Les liens du sang

Demain, mes ainés se rendent dans un laboratoire pour faire une analyse de sang qui nous permettra de savoir s'ils peuvent éventuellement me donner leur moelle osseuse en cas d'échec de ma thérapie actuelle. Les médecins parlent de la possibilité d'une allogreffe, une idée qui me terrifie et me bouleverse. Recevoir les cellules souches sanguines de quelqu'un d'autre, même d'un proche, n'est pas une démarche anodine. Et n'est pas forcément un gage de réussite.
Nous voilà tous les trois embarqués dans cette aventure et me voici sous la protection de ma grande sœur et de mon grand frère, comme au temps de notre enfance.


Là, c'était notre premier carnaval officiel. 

Véronique en digne princesse s'est évanouie et nous avons dû abréger notre prestation (j'espère qu'elle n'aura pas des vapeurs lors de sa prise de sang demain). 
Moi en petit page espiègle alors que j'étais pourtant une enfant très timide. Je me souviens encore de cette immense plume d'oie toute douce.
Et Denis en diable effrayant qui a l'air de se demander ce qu'il fait là ! 

Une photographie retrouvée par mon frère la veille de l'entretien avec le médecin qui m'a demandé de faire cette démarche de recherche de comptabilité sanguine.

Très symbolique tout ça non ?

Hôpital de jour

Cela commence tôt le matin. Une ambulance vient me chercher alors qu'il fait encore froid et nuit. L'autoradio distille des nouvelles locales ou nationales, des chansons des années 70 ou les dernières musiques à la mode (selon la station choisie). 

Arrivée à la centrale de prélèvement pour ma prise de sang bihebdomadaire, je dois patienter dans une salle d'attente, matraquée par l'actualité en continu ou par des clips agressifs sur les deux écrans de télévision qui font maintenant partie du paysage hospitalier et que les patients ignorent pour la plupart, trop occupés à pianoter sur leur téléphone portable (pas toujours en mode silencieux d'ailleurs !). 

L'infirmière m'appelle pour ma prise de sang. Elle rentre les données dans son ordinateur sur lequel elle écoute la radio. Petit bruit de fond discret qui ne nuit pas à son travail de précision. 

Je monte dans le service d'hématologie. Nouvelle salle d'attente avant de rencontrer les médecins. Il y a beaucoup de monde. La télévision est éteinte. L'ambiance est à la conversation bienveillante et paisible malgré l'inquiétude ou la souffrance des uns et des autres. 

Et là, un monsieur s'exaspère :

 " On attend des heures et il n'y a même pas la télévision qui fonctionne. Il parait qu'on leur a volé la télécommande " (je précise que ce n'est pas moi).

Une dame essaie de trouver une solution :

 " Il faudrait venir un jour avec une télécommande universelle pour voir si cela peut marcher ".

Le monsieur est sceptique. Heureusement, c'est l'heure du café généreusement servi par l'hôpital avec des gâteaux secs. Les accros au ronron télévisuel se ruent sur la caféine et recommencent à discuter de leur vie. Cet échange est mille fois plus enrichissant que le télé-achat qu'ils pourraient regarder à cette heure-ci et c'est dommage qu'ils n'en aient pas conscience. Une vraie séance de thérapie de groupe ! Avec le risque que des patients un peu plus agités que les autres ou en grande souffrance psychologique se lancent dans un monologue anxiogène et envahissent tout l'espace.

Après la consultation rapide avec un médecin ou un interne, l'heure est enfin venue de la transfusion de sang (quand elle est nécessaire), avec le bip aigu des perfusions qui s'arrêtent chez les uns ou les autres. Les infirmières veillent à ce que les téléphones soient en mode silencieux, usées par ces sons qui vrillent les nerfs à force. Et là, c'est une victoire pour les personnes qui comme moi, essaient de lire.

Quand après tout ça, je suis à nouveau de retour à la maison, plus aucune envie d'écouter ou de jouer de la musique. Je dois d'abord dépolluer mes oreilles ! 

Couleurs hôpital

La grisaille monotone de chemises d'hôpital

On sait un peu mieux pourquoi depuis 2012, le myélome dont je souffre, résiste aux traitements et autogreffes, malgré toute l’énergie que je mets à me soigner : chez moi, la maladie s’est accompagnée d’une translocation génétique entre deux chromosomes. Mon ADN s’est emmêlée les pinceaux. Dans le grand panier à ouvrages de ma vie, c’est comme si je m’étais trompée de coloris d'écheveaux pour poursuivre ma broderie. 

Durant plus d’un mois, j'ai vécu à l'hôpital. Rentrée pour une chimio préparatrice d’un traitement à venir, ils m'ont gardé en urgence car mon taux de protides était trop haut. Mon sang visqueux, épais, mettait ma vue, mes neurones en danger, rendait mon menton insensible. J’étais comme un pauvre oiseau mazouté de l’intérieur. Je me suis pliée à une nouvelle plasmaphérèse dans le service de néphrologie soins intensifs. Reliée à une sorte de robot, les infirmières ont remplacé mes lourdes protéines par de l’albumine plus léger, les deux ressemblant fortement à du blanc d’œuf. Quelle étrange cuisine pour me sauver la vie !

Dans ce parcours digne d’un chemin de croix, il y a eu bien des épreuves.

Certaines éprouvantes comme de chuter à quatre grammes d’hémoglobine ou de saigner du nez durant trois heures à cause d’un ORL indélicat qui en bourrant dans mes narines des kilomètres de mèches hémostatiques alors que je hurlais de douleur, avait accentué mes hémorragies. 
Certaines burlesques comme de recevoir un flacon de perfusion sur le nez (le lendemain de l'hémorragie, ce qui est nettement moins drôle) lors de mon transfert en hématologie, le brancardier ayant bricolé un système pour accrocher les bouteilles au-dessus de mon lit qui na pas résisté à sa conduite sportive dans les mille et un couloirs du CHU. 
Certaines angoissantes comme d’attendre mon traitement de la dernière chance durant quatre jours sans savoir véritablement pourquoi il avait du être recommandé au laboratoire et pourquoi la pharmacie traînait à signer le bon de livraison. 

Il y a eu des aiguilles de toutes sortes maniées par des virtuoses aux doigts de pianiste ou par des moins délicats forant ma veine fémorale comme un puits de pétrole et me laissant avec un immense hématome qui m’obligea à rester alitée durant quatre jours.
 
Il y a eu du sang versé, du sang reçu, sous forme de plaquettes pour limiter les hémorragies et les saignements de nez à répétition ou les hématomes, sous forme de culots de globules rouges pour limiter l’anémie et sans lesquels je ne serais plus là (reconnaissance à tous les donneurs).
 

 Au coeur du patio, un sapin de Noël oublié et des pensées 

pour se connecter tant bien que mal à la nature dans ce monde clos et étouffant.

Il y a eu de belles rencontres. Celle de ce patient qui durant deux jours m’a observé en train de déambuler autour du patio et à qui j’ai donné le courage de se lever pour marcher lui aussi. Celle de certaines aides soignant(e)s ou infirmier(e)s qui m’ont aidé à tenir au plus fort de la tempête. Celle de médecins qui semblaient inhumains en essayant de m’expliquer maladroitement la gravité de mon myélome alors qu’ils étaient surtout inquiets.
 
Et puis des cohabitions impossibles avec des personnes agitées alors que j'avais besoin de calme, de silence, de repos pour supporter le traitement et mettre toutes les chances de mon côté. L'horreur de la télévision allumée en permanence (à un fort niveau sonore) comme une perfusion supplémentaire anesthésiant toute pensée. Souffrance psychologique immense de me sentir envahie sans rien pouvoir faire dont je me remets tout aussi difficilement que des douleurs physiques.

Et dans ce cauchemar, l'immense amour des gens qui m'aiment sans lequel je me serais sans doute laissée aller au découragement... La présence fidèle de Madeleine et Jean-Michel, toujours à mes côtés, inlassablement.

Enfin, je veux le croire de toute mon âme, le soutien de certains anges là-haut au ciel, guidés par la Vierge, sainte Thérèse. Puissent mes prières monter jusqu'à eux pour les remercier et leur demander de m'aider encore et toujours sur ce chemin difficile.

Mon jour de l'An

Pour moi, le temps n'est pas linéaire mais cyclique comme la douce ronde des saisons. Les fêtes obligatoires et conventionnelles, les anniversaires me laissent indifférents, si ce n'est qu'ils sont l'occasion de joies simples en famille que je suis cependant capable de vivre à n'importe quel  moment, quand ça me chante.

Je suis souvent brouillée avec les dates d'ailleurs : même mon ordinateur n'est jamais à l'heure et son horloge se met toujours en 2001 quand je l'allume. Ah si j'avais la possibilité de programmer autrement les années et de sauter 2012 qui a fait basculer ma vie !  

 Cortisone, ma nouvelle mascotte... 

en espérant ne pas avoir ses rougeurs et ses grosses joues avec les traitements.

Je me suis levée tôt, réveillée par la cortisone, et j'ai profité de ce silence si particulier du premier matin de l'année, avant que les humains ne reprennent leur agitation. J'ai procédé à mon petit rituel quotidien qui avait une sonorité particulière puisque demain m'attend des examens pas drôles et après, peut-être très vite un autre traitement, en espérant ne pas être hospitalisée en urgence une fois encore. 

Comme je ne sais rien de l'avenir, je me suis réfugiée dans l'instant présent en exécutant ces petites tâches que j'affectionne particulièrement : 

• Donner à manger aux mésanges charbonnières et aux pinsons.
• Enlever une ou deux feuilles mortes, et constater que les tulipes ont déjà percé la terre. Est-ce trop tôt ? Est-ce un bon signe de vie ? 
• Laver, repasser, plier le linge. J'aime m'occuper des vêtements des gens que j'aime...
• Ranger la maison jusqu'à l'obsession (cool Hélène, même si tu rentres en hospitalisation, tu pourras bien reprendre tout ça à ton retour... et tu n'es pas seule à tout gérer). 
• Ecrire, réfléchir, dire, raconter (pas évident avec cette cortisone qui modifie ma perception des choses).
• Noter les signes que je crois recevoir, toutes ces synchronicités qui me redonnent espoir (et dont je reparlerai sans doute, le temps de les laisser infuser).

Et puis quand même quelques rituels de la nouvelle année :

• Vider les poubelles à fils en poussière pour accueillir ceux de 2018.
• Laver les chutes de fils de 2017 pour en remplir des coussinets. Rien ne se perd ! 

• Finir ma broderie commencée en 2017 (contrairement à beaucoup de brodeuses, je ne commence pas de nouvel ouvrage le 1er de l'An) et faire de l'ordre dans la boîte qui me sert à ranger le matériel de l'ouvrage en cours, toujours en désordre malgré mes efforts.

•  Apprendre un nouveau morceau choisi au hasard. Son titre m'a inspiré. Encore une synchronicité dont je reparlerai plus tard...

Voilà... j'ai un peu de mal à parler de cette année 2018 mais je vous souhaite d'être forts, joyeux, créatifs mes amis, tout comme je vais essayer de l'être.

Je ne multiplierai pas les messages personnels qui me fatiguent beaucoup et m'obligent à parler tout le temps de la maladie mais vous pourrez venir dialoguer avec moi sur ces pages où les commentaires sont les bienvenus !

L'escalier à méditation

Il est bien plus facile de se livrer à la méditation quand tout vous y invite : une nature resplendissante, un silence ponctué de quelques bruits seulement et un escalier haut perché protégé par un auvent pour embrasser le monde quelque soit temps.

 

Dans notre gite de vacances préféré, j'aime m'arrêter souvent sur ce perron, entre deux tâches ou le temps d'une tasse de thé et sourire en voyant monsieur B. faire de même depuis des années, dans la maison en contre-bas.

 

Il fume sa pipe, observe les bois et est capable de me dire la moindre nuance de changement quand, pauvre citadine, je ne vois pas le quart de ce qu'il voit, de ce qu'il sait.

Sa femme aussi est riche de connaissances que j'ignore. Elle garde de son enfance solitaire dans une ferme isolée, la méfiance des cancans, la force de ceux qui savent vivre en autarcie, entre ses poulets, ses lapins, son potager. Tous les deux sont beaux comme cette terre de Bourgogne qu'ils habitent et que je rêve de retrouver, bientôt, plus tard. Quand j'irai mieux enfin...

Puisse la lumière de Noël me redonner confiance !

Le cri de Bourvil

En 1969, Bourvil tourne l'Etalon avec son ami Jean-Pierre Mocky, parce que sa vie, c'est le cinéma. Il veut être plus fort que ce cancer qui lui est tombé dessus sans crier gare deux ans plus tôt et prouver sa bonne santé aux compagnies d'assurance qui ne veulent plus le couvrir. Non seulement il doit lutter contre sa maladie mais se battre pour continuer à faire des films dans le monde sans pitié de la production cinématographique. Cet homme bon découvre la rudesse du métier. Une blessure qui s’additionne à ses douleurs terribles.

Il sait qu'il n'a plus beaucoup de temps à vivre, usé par des traitements au cobalt qui le vident. Ses os lui font mal, son sang ronge sa moelle osseuse. Il endure le martyr mais ne le montre pas. Il enrubanne sa peine de grands éclats de rire pour donner le change. C'est sa tac-tic de survie.

Mais parfois, il s'éloigne de l'équipe et s'en va nager loin, au delà de sa force, au delà de sa douleur. Comme pour se noyer dans plus grand que lui. Il part seul dans la montagne et là-bas, il hurle et pleure. Il crie sa frayeur, sa révolte intérieure au milieu des arbres à la santé presque insolente. Pourquoi Dieu l'a-t-il abandonné ? Pourquoi doit-il s'en aller si tôt ? Cet homme fait pour le bonheur simple, bascule et titube. Puis se relève et redescend jouer son rôle, ses rôles. Quelle force mystérieuse puise-t-il dans son cri primitif ?

Depuis l'annonce de ma nouvelle rechute, comme lui, j'aimerais crier mais je reste muette. Asphyxiée. Tous ces efforts faits depuis 2012, ces traitements qui me maintiennent en vie de rechute en rechute, c'est si lourd à supporter. Quel prix faudra-t-il payer pour rester encore un peu sur cette terre entourée de ceux que j'aime ?

Comme lui, je m'interroge sur le sens de cette maladie qui touche principalement des hommes âgés, selon les statistiques. Alors pourquoi moi ? Entre révolte et résignation, je poursuis mon chemin à la rencontre peut-être d'une montagne où, enfin, je pourrais me laisser aller à crier et repartir apaisée, confiante et combattive.

 S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? Pierre Desproges

Des lys et des rides

 

Il y a un mois, j'ai fait un voyage express en Alsace pour embrasser ma mère le jour de ses 83 ans. Fille de l'automne aux yeux verts, elle ressemble chaque année davantage à cette saison mélancolique.

Depuis peu, des rides profondes dessinent sur son visage une géographie vivante et émouvante. J'aime ces sillons qui me parlent de la terre, de la matière et qui me rappellent les étoffes qu'elle a manipulé toute sa vie.  Le bonheur n'est pas lisse mais plein de coins et recoins, de surprises. Et d'aspérités parfois.

Régis Chenut, mon maître de musique, offrait toujours des lys à ma mère quand elle l'invitait à dîner. Il arrivait avec son immense bouquet et le salon se transformait en loge de cantatrice. Le parfum très  écoeurant des ces fleurs bulbeuses envahissait peu à peu tout l'espace de la maison. Était-ce en raison de leur important taux vibratoire qu'il choisissait ces fleurs ? Je ne l'ai jamais su.

Je me suis emparée de ce souvenir et j'ai rendu hommage à ma mère en lui offrant mon bouquet et suis repartie.

Les fleurs se sont ouvertes une à une, après mon départ.

Plumes angéliques

C'est un moment un peu particulier, sur le chemin du retour des vacances, à la fin de l'été. Aucune envie de rentrer retrouver l'agitation de la grande ville. Alors nous prenons notre temps. Nous jouons aux touristes dans une ville que nous traversons très souvent et que nous croyons connaître par coeur : Châtillon-sur-Seine. La sècheresse a vidé le lit de la Seine et donne un côté champêtre à cette bourgade. 

Nous empruntons des ruelles étroites qui serpentent entre des maisons très anciennes et des escaliers pentus qui montent, montent... Arrivés en haut, l'église Saint Vorles nous livre ses trésors juste avant que ne sonne l'angelus. 

 

Nous explorons le cimetière d'à côté qui occupe depuis le 19e siècle les ruines de l'ancien château fort des ducs de Bourgogne.

 

C'est comme si la ville nous livrait la mémoire nécrologique de ses habitants, illustres ou modestes. 

Il y a cette femme, dont la chapelle funéraire est couverte de couronnes en perles, toutes différentes.

 

Ce maire de la commune de Maisey, vice président du comice agricole de l'arrondissement dont l'activité professionnelle est célébrée sur un magnifique bas-relief en marbre d'un blanc immaculé.

Et soudain, alors que je suis impressionnée par la grandiose chapelle funéraire de la famille Boucheret, un petit détail m'émeut. 

Un oiseau a choisi de faire son nid en prenant appui sur l'aile d'un des anges qui garde l'entrée du monument. La poésie du hasard *.

 

 J'imagine la naissance des oisillons, plumes vivantes et plumes de pierre mêlées. La vie plus forte que la mort...

* Le hasard, c'est Dieu qui se promène incognito (Albert Einstein).

Attention, ça glisse sur les trottoirs

 

J'aime marcher. Mais il faut reconnaître qu'en ville, c'est de moins en moins évident de croiser des piétons qui comme moi, prennent le temps de caresser le sol d'un pas bienveillant. En saluant l'autre d'un sourire. Les gens dans la rue me font penser à des chauves-souris, évitant l'autre à la dernière minute en voyant son ombre se refléter sur l'écran de leur téléphone portable. Le monde est-il devenu tellement moche pour qu'on soit tenté de regarder en permanence des écrans, de boucher nos oreilles avec des écouteurs ?

 De plus en plus aussi, il faut que ça roule, que ça glisse, que ça aille vite. Il y a tellement de nouveaux moyens de locomotion qu'on se croirait dans le film Ces merveilleux fous volants dans leurs drôles de machine où chaque pilote tente de gagner la course dans des avions de plus en plus improbables. C'est à qui trouvera le truc le plus original pour se déplacer ! Les trottoirs ressemblent désormais à des autoroutes où se croisent skates, hoverboards, trottinettes pour enfants, pour adultes, rollers, bicyclettes... Sans aucune règlementation. Qui est finalement prioritaire sur un trottoir ?

Et si on ne marche plus, on ne porte plus non plus. Pourquoi faire des efforts puisque la société de consommation nous incite à tout laisser glisser ?

En voyant certains se contorsionner pour tirer un minuscule sac dont les roues font un sacré tintamarre, je me dis qu'ils ne peineraient pas plus à porter un sac à dos. A quand le porte-feuilles à roulettes pour transporter toutes nos cartes de crédit ou de fidélité ? Dire que jadis, ma grand-mère refusait de prendre son caddie à roulettes parce qu'elle ne voulait pas reconnaître son âge !

Soyons raisonnables et laissons ces sacs roulants aux personnes qui en ont vraiment besoin et voyageons léger. Est-il vraiment indispensable de trimballer autant de choses ? A chaque rentrée scolaire, on entend parler du poids du cartable mais je n'ai pas l'impression de voir des écoliers moins chargés.

Et si vraiment nous ne pouvons pas porter notre sac de voyage ou de course, choisissons des roulettes "silencieuses", en caoutchouc plutôt qu'en plastique dur. Les fabriquants pourraient faire un effort pour limiter le bruit, cette autre pollution urbaine. 

La tartine de beurre

Ce matin au petit déjeuner, j'ai savouré une tartine de beurre dégoulinante de miel. Alliance subtile de deux denrées en voie de disparition. Les abeilles de monsieur Léon, apiculteur de Montdidier, se font rares et la production s’amenuise d'années en années. Les réserves de beurre fondent sous l'augmentation mondiale de la consommation.

Alors voici une bonne occasion de manger en pleine conscience. De bien goûter chaque bouchée comme si c'était la dernière et de ne pas en perdre une miette.

Quand je pense que certains achètent plus de plaquettes de beurre que de raison, par crainte d'une pénurie, et risquent de gaspiller leurs provisions qui vont se périmer... ou de faire une overdose de cholestérol !

Mangeons peu, mangeons moins mais avec délectation, en écoutant Mozart, et il y en aura pour tout le monde.

Kiara, dite Kiki

Elle a été nommée Kiara à son arrivée à la SPA puis est devenue Kiki en colonisant le cœur de Madeleine. Parce qu'elle ressemble au chat noir de Kiki la petite sorcière, un de ses Miyazaki préféré, et surtout parce qu'elle répond à ce nom quand on l'appelle. Kiki, la doucette, le nom aussi de la chatte de Colette dans Dialogues de bêtes.

Il m'arrive de penser à la cruauté des hommes en la regardant, si belle. Comment son maître précédent a-t-il pu l'abandonner dans la rue parce qu'elle attendait des chatons ? Vilaine fille qui avait fauté !
Je me dis que peut-être, je me trompe, qu'elle s'est simplement perdue en allant mettre au monde sa portée et qu'elle n'a pas retrouvé ton foyer. Son maître la cherche t-il encore ? Je crois malheureusement que le premier scenario, le plus fréquent selon la responsable de la SPA, est le plus probable.

S'il y a des hommes qui ne sont pas dignes des animaux, d'autres au contraire le sont. Recueillie dans la rue par la fourrière, elle a été merveilleusement soignée à la SPA avec ses petits qui ont tous été adoptés.

Madeleine qui désirait partager son premier logement avec un chat, avait pris l'habitude de regarder le site de cette association depuis longtemps (toujours dans l'anticipation ma fille !). Elle regardait régulièrement la fiche de Kiara et ne pensait pas que le jour où elle pourrait vraiment adopter un animal, Kiara serait encore là.

Et pourtant, aux portes ouvertes du 15 août 2017, Kiara n'avait toujours pas été adoptée et Madeleine est repartie avec elle dès le lendemain. C'était comme si ces deux-là, étaient faites l'une pour l'autre.

Une belle histoire d'amour qui a tout de même nécessité un petit temps d'adaptation ! Jamais connue une chatte aussi collante que Kiki... J'ai été heureuse de la voir me bouder l'autre jour quand je passais un moment seule avec elle.

Enfin une attitude de chat qui me dit qu'elle est en train d'oublier les galères passées.

 Elle trône, royale, dans un petit appartement certes, mais à l'abri des dangers de la rue. 
 
Nourrie, soignée, respectée, câlinée. Elle est devenue l'âme ronronnante du foyer de Madeleine.