

28 août. 12:39. La temperature revient à la normale toute seule. 38 puis 37.5 à l'instant.  L'infirmière m'a dit que j'avais un envahissement au niveau du rocher. C'est vers l'oreille mais je ne sais pas de quel côté. Tu m'etonnes que j'ai mal ! Mon moral va mieux. Je vais me reposer. A tout à l'heure
12:41. Ça fait plaisir ton message. Jai fait du taille haie.
Ça veut dire quoi un envahissement ?
12:44. Tu as raison. Rien ne vaut le contact avec les plantes et la nature pour se ressourcer. Je pense que ce sont peut être des masses tumorales ??? Il faudra attendre lundi pour en savoir plus.
15:39. Je suis passée à 36.7. Si tu veux tu pourras partir vers 16h30. N'oublie pas le melon et prends peut être mes pruneaux.
15:42. Justement j'ai une machine en train qui doit s'arrêter vers 16h30.
15:49. C'est bien. Accroche le linge tranquillement sans te presser.
15:49. Ok (SMS à et de J.-M.)

28 août. 12:53. Merci pour cette belle photo et vos bonnes pensées.
Malheureusement, ils ont découvert de nouvelles atteintes de la maladie, qui expliquent ces douleurs. Douleurs dont elle se plaint depuis des semaines mais auxquelles personne jusqu'à présent n'avait daigné prêter attention. Pendant ce temps, le mal évolue tranquillement, en milieu médical qui plus est. Heureusement, il y en a quelques-uns pour sauver les autres. Donc, Hélène est toujours à l'hôpital, jusqu'à mardi, au moins, sinon plus, avec de la morphine pour tenir le coup. Quelle tristesse. (SMS de J.-M. à A.L.)

29 août. 10:57. Chère Hélène Je suis allée à la messe au Carmel ce matin. J'ai confié ta prière que j'avais imprimée à une carmélite. Prions l'Esprit Saint pour que le docteur Morel et son équipe trouve rapidement une solution pour ce protocole tant attendu. Je t'embrasse bien affectueusement ma chère amie.
16:32. Merci M.-J.,  Moi toujours au chu et pas pu commencer la chimio de Metotrexat prevue samedi car je suis montée à 39.3 dans la nuit de vendredi à samedi. Idem cette nuit. Antibios comme la dernière fois... J'ai Beau coup souffert de ma sciatique cette nuit, plus d'autres douleurs osseuses liées au myélome.
Je suis tombée sur une infirmière sympa qui m'a mise en chambre seule. Je suis en aplasie de toute manière.  Je ne fais presque rien de mes journées et dors sans arrêt. Je garde confiance mais il faudrait que je puisse faire cette chimio au plus vite ! La maladie progresse vite en ce moment et les destructions osseuses coincent des nerfs ce qui est très douloureux.
Voilà les nouvelles. Je t'embrasse.
18:40. Mon Dieu exaucez nous ! Que la fièvre et toutes tes douleurs cessent pour que la chimio puisse se mettre en place. Le sommeil est réparateur, les animaux nous montrent cet exemple. Je souhaite de ton cœur que tu puisses garder cette chambre seule jusqu'à ta sortie, merci à l'infirmière qui te l'a proposée. Est ce que tu peux avoir la visite de Madeleine ou de Jean Michel ? Je t'embrasse.
18:50? Oui j'ai droit à une personne par jour. Mais ils sont tolerants et quand j'etais en chambre double, je sortais sur des fauteuils dans le couloir pour parler plus librement. Seule Madeleine venait dans ma chambre.
18:53. Tant mieux si tu peux avoir une visite. Connais tu la chimio qui est prévue ? (SMS de et à M.-J.)

29 août. 16:00. Je suis transférée chambre 1. J'ai même un frigo
16:04. Tu n'as pas de fièvre?
16:06. 36.6.
16:06. Bien
16:11. Tu me diras quand tu veux que je te guide pour ce qui me manque.
16:15. Quand tu veux.
19:55. j'ai 37.4 et pas de douleurs. je n'ai pas encore de morphine car le medecin a monté à 15 et ils n'ont pas de 5 mg ! Ils doivent revoir avec lui. Je suis en régime protégé. Je n'avais pas trop faim car ils sont venus avant 19h.
20:00. Tu avais 10 de morphine ?
20:05. Oui. 10 le matin et 10 le soir. (SMS à et de J.-M.)

30 août. 8:18. Tu n'as pas encore eu de la fièvre ? Tu as dormi ?
8:29. Si fièvre encore dans les 38 cette nuit avec photophobie. Je verrai sans doute les medecins assez tard. Je n'y comprends rien. Hier soir, plus de douleur. Peut être les antibios. Ils me donnent de la morphine qu'ils ont augmenté à 20 au lieu de 10. Retour des douleurs sciatique et du visage. Je n'ose pas leur dire ! j'ai quand même bien dormi.
8:30. Ils vont bien trouver d'où vient le problème.
8:45. 37,4 ce matin.
9:58. Là je vais bien. Après ma douche plus de douleurs à part le menton. J'ai bien discuté avec une infirmière qui m'a expliqué le fonctionnement de la morphine. (SMS de et à J.-M.)

30 août. 8:57. On tient bon et on ne lâche rien ! Bisous
8:57. Ce matin en prenant mes medocs (autant que papi), une chanson m'est revenue : quand j'entends le vent de la mer, je pense aux caravelles. Tu te rappelles ?
8:58. Très bien oui 👍 (SMS de et à Denis)

30 août. 15:55. Bonjour Hélène J'espère que tu as passé une meilleure nuit que les précédentes. J'avais laissé mon adresse mail à une carmélite hier et je viens de te transférer sa réponse. Tu as ainsi son adresse si tu souhaites communiquer. Nous sommes unies pour toi. Avec affection.
20:53. Merci Marie Jo.  J'essaie de te faire un message demain ou de t'appeler. Quelles sont tes disponibilités ? Bonne nuit, remplie de prières positives.
21:15. Peux tu toujours profiter d'une chambre seule ?
21:20. Oui car je suis en aplasie. Je mange aussi des repas "protégé" et j'ai pas mal craqué avec l'interne, les infirmières disant que cette chambre seule me sauvait. Vue tout ce que j'ai appris sur mon myélome, plus les nouveaux traitements, j'ai besoin de repos et de calme et ne supporterais pas une voisine. Elles en ont toutes bien conscience.
21:22. Si tu as envie de parler ce soir, c'est possible bien sûr.
21:25. Merci mais le soir j'évite de penser et essaie d'oublier que je suis malade en lisant. Je vais d'ailleurs me coucher.
21:26. Je comprends bien. Je t'embrasse (SMS de et à M.-J.)

31 août. 8:09. Comment ça a été cette nuit?
8:12. J'ai bien dormi sans fièvre. Ils m'ont réveillée à 6h et après pas mal de douleur. Température à 37.5. J'ai hâte d'avoir ma morphine et mon lyrica. (SMS de et à J.-M.)

31 août. 13:12. Bonjour Hélène,
Comment te sens tu aujourd'hui ? La fièvre a t-elle disparu ? Je t'embrasse
13:17. T'inquiète pas. Je vais bien mais j'ai appris pas mal de choses hier. Je dois assimiler avant de vous en parler. Je monte à 37;4 par moment. Je dois avoir une transfusion de plaquettes mais il faudra des antistaminiques pour eviter une poussée de fièvre. J'espère que le myelogramme dans la hanche, c'est pour demain. Grosses bises. Je dois faire la sieste. (SMS de et à Fr.)

31 août. 16:06. Bonjour Hélène, demain, je suis au CHU, souhaitez vous que je passe vous voir pour une visite amicale. Je pense bien à vous. Amicalement V., aumônier du CHU.
16:10. Avec plaisir. Je vous tiens au courant si je devais m'absenter de ma chambre 1, pour des examens.  Amitié et union dans la prière Hélène
16:11. D'accord, de mon côté, je pense pouvoir venir après la messe vers 14h30. (SMS de et à V.)

31 août. 15:54. Je pose des plaquettes et après le myélogramme avec L.
16:42. Voilà c'est fait. J'ai rien senti
17:33. Monsieur Dujardin va passer me voir sans doute un peu avant toi.. Tu risques de le voir. C'est pas grave ?
18:11. Au fait pour venir me voir, il faut la charlotte et la blouse en plus du masque. Ils en font un peu trop par rapport aux chambres doubles. (SMS à et de J.-M.)

1^er septembre. 9:02. Tu as encore eu des douleurs entre 6 et 8 heures ?
9:18. Oui et même dans la nuit. Là ça va je me repose. 11:15. Je crois que c'est ce matin que vient l'aumôniere. Je vais mieux, je n'ai plus de douleurs. Pas vue de médecins par contre. (SMS de et à J.-M.)

1^er septembre. 10:08. Je suis rentrée. Je file au lit On s'appelle dans la journée Gros bisous (SMS de et à Madeleine)

1^er septembre. 11:10. Voilà M.-J., pas en forme pour en dire plus. Je t'embrasse. Les nouvelles me concernant :
En fait au niveau du visage je fais une variante rare du myélome qui attaque normalement les os. Là, c'est un envahissement directement sur un nerf. Pas encore de traitement car je suis sous antibios à cause d'une infection dont ils ne trouvent pas l'origine.
Il faut trouver une solution thérapeutique pour faire baisser le pic monoclonal. Mon myélome est en phase d'attaque au lieu de se calmer. Et donc, dans ce contexte je ne peux pas faire les Car T cells. Finalement pas plus mal qu'elles arrivent en retard.
Heureusement, je commence aujourd'hui un nouveau protocole : Cytarabine 1500 mg dur 3 jours, Bendamustine 120 mg. Radiothérapie.
13:46. Chère Hélène Toutes ces nouvelles te tombent dessus jour après jour... J'imagine tes ruminations. Je prie pour que cette avalanche cesse afin qu'un protocole soit proposé et efficace pour stopper ce myélome en délire. J'admire le positif de ton raisonnement sur le retard d'arrivée des Car T cells ! Dans ce contexte, est-ce qu'au moins sur place au CHU le traitement contre les douleurs parvient à te soulager ? Unies dans nos prières, je t'embrasse bien affectueusement. (SMS à et de M.-J.)

2 septembre. 15:07. Je vais paser un scanner
16:25. je suis de retour. Madeleine passera sans doute après ses cours.
16:26. C'était quoi comme scanner ?
17:31. Un peu long. Je suis avec Madeleine
17:32. Je pourrai venir aussi ?
17:36. Bien sûr mon.petit canard
17:37. Ouf (SMS à et de J.-M.)

3 septembre. 12:04. Finalement on visite quand même l'appartement avec la notaire cet après midi. Apparement les revenus sont pas révisés chaque année donc on aurait droit au logement (SMS de Madeleine)

3 septembre. 15:52. Madeleine et Arthur ont peut être trouvé un appart chez un notaire dont le propriétaire est son beau frère. Je te raconterai ce soir.
15:53. Bonne nouvelle.
15:55. Jamais encore loué vers le chu. Je pense derrière O terra. C'est moche mais ils seront au 3e. (SMS à et de J.-M.)

4 septembre. 11:51. Docteur Ch. de garde aujourd'hui : elle est impressionnée de me voir si bien après tout ce que j'ai passé et me confirme que j'ai le myelome le plus pourri qu'elle n'a jamais vu. Elle confirme qu'aux staffs de médecins j'ai un vrai fan club.. L., les internes, docteur M., tout le monde se bat pour moi..Ça fait du bien.
12:00. Ta chance c'est d'être dans de bonnes mains malgré les couacs et on sait tous que ce n'est qu'un mauvais moment à passer. Faut juste que tu tiennes mais je n'en doute jamais 💫 (SMS à et de D.)

4 septembre. 13:13. C'est bon mon petit chat tu viens dans la chambre et on ferme tout. Je t'aime 13:42. Super ! Gros bisous à tout à l'heure je t'aime ❤️
14:53. Je suis réveillée
14:56. Parfait. Je pars dans 5 minutes
16:56.33 Ouf fini mais quelle conne
16:56:46. J'arrive
17:57. L'atelier des jumeaux le restaurant du rond point
18:40. Oui c est ca ! Ton père a le droit de venir. J'ai fait mon numéro auprès de ĺ'infirmiere. (SMS à et de Madeleine)

4 septembre. 13:20. Et pas de chaussures pour Adèle ! J'ai eu une période compliquée où j'avais l'impression de perdre la tête. Un nouvel antibio. Je vais un peu mieux puisque j'arrive à t'ecrire.
14:26. Merci Hélène pour ces nouvelles. Je respecte ton silence et me doute que les jours que tu traverses sont difficiles. J'espère que l'antibio va résoudre l' infection et que ton corps va le supporter. (SMS à et de M.-J.)

4 septembre. 16:45. Je t'appelle vers 17h avec Madeleine car là j'ai eu plaquettes et en ce moment un culot et quand tu viens un culot.
16:49. Ok
16:50. La pauvre ne me voit pas beaucoup avec tout ça
16:51. C'est vrai (SMS à et de J.-M.)

4 septembre. 17:47. Une des carmélites qui réside à Ma Maison m'a donné cet après-midi une relique pour toi, en assurant de ses prières. Je pense te la faire parvenir par Jean Michel.
Ces carmélites viennent du Carmel de Beauvais qui a fermé. Elles ne pratiquent pas leur vie de religieuses comme celles du Carmel d'Amiens. C'est peut être pour cette raison qu'elles n'ont pas été accueillies dans ce Carmel. Elles sont habillées différemment d'ailleurs.
Enfin toutes sont attachées à sainte Thérèse de Lisieux.
17:26. Tu sais que cela me fait un plaisir infini car j'ai longtemps possédé une relique de ce type et je l'ai perdu. Je suis touchée par le soutien de cette communauté.
Si j avais été plus en forme, j aurais ecrit à la soeur dont tu m'as donné les coordonnées.
Jean Michel va être en congé. Je pense que l envoi en tarif lettre devrait aller.
Je t'embrasse affectueusement et prie pour la famille Carle. J'ai installé un autel clandestin dans mon tiroir.
18:30. Je me doutais que cela te toucherait. Je vais confier la petite relique à la poste. Trop drôle l'adjectif attribué à l'autel dans ton tiroir !
Cela me fait penser aux premier chrétien.
Effectivement, à cette époque mieux valait prier dans la clandestinité...
Tu es bien accompagnée et protégée. (SMS de et à M.-J.)

Autel clandestin dans le tiroir de la table de chevet.

4 septembre. 18:24. Sans compter la morphine ! Profite de ton visiteur du soir. Et ne t'en fait pas pour le reste.
18:28. Lors de son opération du bas ventre il y a 25 ans, Sophie avait des confusions quand elle était sous morphine avec même une dépendance et fût constipée à mort. (SMS de D.)

4 septembre. 18:27. J'ai fait mon numéro auprès de l'infirmière et pas de problème, tu peux venir.
18:28. Ok
20:15. Je suis rentré et jai donne à boire et à manger aux écureuils.
20:18. Bon, tu soignera ton oeil au coucher. Je t'aime. Je me demande ce que je ferai sans toi.
  20:18. Moi aussi mon amour. (SMS à et de J.-M.)

4 septembre. 23:39. Bonsoir Hélène j'espère que je t'ai pas réveillé je t'ai envoyé Sainte-Thérèse de Lisieux c'était l'ami Stéphane qui est thérapeute il va prier pour toi aussi gros bisous Él. (SMS d'Él.)

5 septembre. 9:13. Bonjour Hélène c'est une erreur de sa part il se joigne à nous c'est-à-dire Emilio qui est thérapeute moi-même et lui faut prier pour toi aujourd'hui ils vont à Verdelais et ils vont mettre des bougies à Sainte-Thérèse de Lisieux parce qu'il y a une statue comme ça nous serons trois prier pour toi je souhaite que ton traitement arriver vite mais je le sens arriver ne désespère pas as-tu reçu la prière que je t'ai envoyé moi et c'est lui qui te l'a envoyé Stéphane que la lumière divine soit sur toi et qu'elle t'aide je t'embrasse Él.
9:54. Oui je l'ai bien reçu. Là je dois d'abord stabiliser la maladie pendant 6 mois pour pouvoir prétendre au car T cells. Il faut que je sois en forme car c'est une technique lourde. Donc si les papiers tardent à arriver ce n'est pas grave. Mais il faut absolument soigner tous les aspects de la maladie. J'aime de plus en plus Sainte Thérèse. Vous allez passer un bon moment dans ce lieu saint. Je vous benis. Hélène
9:56. Je t'aime beaucoup Hélène et mes deux amis et moi-même et une journée de prière pour toi seulement pour toi bises
12:14. Moi aussi je t'aime comme Victorine. Concentrez vous des les nerfs du visage, le liquide autour du cerveau. Ce sont là des atteintes nouvelles et préoccupantes.
   21:35. Merci El. Sois en paix.
21:36. Bonsoir Hélène ce sont des images de Verdelais que mes deux amis en rapporter ils ont prié pour toi et glisser ton nom pour qu'il soit cité c'était une messe pour les malades je te fais des gros bisous Hélène (SMS de et à Él.)

5 septembre. 11:58. Trop beau 🤩 [l'autel clandestin]. Fr. dit wahoo !
12:32. C'est une croix de Lalaye. Je crois. N'empêche ça.me choque que les parents ne suivent plus la messe. (SMS de et à D.)

5 septembre. 20:34. Je brode un peu en écoutant le masque et la plume. J'ai eu un citrate de cafeine. Je me couche vers 21 si j'arrive ! Dors bien le Michane de Saleux. Ta petite femme.
20:35. Je pense à toi. (SMS à et de J.-M.)

5 septembre. 20:47. Je pense à toi ma douce et belle amie. J'espère que la fièvre est tombée. Les hirondelles sillonnent le ciel, le rouge gorge est revenu dans le jardin après 2 mois très discret. Tout à l'heure il s'est longuement baigné dans la vasque. Cette nature est un enchantement. La chouette a commencé à pousser son cri, elle accompagnera mon sommeil. Ta soeur, M. (SMS de M.G.)

6 septembre. 11h40. Toujours un peu dur ici et pas la force d'écrire. Je fais toujours des poussées de fièvre la nuit malgré mon antibio.
Rendez vous chez les neurochirurgiens pour installer un boîtier sous la peau de mon crâne.
Pense à moi comme je pense à toi.
11h51. Super, ils veulent te transformer en Robocop????
Toujours à l'hosto???
Je pense à toi à chaque point de croix que je brode sur ma Vierge!!! J'ai fait les visages, les mains, le voile et je finis le bébé. Les auréoles, je les ai brodées en fil doré.
Plein de gros bisous ma petite soeur chérie😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘 (message à et de J.)

6 septembre. 16:46. Ouf, j'ai 36.9 ! A tout à l'heure. Repose toi après les courses..Il fait chaud.
Ils me font des plaquettes sur 20 mn avec polaramine avant et prise de sang ensuite pour voir comment ça remonte après une transfusion de plaquettes.
16:55. Encore un programme. Je dors encore un peu.
16:57. Jean Paul Belmondo est mort..Je suis bien triste. Oui repose toi et viens vers 18h. (SMS à et de J.-M.)

6 septembre. 17:47. Ton père viendra vers 18h. Est ce que tu seras disponible à 20h pour qu'on s'appelle.
17:48. Oui bien sûr
17:52. J'ai des plaquettes avec polaramine 1 h avant et contrôle température ensuite. Je suis sûre que c'est Maude qui a prescrit ça à cause de mes tâches !
17:53. Oui c'est bien possible. Comme quoi tu avais raison de dire qu'il fallait un anti histaminique avant (SMS à et de Madeleine)

6 septembre. 20:51. Ma chère El., prie pour moi demain où je passe une fibro pulmonaire. J'ai très peur et j'ai du mal à prier.  Ils essaient de trouver le foyer infectueux qui me donne de la fièvre à certains moments. Je t'embrasse. (SMS à Él.)

6 septembre. 21:00. Ma chère M.-J. pleine de bonté, prie pour moi demain où je passe une fibro pulmonaire. J'ai très peur et j'ai du mal à prier.  Ils essaient de trouver le foyer infectueux qui me donne de la fièvre à certains moments. Et qu'aucun antibio n'arrivent à éradiquer. Je t'embrasse. Je serai courageuse.
21:08. Sois sûre de mes prières et de mes pensées pour t'accompagner. Décidément aucun examen ne t'est épargné... Je comprends ta peur, c'est tout à fait humain. J'espère que tu trouveras malgré tout le repos cette nuit Je t'embrasse avec affection.
21:10. J'ai l'impression d'être dans un hôpital qui ne soigne pas mais qui torture. J ai demandé un Atarax. En plus de la morphine ça devrait aller.
21:15. Peux tu au moins exprimer ce que tu ressens aux docteurs qui décident des examens, comme cette fibro ?
21:20. Oh oui je me suis lâchée en sanglots. Peur d'un examen qui me rappelle la pause des sondes naseaux gastriques, la pause des mèches dans le nez..Pour le reste je n'ose imaginer... Je suis en compagnie de Sylvain et penserait à lui comme modèle de courage ! (SMS à et de M.-J.)

7 septembre. 8:20. Je passe à 11h. Je suis montée à 39 avec les plaquettes de cette nuit. Ils m'ont donné du paracétamol. Et je suis à 37. M. me disait qu'Olivier avait la cloison nasale trop étroite et ils sont passés par la bouche.
8:22. J'espère que ça va aller. Et que ça va servir à quelque chose.
8:23. Comme tu dis !
9:51. J'y vais bientôt. Je vais avoir un atarax.
9:53. Bon courage. Je pense bien à toi.
11:26. J'ai fini. Elles étaient super la medecin et l'infirmière. En fait ils sont passés par la bouche parce que ça ne pouvait pas passer par le nez. C'était difficile quand même ! Mais j'ai été aidé par l'habitude de respirer au yoga et en lors de méditation. Je suis épuisée.
Je peux remanger à 12h30.
11:27. Ça ne fait pas trop mal ? (SMS à et de J.-M.)

7 septembre. 13:41. Je viens de déposer directement mon courrier dans votre boîte aux lettres, en espérant que Jean Michel ou Madeleine pourront te l'apporter. Bon repos après ces fortes émotions. (SMS de M.-J.)

7 septembre. 17:49. Bonsoir monsieur Dujardin, J'espère que vous êtes bien installés aux soins palliatifs,. Peut etre une chambre seule ou double avec 2 télés et casque. Moi j'ai passé une fibro.pulmonaire pour trouver mon foyer infectieux. Pas facile. Je me sens épuisée. Mon mari va me voir et vois salut.  Tenons bon !!!! Hélène Schill (SMS à J.-M. D.)

Jean-Marc Dujardin, qui suivait le même protocole DCEP qu'Hélène, est décédé le 20 juillet 2022, à l'âge de 61 ans.

7 septembre. 19:10. Sacrée M.-J...Notre ange sur terre. Jean Michel et moi sommes touchés par ton geste. Arthur a son affectation à Amiens en Medecine Intensive Réanimateur. Et ils ont un appart boulevard Ambroise Paré vers O Tera'.  Reste à bousculer la banquière pour finaliser l'achat de la voiture. Le concessionnaire s'impatiente. Madeleine aussi. Gros bisous
19:22. Voilà des bonnes nouvelles pour les jeunes. Arthur se destine à un rude métier... Bonne fin de journée. Je t'embrasse. (SMS à et de M.-J.)

8 septembre. 8:38. Tu as eu encore de la fièvre ?
8:41. Oui à 4h je suis montée à 39.6. Au moins ils me donnent du paracetamol..J'avais 37 ce matin..Je vais me laver pour être prête pour ophtalmo.
9:05. Ça fait beaucoup quand même.
9:26. Oui mais ça ne me fait pas souffrir. Mais le Dafalgan, ça fait drôlement transpirer.
9:34. J'espère que ça va aller chez l'ophtalmo.
9:40. Mais oui, je suis habituée et après hier, on supporte tout.
12:50. Tu étais chez l'ophtalmo ?
12:50. J'espère rentrer bientôt. un vrai cauchemar et des petites connasses.  C'est incroyable cette organisation. En plus je suis en panne de batterie sur une des perfs.
13:04. Je suis de retour dans ma chambre. Mais occupée. (SMS de et à J.-M.)

8 septembre. 13:25. Bonjour V., pouvez vous me dire si je peux me reposer jusqu'à 15h ?  Que le Seigneur nous protège. Hélène
13:27. Oui oui bien sûr. Bon repos dans les bras bienveillants de Marie. (SMS de et à V., l'aumonière)

8 septembre. 16:21. Je viens d'avoir la communion par un prêtre qui est le référent des carmélites à Amiens. Un soeur serait morte aujourd'hui. ce n'est pas soeur Monique. Bises
17:14. Si c'est le prêtre qui dit la messe au Carmel, il est âgé. Ses homélies sont simples et éclairantes. Je suis admirative de leur engagement "jusqu'au bout". Les carmélites sont âgées aussi et je suis sûre que la défunte repose dans la Lumière. J'espère que ce moment avec ce prêtre t'a apporté réconfort et paix.
17:35. Oui cela doit être lui car ses discours sont simples et abordable..Il est un peu gros et connait Aurélien André. Qui ne connaît pas Aurelien André ? Oui cela m'a fait du bien. Je t'embrasse. Hélène (SMS à et de M.-J.)

8 septembre. 19:40. J'ai quand même trouvé une belle barquette de tomates cerise.
19:41. Jack Pot !
21:12. Madeleine peut s'installer dans leur nouvel appart le 22 septembre. Elle a envoyé son préavis aujourd'hui mais devra payer double loyer durant 2 mois. Pourrais tu lui faire un virement de 1000 euros ? Elle me dit que ça devrait suffire.  Bonne nuit. Je me couche.Tu me diras demain. (SMS de et à J.-M.)

9 septembre. 9:09. Encore de la fièvre cette nuit ?
9:13. D'abord j'étais bien et Je suis montée a 38.8. Le matin j'avais 38.3
9:15. Il serait temps de trouver d'où ça vient. J'ai fait le virement pour Madeleine.
12:05. Je suis descendu à 37.4 et avec celui sous le bras moins précis, à 37.8. (SMS de et à J.-M.)

9 septembre. 15:53. Je vais seulement partir ma machine a été rallongée
15:59. Oui ma bibiche. T'inquietes
20:16. Est ce que ça mieux bibiche, tu a pu discuter avec Arthur ? Tu peux m'appeler si tu as besoin.
20:19. Oui ça va un peu mieux. On a été chercher un Burger King et on a dit qu'on ferait plutôt le déménagement à la fin du moins et pas le week end du 24 pour avoir plus de temps.  Et toi comment ça va ? (SMS de et à Madeleine)

9 septembre. 20:43. Madeleine va mieux. Elle a mangé avec Arthur et ils ont décidé de déménager plus tard au lieu du we du 24 où les parents d'Arthur seront là. Ils aideront à faire les cartons. Moi ça va. Je brode un peu et impossible d'avoir les chaînes gratuites à la télé. Encore un problème.... Bonne nuit
20:45. Bof si c'est pour voir Macron débiter son discours plat devant quelqu'un de plus grand que lui. Je t'aime.
20:47. Moi aussi je t'aime. J'ecoute un chef d'orchestre russe qui parle tres bien le français. Ah ces russes !
20:49. Oui c'est vrai. (SMS à et de J.-M.)

10 septembre. 8:41Je suis montée à 40 ! J'ai eu du paracétamol et ça a bien baissé à 36,2. Je suis en forme, ça va.
8:43. Cest pas possible. Il serait temps quils trouvent.
8:56. L'infirmiere de ce matin est très bien. Elle parle d'une fièvre hemato et se demande aussi si la cortisone ne masque pas la fièvre en journée. Elle va poser des questions au médecins ce matin. (SMS à et de J.-M.)

10 septembre. 12:08. Tiens bon ma fifille ! Je t'aime. (SMS à Madeleine)

10 septembre. 13:09. L. est passée. Elle est d'astreinte ce we donc je la verrai tous les jours. Elle veut quand même essayer le bactrim peut etre en perf pour protéger l'estomac. Elle m'a demandé si ça me dérangeait de transmettre mon dossier à Paris pour avoir leur avis par rapport aux Car T Cells. il y aura Dr R.
13:12. Génial. Tu es dans un bon réseau de spécialistes qui vont mettre toutes leurs connaissances actuelles pour avancer le plus efficacement ! On ne lâche rien ! À plus 👋 (SMS à et de D.)

10 septembre. 14:42. [Je] suis toujours [à l'hôpital] et je pense tous les jours a Eric. Moi j'ai du passer une fibro pulmonaire (oh joie) et ils ont enfin trouvé un champignon. Mais cela n'explique pas des pics nocturnes à 40 de température. Pour moi, c'est le myélome qui fait ça. Je suis aussi en restriction hydrique car je manque de sodium.
Mercredi, j'ai eu la communion avec un prêtre.
J'ai aussi eu un échange difficile avec la dieteticienne. Elle a un ton de maitresse d'école et te menace de la sonde naso gastrique si tu ne prends pas ses compléments alimentaires. Je vais les prendre car c'est moins pire de gerer ainsi mon alimentation... même si c'est lourd et coupe l'appétit.
Ma broderie de sainte Thérèse me manque. Elle était mon soutien. Je vais quand même finir par rentrer !!!!
Gros bisous. Prie-Brode pour moi !!!!!! (message à J.)

10 septembre. 18:20. Que d'émotion dans l'enveloppe que tu nous as déposée et quelles cadeaux precieux. J'aimerais écrire aux soeurs carmélites qui me soutiennent. Je le ferai plus tard. Aujourd'hui, la fribro a révélé un champignon. Ils me mettent sous Bactrim Forte. J'ai demandé par perf pour que ça ne passe pas par l'estomac déjà bien alourdi par deux boissons Protéinees. La diététicienne m'a fait pleurer en me menaçant de la sonde naso gastrique sur un ton de maitresse d'école. Elle était tout embêtée. Elle fonctionne comme ça depuis des années sans se rendre compte qu'elle agresse les patients.
Merci encore M.-J. Nous savons que tu seras toujours là pour nous soutenir.
Je t'embrasse bien chaleureusement
18:25. Chère Hélène Quel parcours de soins ! Les boissons protéinées sont difficiles à avaler. Mon Dieu, que tu n'aies jamais besoin d'une sonde naso gastrique ! Tu as bcp maigri ? Que ce Bactrim te délivre de ce champignon ! Je me suis trompée pour le prénom de la carmélite de Ma Maison : c'est Marie Laurence et non Marie Elisabeth. Je m'en suis rendu compte hier seulement en la croisant. Cet après-midi c'était une distribution alimentaire et j'en ai plein les pieds, toujours étonnée du comportement décomplexé des bénéficiaires, déconnectés d'une vie sociale et des comportements civilisés. Dans quel monde vont évoluer les nouvelles générations ? Je prie pour que tu connaisses enfin un répit dans tous les examens et soins. Je t'embrasse avec affection.
20:19. Madeleine partage ton avis à propos des urgences de Clermont. Elle est agressée sans cesse par des gens qui veulent tout tout de suite sans aucun respect pour les soignants et comme elle a eu trop de soucis à gérer dernièrement, elle se met facilement à pleurer. Elle a du en triple vitesse, négocier un prêt pour sa voiture et la banque traînait. Ensuite ça à été l' appart qu'ils peuvent avoir le 21. Les parents d'Arthur venant le 22, ils pensaient faire le déménagement mais ça l'a paniqué. Elle a tellement de choses chez elle à trier, mettre en carton. Donc le 22, les parents vont aider à faire des cartons et le 29, ils déménagent tranquille avec une camionnette et des amis. [...]
Figure toi que ça fait plusieurs jours qu'on ne me pèse plus. Mais j'avais plutôt grossi à force de manger leurs mauvais repas. Mais j'ai une importante fonte des mollets et des cuisses, signes d'une perte musculaire. Et ça se voit dans la prise de sang. C'est la maladie qui fait ça aussi.
Voilà, j espère finir Sylvain Tesson ce soir car je le lis en livre de poche et je suis tellement habituée à ma liseuse. Bonne nuit, ma grande soeur de coeur.
20:36. Nos filles ont du mal à gérer les déménagements : à chaque déménagement j'ai emballé et déballé des cartons. Ce n'est pas facile quand ce ne sont pas nos affaires. C'est bien si Madeleine peut s'appuyer sur des bras amis. Est-ce que Kiki aura un balcon pour se prélasser au soleil, le pied pour les félins ? Douce nuit également.
20:38. Oui ils sont au 3e avec un grand balcon.
20:39. Chouette pour Kiki ! J'imagine Madeleine et Arthur déjeuner sur le balcon, Kiki à leurs pieds pour mendier un p'tit truc à se mettre sous la dent !
20:53. Je crois qu'en face ce sont des bureaux et que les chambres sont sur une autre orientation. Là c'est sud. Ils sont passés par un notaire et c'est son beau frère, le propriétaire. Premiere occupation.
20:55. Alors interdiction à Kiki de griffer le papier 😂.
21:00. C'est de la peinture. Par contre, dans l'ancien appart, ça craint ! L'appart n est pas très cher alors ils mettront de côté pour acheter une maison dans 6 ans je pense, quand Arthur aura fini. Je sens un desir d'enfant de plus en plus fort chez Madeleine. Bon je retourne à mon Tesson bien compliqué à force Bonne nuit
21:01. Bonne lecture. (SMS à et de M.-J.)

11 septembre. 8:25. toujours pareil la fievre cette nuit. J'ai eu du paracétamol.
12:44. Tu m'étonnes que je sois fatiguée. Je suis à 6.7 d'hémoglobine...Plaquettes pas mieux. Donc cet aprem; plaquettes et 2 culots.
14:39. J'essaie de poser la lampe. (SMS à et de J.-M.)

11 septembre. 19:37. Comment ça va chez toi ? Je suis au cinéma ce soir
19:49. Ça va. J'ai été boosté par les culots. Je suis de bonne humeur, ton père aussi. Profite de ta séance. (SMS de et à Madeleine)

11 septembre. 20:15. Moi j'ai bien apprécié tes tomates et j'en ai encore pour demain. Dors bien cette nuit. Je t'aime.
20:16. Moi aussi. (SMS à et de J.-M.)

12 septembre. 10:18. Comment ça a été cette nuit ?
10:30. Toujours pareil avec en plus un desaturation. Ils m'ont mis de l'oxygène. Et bizarrement j'ai eu mal à ma sciatique aussi. La ça va. Il faudra peut etre remonter à 15 la morphine. Je vais bien. J'ai 36.8 et je vais demander du paracétamol dès que ça monte le soir. Ne pas attendre d'avoir 39 !
10:33. Qu'est ce que c'est la desaturation ?
10:37. C'est quand on respire mal. Normalement c'est entre 95 et 100. Et j'avais 88.
10:37. Tu n'avais pas assez d'oxygène ? Cest à cause des globules rouges ?
10:42. C'etait plutôt à cause de la fièvre. Mais c'est assez frequent.
10:43. Je ne savais pas.
10:44. Surtout si tu es couché très à plat la saturation est moins bonne.(SMS de et à J.-M.)

12 septembre. 13:03. Madeleine vient vers 15h30. Elle me ramène un croissant pour demain matin. Tu as l air occupé du coup pas la peine de m'appeler. A plus tard...
13:06. Je finis le buis.
14:49. J'ai fini. Ça fait encore sept sacs de plus.
15:28. Repose toi bien avant de passer ce soir. (SMS à et de J.-M.)

12 septembre. 19:53. J'avais 93 de saturation ce qui est un.peu bas, d'habitude je suis à 98 99. Je me sentais essoufflée. Il m'a mis de l'oxygène pendant 1 heure. C'est peut être l'infection du poumon par le champignon qui fait ça.
Et à minuit, il a programmé le Perfalgan qui est déjà en place sur les perfs.
19:54. Oui c'est possible.  Tant mieux tu seras mieux cette nuit (SMS à et de Madeleine)

13 septembre. Arrêté de prolongation du CLD du 01/09/21 au 28/02/22. (message de la DRH du Conseil régional)

13 septembre. 9:14. Comment ça va ? Moi je n'ai plus mal au dos.
9:21. Ouf. Moi une catastrophe. Je me repose un.peu avec presque 40 de fièvre. Je te raconte à midi.
9:22. Mais tu avais du paracétamol.
9:41. Oui mais ces connes me l'ont donné alors que je n'avais pas 37 ! (SMS de et à J.-M.)

13 septembre. 19:46. Encore montée à 39,8 ce matin. Ce serait mon champignon qui ferait de fortes fièvres brutales..Je vais passer un Tep scan des que possible pour voir où la maladie est active car le myélome peut aussi donner des fièvres. Je suis vite essoufflée avec un toux sèche mais c'est cyclique. Bref, encore une journée de passée  ! Bises à tous
19:49. Accroche toi ! Le bout du tunnel sera d'autant apprécié. Tu es entre de bonnes mains, j'en suis convaincu depuis plusieurs jours, Frédérique aussi ! (SMS à et de D.)

13 septembre. 20:37. Cedic l'infirmier sympa pense que j'aurais une transfusion demain après ma prise de sang. Ils ont failli aujoud'hui car c'était déjà bas.
J'ai eu Madeleine au téléphone, demain ils visitent l'appart seuls pour prendre des dimensions et vont ensuite faire les magasins d'électro menager. (SMS à J.-M.)

13 septembre. 20:55. Au fait, tu as un métre pour mesurer ? N'oublie pas aussi la tringle. J'ai pensé que couverture, manteaux tu pourras faire une virée à l'appartement...Tu mets en vrac à l'arrière. Et sur la tringle en arrivant...quand elle sera posée
21:07. Oui j'ai un mètre. Mais Arthur pense avoir vu une tringle dans le placard on va vérifier demain
21:10. Ce serait le pied !!!!
21:11. Je vais avoir 2 culots demain...
21:13. Ça permettra peut être d'être moins essouflée (SMS à et de Madeleine

13 septembre. 21:18. Même les prières les plus simples dites avec son cœur montent vers Dieu. Cela m'arrive aussi quand ma tête est embrouillée. Repose toi. Avec toute mon affection. (SMS de M.-J.)

14 septembre. 18:08. Ma très chère Hélène, j'espère que tu ne vas pas trop mal. Je t'embrasse très tendrement.
18:23. Tu es gentille Brigitte. Je suis hospitalisée depuis le 23 août. Et ne sais quand je vais sortir. D'abord parce que j'ai un champignon dans un poumon qui me donne de la fièvre la nuit..Jusqu'a 40 ! Ensuite parce que je continue une chimio surtout pour protéger ma tête du myélome. Je suis en chambre seule alors ça va. Jean-Michel supporte sa solitude et est toujours attentionné. Madeleine s'installe avec Arthur dans un quartier tout neuf vers le Chu. Arthur a choisi la rea. Madeleine fait un stage aux urgences à Clermont. 24 h sans presque dormir, parfois 3 fois par semaine, c'est inhumain !
Voilà les nouvelles. C'est un moment dur de ma vie où je le regrette, je suis absente aux autres que j'aime. Je t'embrasse bien fort. H.
18:36. Ohh que c'est triste et dur. Merci de m'avoir répondu.
Tes nouvelles me donnent littéralement la chair de poule. Je pense tellement à toi mon admirable Hélène, tu es mon modèle de courage et j'ai honte dès que j'ai envie de me plaindre. Heureusement au moins que tu es seule dans la chambre. J'espère que tu arrives à lire et à écouter de la musique. Avec toute mon amitié je t'embrasse. (SMS de et à Br.)

14 septembre. 19:56. Ouf ça marche maintenant [la lampe].
20:07. Je t'admire et t'aime.
20:27. Moi aussi.
20:54. Madeleine m'a parlé de son appart. Il a l'air bien avec un bureau à double exposition. Ils ont repéré un frigo congelo pour 600 euros chez Boulanger. Une promo de rentrée. Un Samsung. Demain elle passe avec mes papiers imprimés et je lui ferai un chèque de 500 comme prévu. Elle ne veut pas mais je lui ai dit que cela me faisait telle ment plaisir de l'aider.
Je lis un peu et je dors. Repose toi bien vite aussi. Et à demain...
20:56. C'est bien comme ça. A demain. (SMS de et à J.-M.)

15 septembre. 10:20. Pas le droit de manger car je passe un Tep Scan à 11h30. Pas de pain au chocolat. Snif Moi qui avait faim. Et au courant de rien..
10:21. Mince ! Il sera pour le goûter 😢
10:57. J'ai pas eu de fièvre cette nuit. Je suis a 37.4 ce matin mais je tousse beaucoup. Je me repose. Je crois que sans doliprane je souffre plus de ma sciatique. Je pense que 10g ce n'est pas suffisant.
11:23. Je suis au tep scan. Je coupe mon téléphone pour pas l'abimer.
14:20. Je suis de retour
14:43. J'ai fini avec la dame de l'agence
20:28. Je suis sous oxygène ce soir.  Pour mon confort et pour nettoyer le poumon de cette bactérie. Je dors bientôt (SMS à et de Madeleine

15 septembre. 19:38. le Tep scan a bien révélé que j'avais un pneunocystose, Parasite qui se développe chez les personnes ayant eu beaucoup de cortisone. Mais pas de fièvre cette nuit. Et j'ai le bon antibio. Ça devrait aller mieux. Gros bisous
19:56. Allez c'est super ! Voilà enfin une belle nouvelle pour finir la soirée. Bisous forts (SMS à et de D.)

16 septembre. 9:01. Comment ça a été cette nuit ?
9:04. Très bien. Je me suis bien reposée et j'ai pas eu de fièvre. Du coup un peu de douleurs à ma sciatique car je n'ai pas eu du doliprane. Je vais à la douche et j'ai bien savouré la brioche.
9:05. Et la toux ?
10:00. Beaucoup moins. (SMS de et à J.-M.)

16 septembre. 12:37. J'ai 96 de saturation donc pas besoin d'oxygène.
12:41. Parfait ! Tu as bien fait de rester bien assise ce matin
14:47. Ça y est j'ai validé mon oral. Ça s'est très bien passé
18:26. Thérèse brûlait de tous ces feux ma cherie !!!!! Tu me raconteras ce soir.
C'est quoi la marque de ta future voiture ? Impossible de me le rappeler. C'est une infirmière qui me l'a demandé
18:30. Une Skoda fabia
18:46. Je n'ai pas de cervelle. Comme Kiki!!! (SMS à et de Madeleine)

16 septembre. 18:44. Le Tep scan d'hier a bien confirmé un pneunocystose dans le poumon, une bactérie favorisée par la prise de corticoïdes genre Dexametasone.
2 nuits enfin sans fièvre avec oxygène. Je dors dès 20h30.
Demain, radiothérapie pour 8h. La radio thérapie c'est pour le nerf du visage qui est attaqué par le myelome. Il me donne des douleurs du menton bouche mais serait à côté de l'oreille. Super précis les médecins !!!!
Je brode mais ce n'est pas toujours très précis, tant pis... J'ai des gestes saccadés et la vue un peu fatiguée.
Jean Michel tient le coup et est actif dans la maison. Il me ramène ce dont j'ai besoin. Une mignonne étudiante aide soignante m'a prise comme cobaye. Petit bain de pied bien agréable tout à l'heure. Mais je n'ai pas envie qu'elle me fasse la toilette. Je suis trop pudique et heureuse d'être autonome. (message à J.)

16 septembre. 19:55. Ma chère El., j'ai bien un champignon dans le poumon mais plus de fievre depuis 2 nuits. Demain je dois mettre en place un programme de radiothérapie du visage où le myélome attaque un nerf. Connaitrais tu un coupeur de feu qui agit depuis photo ? Je peux le payer si necessaire. Bises
20:03. Bonsoir Hélène je viens de recevoir ton message je ne connais pas de coupe-feu mais par contre le magnétiseur qui soigne marine s'occupe d'une dame qui a eu de la de la chimio et de la radiothérapie et il lui enlève le enlève le feu de ce que peut provoquer ces choses-là je sais que ça lui fait du bien parce que c'est la voisine de ma belle-fille je vais lui demander il s'appelle Emilio mais par contre essaie de me renvoyer une photo sur le portable car moi je l'ai sur internet et je ne sais pas le le transmettre sur le portable je suis contente que tu n'es plus de fièvre je te fais des gros bisous
20:06. Je t'envoie demain quand je saurais mieux la zone touchée. Ça marche ! Bonne nuit. Je prie pour toi.
20:19. Moi aussi Hélène je prie pour toi bonne nuit (SMS à et d'Él.)

16 septembre. 19:59. Deux tournesols ont fleuri derrière.
20:01. Ça alors je n'y croyais plus pour les tournesols ! (SMS de et à J.M.)

17 septembre. 9:58. Ma douce, je penserai à toi tout le WE depuis Dinan, cité médiévale qui accueille le festival international de harpe celtique. Comment vas tu ma chère amie? Avec toute ma tendresse
18:19. Ma bactérie se calme un peu. Ce matin un brancardier n'est jamais passé !!!!! Il parait que le rv en radiothérapie n'etait pas noté. Bon, le positif c'est ma bactérie qui regresse et mon pic monoclonal aussi : il était à 49 et il est à 34. Donc la chimio que je reprends lundi semble fonctionner ! Prions en ce sens.
Bonne musique. Je me sens si loin de vous tous. Cela m'évite de souffrir. Je t'embrasse bien fort. Hélène (SMS de et à M.G.)

17 septembre. 18:15. Ma bactérie se calme un peu et mon pic monoclonal aussi : il était à 49 et il est à 34. Donc la chimio que je reprends lundi semble fonctionner ! Prions en ce sens.
18:22. Alléluia ! Sois assurée que je m'associe à ta prière pour que cette amélioration se poursuive. Soeur Marie Laurence m'a dit hier que ton prénom était inscrit dans son bréviaire (elle m'a dit un autre nom pour désigner son livre de prières quotidiennes) avec celui d'autres personnes qu'elle garde dans ses prières.
18:28. J'espère écrire à cette soeur. C'est elle qui est à Ma Maison et c'est d'elle la relique en tissu et celle abîmée en papier ?
18:38. Effectivement c'est soeur Marie Laurence de Ma Maison qui t'a donné la relique "neuve" et celle abîmée en papier vient de mes grands parents ou de Maman. C'était dans une boîte rassemblant des objets religieux familiaux. (SMS de et à M.-J.)

17 septembre. 20:00. ♥️Bonne nuit mon coeur.
20:11. A toi aussi 🌻 (SMS à et de J.-M.)

18 septembre. 10:18. Je suis bien rentrée (SMS de Madeleine)

18 septembre. 17:24. J'ai fini de monter la lampe dans la chambre. Je me repose un peu et je viens.
17:25. Parfait. Moi aussi je me repose. (SMS de et à J.-M.)

18 septembre. 20:48. Tu lis bien ?
20:53. J'ai fini. Jai pris ma morpoine avec un doliprane. J'ai encore mal mais espère dormir (SMS de et à J.-M.)

19 septembre. 18:09. Tout va à peu près bien ce soir ?
Tu as un gros bisous de Sandra !
18:11. Non, c'est pas la forme. Je souffre à nouveau de la sciatique et du visage. Rien ne me soulage. Jm va arriver. Je t'appelle pas. Trop fatiguée.
18:12. Ok bon courage ❤️‍🩹 (SMS de et à D.)

19 septembre. 19:41. Je suis bien rentré. La lettre est dans la boîte et le sachet de vêtements au Relais.
19:44. Très bien. Je dois attendre 20h30 pour morphine et 9h pour doliprane et atarax. Je t'aime et suis démunie ce soir.
19:46. Il faudra qu'il se passe quelque chose demain. (SMS de et à J.-M.)

20 septembre. 9:08. Pour les toilettes, tu prendras de l'eau de pluie [eau coupée pour l'installation d'une nouvelle chaudière].
9:09. C'est ce que j'ai pensé.
9:23. J'ai eu mes médocs.
9:24. Presque une heure de retard.
9:24:53. Oui !
11:02. Je commence bien la chimio aujourd'hui. Je dois encore avoir des plaquettes. (SMS à et de J.-M.)

21 septembre. 8:44. Bon courage avec les ouvrièrs. Moi j'ai ma chimio cet après-midi. Je n'ai pas mal mais cette nuit si jusqua que je prenne du paracétamol.
10:40. Je te rappelle qu'il y a le chèque pour Claidiere dans le dossier violet : affaires en cours. Il faudra juste le dater. (SMS à J.-M.)

21 septembre. 13:17. Les médecins sont passés. Si tu veux que je t'appelle. Sinon je te dirai ce soir.... (SMS à Madeleine)

21 septembre. 17:03. Tu m'appelles quand les ouvriers seront partis ?
17:04. Pour le moment, ils sont encore là.
17:33. Ne t'inquiète pas. Le mieux est que tu ne passes pas ce ce soir. On se téléphonera.
17:34. Je ne sais pas ce qu'ils font.
17:35. Quand on arrive à 10 h ! (SMS à et de J.-M.)

21 septembre. 19:17. Je rentre demain Ils voulaient déjà aujourd'hui. Alors que j'ai de la chimio et que j'ai bien souffert en debut de nuit. Je me sens prête pour demain. Un mois que je suis ici !
19:35. On t'accompagnera pour ce retour qui se passera bien. Tu pourras compter sur notre présence dans tous les cas, jour et nuit ! (SMS à et de D.)

21 septembre. 20:58. Je me couche. J'ai téléphoné à Denis et aux jeunes qui fêtaient leur location à la pizzeria. Bonne nuit mon amour...A demain
20:59. Bonne nuit. A demain. (SMS à et de J.-M.)

22 septembre. 10:22. Je suis débranchée et j'attends mes papiers. Tu pourras me chercher vers 13h.
10:24. Ok. Mais qu'est-ce que tu vas faire d'ici là ? Je peux te chercher avant midi si c'est mieux.
10:25. Non ce ne sera pas prêt. Je lis en me reposant. Ne t'inquiète pas.
10:25. Très bien. (SMS à et de J.-M.)

22 septembre. 10:54. Je rentre aujourdhui. Contente et pas très rassurée. Je t'embrasse.
10:55. Comment tu vas ??? GROS BISOUS
10:59. Je tremble beaucoup et dors tout le temps. Je dois prendre du Bactrim en comprimé et ça me fait peur mais pas le choix. J'essaie de mettre en place une stratégie contre la douleur nocturne.
11:06. T'as pas pu avoir une pompe à morphine ???
11:10. Non j'ai 20 mg matin et soir et des interdoses si je souffre trop. Je ne sais pas si c'est le Lyrica qui me fait trembler ou la morphine. Et constipation importante.
11:12. Pour la constipation, tu as le Séné Tamarin. GROS BISOUS (SMS à et de J.)

22 septembre. 11:31. Je rentre aujourdhui. Contente et pas très rassurée! Bises
11:32. Pourquoi pas rassurée ?
11:34. Toujours des tremblements et des douleurs atroces malgré la morphine.
11:38. Ah oui ! Et tu auras la visite de soignant chaque jour? J'ai quand même comprit qu'il y avait de l'amélioration avec le dernier traitement ? 👍
11:46. Non finalement les soignants une fois par semaine pour la prise de sang car le Bactrim sera pris en comprimé. Je n'ai pas le droit en perf. C'est compliqué la sortie. J'imagine pour des petits vieux !
11:49. Tu m'étonnes! Quand je vois maman qui gère plus rien ! Des courses aux R.V médicaux... Elle est perdue Sans oublier les médocs!
12:20. Guy m'a dit qu'il avait eu un message de tes écureuils qui t'attendent en ce premier jour d'automne...🐿🐿
12:21. Ils m'ont manqué !!!
12:22. Tu m'étonnes!
12:26. En tout cas repose toi et profite du calme de ton jardin 🪴 😎 zen! Moi je part faire un ménage à Gries 🧹 et les courses pour les ducs! (SMS à et de Vé.)

22 septembre. 11:42. Bonjour V. Je rentre aujourdhui vers 13 h. Je n'aurais pas le temos de te voir car pas mal d'explication à demander et de papiers a récupérér. Je fais un peu de fièvre et cela m'inquiète. J'espère pour le mieux. Helene
11:44. Ne t'inquiète pas Hélène, je comprends. Nous prierons pour toi à la messe de 13h30 ce jour. Que notre Seigneur t'accompagne sur ce chemin de la guérison. Bon retour chez toi. Que Dieu te bénisse. Affectueuses pensées (SMS à et de V., l'aumonière)

22 septembre. 12:39. Je peux venir quand tu veux.
12:43. Je mange puis fais le point avec les ordonnances. C'est un peu compliqué comme d'habitude. Il faudrait peut être que j'y aille.
12:44. Tu me dis quand je peux venir
13:25. Je vais sortir pour 13h30
13:25. Ok. Je vais y aller (SMS de et à J.-M.)

22 septembre. 13:59. Tu vas retrouver enfin ton jardin e réconfortant avec ses habitants après ces longs jours au CHU. Je comprends ton inquiétude après tout ce que tu viens de traverser. Restons confiantes pour que tout se passe bien. Ce sera ma prière de ce jour. Je t'embrasse. (SMS de M.-J.)

22 septembre. 16h01. Je suis à la maison. On est avec le chauffagiste. Ça va. Bisous (messenger à Madeleine)

22 septembre. Ordonnances de sortie.

Ordonnance bizone :

• Valaciclovir 500mg 1-0-1
• Bactrim Forte 3cp/jour jusqu'au 01/10/2021 inclus puis passage à 1cp 3x/semaine
• Hydrocortisone 20mg matin 10mg midi
• Retacrit 30 000ui 1x/semaine
• Ramipril 5mg 1-0-0
• Lyrica 150mg matin et soir
• Oxycodone LP20mg matin et soir
• Oxynormoro 10mg 1 à 4 par jour
• Caféine citrate 1 à 4 par jour ampoules
• Doliprane 500mg jusqu'à 6/jour
• Potassium chlorure 600mg 1-1-1 + manger des bananes
• Chibrocadron 4 gouttes par jour pendant 10 jours toutes les 3 semaines (à chaque cure)
• Duphalac 2 par jour
• Vogalène 1 à 3 par jour si nausées
• Pantoprazole 20mg 0-0-1
• Acide folique 5mg 1-1-1
• Alprazolam 0.25 1 comprimé au coucher
• Fresubin neutral 2.0kcal drink 200ml : 2/jour
• Zometa 4mg : 1 injection 1 fois/mois
• Zarzio 48mui 1x/jour pendant 5 jours en SC à partir du 25/06/21
• Bilans hebdomadaires
• QSP 1 mois

Ordonnance :

• Vismed flacon 15ml collyre : 1 goutte 3 à 6 fois par jour

Caisse de médicaments ramenés de la pharmacie le 22 septembre en sortant de l'hôpital (plus 80 bouteilles de Fresubin).

22 septembre. Prochaine hospitalisation.
Votre prochain rendez-vous en hospitalisation dans le service d'Hématologie Clinique et Thérapie Cellulaire :
Bâtiment d'Hématologie Clinique à l'Hôpital Sud, au rez-de-chaussée UF 6140 est fixé au 12/10/2021 à 15:30
En cas d'impossibilité, nous vous remercions de prévenir l'accueil au 03.22.XX.XX.XX

22 septembre. Radiothérapie.
Dr H. Bâtiment Fontenoy sous-sol
Rendez-vous le : 22/10/2021 à 9h30

23 septembre. 10:34. Je suis bien rentrée
10:36. Parfait. Dors bien. (SMS de et à Madeleine).

23 septembre. 11:38. Il na rien trouvé d'anormal [le cardiologue]. (SMS de J.-M.)

23 septembre. 13:04. Tu as mangé quelque chose ? (SMS de J.-M.)

23 septembre. 14h26. Comment se passe ton retour à la maison??? J'espère que tu as réussi à dormir un peu et que tu n'as pas trop souffert???
Qu'est-ce qu'ils envisagent pour la suite comme traitement???
Je pense très fort à toi en arrivant , petit à petit, au bout de ma Vierge. Je n'ai plus que le bas de la robe à faire.
18h45/H. Je n'ai pas souffert hier mais avec la dose de morphine etcde lyrica que j'ai !
Je suis obligée de me recoucher le matin, de faire la sieste. Aprè je m'active jusqu'à 17h et un peu trop ! J'ai mal aux muscles des mollets a cause du Bactrim je crois. J'ai perdu aussi beaucoup de muscles.
19h02/J. Pourquoi on te donne du Lyrica???? C'est un anti-dépresseur avec des effets secondaires bien connus et redoutables!!!! https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/lyrica-27120.html
Ca pourrait être la cause de bien des effets que tu as, les tremblements, la fatigue, la constipation, et bien d'autres.... Combiné à la morphine?????
Et le Bactrim n'est pas mal non plus dans son genre!!!! https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/bactrim-897.html
????????? (messages de et à J.)

23 septembre. 17:51. Je rentre. (SMS de J.-M.)

24 septembre. 11:13. Bonjour Hélène bien entendu je ne t'oublie pas et suis là au moins en pensée je vois que ma filleule a hérité de ton courage dont il faut disposer surtout en cette période j'espère que les choses ont évolué favorablement depuis ton SMS si tu le peux continues à me donner des nouvelles je t'embrasse aussi bien fort (SMS de Ph.)

24 septembre. 17h53. Très beau moment je suppose. Vous êtes très beaux !
M. Oui c’était sympa ! J’ai pu faire ma petite photo en toge aussi
H. Ah la photo qui nous manquait (messenger à et de Madeleine)

25 septembre. 16h03. Bonsoir à tous, Retour des prises de sang le lundi entre 10h et 12h si c'est possible pour vous. A bientôt. Helene Schill
16:07. Bonjour Mme Schill c'est V. on se voit lundi matin bonne après midi (SMS à et des infirmiers)

25 septembre. 22h26. J'ai revomi ce soir après 2 bouchées...Ensuite j'ai réussi à remanger. C'est limite pour arriver aux toilettes. Quelle histoire ! Heureusement ton pere le prend bien. Demain je prend un zoffren en fin de journée.Gros bisous.
M. C’est bizarre, on dirait un truc réflexe. Oui le zofren un peu avant le repas c’est une bonne idée. Gros bisous dors bien
H. C'est comme une anorexie
M. Il faut casser le réflexe avec du zofren
H. Ok. Je ferai ça ! Bisous
M. Bisous bonne nuit. Je t’aime
H. Moi aussi je t'aime. (messenger à et de Madeleine)

26 septembre. 16h05. Ma douce, je suis à Lisieux. Le ciel est avec toi. Je suis venue au cinéma et la séance a pris bcp de retard. Du coup je suis en terrasse et assiste à 1 évènement extraordinaire. Prie ma douce, la procession transportant les reliques de Thérèse passe, de la Basilique vers la cathédrale. Avec toi, mille tendresse. (SMS de M.G.)

26 septembre. 17h35. Es tu bien rentrée ?
Ah non tu n'allais pas a Clermont.
17:50. J'y suis là (SMS à et de Madeleine)

26 septembre. 17h54. Bonsoir Hélène,
Comment s'est passé ton we à la maison ?
Denis est parti à Lisbonne pour une semaine 😔 C'est une bien drôle de vie... Bisous
18h16. Les traitements sont terribles .Je tremble sans arrêt et j'ai du mal avec les Sms. C'est dur à taper. Je vomis aussi d'un coup surtout quand je commence a Manger. J'en ai marre et je pense appeler l'hemato demain. (SMS de et à Fr.)

26 septembre. 16h50. Comment se passe ton retour à la maison??? J'espère que tu n'es pas trop stressée?
Gros gros bisous (messages de J.)

27 septembre. 9h40. C'est difficile. Je tremble beaucoup et fais des gestes incontrôlés. Écrire des SMS et impossible Broder aussi.
Et J'ai des vomissements. Souvent.quand je viens a table.
Je suis fatiguée. Je dors tout le temps.
Le lyruca c'est pour les neuropathies du visage.
Bises
9h53/J. Et bien, ma pauvre chérie, j'imagine que le moral ne doit pas être des meilleurs!
Tu n'as pas essayé de l'arrêter durant 24 à 48h pour voir si ce n'est pas lui qui te fait trembler???
Gros bisous😘😘😘😘 (messages à et de J.)

27 septembre. 10h43. Je suis rentrée (SMS de Madeleine)

27 septembre. 17h29. Je rentre. (SMS de J.-M.)

27 septembre. 18h27. On pense à toi. Réponds quand tu pourras car tes forces vont bientôt revenir. Il faut faire des réglages comme pour toute nouvelle thérapie. Bisous (SMS de D.)

Dernières analyses, 27 septembre, plaquettes à 3000/mm³...
(normales entre 150 000 et 400 000)
Hémoglobine à 6,8 g/dl (minimum normal 12,5), leucocytes à 1500/mm³ (4000-10 000), polynucléaires neutrophiles à 945/mm³ (1500-7000), protides plasmatiques à 109 g/l (67-82), urée à 1,19 g/l (0,17-0,49), créatinine à 24,8 mg/l (6,0-8,0), DFG à 21 ml/mn (indicateur d'insuffisance rénale chronique sévère).

27 septembre. Au vu des résulltats de l'analyse, appel de l'hôpital. Hélène doit s'y rendre le lendemain à 8 heures pour une transfusion.

28 septembre. 7h13. Appel de J.-M. au 15.

28 septembre. Urgences vitales, CHU Amiens.

28 septembre. 9h03. Dr C. maison médicale. Répondeur Le 28/09/2021 à 08:48, ce correspondant a cherché à vous joindre sans laisser de message.

28 septembre. 21h46. J'ai appris par Marie Dominique le coma d'Hélène.
Si tu en as le temps, donne moi quelques nouvelles.
N'hésite pas à me solliciter s'il y a quelque chose que je peux faire pour mon amie Hélène, toi ou Madeleine.
Embrasse Hélène, dis lui que j 'ai prié pour elle à Lisieux dimanche, d'où je lui ai envoyé un sms et des photos de la procession des reliques de Thérèse.
Sincèrement (SMS de M.G. à J.-M.)

29 septembre. Fête de saint Michel.

29 septembre. Unité de soins palliatifs, CHU Amiens, Centre Saint-Victor, chambre 8.

30 septembre 1897. Décès de Thérèse de l'Enfant Jésus.

30 septembre. 8h59. Hello ma belle
Je découvre ton mail ce matin, et je suis aussi effondrée que vous. Je me doutais qu'elle n'allait pas bien, car comme tu le sais sans doute, on s'écrivait tous les jours, mais un peu moins ces derniers temps, elle ne pouvait plus, même si elle n'osait plus me le dire.
Tu sais aussi combien j'aime beaucoup ta maman, et que pour moi, elle est comme une petite soeur. Mais tu peux encore lui dire au revoir, même si elle n'est pas consciente, elle t'entendra. Parle lui, n'hésite pas à lui dire tout ce que tu as envie de lui dire en lui tenant la main et en l'embrassant, tu peux l'aider aussi, en la laissant partir, c'est à toi de lui dire que elle peut partir si elle veut, si elle se sent prête, elle a peut-être besoin de ton "autorisation", elle avait tellement peur de te laisser toute seule.
Dis lui aussi, que je prie pour elle, que je l'aime, et que la lumière l'attend, mais qu'elle sera toujours dans mon coeur, comme elle restera toujours dans le tien. L'amour ne meurt pas, il est gravé dans notre coeur, et celui que ta maman a pour toi sera gravé à jamais dans ton coeur.
Même lorsqu'elle sera passée de l'autre côté, tu pourras lui parler tu sais, elle t'entendra, même si toi tu ne l'entends pas , ne la vois pas, si tu l'écoutes avec ton coeur, alors tu verras des signes, je suis sûre qu'elle t'en enverra, pour elle, c'était les plumes blanches.
On ne peut jamais se mettre à la place des autres, mais il y a des situations où on peut imaginer quand on a vécu la perte d'êtres qu'on aimait profondément, alors je pense que je peux imaginer ton chagrin, ta peur, et tout ce que tu dois ressentir en ce moment.
Ta maman voulait que je veille sur toi lorsqu'elle ne serait plus là, et je serai là même si tu ne me connais pas trop. Si tu as besoin de parler, si ça ne va pas, si un jour tu veux venir, je serai là et ma porte te sera toujours ouverte.
Ton papa va avoir besoin de toi, mais pense à toi aussi . je sais que tu as Arthur à tes côtés pour t'aider à traverser cette épreuve, mais il est jeune aussi, et ça ne sera pas facile. Dans une famille, ce n'est pas parce qu'on perd un être aimé, qu'on a le même deuil à faire, non, chacun porte un deuil différent, et il n'est pas toujours facile d'en parler avec ses proches car chacun souffre à sa manière, chacun a besoin d'exprimer sa souffrance, mais ce n'est pas la même, et très vite, on ne parle plus de peur de réveiller la souffrance de l'autre. Mais un deuil, c'est un long chemin dont il faut parler pourtant, un chemin qui n'est pas en ligne droite, on rit , on pleure, on oublie puis ça revient au moment où on ne s'y attend pas, et ça fait mal comme si c'était hier. On n'oublie jamais, on apprend à vivre avec, ou plutôt "sans" celui ou celle qu'on aime!
Je te demande juste de me tenir au courant au fur et à mesure, s'il te plait.
Je pense très fort à vous, et à elle, je vais prier Ste Thérèse, La Vierge, et ton arrière grand-mère Victorine qui veillait sur elle.
Je t'embrasse très fort (SMS de J. à Madeleine)

30 septembre. 12h23. Bonjour Hélène, juste pour te dire que je pense à toi. Que Dieu te bénisse. Amicalement (SMS de V., l'aumônière)

1^er octobre. Fête de sainte Thérèse de l'Enfant Jésus.

1^er octobre. 10h46. Bonjour Y.,
Je sais qu'Hélène t'aime beaucoup. aussi je tiens à t'informer de son état actuel.
Ces derniers temps, sa maladie a beaucoup progressé et les traitements sont arrivés à un impasse. Suite à son état d'extrême faiblesse, elle est tombée et s'est blessée à la tête, mardi matin, alors qu'elle se levait pour que je l'emmène à l'hôpital. Les pompiers l'ont amenée aux urgences. Un scanner a révélé la presence de sang dans le cerveau, dû sans doute autant à sa chute qu'à la tumeur qui avait été détectée durant sa dernière hospitalisation qu'à l'absence de plaquettes dans son sang.
Elle est rapidement tombée dans le coma et a été transférée le lendemain aux soins palliatifs.
Que dire de plus ?
11h17. Bonjour Jean-Michel, Merci infiniment de m’avoir prévenu.
Je pars cette après-midi pour Paris.
J’ai mon vol demain pour voir ma sœur au Québec.
Comme je rentre en France le 26 octobre, je te donne l’adresse de messagerie de ma soeur si tu veux bien me tenir au courant.
J’adore Hélène.
Je suis anéanti…
Je vous souhaite énormément de courage à toi et à Madeleine.
Embrasse Hélène pour moi.
Encore une fois Merci. Y.
17h00. Très bien Y., c'est noté.
Hélène t'embrasse aussi, je le vois dans ses yeux.
Jean-Michel (SMS entre J.-M. et Y.)

1^er octobre. 15h01. Chers tous deux,
En ce jour où sainte Thérèse de Lisieux est fêtée, il est bien difficile de l'invoquer. Hélène l'a beaucoup priée, nous nous associons à ses prières.
Dimanche dernier, j'ai transmis à Hélène un lien vers un groupe de prières, Hozana, qui propose une neuvaine pour découvrir et prier son ange gardien. Ci-dessous la prière pour chaque jour de cette neuvaine :
Ange Gardien
« Béni sois tu, Saint Ange, puisque dans son amour pour moi, Dieu t'a choisi pour prendre soin de ma vie, toi qui dès le premier instant de mon existence, ne m'a jamais abandonné, qui, jour et nuit, m'assiste pour me détourner du mal, et m'aider à faire le bien. Je te rends grâce, pour ce que tu as déjà fait pour moi, et je te demande, de continuer à me protéger. Sois mon secours dans mes besoins, ma consolation dans mes peines, mon soutien dans mes découragements, défends moi contre les ennemis de mon salut, éloigne de moi les occasions de pécher, obtiens moi la grâce de t'être fidèle et docile. Mais surtout, protège moi à l'heure de la mort, et ne me quitte pas, avant de m'avoir conduit auprès de mon Seigneur. O mon ange gardien, puisque dans son amour, le Seigneur m'a confié à toi, éclaire moi, guide moi, garde moi et gouverne moi. »
Alors je prie votre ange gardien respectif pour accompagner Hélène, pour vous consoler.
Je suppose que les visites dans le service de soins palliatifs est strictement réservé à la famille. Je le comprends. Une infirmière de ce service est une amie de Marie, une vraie sœur qui a accompagné Marie et Benjamin dans les moments difficiles en 2015. C'est sa grande amie depuis la maternelle. Elle s'appelle L. D. Elle travaille demain et dimanche dans ce service.
Avec Hélène, se passent parfois des silences entre l'envoi de mails, particulièrement quand on ne se sent pas capable d'écrire. J'ai simplement voulu vous dire en m'adressant à vous que vous êtes très présents dans mes pensées.
Avec affection. (SMS de M.-J. à J.-M. et Madeleine)

2 octobre. 14h35. CHU Amiens RDV SITE SUD FONTENOY en HEMATOLOGIE CLINIQUE le Mardi 12 Octobre 2021 a 15H30.Se munir du pass sanitaire,sinon informez l'équipe soignante qui vous accueille.Prévoir 10 min d'accueil avec pièces d'identité.Venir seul (sauf nécessité).Les enfants peuvent etre accompagnés d'un des deux parents.Masque OBLIGATOIRE.Si votre température est >à 38 avant le RV appelez le secrétariat et votre médecin traitant

3 octobre. 23h37. Je ne sais pas si Louise t'a contactée ce soir. Hélène nous a quittés à 21 heures. J'étais avec elle et je la tenais par la main. Elle ne souffrira plus, enfin, c'est ce qui peut nous consoler. Cette sale maladie s'est acharnée sur elle d'une manière abominable, elle lui a fait tout le mal qu'elle pouvait. Mais Hélène s'est battue avec tout son courage, son intelligence et sa sensibilité, et son amour pour nous, surtout, et pour cela et pour tout le reste, elle a été admirable. Je ne t'apprends rien, mais ça fait du bien de le dire. (SMS de J.-M. à M.-J.)

4 octobre. 8h25. Louise m'a appelée hier après son service pour me dire cette nouvelle attendue et redoutée. Dans ce moment si triste, je me dis que c'était heureux que Louise soit présente pour vous accompagner.
Je n'ai pas osé me manifester auprès de vous dès cette nouvelle, mais vous êtes bien présents dans mes pensées.
Oui, Hélène est enfin délivrée de toutes les souffrances de ce cancer, affronté avec une force intérieure exceptionnelle. C'était une merveilleuse amie et je sais la place immense que vous tenez dans son cœur.
Elle a maintenant atteint l'autre rive de la vie... qu'elle repose en paix. On aimerait tant un petit signe pour dire "je suis bien arrivée, tout va bien". Restons attentifs à ce petit signe, Hélène savait bien les reconnaître.
Des démarches "terrestres" sont devant vous dès aujourd'hui. Vous allez peut-être être épaulés par la famille d'Hélène. Ce sont aussi des moments difficiles. Je suis là, pas loin, si vous souhaitez de l'aide.
Je vous embrasse très fort. (SMS de M.-J. à J.-M. et Madeleine)

5 octobre. 17h09. Ma douce amie et soeur de coeur, il reste encore les ondes pour te souhaiter bon voyage. Souvenir du Lake District, tu sais que là bas tu as accompagné mes pas.brille chère étoile.
Te connaitre fût un beau cadeau. Nous nous retrouverons. (SMS de M.G.)

Croix du Lake District.

« Je ne meurs pas, j'entre dans la vie. »
(Thérèse de l'Enfant Jésus).

Déxaméthasone Cyclophosphamide Etoposide CisPlatin (DCEP) : janvier à juin 2021

2021

7^ème ligne thérapeutique (suite)
 

 
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 6-11 janvier. 12^ème cure par DCEP. Statut BMR / BHR : 0. Administration de PSL : non.

7 janvier. Je suis en grande chambre double avec une dame de 58 ans qui n'a pas la télé... Discrète et sympa. Elle était chef du service après vente de la Fnac et vient de Rouen. (SMS)

9 janvier. Madeleine va bien. Elle aime son stage à Montdidier mais j'ai stressé car elle s'est perdu sur la route le 1er jour de nuit, sous la pluie et a presque eu un accident. Je lui avait dit de faire du repérage avant, de jour mais nos filles vivent leur vie !!! (SMS)

10 janvier. J'ai commencé ta broderie au chu où chaque point me relie à toi en ce moment particulier de mes soins. Je partage ma chambre avec Nathalie née en 1962 et n'ai aucun problème de cohabitation. Échanges, respect de temps de repos et silence. Ça fait du bien de se réconcilier avec ses semblables ! (SMS à M.G.)

12 janvier. 15:58. Bien rentrée hier. Cure bien passée. Je lis un Lucky Luke pour me détendre. 😉
16:18. "Du Kyprolis pour les Dalton" ?? (SMS à et de P.-F.)

13 janvier. Ce séjour a été moins terrorisant que les fois précédentes et je suis rentrée en meilleure disposition. J'ai quand même les mêmes effets d'angoisse liés au traitement et à l'arrêt brutal de la cortisone. J'ai du prendre un xanax hier soir.
Ma voisine était bien différente de moi et pourtant on s'est bien accordé. Elle était très accro aux séries sur sa tablette mais assez cultivée et ouverte. On a pu échanger pas mal... et j'ai un trop plein de conversations. Née en 1962, elle bossait au SAV de la Fnac où elle a subi une accusation de harcèlement, un prétexte pour la virer. Elle a été heureuse de me connaître et je me suis sentie utile.
Dimanche, une musaraigne est entrée dans notre chambre ! Elle s'est dirigée vers moi dans la salle de bain que j'étais en train de quitter puis vers mon lit. J'ai réussi à la guider jusqu'à la sortie de secours dans le couloir où un aide soignant la fait sortir ! Insolite et pas très rassurant au niveau hygiène mais le bâtiment donne de plaint pied sur l'extérieur.
J'ai eu le sentiment que c'était un signe de ma grand mère. J'ai retrouvé son côté farce. C'est surtout que cette souris est venue me voir moi ! Heureusement, je n'ai pas peur des souris...
Madeleine va toujours à Montdidier. C'est fatigant, elle rentre tard mais le généraliste est super. Arthur attend le résultat se son test Covid car il n'a plus d'odorat. (Message à M.-J.)

14 janvier. 18:45. Journée riche en émotions je suppose. J'espère que tu es rassurée et que tu vas enfin etre prise charge pour pouvoir vite rentrer recharger les batteries avant d'affronter les chimios. J'espère que tu n'as pas eu trop de misères ! J'ai bien pensé à toi. Moi ça va... Je revis à la maison. Bises
20:34. Coucou, ce matin changement d aiguille dans le pac. Mes scans ont eu lieu cet après-midi. Donc résultats certainement demain. Les misères, certainement demain avec la fibro. J ai une nouvelle voisine depuis hier soir 23h30, elle te plairait, discrète, elle lit, écoute la radio et fait des mots croisés.. Ç est cool, si ça va bien pour toi, j en suis ravie. Je te comprends, qu est-ce que l on est bien chez soi. Je te tiens au courant. (SMS à et de Nathalie)

À lire : Sous de bons augures (19 janvier).

19 janvier. Coucou Hélène, ça y est fibro faite ce matin, ça fait pas mal mais très impressionnant. Cet après-midi de nouveau radio et mon premier paracetamol car la fièvre a dû mal à se calmer. Dès que j'ai des nouvelles, je te tiens au courant. Et toi ça va ? Prends bien soin de toi. Bises (SMS de Nathalie)

23 janvier. 11:29. Bon ben il semblerait que tu ne sois pas encore sortie ! J'espère que tu supportes ce long sejour et que ça va avec ta voisine. J'espère surtout que la fièvre va disparaître et l'infection aussi. Et que tu auras un oeu de visite même dans le couloir. Sois forte. Bises
11:45. Bonjour Hélène, effectivement je suis encore à l hôpital et je commence à trouver le temps long, mon infection diminue mais pas la fièvre. Ce matin, il m a parlé de peut-être refaire une ponction et une fibro. J étais dépitée, j ai craqué. J ai le droit aux visites. Ma voisine est charmante, très discrète et n a pas pris la TV. Elle s endort vers 21h. Et toi comment vas tu ? Hâte de sortir de cette chianlie. Bises
12:04. Moi ça va. J'ai hâte de faire la prise de sang lundi pour voir si ça remonte. Je suis un peu à bout de force car j'avais des travaux de changement de portes et un peu trop de ménage à faire.  Je comprends ton découragement ! Heureusement que ta voisine est bien et que ton ami peut venir.  Cette fièvre est installée depuis trop longtemps... Essaie de retrouver du courage ce we. Je te fais plein de bisous. (SMS à et de Nathalie)

23 janvier. Incroyable l'histoire de l'accordeur de piano qui fait un malaise le jour J ! J'ai suggéré à papa de retrouver ses flûtes à bec pour jouer les airs des chansons populaires d'Alsace. A tester... Ici ça va. Grosse aplasie et fatigue car on avait changement de portes avec un artisan cette semaine. Ouf c'est fini. Bises (SMS à Denis)

30 janvier. 22:56. Coucou Mon lymphome s est propagé partout, ç est Dr Ch. qui me l a annoncé, évidemment un peu raide mais ça va beaucoup mieux. Docteur B. est venue aussi. En plus du docteur M., elle me suive toutes les 3. Ç est encaissé et je vais me battre. Mardi, il décide de la suite. Plein de bisous 😍 (SMS de Nathalie)

31 janvier. 10:10. Coucou. Dr Ch. est tres bien pour annoncer les nouvelles difficiles. Dr M. parfait pour trouver les traitements de pointe. Tu es jeune et en bonne forme pour pouvoir faire les Car T cell. Ils vont en discuter mardi tous ensemble avec Dr B. si bienveillante. Ils ont un peu tardé je trouve mais maintenant tu seras bien prise en charge. Pas top ta baisse de température ! Tu es toujours chambre 16 où il ne fait pas chaud ? J'espère que le petit dej du dimanche était bon 😉. Bisous
10:16. Toujours dans la chambre 16, brioche ce matin
10:16. Excellent
10:18. Ca fait du bien le petit dej du dimanche et le dessert. J'espère que tu arrives à te nourrir.
10:18. Oui mieux
10:19. Je n ai plus antibiotics
10:20:05. Et ta voisine du moment ?
10:20:21. Étrange
10:20:25. Tv
10:20:50. Tard mais quasi pas de son
10:21. Je ne sais ce qu elle entend
10:22:07. Franchement ils pourraient te transférer en chambre seule vue la durée de ron sejour, la lourdeur de ton lymphome. Elle est vieille ?
10:22:29. Hier à 23h30 j ai demandé qu elle éteigne
10:22:54. Non environ 35
10:23:48. Oui c'est chiant la lumière de la télé. Et ben il y a des jeunes, pas mieux que les vieilles.
10:23:48. Après elle n est pas désagréable, par contre je ne me la pas faire
10:24. J ai eu 3 nuits toute seule, ç était top
10:25:03. Oui il faut s'imposer mais cela prend de l'énergie !!!
10:25:14. Bon dimanche, profite bien. Bisous
10:25:55. Toi aussi. Guette les souris !
10:25:59. Oui t inquiète je suis experte en la matière
(SMS à et de Nathalie)

13 février. 14:28. Coucou Nathalie. Je ne sais pas si tu es toujours au chu. J'espère de tout cœur que non ou que ce soit pour bien te soigner. Je reviens mercredi 17 pour ma part s'il y a de la place ! Garde le moral même si c'est dur ! Bises. Hélène (SMS à Nathalie)

16 février. Je suis encore à la maison. Ce n'est prévu que pour demain s'il y a de la place. Ma super voisine de la dernière fois n'a plus beaucoup de chance. Lymphome généralisé. Je ne pense pas la retrouver en hemato. Cela m'a affecté et je t'avoue que j'aimerai bien être seule. Cela m'epuise de porter la douleur d'autrui.  J'ai lu la Doulou de Daudet... C'etait moyen. Et j'ai avec moi l'Axe du loup de l'ami Tesson. J'alterne avec Angélique et l'homme chevreuil. Porte toi bien. Bises. H. (SMS à M.-J.)

17 février. 11:33. Bonjour Hélène, c'est la fille de Nathalie, L., malheureusement son état s'est dégradé très rapidement, en accord avec l'équipe médical elle a commencé à être sédaté depuis lundi afin de ne plus se rendre compte de ce qu'il se passait. Je suis vraiment désolée de vous apprendre ceci par message. Prenez soin de vous et continuez le combat. Bien à vous.
11:59. Merci L. Bon courage à vous. Elle m'a beaucoup parlé de vous, d'Ava... Elle a pris la bonne décision mais comme cela va être dur pour vous, votre grand mère, votre frère, son compagnon, ses amis. Soyez forte et remplie de son amour. (SMS de et à la fille de Nathalie)

17 février. 15:06. Bonjour Hélène As tu bien une place aujourd'hui ? Si seulement ce pouvait être une chambre seule. Je comprends que tu sois affectée par le sort de toutes les personnes que tu croises en hémato ... C'est rapidement un sentiment d'injustice qui nous envahit. Tu as parfaitement raison d'essayer de prendre une distance nécessaire pour te préserver.
15:12. Oui je rentre bien tout à l'heure après ordre et contre ordre ce matin&nbp;! Si voisine il y a, je vais essayer d'être assez distante. La fille de Nathalie ma voisine de la dernière fois, vient de me dire que sa mère est en sédation depuis lundi. C'est si vite, si brutal, si injuste....et forcément cela me fait peur pour moi : tout peut si vite se degrader... Il faut garder la foi, prier pour être aidé. Demain c'est sainte Bernadette alors courage !  Moi aussi j ai marché un peu ce matin.  Je t'embrasse et te donnerai des nouvelles.
15:26. O mon Dieu ! Si vite... pitié. Je vais prier pour vous sans oublier de rendre grâce pour les prières exaucées jusque là. A Lourdes, combien de personnes implorent Marie et Bernadette sans miracle en retour. Un prêtre lazariste que j'aimais bien m'a fait entrevoir que le miracle tant espéré c'était peut être simplement une aide céleste pour accepter la maladie, la souffrance, trouver la force pour supporter les soins jusqu'à la guérison ou jusqu'au départ dans la paix. Que l'Esprit Saint éclaire tous les chercheurs qui oeuvrent pour guérir sur terre aussi !
15:40. Elle est grande ! Un petit air de Marie où je me trompe ? Mimi comme tout en tout cas !
21:02. Je suis à nouveau chambre 16 et ironie du sort, dans le lit qu'occupait Nathalie !!!  Ma voisine est une jeune maman de 30 ans avec deux filles de 18 mois et 5 ans. Très calme. Lymphome aussi. Je pense qu'elle ne sera pas penible. Ne cherche pas à parler, fait des jeux sur son téléphone et n'a pas pris la télé. Mais que c'est triste pour cette jeune femme...  Bonne nuit.
21:10. Effectivement quelle triste nouvelle pour une si jeune maman... Que la vie est injuste pour certains.  J'espère que votre cohabitation sera sereine. Bonne nuit. Bises.
(SMS de et à M.-J.)

17-22 février. 13^ème cure par DCEP. Cure réalisée sans complication. Statut BMR / BHR : négatif. Administration de PSL : non. Une IRM corps entier a été demandée durant l'hospitalisation (devant des douleurs osseuses du bassin).

18 février. 10:27. L., si vous venez voir votre maman, je suis chambre 16. Si vous voulez échanger avec moi, cela me ferait plaisir. Je voulais rendre visite à Nathalie mais une infirmière me l'a déconseillé. Je ne sais pas si Nathalie peut encore émettre des souhaits. Je ne sais pas si elle apprécierait que je lui dise au revoir. Je lui envoie toute mon affection deux chambres plus loin...
11:25. Bonjour Hélène, je ne viens pas ce jour à l'hôpital, mais demain je passerai vous voir avec plaisir. Maman dort et ne communique plus comme elle est sous sédatif. Vous pouvez lui dire au revoir si vous le souhaitez. Je vous enverrai un message demain, pour vous prévenir de notre venue à l'hôpital.
12:07. Je suis très heureuse de pouvoir vous rencontrer demain. Je suis passée tout à l'heure devant sa chambre et je l'ai vu dormir paisiblement. (SMS à et de la fille de Nathalie).

18 février. 13:03. Cher P.-F. Merci beaucoup pour ce beau paysage cher à mon coeur car mon ami archéologue décédé l'an passé habitait une magnifique ferme rue Westerend à Westhoffen. Je suis avec une jeune maman de 30 ans. Lymphome comme ma voisine de la fois dernière qui s'éteint dans une chambre voisine. Demain je vois sa fille et irai peut être lui dire au revoir. Nous avons sans doute une mission de réconfort auprès des autres malades. Et notre foi aide peut être des gens qui sont sans espérance.  Je t'embrasse. (SMS à P.-F.)

18 février. 16:58. Tout va bien... Je suis re chambre 16 avec une jeune maman de 30 ans. Lymphome comme ma précédente voisine qui termine sa vie sous sédation Chambre 3. Je vais lui dire aurevoir demain avec sa fille. Ma copine medium dit que ma mission sur terre est la consolation des affligés !!! Je pense à toi en écoutant France Musique. Je vais sortir voir Madeleine 10 mn. Visites interdites ! (SMS à Denis)

20 février. 11:39. Au moins le we ce serait bien [que je sois seule]... J'ai quand même eu des aventures ce sejour voulant dire au-revoir à Nathalie qui est sous en sédation chambre 3. Malgré l'accord de sa fille, l'avis favorable de la psy, les medecins ont fait des histoires pas possibles ! J y vais peut être tout a l heure...
11:40. Que de tabou autour de la fin de vie alors que je sens le besoin de rassurer Nathalie avant son départ portée par ma foi en la Lumière
11:53. Je prie pour que tu puisses la voir et que Nathalie s'endorme dans la paix de Dieu, entourée par ses proches. Que d'épreuves pour toi aussi mon amie... L'hôpital est le lieu de tant d'âmes en peine. Unies dans nos prières.
13:23. Finalement Nathalie est partie ce matin après sa  toilette et j'etais pas loin dans le patio. J'ai eu un tres beau échange avec sa fille et me sens en paix par rapport à tout ça. Libérée.  Par contre il y aura qulquun dans la chambre des la sortie de Charlotte !
14:02. Que son âme repose en paix, accueillie dans la Lumière. Ce fut très rapide... (SMS à et de M.-J.)

1^er mars. Bonsoir A. Je ne viens pas demain à Amiens car j'ai 39.5 de temperature. Espérons rien de grave et pas obligée de retourner au chu. A une autre fois ! (SMS à A.B.)

À lire : A Nathalie (5 mars).>

6 mars. 12:24. Comment vas-tu ? J'ai appris par ton blog ! Tu remontes la pente ? On t'envoie plein de bisous et de soleil ☀️
13:59. Je remonte la pente. Toujours un peu de fièvre par moment et toux mais le généraliste n'etait pas inquiet vendredi. (SMS de et à Denis)

8 mars. 15:28. Comment vas-tu à présent ?
15:30. Plus de fièvre mais je tousse encore pas mal et mon coeur bat vite. Je pense que j'en ai pour longtemps il faut patienter. Une cochonnerie ce virus... Il n'y a pas que le Covid😉
16:05. Ok repose toi bien et surveille tes écureuils 🐿 🐿 (SMS de et à Denis)

9 mars. 18:03. Bonsoir M.-J. Est ce que par hasard tu connaitrais une bonne entreprise de couverture ? Vincent le compagnon de Severine ne répond jamais au téléphone. Nous avons des tuiles qui se sont délitées avec le gel et je crains de lourdes dépenses ! Je tousse toujours beaucoup et suis très fatiguée.
18:14. Bonsoir Hélène Le couvreur qui a refait notre toit en 2007 met bcp de temps à intervenir. On a les toits des garages à refaire et on nous a donné les noms suivants dans les avoir testés Dachicourt 06.11.57.44.73 Guilbert 03.22.51.41.38 Et deux autres entreprises Capron, Buire. Comme les travaux sont sources de tension, on a mis tout ça de côté ! As tu consulté le généraliste pour cette toux persistante ? Les globules remontent ils doucement mais sûrement ? Je t'embrasse bien affectueusement.
18:18. Une ancienne voisine m'a parlé de Capron. Chez nous aussi c'est source de tension car Jm n'a pas conscience de l'argent et moi suis stressée depuis que je suis à mi traitement. J'ai peur d'en avoir pour cher et de ne plus avoir de réserve après ! J'attends avant de faire revenir le médecin. Il faut voir comment ça évolue. (SMS à et de M.-J.)

11 mars. Urgences, adressée par le médecin généraliste pour pneumopathie bilatérale et tachycardie. 1er mars la patiente contrôle sa prise de sang et retrouve une aplasie 0 PNN et 230 Gb ; une hyperthermie à 39 : PCR Covid et prise d'antibiothérapie par Oflocet/Zinat avec amélioration à J2. Fin antibio 07/03. Le 08/03 bio avec CRP : ras et pas de fièvre mais persistance d'une toux avec asthénie. Le diagnostic posé est : aplasie médullaire médicamenteuse. Au total : probable séquelle de l'infection pulmonaire. RAD. Surveillance. Retour à domicile.

12 mars. Après-midi aux urgences hier car mon généraliste n'etait pas rassuré. Bilan complet en faveur d'un reste d'infection et retour à la maison sans aucun traitement. Virus sans doute attrapé au CHU ! Toujours un peu de fièvre, toux et coeur qui bat très vite. Madeleine vient m'ausculter ! Ca me fait penser à Fredée l'an passé qui 1 eu une toux persistante. Usant ... (SMS à Denis)

23 mars. 15:30. bonjour Hélène  Comment allez vous ? je sais que vous n aimez pas trop en parler. Mais je m inquiète un peu car vous ne publiez pas non plus sur votre blog. Pour moi toujours pareil il faut faire aller les journées sont longues et la perspective est pas terrible.  A bientot de vos nouvelles  Je vous embrasse
16:43. Chere Jos.  Je suis en manque d'énergie et de motivation.  C'est surement le changement de saison et pour moi, la fatigue de ce virus qui me fait encore bien tousser. Semaine dernière j'ai même fait une virée aux urgences car j'avais du mal à respirer avec un coeur qui bat vite.  Depuis je vivote. Je lis mais plus envie de faire grand chose... Je remonte la pente en espérant ne pas faire de cure demain. J'ai demandé un report d'une semaine et j'attends l'avis du chu. Je crois que pour tout monde, tout est plus compliqué en ce moment....et déprimant. Il faut tenir et ce n'est pas facile.  Vous avez fait le vaccin ? Je vous embrasse
17:28. vous avez eu la covid ? J avais cru comprendre que c était pas le virus. Non pas le vaccin je ne suis pas concernée par la tranche d'age (aujourd'hui apparemment ouverture à partir de 70 ans). Mais à vrai dire je ne suis pas très emballée pour l instant.
17:30. Non ce n'était pas la Covid mais un autre virus en pleine aplasie. Mon généraliste voudrait vacciner mon mari pour me protéger mais il n'est pas chaud non plus.  Le mieux est de rester bien isolée !
17:39. Et vous vous avez été vaccinée ? Vous ne devez pas souvent voir votre fille !
17:43. Non aucune consigne à ce sujet en hemato. Je vais demander cure prochaine. Madeleine devait faire l'Astra Zeneca mais suite à la suspension, elle est trop jeune pour le faire maintenant ! Elle essaie le Pfizzer mais c'est dur d'avoir un rv même pour les soignants. Elle a de plus en plus peur car en stage chez un généraliste, elle voit des Covid. Elle vient avec le masque mais n'est pas très rassurée.
20:22. je vous souhaite beaucoup de courage pour la X cure. Quand je pense que vous avez commencé ce nouveau traitement assez lourd sensiblement en meme temps que le décès de Claude (15 mois). Je suppose que si les médecins continuent le traitement c est qu' il est efficace pour s attaquer au myelome.
(SMS de et à Jos.)

À lire : Virus volant non identifié (30 mars).

30 mars. 10:06. Coucou Hélène te souhaite une très belle journée au soleil pour ton anniversaire j'espère que tu en profiteras au mieux bises
11:19. Merci Ph... même s'il nous faut attendre, on se verra un jour à Saleux. C'est programmé dans notre coeur ! Bises (SMS de et à Ph.)

Jour d'anniversaire, ses 53 ans.

30 mars. 19:24. Madeleine m'a fait la surprise de passer boire un café à 14h avant de retourner à Villers Bretonneux. Elle avait une longue pause et est rentrée manger chez elle.
19:26. Chouette surprise de Madeleine ! (SMS à et de M.-J.)

31 mars-5 avril. 14^ème cure par DCEP. Pas de complication au décours. Sensation de palpitation intermittente à domicile, non constatée durant l'hospitalisation. Demande de consultation cardiologique avec Holter ECG.

1^er avril. 15:51. Le pic était à 3.6 la dernière fois donc j'ai demandé 6 semaines de pause. Il n y a pas de raison. (SMS à J.-M.)

1^er avril. 16:09. Je suis avec une Arlette de 82 ans qui a une leucemie foudroyante et une infection. J'espère ne pas attraper ses miasmes. Elle dort et pour l'instant pas de télé. Je crains qu'elle la mette car elle edt sourde comme un pot ! Sinon mon pic a encore baissé. Dieu soit loué !!!! Bises. Belles célébrations pascales.
16:17. Super cette baisse du pic. Toutes les dures épreuves que tu traverses ont une réponse encourageante. Croisons les doigts pour qu'Arlette ne se mue pas en Ralette !! Oui c'est quand même bizarre que le CHU mette dans une même chambre une personne fragile et une personne fragile aussi mais en plus avec infection. A son âge cette personne doit être perdue, sans visite autorisée pour la sécurité sanitaire évidemment. Je vous souhaite une cohabitation sereine. Je t'embrasse
16:24. Hier et ce matin il y avait 4 visiteurs dans le patio qui visitent une personne en fin de vie dont un qui buvait une brique de jus de fruit avec son masque baissé. J'ai du le signaler à une infirmière et Jm a râlé hier. Je suis sûre que j'ai ramené mon virus du chu...et ne suis pas rassurée tu penses. Au moins elle tousse pas. Elle dort sans cesse et je suis très distante. Je ne veux plus m'investir. Plus le coeur ni la force je crois.
16:28. Tu as parfaitement raison de te protéger car personne ne peut prendre sur ses épaules les misères du monde. Scandaleux 4 personnes rassemblées, comment veux tu que le virus s'en aille !
16:32. Et l'infirmière faisait comme si elle ne voyait rien... Elle a mis du temps à leur dire quelque chose. Ils pouvaient rester dehors et venir un à un dans la chambre. Marre de ces français irresponsables et laxistes. Tout comme le gouvernement. Avec tout ça, on va avoir droit à la fille parisienne super active et son ado durant un mois au moins.  Vivement que tout revienne à la normale !
(SMS à et de M.-J.)

1^er avril. Ma ration de survie. Mes bredele de Pâques avec des formes variées : sur la photo, cloche, agneau pascal, poisson d'avril, chat, écureuil, cathédrale de Strasbourg... Il faut ce qu'il faut. (SMS à M.-J.)

3 avril. Ça me fait bizarre de me retrouver a l'hopital quand il y a 25 ans, dans la nuit, je venais de mettre au monde Madeleine et j'étais à la clinique Adassa. Au lieu d'être avec un bébé qui pleure, je suis avec une mamie qui est plus penible depuis qu'elle va un peu mieux. Courage pour cette fête de Pâques. Ne prenez que le meilleur !🐣🐑🐇 Bons baisers aux parents...et à vous trois. Hélène (SMS à Denis)

3 avril. 19:50. J'ai pris une soupe miso à la place d'un croque fromage ratatouille.  La vieille finit par me faire penser à une commandante comme Marie France. Un quart d'heure avec son fils de conseils de plantation d'oignons qu'elle ne pourra pas faire... et elle m'a dit que cette année elle ne ferait sans doute pas de ratatouille ni de confiture. Tu vois les préoccupations alors qu'on lui donne entre 3 à 9 mois ! Et là elle voulait aller dans le fauteuil mais les infirmières ont dit qu'il était trop tard. Je crains l'allumage de la télé que sa fille a remise. Bref je fais la fatiguée !!! Mais je n'ai plus mal à la tête alors c'est le principal. Bonne nuit... (SMS à J.-M.)

4 avril. 12:11. Cette nuit cela aurait pu être calme mais elle a eu l idée d'aller sur la chaise percée toute seule et est tombée sans avoir la sonnette. J'ai mis 5 mn à me décider à sonner car j'attendais qu'elle me le demande. Et pas franchement de merci ou de reconnaissance quand elle raconte l'épisode aujourd'hui à ses enfants ou aux infirmières. Ça fait plaisir... Et de plus en plus sourde ! 😊 (SMS à Denis)

4 avril. 19:37. J'ai un peu branché la mamie sur le jardinage. C'est une même que le Leon. Du coup ça a été ce soir et là elle est assez fatiguée. Par contre l'infirmière est quand même un peu dure avec elle. Je t'appelle quand elle sera revenu pour la coucher et que notre porte sera fermée.
20:58. Je me couche. J'ai un peu discuté avec la mamie pour lui changer les idées. On a même chanté du Patrick Juvet décédé le 1er avril. Elle connaissait bien les chansons ! J'aurais tout fait dans ce chu. Bon appétit et bonne nuit
21:00. Ça doit être la cortisone !!!
21:01. Elle aime bien une emission de chanson l'après midi de 2 a 3. J'y aurais droit demain. C'est un moindre mal ! (SMS à J.-M.)

5 avril. 18:08. Bien rentrée à la maison (SMS à Denis)

13 avril. Je te souhaite plein de courage pour ton installation. Moi, quelques soucis par rapport à des travaux de toiture et gouttières que je me demande comment financer dans ma situation de malade.  J ai toujours peur de ne plus avoir les moyens de vivre ici. J'attends le montant du devis d'un petit artisan qu'on connaît et que j'aime beaucoup. Belle énergie à toi. Bises (SMS à M.G.)

16 avril. J'ai eu l'avis des indemnités journalières. Environ 700 euros par mois. Je vais essayer de les mettre de côté ! (SMS à J.-M.)

21 avril. 08:27. Chère amie, je pense à toi ce matin. J'habite dans ma nouvelle maison depuis 6 jours. Le lieu est très vivant : geai, mésange, bouvreuil, moineau, couple de pic vert, merle, rouge-gorge... et ce matin un écureuil! Oui, j'avais reconnu ton clin d'oeil à propos des amitiés épistolaires. Prochaine étape le 28 avril : je descendrai faire les cartons en Corrèze en vue du déménagement le 17 mai. Je reprends bientot la plume pour te conter ce moment de vie. Continue de te soigner, respecter tes besoins et fortifier l'énergie nécessaire. Tendresses ma douce.
10:39. Chère M... Te voilà bien entourée et benie par la nature. Je suis persuadée de nos lieux de vie quand ils sont apaisants, nous soignent. En ce moment, je repense la partie arrière côté bois et il a fallu enlever le chiendent qui avait tout envahi. Un travail harrassant que je suis fière d'arriver à faire avec l'aide de Jean Michel et de Madeleine. Mais je suis loin d'avoir fini ! Cela vide bien ma tête... Et le soir, je pense à toi en avancant à petits points, ta broderie.  Belle journée ma douce amie
11:20. Ma douce, bravo pour ce beau chantier. Ton intuition était bonne de venir en ce lieu. Et oui, en harmonie avec le lieu soigne et apaise nos ames. Je prendrai le temps de t'écrire ma lettre qui t'expliquera ma rencontre avec ce nouveau lieu. J'espère que ma dernière missive est bien arrivée jusqu'à toi. Tendresse ma soeur de coeur.
11:35. Oh oui merci... Elle me tient compagnie depuis un moment. (SMS de et à M.G.)

Défrichage à l'arrière de la maison, côté bois, vue le 5 mai.

18 mai. 17:13. Visite médicale hier chez le médecin du travail, qui confirme (sans surprise) l'incapacité à reprendre le travail.  Dernier passage au bureau aussi. Mes collègues étaient aussi "chose" que moi...  Et comment te portes-tu ?
17:26. Moi ça va comme quelqu'un qui débute sa 15e cure demain😉. Est ce que ça ira financièrement pour toi ? Pas facile cette page qui se tourne. Je pleure parfois à l'idée de ne plus aller travailler. Même si j'ai de quoi m'occuper. Je me sens parfois sur la touche... Courage mon ami... Et vive la musique !
18:12. J'aurai 82% du dernier net (sécu + assurances du CM). Et comme le prêt de la maison se termine dans 12 mois, je ne sentirai pas la transition. Et de toute façon, je ferai avec ce que j'aurai...
18:35. Oui tu as raison... Et ça m'a l'air correct. Moi avec mon mi traitement et des indemnités journalières de la Mgen ça va jusqu'à fin 2023. Et je ne paie plus le loyer de Madeleine qui gagne sa vie. Je mène une petite vie simple et ça me va... (SMS de et à P.-F.)

19 mai. Hospitalisation reportée demain ou après... Comme d'habitude ! Bises (SMS à Denis)

21-26 mai. 15^ème et dernière cure par DCEP. Pas de compte rendu.

21 mai. 18:53. Je suis au chu où j'attends depuis 17h que ma chambre se libère. Pas de voisine pour l'instant.Je suis en salle des familles en attendant.
19:28. Courage
19:35. J'ai mangé en salle des familles. Croque fromage et tomates à la provençal. La chambre est libre mais elle sèche. Ça va le faire ! Le canapé est confortable et je m'occupe.
19:53:59. Je suis dans la chambre. Je vais me coucher tôt ce soir.
20:41. Je suis branchée et ils ont déjà la chimio pour demain que je devrais debuter vers 21h.
20:41. 9h. Je veux dire !
20:42. Ca s'annonce bien.
21:01. Peut etre que c'est grâce à L... Je lis un peu en buvant une tisane et je me couche. Il fait chaud ici. Dors bien. Je t'aime. (SMS à divers)

22 mai. 20:21. Oui toujours seule mais avec les chiottes bouchées. Comme je fais pipi dans un bocal c est pour la grosse commission que ça gêne mais avec la cortisone, le transit est bloqué, ouf ! Hélas, j'y suis allée ce matin et impossible d'évacuer mon cadeau. Lol Comme ça moins de risque d'avoir une voisine. J'espère t avoir fait rire. Je me couche. Migraine et nausée. Au fait des pistes de boulot ? Bises
20:23. Oh ben M...! C'est le cas de le dire ! Hi
20:29. Madeleine a fait une garde difficile de 24h hier. Elle a du poser un drain dans un poumon sur une de 80 ans en urgence vitale. Heureusement un médecin est venue l'aider. Elle a failli tourner de l'oeil !!! Je l'admire. Et ce soir, elle m'a déposé une brioche pour 2main.
20:35. Sûre pas facile son métier elle est tjrs au cabinet du médecin. ?
20:40. Non 6 mois aux urgences de Clermont. 1h de route en plus. Je t'envoie lien de la parfumerie sur messenger. Dur de trouver du boulot à 59 ans...
21:07. Ma pauvre ! Le mien s'améliore avec les années. J'ai de la chance. Même s'il a ses défauts😉. Et pas toujours efficace pour les petits travaux à faire dans la maison. Je râle pas. Deja qu'il fait les courses, la bouffe et l'aspirateur !!! Un an qu'on a un karcher tout neuf dans sa boîte au garage. Ces hommes.
21:10. Ah le mien pour donner des ordres! Champion (SMS à et de V.)

23 mai. 16:59. J ai reussi à évacuer mes wc en tripatouillant avec le balais mais je vais pas le dire et ne pas m'en servir si possible.
17:00. Tu fais bien.
18:56. J'ai pris un peu de soupe poireau pomme de terre et un flan courgettes pas mauvais. La moitié seulement. Je mange un petit suisse. Je vais bien malgré 16 de tension. Madeleine a été au musée !
18:57. Ici les écureuils vont bien. Ils sont bien nourris !
18:57. Ils le méritent !
21:25. Madeleine m'a pris rv sur Doctolib pour la vaccination. Comme ça je donne les dates à L. demain. Je me couche sur ce. Je t'ai transféré sur gmail. Bisous
21:31. Je suis allée aux toilettes et ça s'est bien évacué. Ouf. Mais je ne vais rien dire demain. Mardi on verra. 😉 (SMS à et de J.-M.)

23 mai. 21:46. Je peux me faire vacciner et peut etre qu'en septembre on ira Madeleine et moi visiter l'opera et rendre visite à Jade dans sa boutique. Je le lui ai dit... Espérons que le virus sera un peu calmé. On peut y aller à pied par la rue Lafayette. 27 mn de marche. Ça nous ferait plaisir.😁 (SMS à Denis)

25 mai. 11:02. J'ai vu longuement L. J'ai pas encore le taux d'hemoglobine mais on a bien discuté.
11:32. Le pic a un peu monté à 4.5 mais c'est pas grave. L'hemoglobine est à 8.6 donc pas de transfusion. Et j'ai eu mes poches à 11h20.
16:46. J'ai une voisine depuis 15h...arrivée sans que j'ai été prévenue. Télé bien évidemment mais on regardera le meilleur patissier ce soir. Ça va aller. Je l'ai matée dès le départ et la sortie est proche. J'espère ta reunion finie !
16:48. Il sont qund même gonflés.
16:51. J'ai râlé car a côté j'ai entendu que le monsieur avait été prévenu de l'arrivée d'un voisin et moi je vois un lit arriver sans qu'on ait rien dit.  Elle se leve pas et a des couches.
19:59. On est passé sur tf1 depuis 19h. Feuilleton penible mais je brode et ça va. Je vais tester les infos. Rassurée par un coup de fil long avec Madeleine. Tu m'appelles quand tu veux.
22:24. La meilleure : je me suis tapée le meilleur pâtissier première partie et au moment des résultats de la première manche elle éteint. Il y en avait pour 5 mn. Bon le positif c'est que je vais pouvoir dormir. Et demain matin, si ça me gonfle, elle eteindra le poste. 😉 (SMS à et de J.-M.)

25 mai. 17:34. Journée couacs. Les poches ce matin avec 2h de retard et une voisine à 15h arrivée sans que j'ai été prévenue.  Tout de suite la télé. M6 une emission de relooking. Je reste dans mon coin. Elle commençait à me prendre pour son larbin comme elle peut pas se lever, je l'ai fait une fois en lui donnant la sonnette pour les aides soins...qui ne lui avaient pas mise à proximité. Sympa ! J ai dit que j'avais des douleurs et pouvait pas me lever tout le temps. Ça va aller. Sortie demain vers 12h.
18:31. Tiens bon ! Dur dur encore une fois... grrrr (SMS à Denis)

26 mai. 12:05. Debranchee mais pas encore les papiers. On avance. En espérant pas d'erreur sur les ordonnances (SMS à J.-M.)

26 mai. 13:31. De retour à la maison. Ouf. Silence car télé depuis 8h ce matin. Elle était de 1963 mais pas interessante du tout. Pas la peine d'en parler. Oublions là très vite ! Sinon ça va... (SMS à Denis)

27 mai. Parfois aussi quand je n'ai pas la solution, je depose mon problème à la Vierge et j'essaie de ne pas intervenir par mes pensées car nos angoisses bloquent les énergies du ciel. Je dis : j'ai confiance en toi pour m'aider, je te laisse faire. De mon côté, je prie pour que son amour triomphe sur terre et récite dans la journée des Je vous salue. Comme ça, sans raison. Comme une offrande, un mantra. (SMS à M.G.)

28 mai. Ce matin, je suis tombée sur un épisode de mr Bean et me suis dit qu'il était aussi abruti que ton anglais ! Jm m'a rappelé que rue Jeanne d'Arc, les propriétaires précédents, avaient fini de vider la veille de notre arrivée ce qui avait rendu difficile des petits travaux qu'on voulait faire avant notre emménagement. Ce qui est douloureux c'est d'avoir l'impression de ne pas avoir sa place, d'être envahie. Ma psy me dit que je me sens vite dépossédée de mon territoire vital. On est pareil je crois. Prends des forces en cette belle journée. Ta soeur de coeur. (SMS à M.G.)

Fête des mères, 29 mai.

À lire : La brioche du dimanche de Pentecôte (30 mai).

30 mai. 17:40. Je viens de lire ton bel éloge à ta fille qui a aussi la chance d'avoir une maman exceptionnelle. Elle est vraiment très belle. Je t'embrasse.
18:01. Merci pour ta pensée d'hier et celle de ce jour... J'espère que tu as été bien entourée ce dimanche. Je t'embrasse très fort. Ta "fille" de l'Inventaire ! Hélène (SMS de et à Br.)

30 mai. 20:44. Merci pour le beau poème de Victor Hugo, auteur que j'apprécie souvent... Contente de cette belle énergie familiale chez vous aussi. Que du bonheur ! On en a besoin. J. a trouvé à redire en trouvant le regard de Madeleine triste et fatiguée. Voilà que je m'inquiète alors que tout me semblait aller bien. Même si elle a de quoi ne pas être rayonnante en ce moment entre le stress de son stage, le concours d'Arthur dans 15 j. J'espère que tu as trouvé Marie bien.  Bonne soirée à vous deux
20:59. Marie était bien et j'ai apprécié de la voir plus longtemps qu'entre deux portes en déposant ou reprenant les enfants. Les enfants restent attachants et ce fut une belle parenthèse. Je crois que Madeleine n'aime pas trop être prise en photo tout simplement, je comprends je suis pareille ! C'est une personne réservée qui traverse des moments difficiles aux urgences. Ça doit être compliqué d'oublier les patients de Clermont une fois repris le chemin vers Amiens. Bonne soirée à vous deux également. Zézette a commencé sa soirée sur mes genoux et s'intéresse à la personne qui présente la météo, très drôle ! Je t'embrasse. (SMS à et de M.-J.)

Recherche d'une nouvelle ligne thérapeutique

2 juin. Seriez vous disposée à se voir en consultation le 17/06/21 prochain ?
J'aimerais qu'on discute de la suite de la prise en charge et de ce que nous aimerions vous proposer.
En effet, la dernière électrophorèse montre une ascension du pic à 10g. nous sommes peut être arrivés à bout de l'efficacité du DCEP...
Ne vous inquiétez pas, nous avons plein de bonnes choses à vous proposer ! ne vous minez pas le moral.
Réponse. Bonjour L.,
Je suis disponible quand vous voudrez et pourrez me recevoir le 17 juin, sans problème.
Le pic est peut être monté davantage car j'ai fait une plus longue pause intercure. Plus de 6 semaines.
Je fais confiance à l'équipe. On en a vu d'autre !
(Messages de et à L., interne en hémato)

2 juin. 18:32. Nouvelle du jour : mon protocole DCEP ne fonctionne plus assez. Mon pic remonte à 10g. 17 juin, rv au chu pour voir ce qu'ils vont me proposer à la place. A la fois soulagée d'en avoir fini avec ces longues hospitalisations et inquiète que cela soit pire. Prions pour le meilleur et faisons confiance.
18:34. Oui il faut s'en remettre aux forces du bien qui t'entourent Toujours sœurette. On t'encourage fort fort fort (SMS à et de Denis)

4 juin. Olivier est passé et a vu les choses à faire pour installer la cuve à eaux de pluie ! J ai recu mes chaussures. Elles sont très belles et ça ira la taille. Je vais essayé de chercher des fraises tout a l'heure. Avec un bon parapluie (SMS à J.-M.)

9 juin. Je crois que cette période nous épuise tous nerveusement. Moi j'ai eu des soucis par rapport à des travaux non prévus à financer... avec culpabilisation de ne plus assez gagner d'argent. Et toujours la peur d'avoir à subir des ron rons de pompe à chaleur proches du bruit que nous avons fui rue Jeanne d'Arc en provenance des extracteurs de la cantine. Et comme par hasard, mon myelome reprend du poil de la bête malgré ce traitement de choc. Il faut qu'on arrive à se détacher des soucis materiels !!! Je t'en dis plus après le 17. Bises (SMS à M.-G.)

13 juin. 16:55. Ma chère amie, comme je te comprends. Nous vivons dans 1 monde absurde et bruyant.par cette température extérieure c'est évidemment la clim... Pourquoi ne pas tout simplement se mettre à l'ombre, au frais chez soi sans dépenser cette énergie inutile?nous vivons simplement dans notre nouveau lieu. La compote pomme rhubarbe banane cuit, je lis en écoutant les oiseaux... Nous sommes nombreux sur cette planète et les consciences ont besoin de s'élever pour respecter l'autre et ses besoins. Le silence est un besoin fondamental. En fonction de ton traitement et le protocole tu pourrais te retirer régulièrement en abbaye/monastère, dans un silence ressourcant. Pensées tendres pour toi ma douce à fleur de peau aux besoins simples et essentiels.
17:02. Je suis très déçue par la generation de mes parents. Les 70 80 ans. Aucune conscience écologique. Et beaucoup, aucune spiritualité.  Tu as raison pour le monastère mais j'ai peur que les soeurs soient contaminées aussi !!! Elle est belle ta maison.
17:11. Regarde sur le site de l'abbaye du bec hélluin près de chez moi, il y a des possibilités de retraites silencieuses, avec beau jardin permaculture. Je comprends ton besoin de calme. La génération d'après guerre a connu la croissance et la consommation à tout va sans regard critique... j'aime aller dans le sud Maroc dans l'Anti Atlas pour retrouver entre autre cette vie simple. Mais n'oublie pas Hélène, Saleux n'est pas la rue Jeanne d'Arc. Le pb n'est pas le bruit mais le sens que tu y mets. J'ai dormi à Doha près de l'aéroport avec 1 vol toutes les 1,5 mns, 2h d'arret seulement la nuit. Je l'ai vécu sereinement en visualisant que depuis le désert et le Golf persique c'était le seul lien avec le monde... courage ma douce, ce monde n'est pas pour nous et nous y souffrons, hélas.
17:11. J'aime cette photo, la vue est harmonieuse. Savoure cette beauté inaltérable, ne laisse pas le pouvoir à tes vieux voisins inconscients et peut etre sourds;) (SMS de et à M.G.)

À lire : Effets secondaires (15 juin).

15 juin. 19:06. Oh ma chère Hélène, comme tu as raison pour tout ce que tu dis par rapport au vaccin et autres, et qu'elle extraordinaire leçon de courage et d'humilité et de résignation positive tu nous donnes, en tout cas tu me donnes. J'ai honte de moi et de mes agacements pour des problèmes qui sont des broutilles à côté des tiens. Tu es mon modèle depuis des années mais tu vas l'être encore bien d'avantage si c'est possible. Ma bien chère Hélène, profite à fond de chaque minute de répit, sans aucune mauvaise conscience jamais, tu es une fille plus qu'admirable et des plus rares. Je t'embrasse très fort.
19:13. Tu me touches aux larmes ma chère Br. et tu es aussi un de mes modèles. J'ai aussi la nostalgie de tout ce que j'ai appris en Alsace et avec toi particulièrement. Pas facile d'être si tôt hors de la vie professionnelle mais l'essentiel est de rester en vie. Je t'embrasse de tout mon coeur. Hélène
19:21. Oui, l'essentiel est de rester en vie, nous avons déjà tant d'ami(e)s et de collègues disparu(e)s depuis des années. Je ne m'y habitue pas. Prends bien soin de toi, égoïstement, s'il te plaît. Tu ne peux imaginer à quel point tu m'es chère et combien je t'admire. (SMS de et à Br.)

ECN : courage Arthur !

17 juin. 15:18. Pour mes futurs traitements je suis contente, façon de parler... mais c'est un peu ce que j'espèrais. Plus d'hospitalisation et une fois par semaine en hôpital de jour juste pour une injection. Et des comprimés à prendre à la maison pendant 21 jours. Cortisone une fois par semaine. Je devrais commencer vers le 5 juillet, le temps de pouvoir faire mon vaccin Covid avec un bon taux de lymphocytes. Mais si mon pic flambe, je laisserai tomber le vaccin pour commencer au plus vite le traitement.
Peut être en septembre la méthode révolutionnaire des car T cells si cette thérapie ne marche pas... Et je serai une des premières à Amiens pour le myélome. Ils l'ont déjà fait mais pour des lymphomes.
La où je suis inquiète c'est que les chimios que je reprends sont celles durant lesquels j'avais fait des complications (allergie générale, hyperviscosité) mais comme on n'est pas sûr que c'etait à cause d'elles, on retente en surveillant bien. Et pour les Car T, hospitalisation en chambre seule !!!!
Me voilà rassurée mais la route est encore semée d'epines... J'ai l'habitude.
Avec les Cart T, on peut espérer une longue rémission sans traitement. Finalement je vais peut etre pouvoir retravailler en 2023 ! (SMS)

17 juin. 16:13. Et c est quoi le traitement ?
16:14. Pomalidide et daratumumab... je suis plus sure du nom !
16:18. Le dara vient de sortir en injection. Comme Claude vous l qvez eu en perfusion. Poma. C est immovid
16:19. Vous êtes toujours une pro !
17:33. Je suis toujours sur AF3M et bon retour sur le dara en injection. Les personnes sont contentes moins de temps en HdJ et moins d effets secondaires apparement. Sur AF3M tres très peu de retour avec les cart T.  Quel est le rapport entre lymphocytes et vaccin ? Votre PIC est remonté haut ? Et vous ne pouvez pas faire le traitement et le vaccin en parallèle ?
17:41. Il était à 10g mais je dois le recontroler lundi. Plus les lymphocytes sont hauts et plus le vaccin a des chances de marcher. Sinon on fait peu d'anticorps. Les cart T sont encore peu utilisés pour le myélome. C'est hyper cher. C'est une modification genetique de mes lymphocites T et reinjection. De la science fiction !
17:42. J ai lu votre dernier blog comme toujours tres touchant. Et je sais que l année 2020 a été tres difficile pour vous mais vous avez tenu bon environ 18 mois de traitement avant que le Pic reparte à la hausse. C est mieux que les derniers traitements. Donc il faut y croire avec le dara et immovid. Bonne soirée. Je vous embrasse
(SMS de et à Jos.)

23 juin. C'est beaucoup plus simple d'aller à Saleux qu'à Amiens car on est tout près d'une sortie d'autoroute. Et rue Numa Auguez, tu montes jusqu'en haut. On est tout au bout. Tu répereras ma voiture rouge ! J espère qu'il fera pas trop moche qu'on puisse tomber les masques dehors ou sous la véranda ! A demain, j'ai hâte....Bises (SMS à M.G., qui rend visite à Hélène le 24, la dernière fois qu'elles se verront)

25 juin. 14:17. J'ai déplacé mon rv en HDJ le mercredi 7 juillet au lieu du lundi.
14:18. Pourquoi ?
14:19. Pour avoir un test Pcr la veille et parce que j'ai un rv chez le dentiste le lundi 19 (SMS à et de J.-M.)

28 juin. Nous nous avons goûté le chocolat, très fin... pas encore les confitures. Moi pic monoclonal monté à 16.4 au lieu de 11 avant. Ça monte tout doucement. Vaccination Covid annulée et 1ere cure décalée au mercredi 7 juillet. Pareil, je vais bien me reposer car après ton départ, j'ai eu envie de jardinage et je n'ai pas arrêté de planter de jolies sauges, un fuschia, des aromatiques et un petunia. Epuisant !!! (SMS à M.-G.)

8^ème ligne thérapeutique : Daratumumab, Pomalidomide, Déxamathasone

À suivre.

18 août

18 août, jour de la fête d'Hélène, comment le dire ? Bonne fête, Hélène.

Une chanson, peut-être ? Julien Clerc, Dave, Roch Voisine, Georges Brassens, Jacques Bertin, Claude Nougaro, Romy Schneider et Michel Piccoli, Real Joy, Hélène... ont tous chanté une chanson mentionnant ton prénom dans le titre. Celle qui me vient le plus spontanément à l'esprit, Hélène et le sang... Bérurier Noir, 1985. Tu aimais à l'occasion quand nous écoutions du vieux punk des débuts : « Ça donne la pêche », disais-tu. On en avait bien besoin. Et puis, Hélène et le sang, dix ans de ta vie, dix ans de maladie.

Mais, au-delà du titre, le texte de cette chanson, c'est l'histoire d'un viol et d'une soif de vengeance.

Alors, ce n'est pas la bonne chanson. Pas du tout. À part le sang.

 

Et enfin, je suis tombé sur une chanson de Môrice Bénin (1947-2021), chanteur contestataire, né à Casablanca, comme moi. Un homme toujours debout contre toutes les injustices, les intolérances, contre tous les racismes. Une voix délicate et sensible, de magnifiques chansons. Un chanteur trop peu connu malgré une activité débordante dans les circuits parallèles au business.

Un jour, Môrice a croisé la poésie de René-Guy Cadou. « Un jour, en lisant les mots du poète, on tressaille d'émotion secrète, comme livré à nous-même. Le temps s'immobilise, le cœur se soulève sous la vague des phrases. On redevient le petit enfant que nous n'avons jamais cessé d'être sous l'homme cadenassé : avide de beauté et d'absolu. Téméraire et rétif au grand couperet nivelateur des lieux communs. Croqueur d'étoile, amoureux de l'amour... » (M. Bénin, au dos du disque Comme un fleuve : Morice Bénin chante René-Guy Cadou).

Môrice Bénin

C'est encore Môrice Bénin qui nous éclaire ici sur l’œuvre de René-Guy Cadou :

[Sa poésie] demeure source d’évidence s’écoulant à travers la roche, sur le calcaire de notre résignation, là où bruissent un silence et une solitude solaires.
Les mots de Cadou n’existent alors que pour nous ramener à cet essentiel que nous n’aurions jamais dû délaisser ne serait-ce qu’un seul instant : le foisonnement bienfaiteur d’une nature souveraine, la flammèche amoureuse rendant supportables nos existences chaotiques, la bolée de cidre amicale pour faire trinquer humour et fidélité... Le tout pressentant un sens qu’à défaut d’autre chose, nous appelleront divin, aux antipodes des conforts religieux et plaçant l’être en face de la grande question du sens de l’existence... (Le Salon des poètes de Lyon, 7 juin 2021)

 

René-Guy Cadou, poète français de Bretagne, né en 1920 et décédé à l'âge de 31 ans d'un cancer, rencontre, en juin 1943, Hélène Laurent (1922-2014), poétesse, avec laquelle il échange une correspondance poétique et amoureuse et qu'il épouse en 1946. Pour elle, il compose, entre 1947 et 1951, un nombre considérable de poème, réuni après son décès sous le titre de Hélène ou le Règne végétal.

Désormais, l’œuvre du poète est empreinte de l’amour et de la dévotion qu’il voue à son épouse, cet amour qui a éveillé partout autour de lui la nature, la paix et la beauté.

 

C'est à 22 ans à peine qu'il écrit le poème qui donnera son titre au recueil posthume :

Hélène ou le règne végétal

Tu es dans un jardin et tu es sur mes lèvres
Je ne sais quel oiseau t'imitera jamais
Ce soir je te confie mes mains pour que tu dises
À Dieu de s'en servir pour des besognes bleues

Car tu es écoutée de l'ange tes paroles
Ruissellent dans le vent comme un bouquet de blé
Et les enfants du ciel revenus de l'école
T'appréhendent avec des mines extasiées

Penche-toi à l'oreille un peu basse du trèfle
Avertis les chevaux que la terre est sauvée
Dis leur que tout est bon des ciguës et des ronces
Qu'il a suffi de ton amour pour tout changer

Je te vois mon Hélène au milieu des campagnes
Innocentant les crimes rosés des vergers
Ouvrant les hauts battants du monde afin que l'homme
Atteigne les comptoirs lumineux du soleil

Quand tu es loin de moi tu es toujours présente
Tu demeures dans l'air comme une odeur de pain
Je t'attendrai cent ans mais déjà tu es mienne
Par toutes ces prairies que tu portes en toi

 

Parmi les poèmes choisis et mis en musique par Môrice Bénin, l'un d'eux s'intitule simplement Hélène. On peut en écouter ici la version en studio :

Hélène (1944)

Je t'atteindrai Hélène
À travers les prairies
À travers les matins de gel et de lumière
Sous la peau des vergers
Dans la cage de pierre
Où ton épaule fait son nid

Tu es de tous les jours
L'inquiète la dormante
Sur mes yeux
Tes deux mains sont des errantes
À ce front transparent
On reconnaît l'été
Et lorsqu'il me suffit de savoir ton passé
Les herbes les gibiers les fleuves me répondent

Sans t'avoir jamais vue
Je t'appelais déjà
Chaque feuille en tombant
Me rappelait ton pas
La vague qui s'ouvrait
Recréait ton visage
Et tu étais l'auberge
Aux portes des villages.

 

Et en voici une très belle version en public de 2014, suivie d'un second poème, Je t'attendais...

Je t'attendais...

Je t’attendais ainsi qu’on attend les navires
Dans les années de sécheresse, quand le blé
Ne monte pas plus haut qu’une oreille dans l’herbe
Qui écoute apeurée la grande voix du temps

Je t’attendais, et tous les quais toutes les routes
Ont retenti du pas brûlant qui s’en allait
Vers toi que je portais déjà sur mes épaules
Comme une douce pluie qui ne sèche jamais

Tu ne remuais encor que par quelques paupières,
Quelques pattes d’oiseaux dans les vitres gelées
Je ne voyais en toi que cette solitude
Qui posait ses deux mains de feuille sur mon cou

Et pourtant c’était toi dans le clair de ma vie
Ce grand tapage matinal qui m’éveillait
Tous mes oiseaux tous mes vaisseaux tous mes pays
Ces astres ces millions d’astres qui se levaient

Ah que tu parlais bien quand toutes les fenêtres
Pétillaient dans le soir ainsi qu’un vin nouveau,
Quand les portes s’ouvraient sur des villes légères
Où nous allions tous deux enlacés par les rues

Tu venais de si loin derrière ton visage
Que je ne savais plus à chaque battement
Si mon cœur durerait jusqu’au temps de toi-même
Où tu serais en moi plus forte que mon sang.

 

 

Bonne fête, Hélène !
Bonne fête, Maman !

 

Manose

À force de tristesse, on ne sait plus quoi dire.

Mais dans le silence, on peut parfois entendre la voix des anges.

Hélène et sa tante Marie-Rose. Marienbad, 23 avril 1994

Le vent se lève... ! Il faut tenter de vivre !
L’air immense ouvre et referme mon livre.
Paul Valéry

Marie-Rose Marcou, née Girard, jeune soeur de la Maman d'Hélène, décédée le 8 août 2022, vingt jours après son Papa.

Ses cendres ont été dispersées au Jardin du Souvenir du cimetière Saint-Georges, à Haguenau, le 19 août, comme le furent celles de Christian, feu son mari.